소뇌위축증 질병관리본부가 2010년에 발표한 자료에 의하면 우리나라에는 4000명 정도로 적지 않는 숫자가 말해 주듯 불치병을 넘어 재난적 문제로 "1인은 만인을 만인은 1인을 위해서" 서로 위해주는 것이 민주주의 근간으로써 국가나 정부가 존재하는 이유이기도 합니다 한때 일본에서 반향을 일으켰던 기토아야 "1리터의 눈물"의 책에 나오는 주인공과 같은 내용이며 슬픈 일이지만 우리집 이야기 이기도 합니다 저는 여수에 사는 소뇌위축증을 앓고 있는 아내와 딸을 둔 가장으로 장애인들과 함께 생활하는 여수시장애인종합복지관장을 하고 있습니다. 제 전화번호는 010-2609-2395 입니다. "그 누가 나의 괴롬을 알며 나의 슬픔을 알까" 찬송가중 한 귀절입니다만 다른이들보다 멘탈이 강한 저이기에 잘 견딜거라 생각하시고 하나님이 수 많은 사람들 중에 저와 우리 가족에게 이 멍에를 주었지만 이일로 장애인과 사회적 약자들과 더욱 친밀해졌고 타인의 고통에 더 이해되어 이제는 더욱 깊이 공감 하게 되었습니다 저희 집사람이 피아노 학원 원장으로 있다가 발병된 환자였는데 벌써 십수년이 넘었습니다 두 자녀중 아들은 건강하게 사회생활하고 있고 결혼해서 잘 살고 있는데 안타깝게 중등교사하는 딸아이에게 이 병이 유전되어 수년 전에 발병이 되어 수업중에 칠판에 글씨가 잘 써지지 않는다 해서 병원에 확인해 보니 이 병이 유전되어 절망하던중 자살까지 시도했으나 다행히 미수로 그쳐 눈물로만 살던 때 이 "타시그나"를 만나 지금은 거의 회복되어 가고 있습니다. 콩알만한 이 알약을 하루 두번 먹는데 한 알당 2만원입니다. 저희집 사람과 딸아이의 이 타시그나 약값으로만 한달 240만원이 지출되기에 가계가 파탄 이 되고 있습니다. 심장치료제로 만든 비아그라가 발기부전치료제가 된 것 처럼 백혈병 치료제인 이 약도 그런 것 같습니다. 아직 우리나라에서는 서울대병원 주건교수가 이 약의 효능을 알고 처방해 주고 있습니다. 참고로 2015년 10월 조지타운대(Georgetown University)에서 만성 백혈병 치료제인 닐로티닙(Nilotinib, 상품명: 타시그나(Tasigna))을 이용한 파킨슨병 치료방법을 개발했다고 보도했습니다. 이제 저와 같이 커밍아웃한 그분의 글을 여과없이 올립니다 모두들 관심있게 봐주시면서 국민청원으로 응원해 주십시요 ---------------------------------------------------------------- 평범하게 산다는 것이 꿈이었나봅니다! 삶을 갉아먹는 무서운 병 소뇌위축증 유전환우들의 조용한 신음소리를 들어주세요. 기적처럼 많이 회복중인 소뇌위축증 유전환우입니다. 최근 기적처럼 소뇌위축증유전에 반응하는 약을 서울대병원 신경과 주건교수님 연구팀에서 찾았습니다. 주건 교수님의 도움을 받아 많이 회복 됐습니다. 복용중인 50여명의 유전환우도 병증에 따라 중지 또는 호전 회복 중입니다. 힘들게 치료약을 찾았으나 소뇌위축증 유전환우들이 대부분 젊은 나이에 발병하고, 한 가정에 적게는 2-3명 많게는 5-6명의 유전환우가 있습니다. 친인적의 도움을 받으려고 해도 유전병이다 보니... 본가 사촌 또는 외가 사촌들 역시 소뇌위축유전병에 신음하고 있는 모습이 현실입니다. 