家 族 看 護 学 研 究 第 18巻 第 1 号2012 年
〔 原 著 〕
口唇口蓋裂患児を育てている母親の困難な出来事とレジリエンス
新 由 紀 枝I)藤原千恵子2)石 井 京 子3)
本研究は，口唇口蓋裂患児を育てている母親の困難な出来事と困難感，レジリエンスを明らかにす
る目的で，口唇口蓋裂の手術を目的に入院した生後 1 歳前後の母親15名に半構成的面接を行った．内
容分析の結果，母親は子どもを育てる過程で〈子どもの病気に伴う困難な出来事〉と〈日常生活の中
での困難な出来事〉に遭遇しており，〈罪悪感〉，〈不安〉，〈悩み〉，〈将来の心配〉という困難感を
抱いていた．さらに母親のレジリエンスとして，個人の内面の強さ (I 掴）は〈子どもを愛おしいと
思う〉，〈子どもを育てる意志がある〉，〈前向きな治療スタンスがある〉，〈子どもの病気に対して肯
定感がある〉，〈楽観的に考える〉，周囲からの支援（I have）は〈支えてくれる夫，患児のきょうだ
い，家族，知人がいる〉，〈支えてくれる医師，看護職者がいる〉，〈同じ病気をもっ親子（ピア）と
の交流がある〉，〈子どもの成長を感じる経験がある〉，〈家族に療養体験がある〉，対処する力（I can) 
は〈サポートを求めることができる〉，〈現実をありのまま受け入れることができる〉，〈今後の経過
に対して希望をもつことができる〉，〈育児をうまくやっていくことができる〉，〈ストレスを発散す
ることができる〉のカテゴリーが抽出された．以上から，看護職者は母親のレジリエンスをアセスメ
ントし，それらをありのまま受け止め，母親が困難に適応できるプロセスを支援することが大切であ
ると考える．
キーワード：口唇口蓋裂，母親，レジリエンス
し は じ め に
わが国において，口唇口蓋裂は先天異常のうちで
も600人に 1 人という発生率の高い疾患である．口
唇口蓋裂は口腔を中心とした機能障害だけではなく
顔面の形成不全を伴うため，出産直後から母親は強
い心理的衝撃を受けることが報告されている 1) -3）. さ
らに，口唇口蓋裂は，生後数か月の手術に始まり思
春期以降まで何回もの手術を繰り返し，歯科矯正や
言語訓練などが継続して行われるため，その過程で，
母親の心理的苦悩は変遷しながらも絶えず存在する
ことが明らかにされている 3) 6）. しかし，子どもの療
養生活において母親の果たす役割は大きく，子ども
の病気や治療に伴う困難に対して，母親はわが子に
寄り添い，共に乗り越えていく必要がある．
1）悌教大学保健医療技術学部看護学科
2）大阪大学大学院医学系研究科保健学専攻
3）大阪市立大学大学院看護学研究科
人は不運な出来事に見舞われた状況におかれでも，
自らの力によってその状況を克服し，元の自分の状
態に戻ろうとする力「レジリエンス」がある 7）とい
われている．また，レジリエンスとは逆境，脅威，
あるいは家族や人間関係の問題，深刻な健康問題な
どによるストレスに直面したときに，うまく適応す
るプロセスであり，それは困難な経験からの回復を
意味する 8).
そこで，看護職者が口唇口蓋裂患児を育てている
母親が直面している困難の状況を把握し，母親が，
母親の内面にある「レジリエンス」を遺憾なく発揮
14 家族看護学研究第 18 巻 第 1 号2012 年
して，現実の困難を乗り越えていけるように支援す
るために，口唇口蓋裂患児を育てている母親のレジ
リエンスを明らかにすることが必要であると考えた．
II.研究目的
本研究の目的は，口唇口蓋裂患児を育てている母
親の困難な出来事と困難に感じる思い（以下，困難
感とする），レジリエンスを明らかにすることであ
なお，本研究におけるレジリエンスとは「人が逆
境や悲劇，あるいは家族や人間関係の問題，深刻な
健康問題などによるストレスに直面したときに，う
まく適応するプロセスであり，周囲からの働きかけ
や適切な支援によって変化する個人特性」であると
Ill.研究方法
1  . 対象者
研究協力施設（都市部にある大学附属病院 1施設）
において口唇口蓋裂の手術を目的に入院した生後 1
歳前後の患児の母親15名である．なお，患児が口唇
口蓋裂以外に重複する疾患がある場合，現時点で発
達上の遅れの認められない子どもとした．
対象者への研究の依頼は，施設の看護管理者から
研究対象候補者へ口頭で研究協力の依頼を行い，研
究協力の説明を聞くことに内諾の得られた研究対象
候補者に対して，インタピュアーである研究者が口
頭と文書で研究協力の依頼を行い，研究参加の同意
2.データ収集期間
2009年 4 月～ 8 月．
3.データ収集方法
属性データ（母親の年齢，患児の出産順位，性別，
病名，手術回数など）は対象者の同意を得て，研究
参加者である施設の看護管理者が診療記録から収集
面接は，プライパシーが確保できる研究協力施設
内の個室で，インタピューガイドにもとづいて半構
