안녕하신지요? 저는 유전성 소뇌위축증을 투병중인 24세 대학생 입니다. 저의 청원이 정부에 닿기를 바라며 글을 써봅니다. 전 18살 때 유전성 소뇌위축증을 진단 받았습니다. 그 당시 제 또래들은 곧 수능도 보고 대학교도 들어갈 생각에 설레어 하고 있을때 와 다르게 저는 시간이 가면 갈수록 점점 몸이 원하는 대로 움직일 수 없게 되가는 병을 진단 받고 대학을 가도 언제까지 내 두 다리로 걸어다닐지, 취업은 잘 할 수 있을지, 취업을 하더라도 직장에서 짤리지는 않을까 수만 가지 생각에 삶의 의욕을 잃고 죽지 못해 산다는 생각으로 살았습니다. 그러다가 저는 '타시그나'라는 약이 유전성 소뇌위축증 환자에게도 효과가 있다는 희소식을 들었습니다. 원래 이 약은 만성골수성백혈병 치료제로 알려진 약으로 알려졌는데 소뇌 위축증 한테도 효과가 있는 것으로 알려졌습니다. 그렇지만 효과가 있어도 저희 가족은 약값을 감당 할 수 없습니다. 타시그나는 백혈병 환자들에게만 보험처리가 되기 때문입니다. 비보험으로는 약 값이 1인당 한달에 120만원 가량 하고 그 약 값을 소뇌위축증 환자가 감당 하기에는 너무 가혹합니다. 소뇌위축증 환자들은 직장을 가지기도 힘든데 이 돈을 어떻게 감당 할 수 있을까요.. 소뇌위축증 환자들에게도 살아갈 수 있는 희망을 주세요 부탁드립니다.
소뇌위축증 환자에게 '희망'을 주세요.