그나마 저처럼 늦은 나이에 발병한 분은 경제력을 갖춰 큰 부담은 없으나 그래도 가정경제에 짐이 되고 있습니다. 한 달에 120만원, 발병 가족 수를 곱하면 됩니다. 늦게 발명하는 분들은 많지 않으며 대부분 유아기, 10대, 20대, 30대, 40대 골고루 발병 합니다. 사회생활은 진입도 못해보고 암보다 못한 병에 무너지고 절망하는 젊은 환우가 대부분입니다. 암이면 혼자 죽기라도 하죠. 최근 유전 확진을 받은 젊은 환우들은 그나마 빨리 알아 결혼을 포기하고, 자기 대에서 몹쓸 병을 끊어 낼 수 있다며 기뻐합니다. 정상인이면 슬픈 일인데... 이들에게 기쁨이랍니다. 이런 상황인데도 소뇌위축증 유전환우들이 조용했던 이유는 끔찍한 유전병 이다보니 누가 알까 무섭고, 남은 형제자매들 피해갈까 두려워 말없이 죽어 나갔답니다. 죽어도 이유조차 숨겨야 했으며, 자연사보다는 자살을 선택하는 경우가 많습니다. 주건 교수님께서는 유전환우들을 위해 보건복지부와 함께 백방으로 의료보험 적용해 보려 노력중이나... (서울대 주건교수님께서 논문을 발표했으나 전 세계적으로 이런 사례가 없다 보니 힘에 부치는 듯합니다.) 50여명의 회복 영상을 주건 교수님께서 관리중입니다. 해외 사례였다면 쉽게 인정을 했을것인데... 국내 사례다보니 의학계에서 인정하지 않으려 합니다. 이약을 복용하면 대부분 1주일 안에 병증이 멈추는 것을 본인들이 느낍니다. 이토록 좋은 국내 사례들이 있는데 하루라도 빨리 먹어 병증을 멈추게 해야 할 환우들을 생각하면 정말 답답합니다. 대부분의 환우들은 병의 말기를 생각하면... 하루에도 수십번 자살을 생각하며 살고 있습니다. 약도 치료법도 없는 환우들을 상대로 여러 가지 이유를 들어 반대 합니다. 국내에서라도 인정받아 세상의 모든 소뇌위축 유전환우들이 희망을 가질 수 있도록 도와주세요. 환우들끼리 많은 대화와 의견 끝에 나온 결론은 언론의 도움을 받자. 문제는 유전병이다 보니... 공개를 꺼려합니다. 그러던 중 최근 여성 환우 한분이 모든 방송에 출연하겠다고 결정을 내렸습니다. 형제자매 자식들까지 발병 하다 보니, 이분은 지옥보다 못한 삶이지요. 타시그나의 놀라운 효과를 이승순 본인,형제들,자식,조카들 온가족이 기적처럼 회복 중입니다 이 가족들에게 기적이 일어 났답니다 성함은 : 이승순 (여) 58세 전화번호 : 010-8611-5249 (연락요망) 방송사언론인분들께서 소뇌위축증유전환우들에게 도움을 주셨으면 감사하겠습니다. 젊은 환우들을 지옥보다 못한 현실에서 구해주세요. 하루가 급한 유전환우들 보험적용을 받을 수 있게 도와주세요. 이병은 약도 치료법도 없는 아주 잔인하게 죽어가게 하는 병입니다. 하루를 살아도 사람답게 살 수 있도록 도와주세요. 우리환우들은 다른 병처럼 안전성을 따질 겨를이 없는 위급한 병입니다. 방송사 언론인분들께 진심으로 도움을 청하는 바입니다. 병 명 : 척수소뇌위축중(SCA) 약이름 : 타시그나 / 유전에만 반응 (논문내용과 일치) 사 례 : 국내, 해외 사례 없음. 약 값 : 1인당 월 120만원(백혈병 약이다 보니 소뇌위축증병에는 보험 적용이 안 됩니다.)
불치병인 소뇌위축증 환자들에게 백혈병치료제인 타시그나를 보험 급여화해주세요