成的質問によるインタビューを行い，出産時（場合
により出産前）から現在までの期間にあった治療，
育児に対する困難について，その困難な出来事，困
難感をどのように乗り越えていったかについて，対
象者に語ってもらった．なお，インタビューガイド
は口唇口蓋裂患鬼の母親を対象にした先行研究3）の
インタビューガイドを参考にして作成し，レジリエ
ンスの研究を行っている看護学研究者の助言を得て
f疹正を行ったものをイ吏用した．インタピューはイン
タピュー内容に差が生じないように l 人の研究者が
実施した．インタピュー内容は対象者の了解を得て
I  C レコーダーに録音した．
4.分析方法
面接で得たデータから逐語録を作成し，作成した
逐語録から，対象者の語り全体の文脈に留意しなが
らデータをスライスした．さらにスライスデータか
らテーマに関連する言葉を抽出し，コード化，サブ
カテゴリーイヒ，カテゴリーイヒを:ff った．
なお，レジリエンスは①個人の内面の強さ（I 祖），
②周囲からの支援（I have），③対処する力（I can) 
のGrotbergのレジリエンスの枠組み9）を用いて，分
析を行った．さらに，逐語録に何度も戻り確認しな
がらカテゴリー化の作業を繰り返し，抽出された分
析データについて看護学および心理学の質的研究者
からスーパーパイズを受けて，データ分析の真実性
と妥当性の確保に努めた．
5.倫理的配慮
本研究は，研究協力施設の倫理審査委員会の承認
を得て実施した．研究の実施にあたっては，対象者
に対して，研究参加は個人の自由意思で選択できる
こと，個人情報，プライパシーの保護，結果の公表
について口頭および文章で説明を行い，書面による
同意を得た．データ分析および公表に際しては，対
象者が特定できないように配慮を行った．
家 族 看 護 学 研 究 第 18巻 第 l 号2012 年15 
IV. 結 果とも出産後であった．
対象者へのインタピューの平均時間は 28. 7 (SD 
10. 9）分であった．以下，カテゴリーは〈〉，カ
テゴリーを構成するサブカテゴリーはく〉で示し
患児の年齢は 0 歳が 5 名，1 歳が10名，性別は男
児が 9 名，女児が 6 名，疾患名は口蓋裂のみが 2 名，
口唇口蓋裂が13名，重複する疾患がある患児が 3 名
（心疾患，難聴など）であった．手術の回数は口唇
口蓋裂患児が 2 ～ 3 回目，口蓋裂患児が初回であっ
た．し対象者の属性（表 1 )  
2.母親の困難な出来事（表 2)母親の年齢は20歳代が 8 名， 30歳代が 7 名，有職
者が 5 名であり，家族構成は核家族が13名であった．
子どもの疾患の告知時期は，口唇口蓋裂患児は妊娠
中が 8 名，出産時が 5 名であり，口蓋裂患児は 2 名
母親が遭遇する困難な出来事はコードが58抽出さ
れ，〈子どもの病気に伴う困難な出来事〉と〈日常
生活の中での困難な出来事〉という 2 つのカテゴリー
表 1.母親，恵、児の背景
30歳代無核家族出産時。女口唇口蓋裂2  
2  30歳代無拡大家族妊娠中女口唇口蓋裂2  
3  30歳代無核家族妊娠中男口唇口蓋裂2  
4  20歳代無拡大家族出産時男口唇口蓋裂3  
5  30歳代無核家族妊娠中女口唇口蓋裂3  
6  30歳代無核家族妊娠中男口唇口蓋裂2  
7  20歳代無核家族出産後女口蓋裂
8  20歳代無核家族出産時。男口唇口室長裂2  
9  30歳代有核家族出産時。女口唇口蓋裂2  
10 20歳代有核家族妊娠中。男口唇口蓋裂2  
11 20歳代有核家族妊娠中男口唇口蓋裂2  
12 30歳代無核家族妊娠中男口唇口蓋裂3  
13 20歳代有核家族出産時＊。男口唇口蓋裂2  
14 20歳代有核家族出産後女口蓋裂
15 20歳代無核家族妊娠中男口唇口蓋裂2  
＊妊娠中に指摘されたが再検査時に確認できなかった
表 2.口唇口蓋裂患児を育てている母親の困難な出来事
子どもの病気に伴う困難な出来事子どもの病気を告知されること
夫や他の家族へ子どもの病気を告知すること
外表異常のある子どもと対面すること
子どもの病気を説明されること
子どもが手術をすること
日常生活の中での図難な出来事直接母乳を飲めないこと
授乳に時間がかかること
離乳食が鼻から出てくること
局囲から否定的な反応をされること
つらい情報に遭遇すること
16 家族看護学研究第 18巻 第 1 号2012 年
に分類された．
〈子どもの病気に伴う困難な出来事〉はく子ども
の病気を告知されること〉，〈夫や他の家族へ子ど
もの病気を告知すること〉，〈外表異常のある子ど
もと対面すること〉，〈子どもの病気を説明される
こと〉が出生前，あるいは出生後早期に遭遇する困
難であった．さらに成長過程で，口唇裂は生後 3 か
月前後で口蓋裂は生後10か月頃に〈子どもが手術を
