레녹스가스토 희귀난치성질환을 앓고 있는 8세 아들을 홀로 키우고 있는 아빠입니다. 뇌병변장애1급 이기도 하고요 이나라 식약처및 정부에 간곡히 부탁드립니다. 아들을 포기하는 일이 없도록 도와주십시요. 하루에도 수십번씩 경끼를 하는 아들을 지켜보면서 작년부터 기다려온 마지막희망이었습니다. 100ml 한병에 1,650,000원하는 약값을 어찌 감당하란 말입니까. 그것도 평생먹어야 하는데 말입니다. 결국 환자 부모들은 다 신용불량자가 되란 말입니까. 자식을 위해서 무슨짓인들 못하겠습니까. 법위에 부모는 자식이 있습니다. 고통받는 아이들과 그부모들의 마음을 헤아려 희망의 끈을 이어갈수 있게 도와주십시요~~ 나라다운 나라에서 살고 싶습니다.
의료용대마약품 보험적용부탁드립니다.