저는 대구에서 장애인 활동지원사로 일하고 있는 47세 여성입니다. 활동지원사가 이용자(장애인)에게 서비스를 하고 급여를 받는 기준은 ‘사회서비스전자바우처’ 라는 시스템의 단말기 결제를 통해서 하게 됩니다. 매달 장애인에게 주어지는 바우처시간은 장애인등급과 지역마다 모두 다릅니다. 지금의 이용자(장애인)를 처음 서비스할 때는 월 10일(390시간) 정도의 바우처시간이었습니다. 하루는 24시간이고, 야간에 할증이 적용되면 하루에 필요한 바우처는 28시간이 됩니다. 한달이면 840시간 내외가 있어야 24시간 서비스를 할 수 있지만, 그 시간을 받는다는 것은 생각처럼 쉽지않고 매우 까다롭습니다. 이 분의 장애정도는 식사와 신변처리 뿐 아니라 사람이 없으면 일상생활은 물론, 자가호흡이 불가능하여 인공호흡기를 24시간 사용하고, 자세관리를 안하면 욕창이 생기고 수시로 가래가 차서 빼주지 않으면 호흡곤란으로 목숨을 잃을 수 있는 상태입니다. 저 혼자서는 케어하기가 힘들어 다른활동지원사를 구해달라고 수차례 요구해서 파견오신 활동지원사들은 이용자의 장애상태를 보고 겁을먹고 도망가거나 시급이 경증장애인과 같으니 차라리 케어하기 수월한 경증장애인을 하겠다고 가버립니다. 그렇게 교대할 활동지원사가 구해지지 않아 혼자 케어해야만 했습니다. 활동지원사를 구해달라며 시,군,구, 중계기관에 요청했지만 너무 최중증이라서 활동지원사를 구하기가 어려우니 시설로 보내는게 낫지 않겠냐는 답변만 돌아올 뿐 입니다. 이렇게 지내온 시간이 벌써 5년입니다. 문제는 최근 이용자의 활동지원서비스 시간이 19년 3월 24시간으로 늘어나면서부터 시작됩니다. 제가 달성군에 장애인활동지원서비스바우처카드 결제 문의를 했을 때 24시간 결제하라는 담당공무원의 말을 믿고 바우처 결제하였으나, 갑자기 부정수급에 해당한다며 받은 월급을 환수하고 이자까지 물리고 자격정지 시키겠다고 합니다. 활동지원인력의 근로시간은 1일 8시간, 1주 40시간을 초과 할 수 없으며, 합의로 1주 12시간한도 이외 연장 근로를 할 수 없음에도 제가 이용자를 케어 했다는 이유입니다. 공무원들은 최근 이용자의 집을 방문해서 이용자와 저의 상황을 보고 간 적이 있습니다. 활동지원사를 새로 투입하면, 새로운 활동지원사에게는 위험한 건 보여주지 말고 쉬운 것만 가르쳐서 몇 달 동안 적응되면 차츰 가르쳐주며 새 활동지원사가 급여를 받고 배우는 동안 저에겐 무급으로 가르쳐주라고 했습니다. 그래서 제가 공무원분에게 지금의 이용자는 의사소통도 어렵고 자가 호흡이 불가능하여 인공호흡기 사용해서 숨소리를 듣고 이상이 있으면 바로 대처를 해 줘야 합니다. 활동지원사가 그걸 알아채지 못하거나 작은 실수도 이용자의 생명에 영향을 줄 수 있다고 말했더니, 동사무소 담당자는 외부에 말하길 제가 다른 활동지원 인력을 구하지 않고 근로 기준에 맞지 않게 24시간 돌보고 있는 상황이라는 어처구니 없는 답변을 했습니다. 지난 5년간 한 사람의 목숨을 위해 헌신한 일이 한순간에 부정한 일로 만드는 지금의 법과 제도를 저와 이용자는 이해할 수가 없습니다. 개정된 근로기준법에 따라 당장 제가 근무를 못 하게 되면 제 이용자는 일상생활은 물론이고 생명 유지에 위험이 심각한 상황입니다. 활동지원사와 중증장애인을 이러한 위험으로 내 모는 현 상황을 해결할 길이 없어 국민청원에 올리게 되었습니다. 범죄자로 만들어버린 발단은 장애인활동지원서비스업이 특례업종에서 제외되었기 때문이며 개정된 근로기준법 때문이라고 들었습니다. 법을 만들고 다루는 분들과 공무원들에게 묻고 싶습니다. 근로기준법은 근로자의 기본적 생활을 보장, 향상시키며 균형 있는 국민경제의 발전을 꾀하는 것을 목적으로 한다고 되어 있습니다. 대다수가 기피하는 인공호흡기 최중증장애인을, 24시간 돌보는 활동지원사를 불법으로 몰아 범죄자로 만드는 게 근로기준법의 목적은 아니잖아요. 24시간의 돌봄이 필요한 최중증장애인을 하루 16시간동안 방치하는 것 또한 근로기준법이 아니라 생각합니다. 그렇게 방치하여 중증장애인의 건강상태를 악화시키고 죽음으로 몰아 넣는 것이 누굴 위한 것이며, 그것이 특례업종 제외의 의도와 같은지 묻고싶습니다. 현재 제가 돌보는 이용자는 이번 사태로 인하여 스트레스를 많이 받고, 방문자가 많아지다 보니 즉각적인 케어가 어려워 상태가 악화되어 병원으로 이송되었습니다. 이러다가 이용자가 행여라도 목숨이 위태로워 진다면 많은 사람들이 뒤늦은 후회와 죄책감 속에 살아갈 것입니다. 자립해서 살고 싶어하는 최중증장애인에게 도움주는 것이 법에 위배되는 일인줄 몰랐습니다. 저는 제 이용자가 활동지원사 없이 방치되는 시간에 언제 죽을지도 모른다는 극한의 불안감을 느끼지 않고 생명을 위협하는 제도에서 벗어나 편안한 삶을 살아갈 수 있기를 희망합니다. 국민 여러분, 정부관계자님 부디 제 이용자의 생명권을 지켜주세요.
[5년간 집에도 못가며 24시간 장애인을 돌본 저는 범죄자가 되었습니다.]