저희 아빠는 2016년 12월 생신 전날 사무실에서 잠시 잠이드셨는데 술취한 트럭 운전사가 사무실 정문을 부수고 사무실 문을 부수고 돌진하여 정말 건강하셨던 분이 졸지에 호흡근까지마비가 와서 호흡도 힘든 사지마비 환자가 되셨습니다. 사고나시고 중환자실에서 전전 하시다가 vre라는 큰수술에 사용한 항생제 내성인 생긴 균이 발병해서 재활도 못받으시고 격리된체로 6개월이 넘게 계시고 결국 1년이 되서야 재활병원으로 옮겨졌지만 1년남짓 주무르고 별짓을 다했지만 근육의 구축이 와서 나머지 일년도 재할을 아무리 열심히 하셔도 호전이 더디고 어려움을 겪었습니다. 우리나라가 2년이 넘으면 재활환자들 치료를 줄이기 때문에 사실 병원에 지금도 계시지만 어려움을 많이 겪고 있습니다. 사지마비 중증 1급 장애인이신 우리 아빠는 손가락 하나도 움직이실수없으십니다. 여러분, 척수환자들은 신경을 다쳐서 아무것도 할수없고 레벨에 따라 다르지만 저희 아빠와같은경우는 혼자서는 식사도 대소변도 일어나 앉는것도 주무시다 뒤척이는것도 혹여 당신이 혼자있다 응급상황이 발생해도 버튼하나를 누를수없고 보호자 없이는 단 1초도 죽음의 위기에 노출되어있는 환자입니다. 긴 격리생활로 인해 재활이 늦어져서 일상을 할수있는 교욱을 받기에도 너무나 어려운 상태셨고 정말 피눈물나는 노력을 했지만 호전은 상상도 할수없을만큼 늦었습니다. 매일같이 숨을 쉴수없어 힘들어하시는 아빠를 다그쳐야했고 죽여달라는 아빠한테 죽더라도 운동하다 죽으라고 모질게 말하곤 했었습니다. 죽음조차도 당신 맘대로 할수없는 죽여달라고 애원할수밖에 없는 그 몸상태를 여러분이 아실수있을지... 이제 더이상 병원에서 버티기도 어렵고 여러분이 아실지모르겠으나 재활환자 간병비도 만만치가 않고 온가족들이 다 매달려도 장애인이 있는 집안은 정말 고통속에 하루하루를 버텨내야만 살아지는 삶을 살게 됩니다. 24시간 단 일분 일초도 누군가의 보호가 없이는 언제 어떻게 될지 모르는 죽음의 문턱에서 간당간당 살아가는 생명입니다. 손가락 하나라도 움직이는 사람들은 모라고 할수있겠지만 저희아빠같이 손가락 하나 아니 손가락 마디 하나도 못움직이는 중증환자는 정신이 있다 뿐이지 식물인간과 다를 바가 없습니다. 정책을 만드시고 시정하시는 여러분, 그분들은 대소변도 언제 나오는지 모릅니다. 누군가 빼주거나 도와주지않으면 과반사가 걸려서 죽을수도 있습니다. 여러분들의 가족중에 그런분이 계시다면 지금 당신들의 삶을 놓고 그 가족분께 매달려서 간호하실수있으신 분들이 몇분이나 되실까요? 이제 퇴원을 준비하면서 6월에 활동보조 신청을 하려고 하였으나 7월1일자로 정책이 바뀐다고 받아주질 않아서7월 1일 접수하고 이제 장애인을 위해 새로이 개정된 정책이 아빠에게 정말 큰 힘이 되어주길 기대하며 결과를 기다리고있었습니다. 분명 장애인들이 평범하게 존중받고 살수있는 세상이 되었을거라는 기대로... 새로이 정책이 바뀔때는 모두에게 더 유익하고 평등하고 혜택이 골고루 기존보다 더 진전되어 나눠져야 한다고 생각합니다. 