すること〉になり，それが母親にとって困難な出来
事になっていた．
一方，〈日常生活の中での困難な出来事〉におい
て，母乳は出るのに〈直接母乳を飲めないこと〉を
つらいと感じ，また子どもに形態的，機能的異常が
あるため〈授乳に時聞がかかること〉，〈離乳食が
鼻から出てくること〉が毎日繰り返されていた．ま
た社会生活を送る中で，外出時に周囲から注視され
たり，写真を撮影する時に晴乳瓶で顔を隠すように
言われるなどく周囲から否定的な反応をされるこ
と〉を経験していた．さらにインターネットでの情
報や外来受診時に成長した同じ疾患をもっ母親から
子どもがいじめにあった体験を開いたり，言語障害
や形態異常が残る患児を目の当たりにするくつらい
情報に遭遇すること〉が度々あった．
3.母親の困難感（表 3)
母親の困難感は193のコードが抽出され，母親は
口唇口蓋裂児を育てる過程で困難な出来事に遭遇し，
〈罪悪感〉，〈不安〉，〈悩み〉，〈将来の心配〉と
いう困難感を抱いていた．
〈罪悪感〉にはく子どもの病気は自分のせい〉と
自分を責める思いと，子どもと夫に対してく病気の
ある子どもに産んで申し訳ない〉という思いが含ま
れた．〈不安〉は主治医から治る（きれいになる）
といわれでも〈本当に治る（きれいになる）のか〉，
小さな子どもがく全身麻酔による手術〉をして何か
あったらという不安があった．また，疾患をもって
いる子ども以外の〈きょうだいの世話が十分にでき
ない〉，〈次の子どもを出産するかどうか〉という
〈悩み〉をもっていた．そして将来，子どもの〈歯
が生えてくるか，顎が成長するのか〉や子どもが
くうまくしゃべられるようになるのか〉を心配し，
小学校に入ったらくいじめにあうかもしれない〉，
さらにはく結婚，出産がどうなるのか〉と子どもの
〈将来の心配〉をしていた．ι母親のレジリエンス（表 4)
1  ）個人の内面の強さ（I 四）
母親の内面の強さ（I 祖）は127のコードが抽出
され，〈子どもを愛おしいと思う〉，〈子どもを育て
る意志がある〉，〈前向きな治療スタンスがある〉，
〈子どもの病気に対して肯定感がある〉，〈楽観的
に考える〉という 5 つのカテゴリーから構成された．
表 3.口唇口蓋裂患児を育てている母親の困難感
将来の，L、配
子どもの病気は自分のせいと思う
病気のある子どもに産んで，子どもに対して申し訳ないと思う
病気のある子どもに産んで，夫に対して申し訳ないと思う
本当に治る（きれいになる）のか不安になる
全身麻酔による手術に不安になる
きょうだいの世話が十分にできないと悩む
次の子どもを出産するかどうか悩む
子どもの歯が生えてくるか，顎が成長するのか心配する
子どもがうまくしゃべられるようになるのか心配する
子どもがいじめにあうかもしれないと心配する
子どもが自分の外観に悩むのではと心配する
子どもの結婚，出産がどうなるのか心配する
家族看護学研究第 18巻 第 1 号2012年17 
〈子どもを愛おしいと思う〉は，母親に〈子ども
が可愛いと思える〉，〈子どもを守ってあげたいと
思える〉という子どもへの情緒的な思いがあった．
〈子どもを育てる意志がある〉は，くがんばって
子どもを育てようと思える〉，〈子どもを明るく育
てる〉という子どもを育てていこうという意志と
〈病気がなければと思わない子どもに育てる〉とい
う子どもの生きる意欲まで踏み込んだ子育てをしよ
うとする意志の 2 つの側面の意志が認められた．
〈前向きな治療スタンスがある〉は，母親にく子
どもの病気とつきあう覚悟がある〉，〈納得した治
療を受けようとする〉などの治療に前向きなスタン
スカ宝あった．
〈子どもの病気に対して肯定感がある〉は，〈子
どもの病気からの気づきがある〉ことであり，子ど
もの病気によって，今まで他の人や社会などのこと
で気づけなかったことが気づけたと自覚し，子ども
が病気をもつことがネガテイブなことばかりではな
いと捉えていた．
〈楽観的に考える〉はくなんとかなると思え〉た
り，〈自分は自分と思え〉たり，物事を楽観的に考
えられる自分であった．
2 ）周囲からの支援（I have) 
母親に対する周囲からの支援（I have）には328
のコードが含まれ，〈支えてくれる夫がいる〉，〈支
えてくれる患児のきょうだいがいる〉，〈支えてく
れる家族（実父母，義父母，きょうだい）がいる〉，
〈支えてくれる知人がいる〉，〈支えてくれる医師
がいる〉，〈支えてくれる看護職者（看護師，助産
師，保健師）がいる〉，〈同じ病気をもっ親子（ピ
ア）との交流がある〉，〈子どもの成長を感じる経
験がある〉，〈家族に療養経験がある〉の 9 カテゴ
リーが抽出された．
〈支えてくれる夫がいる〉は，子どもの〈病気を
責めない〉，〈治療に一緒に取り組んでくれる〉，
〈育児を手伝ってくれる〉夫がいることであり，
〈支えてくれる患児のきょうだいがいる〉，〈支え
