저는 신경내분비종양이라는 희귀병으로 투병중인 엄마의 딸입니다. 신경내분비종양이란 암조차 위암간암대장암과 달리 생소하시죠? 초록창에 스티브잡스라고 치면 이병이 무엇인지 아마 금방 알게됩니다. 2년반전 췌장에 7센티이상의 이종양의 발병으로 췌장간비장소장의 일부를 자르고 이어붙이는 큰수술을받고 예전만큼은 아니지만 일상생활을 이어가던중 간에 다발성전이 판정을 연말에 받았습니다. 여러장기에 다발성으로 전이시 수술도 불가하단 소리에 환자는 절망하고 가족은 슬퍼할겨를도 없이 다른 치료법을 찾았습니다. 이병은 희귀하지만 위나.대장.간암과 같은 선암에 비해 치료예후가 좋습니다.독일과호주.말레이시아등에서 prrt라는 치료법으로 이병을 치료하고있고 우리나라에서는 이런저런이유로 계속 임상이 지연되는바람에 1회에1000만원이라는 돈을들여 그것도 4회 1싸이클이라 최소 4번을 말레이시아를 가고있습니다. 환우와 환우보호자들이 함께 온라인소통을 하며 정보를 주고받고 힘겹게말입니다. 말레이시아에 다녀온분얘기에 말레이시아 병원 간호사님이 북한에서 왔냐고 하더라네요.어찌 south korea 에서 이걸안해서 여기와서 치료받는지 이해가 안간다고요. 물론 경제적인 부분도 힘든 환우나 보호자도 있을것이지만 우리가 가장힘든건 자국에서 정신적심리적 안정감속에 치료를 받지못하고 언어도 통하지않고 혹시 모를 부작용에 대한 불안감을 갖고 타국에서 치료를 받아야한단것입니다. 특히 나이가드신분들의경우 언어소통과 타국의낯설음으로인해 자식들이 다니던 직장에 눈치보고 휴가내고 그게여의치않음 직장을 관두고 쫓아가는방법을 택하고있습니다. 우리나라에 임상이시작되고 치료법이도입되면 환자보호자 모두 이병을 치료하는데 오직 그거하나에만 집중하고 몰두할수있는데말이죠. 희귀병.소수의환우는 자국에서 치료받을 권리가없나요?prrt치료의 국내의 조속적인임상실행과 도입을 제발 부탁드립니다. 이게 희귀병이라고 내가 그리고 내가족이 안걸린다고 누가장담할수있을까요? 저희는 다같이 웃고 덕담을나눌 이번명절에 말레이시아 치료계획을 온가족이 직장일정과 맞춰가며 언제가야할지 그리고 서로 의지하실 또다른 환자와 그가족과 일정조율을위해 만나기로했습니다. 이게 지금 이나라안에서 신경내분비종양이란 병마와 투병하는 환자들의 현실입니다. 공감해주시고 힘을모아주세요. 결과과 어떻든 가족은 엄마를위해 최선을 다하고싶고 엄마가 심리적으로라도 편안한 상태로 병마와 싸울수있게 이나라에서 치료받을수있었음 좋겠습니다.
신경내분비종양 치료 국내도입