안녕하세요 국내에 약 1만명정도가 앓고있는것으로 추산되는 희귀 자가면역질환인 '면역성 혈소판감소증(ITP)'은 우리몸의 지혈에 관여하는 혈소판의 수치가 자신의 면역세포에 의해 지속적으로 파괴되어 수치가 감소되는 질환으로 뚜렷한 치료제가 없어 사실상 평생지속되는 질환입니다. 항시 극심한 피로감과 멈추지 않는 잦은 출혈로 인한 삶의 질저하와 심할경우 뇌출혈ㆍ폐출혈등 내부출혈발생으로 생명을 앗아가는 정말 환자ㆍ보호자를 피폐케하는 만성질환으로 암환자보다도 더 삶의 질이 떨어진다는 의료현장의 평가입니다. 표준치료는 면역을 억제해 혈소판 파괴를 줄이기 위한 고용량 스테로이드 처방과 혈소판이 파괴되는 인체장기인 비장을 절제하는 방법 등이 있으나 스테로이드는 당뇨ㆍ고혈압ㆍ백내장ㆍ골다공증ㆍ얼굴이 붓는 쿠싱증후군ㆍ불면증ㆍ감염 등의 엄청난 부작용으로 장기복용이 불가하며, 비장제거는 완치율도 낮은데다 면역기관인 비장제거로 인한 면역저하로 패혈증 등의 중증 질환의 위험도가 높아 환자가 기피도가 매우 높습니다ㆍ 이런 상황에서 최근 기존의 면역을 억제하는 기전이 아닌 혈소판 생성을 촉진하는 신약 (성분명: 엘롬보팍, 상품명 :레볼레이드 정)이 출시되어 국내에서도 보험급여 등재되어 환자에게 희망되고 있습니다. 그러나, 현 보험급여기준은 스테로이드 불응으로 비장을 제거했으나 혈소판 감소가 지속되는 경우에만 그것도 6개월만 한시적으로 급여를 인정해주고 있어, 약을 급여 처방 받기위해선 효과가 불분명하고 큰부작용을 줄수있는 비장절제술을 하고 절제효과가 없어야만 돼서 환자들에게 너무 가혹한 조건이라 생각합니다. 보험급여조건이 안돼 자비로 비급여로 레볼레이드를 복용할경우 25mg짜리는 한달 약값이 100만원, 50mg짜리는 200만원이 소요되어 장기복용을 해야하는 환자입장에선 도저히 감당이 어려워 경제적으로 이중으로 고통받고있습니다ㆍ 이에 면역성혈소판감소증으로 진단된 중증의 환자에 대해서는 비장절제여부와 기간에 상관없이 신약을 급여 처방 받아 질환을 효과적으로 관리할수 있도록 급여조건을 변경해 주시기를 간곡히 청원드립니다. 비록 희귀질환으로 소수의 국민만이 앓고있는 질환이지만, 수의 많고 적음에 따라 국민 생명의 존엄이 달라지지 않고 국가 보호의 중요도 또한 다르지 않다고 믿어 의심치 않습니다. 감사합니다
면역성혈소판감소증(ITP) 치료신약에 대한 보험급여기준 완화를 청원합니다