てくれる家族がいる〉は，子どもの〈病気を理解し
てくれる〉，〈世話を手伝ってくれる〉患児のきょ
うだいや家族がいることであった．また，〈支えて
くれる知人がいる〉は，〈相談できる〉，〈子どもを
可愛がってくれる〉友人がいること，子どもの受診
や手術に関してく仕事に配慮してくれる職場があ
る〉ことであった．
〈支えてくれる医師がいる〉は，外表異常のある
子どもの出産後すぐに専門医へ連絡して繋げるく早
期に対応してくれる産科医がいる〉こと，産科病院
へ赴きく早期に対応してくれる専門医いる〉こと，
子どもの疾患や治療過程を説明し，手術により外表
異常がきれいになることなど〈今後の見通しを説明
してくれる専門医がいる〉こと，手術によって子ど
もの外表異常を治してくれるく信頼できる専門医が
いる〉ことであった．
〈支えてくれる看護職者がいる〉は，母親に対し
て，情報的，手段的，情緒的なサポートをしてくれ
る看護師，助産師，保健師がいることであった．ま
た，顔面の先天異常があっても，出産直後に〈早期
接触をさせてくれる看護職者がいる〉こと，看護職
者が「子どもを可愛いと言ってくれたJ ，「（母子分
離して入院している）子どもの写真をくれた」など
〈子どもの可愛らしさを気づかせてくれる看護職者
がいる〉ことが，母親にとって前向きになれる経験
として語られた．
〈同じ病気をもっ親子（ピア）との交流がある〉
は，外来受診時や入院時，あるいはインターネット
のコミュニティサイトで同じ病気をもっ患児や母親
と交流してく治療の経過，療養生活での情報を得〉
ていた．また自分の〈気持ちを話せる仲間がいる〉
ことに支えられていた．
〈子どもの成長を感じる経験がある〉は，〈子ど
もが順調に成長している〉と感じられること，〈子
どもが笑う〉顔や楽しそうにしている顔を見て，母
親はがんばろうと思っていた．
〈家族に療養経験がある〉は，母親や父親の身内
に子どもと同じ口唇口蓋裂患者がいた経験や病気，
障害のある家族を世話したことのある経験があり，
18 家族看護学研究第 18 巻 第 l 号2012 年
それを乗り越えられたから，子どもの病気に対しで
もなんとかなると捉えていた．
3 ）対処する力（I can) 
母親が困難な出来事や困難感に対処する力（I can) 
は55のコードが抽出され，〈サポートを求めること
ができる〉，〈現実をありのまま受け入れることが
できる〉，〈今後の経過に対して希望をもつことが
できる〉，〈育児をうまくやっていくことができ
る〉，〈ストレスを発散することができる〉の 5 つ
のカテゴリーから構成された．
〈サポートを求めることができる〉は，自分がほ
しい情報をくインターネットから情報を収集でき
る〉ことや夫やその他の家族などの他者に〈相談が
できる〉こと，〈手伝ってほしいと言うことができ
る〉ことであった．
〈現実をありのまま受け入れることができる〉に
は，先天異常があってもく自分の子どもと受け入れ
ることができる〉こと医療者や周囲の人にく子ど
もを健常児と区別しない対応を求めることができ
る〉こと，〈子どもの病気をオープンにすることが
できる〉ことが含まれた．
〈今後の経過に対して希望をもつことができる〉
は，〈治る（きれいになる）病気であると理解でき
る〉，〈長い経過の先を考えることができる〉こと
〈育児をうまくやっていくことができる〉は，出
産後入院中から，あるいは子どもがNICUに入室して
いてもく子どもの世話ができた〉経験や，晴乳瓶を
使用しても晴乳が困難であるがくうまく晴乳でき
た〉，離乳食が鼻から出ることがある中でく離乳食
を食べさせられた〉経験が母親の育児の自信になっ
〈ストレスを発散することができる〉は，顔面に
先天異常のある子どもを産んでしまった負い目や周
囲の否定的あるいは好奇な反応につらい思いをする
ことがあっても，そのくつらい気持ちを表出するこ
とができる〉こと，育児や治療上に生じる様々な
くストレスを発散することができる〉ことであった．
表 4.口唇口蓋裂患児を育てている母親のレジリエンス
I姐子どもを愛おしいと思う
子どもを育てる意志がある
前向きな治療スタンスがある
子どもの病気に対して肯定感がある
楽観的に考える
子どもが可愛いと思える
子どもがいて嬉しいと思える
子どもを守ってあげたいと思える
がんばって子どもを育てようと思える
子どもを明るく育てる
病気がなければと思わない子どもに育てる
子どもの病気とつきあう覚悟がある
病気の情報は全て知りたいと思える
子どもにできることは全てしようとする
納得した治療を受けようとする
子どもの病気からの気づきがある
なんとかなると，思える
明るくしようと心がける
自分は自分と思える
こぼれたミルクや離乳食は片付けたらいいと思える
I  have 
I  can 
家族看護学研究第 18巻 第 l 号2012 年
表 4.口唇口蓋裂患児を育てている母親のレジリエンス（つづき）
