안녕하세요 저는 소뇌위축 병을 앓고 있는 58세 여성입니다. 타시그나 (백혈병)약을 복용한지 6개월 째 접어들어 일상 생활에 불편함을 느끼지 못하는 정도로 병세가 많이 호전 되었습니다. 소뇌위축 병증은 초기에 걷기가 힘들어지고, 말이 어눌해지며, 중기에 접어들면 휠체어를 타거나 워커를 끄는 상태가 되고, 말기엔 침대에 눕게 되는 상황이 됩니다. 저는 움직이면서 제 생을 마감 하고 싶습니다. 대통령님! 국민의 건강이 최우선이라 생각하시지 않으신가요? 모든 복지는 최상이면서 왜 희귀병에 걸린 국민의 건강은 챙기지 않으신지요. 희귀병이기도 하지만 유전병이라 저희 가정엔 3명이나 이 병에 걸렸고, 4명 이상이 있는 가정도 있습니다. 보험처리가 되지 않아 한 달에 120~130만원씩 돈이 드는데, 어떤 가정에는 돈이 충당되지 않아, 아버지는 (백혈병)약 타시그나를 처방받아 본인은 먹지 못하고 딸만 먹이는 이 가슴 아픈 상황을 어떻게 생각 하시는지요. 대통령님 저희에게 한 줄기 빛이 되어 주시길 간절히 청하고 바라고 바랍니다. 이슈화되는 사건들만 관심가지지 마시고 저희들의 작은 목소리에도 귀기울여주세요. 보건복지부에서는 임상이 되지 않고 부작용이 심하다면서 보험 처리해주는 것을 회피 하시는데 저희 유전 환우들이 임상 아닙니까?! 희귀 난치성 병을 일반 질병들과 같은 입장에서 안전성을 따지는 건 문제가 있다고 봅니다. 다른 여러 가지 치료 방법이 있어 선택의 폭이 있다면 안전성을 따지는 건 당연하지만, 우리 병은 어떤 의사도 치료 방법을 제시하지 못하고 약도, 치료법도 없다고 냉정하게 말합니다. 이런 환우들이 타시그나를 복용 하면 대부분의 환우가 병증이 멈추거나 개선 되는걸 느끼는데 어째서 보험처리를 해주지 않으려는지 환우들은 너무나도 힘이 듭니다. 발병 연령대도 다양해서 나이든 사람 뿐만 아니라 어리고 젊은 환우들도 많은데, 젊은 유전 환우들이 너무 늦어 치료 시기를 놓치지 않도록 해주세요. 부작용 문제도 언급하시는데, 부작용이 있다면 2년 넘게 타시그나 (백혈병)약을 복용한 환우가 아무 문제없이 건강이 호전되어 일상 생활을 무리 없이 하는 것이 가능한 걸까요? 우리 몸 우리가 지탱하면서 삶을 마감 하길 원합니다. 제 한 몸 아픈 게 끝이 아니라, 침대에 누워서 가족들에게 고통을 주고 싶지도 않습니다. 비급여로 승인되어서 50 여명에 유전 환우가 2년 넘게 복용하고 있는 희귀 난치성 질환의 약을 (타시그나) 급여화 해 주지 않은 것은 문제가 큽니다. 선택 할 수 없이 죽어 가는 희귀병 환자들의 입장을 학회와 정부가 선처해 주시길 간곡히 부탁드립니다.
희귀병환자의 슬픈현실