8년 전 어느 날, 17살이던 고등학생 아들이 갑자기 뇌사 상태가 되었습니다. 마라톤을 완주 할 정도로 건강하던 아이였기에 갑작스런게 진행된 뇌사라는 상황에서 우리는 어찌해야 할지 길을 잃었습니다. 그대로 허망하게 보내기가 너무 아쉬워 아들이 이 세상 어느 좋은 분의 소중한 일부가 되어 함께 하기를 바라며 저희 가족은 장기기증으로 여섯 분에게 새 삶을 선물하기로 결정하였습니다. 아들의 죽음 앞에서 장기기증이라는 의미 있는 일을 했다는 마음의 위안도 있었지만, 동시에 사랑하는 아들과 동생을 잃은 가족의 슬픔은 쉽게 가셔지지 않았습니다. 기증을 하고 난 후, 어느 기관에서도 가족들의 아픔을 보듬어주는 곳은 없었고, 그것은 온전히 가족들이 감당해야 할 몫이었습니다. 우리는 기증이 매우 좋은 일이라는 생각으로 결정했지만 주변 사람들이 마치 돈을 받고 아들의 장기를 매매한 것으로 오해하는 얘기를 들을 때면 화병이 날 것 같았습니다. 그 사람에 대한 서운함도 서운함이지만, 기증자와 그 가족을 이렇게 대하는 사회인식, 그리고 그걸 방치하는 국가에 대해 서운함과 분노가 일었습니다. 그런 참담한 시간을 보내면서 시간이 약인지 어느 정도는 슬픔을 극복하게 되었고, 장기기증의 소중함과 생명 나눔의 참 의미도 알게 되었습니다. 목마른 사람이 우물판다는 옛 속담처럼 우연한 기회에 기증을 한 유가족들을 만났고, 자연스레 아픔을 나누며 서로 의지하고, 슬픔이 치유되는 경험을 하였습니다. 그것은 바로 ‘********’이라는 단체였습니다. 노래를 잘하고 못하고를 떠나서 노래를 한다는 것 자체가 기쁘거나 즐거울 때 하는 거라 생각을 했기 때문에 처음에 합창단 가입을 권유받았을 때 유가족을 만나는 것은 좋지만 노래는 아니라는 생각을 하였습니다. 하지만 그곳에 다른 유가족들도 많았기에 마지못해 가입하여 활동하게 되었고, 제 생각과는 달리 큰 위로를 받을 수 있었습니다. 이 “********”은 이미 4년 전인 2015년에 결성되어 활동하고 있었고, 기증자 유가족, 장기이식 수혜자, 장기기증 희망서약자로 구성된 세계 유일의 합창단으로 그간 대내외 공연을 통해 언론에도 많이 소개가 된 합창단이었습니다. 솔직히 너무 좋았습니다. 치유와 보람이 동시에 되었으니까요.... 그러나 합창단을 운영하던 한국장기조직기증원(KODA)이 공공기관이 되면서 후원을 받을 수 없게 되면서 더 이상 합창단을 운영할 수 없다는 소식을 듣게 되었고, 누구보다도 기증자 가족들이 앞장서서 십시일반 노력하여 자발적으로 자본금을 냈고, 보건복지부에서 자본금은 기준에 미치지 못하지만 활동 가능성을 1년 뒤에 다시 평가하겠다는 단서를 달아 재단법인 허가를 받았습니다. 합창단은 연대세브란스병원, 서울성모병원, 아주대학교병원, 삼성서울병원 등에서 공연하였고, 이식인체육대회, 생명나눔 주간행사, 꽃피는 서울 행사 등등 많은 공연에서 감동을 주었습니다. 매년 정기공연은 물론 지난해 12월에는 생명존중 콘서트에 파리나무십자가소년합창단과 함께 한 무대에서 공연 하는 영광을 얻기도 했습니다. 사무국 직원을 고용할 예산은 없지만 한 사람 한 사람의 후원과 기업후원으로 사업을 진행하고 있습니다. 일은 모두가 자원봉사로 진행하고 있습니다. 2019년 4월, 이 단체에 위기가 왔습니다. 보건복지부에서 갑자기 재단법인 허가요건을 갖추지 못했다며 허가를 보류하고 있기 때문입니다. 원래부터 이일은 한국장기조직기증원에서 후원금을 받아 진행하였습니다. 국가가 해야 할 일을 대신하는 이 일에 국가는 예산지원은커녕 설립요건만 따져 허가를 취소한다고 하니, 이렇게 하소연을 안 할수 없습니다. 법인설립허가 조건이 법으로 명시되어 있지만 예외 조항이 있고, 기증자와 그 유가족 예우는 이 예외조항에 속할 수 있다고 봅니다. 관련 부처인 생명윤리정책과에서도 이 인식을 하고 있었기에 애초 허가를 내주었다고 생각됩니다. 기증자 예우가 기증당시 장례식장 안내하고, 기증 후 1년간 전화를 통해 안부 묻는 것이 예우인지 묻고 싶습니다. 기증자 가족들은 같은 경험을 가진 가족들을 통해 진정한 위로를 받고 아픔을 치유받길 원합니다. 같은 피를 나눈 형제일지라도 시간이 조금 지나면 죽은 사람 얘기 그만하라며 상처를 주기 때문입니다. 기증을 했다고 해서 대단한 예우를 바라는 것은 아닙니다. 하지만 적어도 기증자 가족들이 기증 활성화를 위해 홍보하고 덤으로 노래를 통한 치유를 하는 이런 일들에 예산지원은 못해줄망정, 법인 허가를 보류한다는 게 말이나 되는 일인지요? 수도 없이 많은 단체들이 국민의 세금을 쓰는 일을 봅니다. 저도 세금을 내는 한사람으로 이런 일은 당연히 국가가 나서서 해야 하는 일이라고 생각합니다. 재단법인 설립요건이 기본재산 7억이라고 하더군요. 기증자 유가족들이 무슨 돈이 있어서 7억을 만들겠습니까? 나라가 해야 할 일을 하고 있는 유가족들에게 이마저도 하지 말라는 것으로밖에는 이해가 안 됩니다. 우리 재단 소속 유가족들은 “한국장기조직기증원”에서 중,고등학교에 진행하는 생명존중과 자실예방교육에 함께 참여하는 등의 사회 공익 활동도 하고 있습니다. (재)***********는 지난 1년간 모범적이며 투명하게 운영된 단체입니다. 장기기증 활성화를 위해 노력하고 기증자 유가족을 위해 만들어진 (재)***********는 어쩌면 정부부처인 보건복지부에서 앞장서서 해야 할 일을 대신하고 있는 것입니다. 도움을 주지는 못하더라도 유가족을 위한 사업을 하는 재단을 없애는 것은 분명히 잘못된 행정일 것입니다. 저희 유가족들의 활동이 사회적인 지탄을 받아야 할 잘못을 저질렀는지 국민여러분의 대답을 듣고 싶습니다. 보건복지부는 장기기증 유가족을 위한 재단을 없애려는 계획을 취소하고 오히려 적극 지원해 주시길 부탁드립니다. 사랑하는 가족을 떠나보내면서 장기기증을 통해 생명나눔을 실천한 유가족을 대신하여 국민 청원을 올립니다. 
어느 장기기증 유가족의 바램.   보건복지부는 장기기증 유가족을 위해 설립된 (재)**********를 없애지 말고 적극 지원 해주십시오.