支えてくれる夫がいる
支えてくれる患児のきょうだいがいる
支えてくれる家族＊がいる
＊実父母，義父母，きょうだい
支えてくれる知人がいる
支えてくれる医師がいる
支えてくれる看護職者付がいる
＊＊看護師，助産師，保健師
子どもの病気を責めない夫がいる
子どもの治療に一緒に取り組んでくれる夫がいる
育児を手伝ってくれる夫がいる
患児の病気を理解してくれるきょうだいがいる
患児の世話を手伝ってくれるきょうだいがいる
子どもの病気を理解してくれる家族がいる
育児，療養生活を手伝ってくれる家族がいる
相談できる友人がいる
子どもを可愛がってくれる友人がいる
仕事に配慮してくれる職場がある
早期に対応してくれる産科医がいる
早期に対応してくれる専門医がいる
今後の見通しを説明してくれる専門医がいる
信頼できる専門医がいる
育児や療養生活での情報をくれる看護職者がいる
療養生活を手助けしてくれる看護職者がいる
相談できる看護職者がいる
早期接触をさせてくれる看護職者がいる
子どもの可愛らしさを気づかせてくれる看護職者がいる
同じ病気をもっ親子（ピア）との交流がある治療の経過，療養生活での情報を得る
子どもの成長を感じる経験がある
家族に療養経験がある
サポートを求めることができる
気持ちを話せる仲間がいる
子どもが順調に成長している
子どもが笑う
当事者の家族の経験がある
病気，障がいをもっ家族がいる
インターネットから情報を収集できる
人に相談できる
手伝ってほしいことを人に言うことができる
現実をありのまま受け入れることができる自分の子どもと受け入れることができる
子どもを健常児と区別しない対応を求めることができる
子どもの病気をオープンにすることができる
今後の経過に対して希望をもつことができる治る（きれいになる）病気であると理解できる
長い経過の先を考えることができる
育児をうまくやっていくことができる入院中から子どもの世話ができた
ストレスを発散することができる
うまく晴乳できた
離乳食を食べさせられた
つらい気持ちを表出することができる
ストレスを発散することができる
1  . 母親の困難な出来事と困難感
（イベントストレッサー）となり，一方，授乳の困
難さや外出時の周囲からの注視などは日常生活の中
で繰り返され継続される慢性的ストレーンになると
考えられる．また，母親の困難感は，困難な出来事
に対する思いと子どもの今後の治癒過程や将来を先
取りした不安，心配が認められた．
母親が経験する困難な出来事において，病気の告
知，顔面の外表異常がある赤ちゃんとの対面などは
急性的・突発的なライフイベントのストレッサー
20 家族看護学研究第 18巻 第 1 号2012 年
母親の心理状態や関心，意識が治療の進行，子ど
もの成長とともに変化することが報告されている 3)6) 
が，病気があると知った段階から始まる母親の困難
感は，本研究においても子どもの成長や治療の段階
に応じて継続して常に存在していることが明らかと
Kl aus &Kennel  1101 は，母親の内面に，障害のある
子どもを産んだ人たちがもっ罪の意識が感じられる
こと，また先天異常のある子どもを出産した母親は
まわりの人たちがどのように反応するかに不安を抱
くことを指摘している．峠らによる口唇口蓋裂患児
をもっ母親の苦悩に関する研究3）において，母親は
告知時，さらに対面する際にも強い衝撃を感じ，そ
れに引き続き起こった感情として，母親は告知や対
面を通して混乱や悲しみ不安の感情を示していた．
ときには子どもが疾患をもつことの責任を母親自身
が感じ，自らを責める言動がみられた．本研究にお
いても母親は病気の子どもを産んでしまったことに，
子どもや夫に対して申し訳ないという罪悪感をもっ
ており，同様の母親の困難感が認められた．
近藤らが行った顔の異形が当事者にもたらす心理
社会的影響に関する文献研究川において，顔の外表
異常などにより被る社会的な状況として，周囲の人
からの視線に曝され，空間的に避けられることが最
も多く報告されていることを述べている．さらに，
差別性の高い問題としては，他人からの中傷やいじ
め，否定的反応があることを報告している．また，
口唇口蓋裂をもっ人は，評価懸念（他人からの否定
的な評価を予見し懸念した経験）があることが高い
という報告12）もされている．これらは当事者に関す
る研究であるが，口唇口蓋裂患児を育てる母親は当
事者と同じような経験をしていると思われた．さら
に，ピアからのつらい情報に遭遇することで子ども
がそのような社会的不利益を被る可能性があること
を感じ，将来を先取りした困難感が生じていると考
イベントストレッサーはストレッサーのレベルが
一時的に高くなるが，時間経過とともに低下する．
しかし慢性的ストレーンは時聞が経過しでもストレッ
サーのレベルは高いまま維持される特徴がある 13).