새로 바뀐 개정대로 돌아온것은 정말 중증 장애인에게는 처절한 결과였습니다. 시간은 거의 반 가까이가 줄었고 개인부담금은 158900원으로 줄이고 기존에 391시간에서 480시간까지 늘렸다고 보건복지부에서 큰소리 치는데 결국 시간은 현저하게 줄여버리고 이 중증 장애인의 시간을 나눠서 경증 장애인들에게 나눠 주시는 정책을 마련하신것이된거죠. 경증 장애인들도 이런 혜택이 필요합니다. 하지만 이보다 더 어려운 중증 장애인의 것을 뺏어다 주는 것이아니라 균등하게 혜택을 누릴수있게 해주셔야하는것 아니겠습니까? 시청에 전화하고 연금 공단에 전화하고 주민센터에 전화했는데 그들이 저희 에게 한소리는 죄송합니다 입니다. 새로 개편된법안이 중증 장애인에게 불리하고 부당하게 혜택이 돌아가게 되었다면서 당신들이 법을 만드는 사람이 아니라 마들어진 법을 시행하는 직원들이라 해드릴수 있는게 없다고요. 시청에서는 보건복지부가 큰소리로 외치는 그 391시간에서 480시간 늘려 더 좋은 혜택을 제공했다라고 하니 아느지 모르는지 그래서 시추가 도추가도 없앨질도 모른다고 하고 이미 국비지원이 나온장애인들이 한달후에 추가 할수있는 도추가 시추가도 지금 미정상태라고 합니다. 와상환자중에 호흡기 착용하시고 기초생활 수급자이신 분들께는 740시간을 준다고 하는데 그것도 잘하신 것이라 생각합니다. 그분들이 그런 혜택을 누려야하는것은 너무나 당연한것이니까요. 그러나 저희 아빠같이 사지마비 중증 환자들은 호흡기를 끼지않고있고 인지가 있다하여 이렇게 기존의 7월 1일전에 받으신분들의 반가량을 시간을 줄여서 지원해 주시는것은 너무 부당하고 그럼 독거로 사시는 분이 나라에서 주는 시간을 그렇게 줄여버리시면 그외시간은 잠시 죽어있으라는 말인지요. 장애인이 시간되면 죽어있다가 나라가 살아있으라는 시간에 살수있는 장치가 되어있는 분들이 아닙니다. 경증환자들이 손가락이라도 움직이고 걸어다닐수라도 있어서 나라에 요청할수있을때 중증환자들은 버튼하나 누를수없는 몸으로 거동이 제한된 상태로 어떻게 그들이 그들의 목소리를 내고 나라에 그들의 권리를 주장할수있을까요? 그래서 나라가 그 목소리조차 낼수없는 소수의 중증 환자 그룹을 희생시켜서 나머지 다수의 경증환자와 호흡기환자들의 입을 막는 정책이라면 이것은 시정되어야하지않을까요? 이미 남자의 평균 수명이 65세가 훨씬넘는 데도 불구하고 나라에서 지원해주는 나이는 65세로 제한하고 65세 되면 조용히 죽어주십시요 하는 정책을 펼치시면서 이젠 그남아 65세까지라도 장애인이면서 그 정도가 심하면 심할수록 빨리 죽어달라고 밀어버리시는 정책을 펼치시면 안된다고 생각합니다. 경증 환자도 중증환자도 호흡기 단 환자도 모두 그에 합당한 혜택을 받아야하지않을까요? 정책을 시행하는 조사관들도 죄송하다할만한 법안을 어떻게 제대로된 법안이라고 할수있습니까? 이미 7월1일 이전에도 충분하지 않은 시간때문에 중증장애인들이 힘들어했는데 유지를 못할망정 어떻게 이렇게 부당한 정책을 시행하시면서 돌아보지않으십니까. 장애인과 어린이들이 보호받는 세상이 선진국이고 살만한 나라라고 생각합니다. 