さらにPearl inは，イベントカ宝慢！↑ 生的ストレーンを
導くこと，慢性的ストレーンがイベントを導くこと，
イベントと慢性的ストレーンがお互いに丈脈の意味
をもたらすことという 3 つの様式でイベントと慢性
的ストレーンが同時に生じる 14）ことを指摘している．
母親の困難な出来事は，イベントだけ，あるいは慢
性的ストレーンだけを感じているのではなく， Pearl in 
が指摘するイベントと慢性的ストレッサーが重なっ
て生じるような困難な出来事を経験していた．した
がって，口唇口蓋裂患児を育てている母親はストレ
スフルな経験にストレスフルな経験が重なる状況が
起こりやすく，ストレッサーに対応するのが難しい
状況になりやすいと考えられる．
2.母親のレジリエンス
子どもの誕生が，しばしば家族の重大な危機の引
き金になるといわれているが，先天異常をもっ子ど
もの誕生による家族への影響は計り知れない．正常
妊娠の場合，母親はお腹にいる子どもの姿を想像し，
子どもへの愛情を深めていくが， Sol ni t らは健常児
の出生でも，妊娠中に想像していたわが子と，誕生
したわが子の姿の相違を埋めることが出生直後の親
の課題である山と指摘している．しかし，妊娠中に
わが子に口唇口蓋裂があると告知された場合，外表
異常のある子どもを想像することは母親にとって困
難なことであり，また心に準備していたにしても，
顔面に外表異常のある子どもとの対面はイベントス
トレッサーになることが予想される．ましてや出産
後に子どもに顔面の外表異常があるとわかった場合
の衝撃の大きさは想像に難くない．母親は妊娠ある
いは出産直後から子どもの病気の告知，顔面に外表
異常のある子どもとの対面など困難な出来事に遭遇
し，さらに育児や治療の過程の中で様々な困難な出
来事を経験し，多くの困難感を感じていたが，その
ような状況の中でも子どもの育児や治療のストレス
に対して適応しようとするプロセスであるレジリエ
ンスが認められた．
家族看護学研究第 18巻 第 l 号2012 年21 
本研究において，個人の内面の強さ(I 訓）は 5
つのカテゴリー，周囲からの支援（I have）は 9 つ
のカテゴリー，対処する力（I can）は 5 つのカテ
ゴリーが抽出された．前向きな態度や楽天的な性格，
充実したソーシャルサポートや仲間との交流がある
ことがレジリエンスを促進させるものであることは
指摘されている 8）が，口唇口蓋裂患児を育てている
母親のレジリエンスにも含まれていた．さらに， Ni o
らの先天性心疾患患児の母親のレジリンスに関する
研究16）は本研究と同様Grotbergのレジリエンスの枠
組みを用いており，抽出されたカテゴリーの内容は，
「I amJが〈自分の意志で子どもを育てる〉，〈病気
の子どもから得られるものがある〉など6 カテゴリー，
「I haveJが〈理解してくれる家族がいる〉，〈同じ
病気をもっ子どもの親に支えられている〉など11カ
テゴリー，「I canJが〈今後の経過について希望を
持つことができる〉，〈現実をありのままに受け止
めることができる〉の 2 カテゴリーであり，口唇口
蓋裂患児を育てる母親のレジリエンスのカテゴリー
と類似する内容が含まれていた．
本研究において拙出された母親のレジリエンスは
大きく 3 つの特徴があるといえる．1つ目の特徴は，
個人の内面の強さ（I am）において母親の子どもに
対する〈子どもを愛おしいと思う〉，〈子どもを育
てる意志がある〉ことがあげられる．これらはボン
デイングを引き出す機能として作用すると考えられ
る．「ボンデイング」は母親が世話してきた子ども
に対して，一方向性をもった関心および愛情によっ
ていかにかかわるようになったかという現象を表す
用語10）であり，母親からわが子への情諸的なきず
な17）のことをいう．乳児のアタッチメント行動によ
り，わが子を愛おしく思い，子どもを守ってあげた
いという情緒的なきずなとなっていく．母親の情緒
的反応の発展過程は妊娠中から始まり，超音波検査
で胎児の画像を見たり，胎動を感ずることで，お腹
の中の子どもを愛おしく思うようになる．さらに出
産後は育児する中での子どもとの相互作用において，
子どもに気持ちが接近し，守ってあげたくなる 17）と
されている．しかし，子どもの誕生の際の不幸な出
来事はボンデイングを阻害する要因になること，病
気の乳児やハンデイキャップなどのために社会的反
応に遅れがみられる乳児の場合，母親が子どもへの
情緒的反応を発展させにくいことが報告されてい
る18）. しかし，外表異常がある子どもであっても，
母親は子どもとの相互作用を通じて，「I amJ 〈子
どもを育てる意志がある〉，「I have」〈支えてくれ
る夫がいる〉，「I can」〈サポートを求めることが
できる〉などというレジリエンスが醸成・生育され
ていく．こうして現実を受け止め，支えられながら
今後を乗り切ってゆこうとする基盤が形成され，そ
こから子どもを受け入れ情緒的なきずなとなるボン
デイングが築かれる．それが子どもの病気に関係す
る困難に適応する力になっていくと考えられる．
2 つ目の特徴は，周囲からの支援（I have）にお
いて母親の〈家族に療養経験がある〉ことがあげら
れる．口唇口蓋裂は家族的に発症することもあるた
め，口唇口蓋裂患者とその患者を育てた母親が生殖
家族や原家族の家族成員にいたり，あるいは近親者
にいることがあり，その患者や家族の経験から提供
される情報が，母親にとって強みになっていた．ま
た，原家族に病気や障害のある家族成員の療養生活
を支えた経験があることが子どもの病気や治療で
のストレスを乗り越えていける力になっていた．
3 つ目の特徴は，対処する力（I can）において，
〈今後の経過に対して希望をもつことができる〉こ
とである．このカテゴリーはNi oらの研究16）において
も抽出されているカテゴリーであるが，サブカテゴ
リーの〈治る（きれいになる）病気であると理解で
きる〉ことが，口唇口蓋裂患児の母親の特徴といえ
る．現在の医療において口唇口蓋裂は治療により完
治を望める疾患であることが専門医によって説明さ
れ，また生後 3 か月前後に行われる唇裂の手術によ
り顔面の外表異常がきれいになることを実感してい
た．米国心理学会ではレジリエンスを高める方向と
して，自分自身の肯定的な見方を育むこと，物事を
見通せる力を持ち続けること，希望に満ちた将来展
22 家族看護学研究第 18 巻 第 1 号2012 年
望を維持することをあげている 8）. 「きれいになる」
ことを実現してくれる信頼できる専門医がいること
は，母親が子どもの病気を肯定的にとらえ，子ども
の病気を見通し，希望をもつことができ，母親にとっ
て子どもの育児や療育へ前向きに進む原動力になっ
ていると思われた．
3.母親のレジリエンスを促進させる看護職者の支援
峠ら 3）は，子どもの成長に応じて行われる口唇口
蓋裂の治療は，その度に母親を不安し，心理的な負
担をかけるが，そのひとつずつを乗り越えていくこ
とによって，母親は大きな安心を感じ，その安心感
が今後の困難を乗り越えていけるという自信につな
がっていくことを示唆している．レジリエンスは誰
もが保有している能力であるが，困難な出来事があっ
ても，それを乗り越えていくことにより，さらに母
親のレジリエンスが促進されていくことに繋がると
考えられる．
本研究によって明らかになった口唇口蓋裂患児を
育てている母親のレジリエンスに対して，それらを
促進させる看護職者の支援を考えてみると，看護職
者の支援には直接的な支援と間接的な支援の 2 つが
あるといえる．
直接的な支援として，母親のボンデイングを促進
させる看護職者の支援があげられる．この母親から
子どもへのボンデイングを形成することが，子ども
を育てる意志や，前向きな治療スタンスに繋がると
考えられた．顔面の外表異常のある子どもとの対面
は母親にとって困難な出来事であるが，先行研究19)
において外表異常があっても早期に対面するほうが
子どもの受け入れがよいことが報告されている．
Kl aus &Kennel l  2°l も先天異常のある子どもをできる
だけ早く母親のところへ連れていき，早期接触をす
ることを推奨するとともに，面会が遅れることの弊
害を指摘している．したがって，可能なかぎり早期
接触できるようにすることが必要であると思われる．
さらに，母親が子どもを守り，育てていこうとする
気持ちゃ状態になれるように，母親の子どもへの愛
着を促す支援，先天異常があっても「子どもの可愛
らしさを気づかせる」支援も母親にとって，困難を
乗り越える一助になっていた．母親のレジリエンス
を促進する支援として母親の子どもに対するきず
なを形成させる早期からの支援が重要であると考え
られる．また，母親は授乳に代表される日常の育児
の中で困難を感じていたが，その中で，子どもの成
長を感じることで前向きになれていた．したがって，
育児の成功体験を増やしていけるように，授乳の仕
方や離乳食の与え方などの具体的な指導をすること
は，技術を身につけるだけではなく，母親のストレ
スに適応していこうとするレジリエンスを促進する
ことになると考えられる．
また母親への間接的支援として，母親が困難に適
応するためには家族やピアの支えが大きいので，家
族聞の調整をしたり，口唇口蓋裂患児とその親との
交流の機会をもつことなどがあげられる．口唇口蓋
裂患児と母親との交流は母親にとって治療や療養生
活での情報を得たり，自分の気持ちを話せたりする
支援になる一方，他の母親から子どもがいじめにあっ
ているつらい体験を聞かされたり，障害が残る子ど
もと会ったりすることによって，つらい情報に遭遇
する経験にもなっていた．したがって，看護職者は
ピアとの交流を図りながらピアとの交流の中で生
じる困難感があることを知り，その困難感を軽減で
きるような配慮をする必要があるであろう．母親の
レジリエンスを促進させる支援のほとんどが間接的
な支援である思われ，これらの支援は，母親にとっ
て看護職者による支援であると実感されないかもし
れない．しかし，口唇口蓋裂患児をもっ母親へのレ
ジリエンスを促進させる直接的支援あるいは間接的
支援は，すでに多くの看護職者が日常の看護ケアの
中で行っているものである．看護職者が従来行って
いる支援が母親のレジリエンスを促進させるものに
なることを認知するとともに，母親のレジリエンス
をアセスメントし，母親のレジリエンスをありのま
ま受け止め，さらに母親が困難に適応できるプロセ
スを支援することが大切であると考えられる．
家族看護学研究第 18巻 第 1 号2012 年23 
4.本研究の課題と眼界
本研究の研究協力施設は口唇口蓋裂の治療におい
て高い医療水準にある大学病院 l 施設である．対象
者の多くは妊娠中または出生後の早い時期に母親が
専門医と面談しており，早期から専門医が治療をし
ている患児の母親である．また遠方からの対象者の
場合は研究協力施設の医療機関を希望・選択して，
自分の納得の行く医療機関で治療をしている.Kl aus 
&Kennel  12刈ま先天異常のある子どもを出産した母親
に対する医療者の対応の重要性を指摘し，適切な対
応がなされなかった場合の母親への影響を述べてい
る．そのため，専門医につながるまでの期聞が長かっ
たり，納得のいく医療が受けられていない場合，本
研究の母親の困難な出来事や思いと差異があること
が考えられ，それが母親のレジリエンスにも影響を
与えると思われる．
また，口唇口蓋裂に重複する疾患や障害がある場
合，母親は口唇口蓋裂以外の困難感があることが予
想される．本研究においては 3 名の重複する疾患を
もっ患児がいたが，現時点で発達面に遅れはなく，
口唇口蓋裂に焦点を当てて母親の困難な出来事や困
難感，レジリエンスの検討を行うことに支障はなかっ
た．しかし，今後は重複疾患，障害をもっ患鬼を育
てている母親について検討することも必要であると
考えられる．
本研究において抽出されたレジリエンスの項目が，
他地域，他施設で治療，療育を行っている口唇口蓋
裂患児を育てている母親に該当するかについては，
今後量的研究により検討される必要がある．
VI. 結 論
本研究は，口唇口蓋裂患児を育てている母親の困
難な出来事と困難感，レジリエンスを明らかにする
ために，口唇口蓋裂の手術を目的に入院した生後 1
歳前後の母親15名に，半構成的面接を行った．その
結果，母親は子どもを育てる過程で〈子どもの病気
に伴う困難な出来事〉と〈日常生活の中での困難な
出来事〉に遭遇しており，〈罪悪感〉，〈不安〉，
〈悩み〉，〈将来の心配〉という困難感を抱いてい
た．しかし，母親は，周囲からの困難な出来事に直
面しながらも，母親は個人の内面の強さ(Iam）を
ベースにして，周囲からの支援（I have）を活用し
ながら，困難に対処する力（ I can）にして，それ
を乗り越えようとしていた．したがって，看護職者
は本研究で明らかになった母親のレジリエンスから
母親が保有しているレジリエンスをアセスメントし，
それらをありのまま受け止め，さらに母親が困難に
適応できるプロセスを支援することが大切であると
考えられた．
研究にご理解いただき協力して下さいました皆様に心より感謝申
しあげます．
本研究は，科学研究補助金基盤研究（ C ）『生命危機を伴う先天
性疾患児の親のための危機を乗り越えるレジリエンス強化プログラ
ム』の研究の一部として実施した．
本研究の一部は，第18回日本家族看護学会学術集会において発表
［受付’ 11. 11. 15]  採用’ 12. 04. 30 