그들이 일반인과 같은 선에서 달리기를 하는나라는 공평한 나라가 아닙니다. 일반인보다 훨씬 앞에서 요이땅 해서 출발호르라기를 부는것이 공정한것 아니겠습니까. 그들이 일반인들과 어우러져서 장애인이라서 부당한대우나 버려지는 나라가 아닌 불편한 몸으로도 당당하게 일반인처럼 느껴지게 살아갈수있는 세상이 살만한 세상이라고 생각합니다. 7월1일자 시행 법안은 분명 중증 장애인에게는 너무나 부당하고 그들의 호흡기를 떼어서 다른분들과 나눠 숨쉬라는식의 정책 밖에 안됩니다. 경증장애인들에게 그만큼의 해택을 주시듯 호흡기 환자들에게 그만큼의 배려를 하여주시듯 중증장애인들도 발전된 혜택을 주시는것이 새로운 정책이 되어야합니다. 어느한 그룹이 희생을 감수해야하고 그 희생을 감수해야하는 그룹이 더 힘들고 더 어렵고 더 많이 고통받는 그룹이 되어서는 안되며 국가가 희생그룹을 만들어야만 하는 정책은 절대 시행해서는 안된다고 생각합니다. 장애인은 어느순간되면 생명이 꺼졌다가 어느순간되면 생명이 켜지는 사람들이 아닙니다. 이렇게 함부로 버려져야하는 분들이 아니고 반듯이 보호받고 나라가 그들을 더 불안하게 하는데 일조해서는 안됩니다. 보건복지부와 연금공단의 똑똑하신분들이 만든 법안이라면서 그 조사관들 마저도 우리에게 사과를 해야하는 법안은 시정되어야합니다. 장애인도 노인도 어린이도 약한 어는 생명도 버림받지않고 외면당하지 않고 소중하게 여겨지고 함께 어우러질수있는 나라를 만들어 주십시요. 7월1일자 시행정책에 최대 피해자인 저희 아빠를 살려주시고 중증장애인에게 어떤 부당함이 있는지 귀기울여주시고 시정하여 주십시요. 제발 부탁드립니다. 손발 못움직여서 덤비지도 못하는 힘없는 그들이라고 이렇게 희생시키지 말아주십시요. 무엇이 잘못되었는지 반듯이 귀기울여주시고 그에 합당한 시정을 해주십시요. 연금 공단과 보건복지부는 지자체가 할일이니 우리랑은 상관없다 시청과 주민센터는 공단에서하는 일이니 우리한테 묻지마라...이런 말도않되는 정책은 이제 그만 국민에게 강요하여주셨으면 좋겠습니다. 졸지에 장애인이 되어 꼼지락도 할수없는 그들이 제일 고통스럽습니다. 저희 아빠같이 주무시다 날벼락 맞으신 분들은 더더욱이 더그렇습니다. 꼭 이 개정된 법안을 다시 검토해주시고 부당함을 당하고있는 중증장애인에 대한 검토를 통해서 법안 개선을 서둘러 해주시기를 요청합니다. 이렇게 고통스러움에 더 고통을 더하고 오늘도 내일도 울면서 살아가게 하지 말아주세요. 마치 내가 거대한 바위와 마주하고 싸워야하는 막막함을 느끼지않도록, 국가라는 거대함과 맞서 싸워야한다는 무거운 생각을 하지않도록 돌봐 주십시요. 긴 글 읽어주셔서 감사합니다. 저희 아빠가 죽고 싶어하는 세상이 아니고 그래도 살만하다고 느끼실수있는 세상을 만들어 주십시요. 밤새 고민해서 만든 여러부의 정책에 이와같은 헛점이 있다고 알려드리는 우리의 말에 귀기울여주시고 감사하게 생각해 주십시요. 빠른 시정 부탁드립니다. 감사합니다
7월 1일자 장애등급폐지 법안이 중증환자들을 희생시킨 법안이되어서는 않됩니다. 저희 아빠를 구해주세요.