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の心理状態アンケート調査結果，日本口蓋裂学会雑誌，
6  :  55-62,  1981 
3 ）峠真梨亜，新田紀枝，池美保，他：唇顎口蓋裂患児を育て
る母親の苦悩を緩和させる支援，日本口蓋裂学会雑誌， 35:
223 229, 2010 
4 ）夏日長門，鈴木俊夫，吉田茂，他：口唇，口蓋裂を持つ家
族，とくに母親の心理ill.手術施行による心理変化，日
本口蓋裂学会雑誌， 11 :  94-104,  1986 
5 ）伊藤静代：口蓋裂児をもっ母親の患児に対する関心につい
ての経年的研究．日本口蓋裂学会雑誌， 14 :  33-342,  1989 
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24 家 族 看 護 学 研 究 第 18巻 第 l 号2012 年
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障害と母子相互作用，育児支援のチームアプローチ， 97-110，金剛出版，東京， 200619) Clifford, E., Crocker, E. C.: Maternal responses: the birth of a  normal chi Id as co皿pared to the birth of a  child with a  cl 巴ft,Cleft Palate Journal, 8: 298-306, 1971 20）前掲書10)：第 6章先天奇形のある子どもを持つ両親のケ
ア， 366 373 21）前掲書10)：第 6章先天奇形のある子どもを持つ両親のケ
ア， 327 343 
Difficult Event s and Resi l i ence of Mot hers wi th Chi l dren Havi ng Cleft Lip and Pal ate 
Nori e Nitta° Chi eko Fujiwara' ) Kyoko Ishii3J 
1) Department of Nursi ng,  School  of Heal th Sci ence,  Bukkyo Uni versi ty 
2) Di vi si on of Heal th Sci ence,  Graduate School  of Medi ci ne,  Osaka Uni versi ty 
3) Graduate School  of Nursi ng,  Osaka Ci ty Uni versi ty 
Key words:  Cl eft lip and pal ate,  Mother,  Resi l i ence 
Thi s study ai med to cl ari fy di ffi cul t events,  feel i ngs of di ffi cul ti es,  and resi l i ence of mothers who 
have a  chi l d wi th cl eft 1  ip and pal ate. Semi -structured i ntervi ews were conducted i nvol vi ng 15 mothers who 
have a  12-month-ol d chi l d bei ng hospi tal i zed to undergo surgery for cl eft 1  ip and pal ate.  The resul ts of 
content anal ysi s i denti fi ed that mothers encountered <di ffi cul t events associ ated wi th the chi l d’ s  di sease> 
and <di ffi cul t events occurri ng in dai l y l i vi ng> in the chi l d’ s  growi ng process,  and presented feel i ngs 
of di ffi cul ti es such as <feel i ngs of gui l t >,  <anxi et y>,  <worry>,  and <concern about the f ut ure>.  
Regardi ng the resi l i ence of mothers,  the fol l owi ng categori es were extracted:  <cheri shi ng chi l dren>,  
<a strong wi l l  to rai se thei r chi l dren>,  <a posi ti ve atti tude toward treatment>,  <posi ti ve affi rmati ons 
regardi ng the chi l d' s di sease>,  and <havi ng opti mi sti c vi ews> as I 四，＜ support from the husband,  chi l d’ s  
si bl i ngs,  fami l y,  and fri ends> ,  <support from physi ci ans and nursi ng stuffs> ,  <communi cati on between 
parents who have a  chi l d wi th the s祖 e di sease>,  <experi ence the chi l d' s growth>,  and <medi cal  treatment 
experi ence wi thi n the fami l y> as I  have,  and <seeki ng support >,  <accepti ng real i ty as it is 〉，く havi ng
hope for cure of the di sease> ,  <bri ngi ng up chi l dren successful l y> ,  and <stress management> as I  can. 
From the above, nursi ng staff assess the resi 1  ience of mothers and it can be consi dered that it is important 
to accept thi s as is and to gi ve support wi th appropri ate processes for mothers to overcome di ffi cul ty.  