저는 반세기 전에 태어난 지 백일쯤 뇌성마비에 걸렸습니다. 제 세대의 장애인들이 대부분 그렇듯 저도 집에서만 지내다, 사람이면 누구나 하게 되는 짝사랑을 하게 되었고 내 장애 때문에 가슴 서늘한 감정을 잊기 위해 초등 과정부터 고등과정까지 거의 독학으로 검정고시에 응시하여 1년 8개월 만에 합격했고 경희사이버대학교까지 졸업했습니다. 당시로써도 그렇고 지금으로서도 제가 제일 자신 있고 빠르게 성공할 수 있는 것은 글이라고 생각되어 미디어문예창작과를 선택했고, 제 예상은 어느 정도 맞아서 재학 중에 정식 등단은 아니지만 4~5회의 상을 수상했으며, 제 글들을 보신 교수님 등…… 사람마다 계속 노력하면 정식 등단의 가능성이 매우 높다고 하셨습니다. 그러던 중, 대학교 4학년 때인 2004년 초부터 팔과 다리에 힘이 서서히 빠지더니 조금도 움직일 수 없어 병원에서 진찰 결과 “경추 척추관 협착증”이라고 하여 2005년 6월에 수술을 했습니다. 하지만 수술의 부작용으로 몸은 더 악화되어 누워만 있어야 할 정도로 꼼짝달싹할 수 없었습니다. 더구나 팔과 다리가 상상할 수 없이 굉장히 아프고 점점 감각을 잃어 갔습니다. 소변과 독서 그리고 컴퓨터 작업 등…… 작은 일은 거의 혼자 했는데, 이제 혼자서는 돌아눕는 것조차 못 하게 됐으니 질식사(窒息死)할 것 같았습니다. 그나마 다행인 것은 저를 활동보조인이 휠체어에 태워 컴퓨터 앞에 앉혀 주면, 왼발로 장애인용 트랙볼을 조작하여 “클리키”란 화상 키보드를 사용해서 아주 느리게 글 쓰는 것만은 가능하다는 것을 깨달았습니다. 제가 죽음과 같은 “생존”에서 벗어나고 “생활”하기 위해서는 활기차게 활동할 곳이 필요했습니다. 그래서 제 장애가 말할 수 없이 심해도 사회에서 장애인들을 어떻게 대하며 차별하느냐를 조금은 알고 그것들을 글로는 충분히 지적해서 개선책을 제시할 수 있을 것 같았습니다. 따라서 장애인단체에서 일하기 위해 취업을 하려 했지만 여의치 않았습니다. 그래서 ‘내가 유일하게 할 수 있고 장점을 살리며 정체성과 존재증명을 하려면 글 쓰는 법을 더 배워야겠다.’라는 생각이 들었습니다. 2009년에 한국방송통신대학교의 국어국문학과 3학년으로 편입하여 더 배우던 중, 편입한 첫해에 “한국정보문화진흥원”에서 주최한 “정보화교육 우수사례 공모전”에 응모하여 “금상”을 수상했고 “한국사회복지협의회”와 “사회복지공동모금회”가 주최하고 “보건복지가족부”가 후원한 “위기극복 희망 에세이 공모전”에 응모하여 “우수상”을 수상했습니다. 그리고 2010년에 시(詩)로 드디어 “제20회 대한민국 장애인 문학상”에서 최우수상을 수상함으로써 당당히 등단하는 영예를 안았습니다. 그러나 사회는 여전히 저를 거부했습니다. 주위를 둘러보면, 아주 간혹 저보다 심한 장애를 가졌어도 장애인 단체들에 취직을 하고는 했습니다. 그들의 공통점은 더듬거려도 사람들과 언어로 소통이 가능하다는 것이었습니다. 그렇게 사회에 실망만 하고 생존상태로 살던 중, 저에게도 드디어 사회 진입의 기회가 왔습니다! 그 이유는, 보완대체의사소통기기(AAC)라는 판도라가 찾아 왔습니다! 제가 AAC를 처음으로 알게 된 것은 “한국뇌병변장애인인권협회”에서 지난 2014년 8월에 개최한 “AAC를 활용한 뇌병변과 언어 장애인 인권강사 양성과정”이라는 교육에서였습니다. AAC란, 글자 카드와 휴대폰 메신저 등과 같은 여러 가지가 있으나 제가 다룬 AAC는 뇌병변과 언어장애가 심한 장애인이 말하고 싶은 내용을 글로 쓰거나 그림을 고르면 소리를 내 주는 앱입니다. 대표적으로 진소리와 위드톡 그리고 스마트AAC와 마이토키 등이 있습니다. AAC가 글자를 모르는 장애 아동과 지적장애인에 맞도록 그림 위주로 되어 있으나 저 같은 글자를 익힌 장애인들은 글자 위주로 사용합니다. AAC 앱 사용법을 대충 듣고 집에 와서 앱을 실행하여 본격적인 탐구에 들어갔습니다. AAC를 알면 알수록 저를 위한 앱이었습니다. 제 생각을 정확히 타인에게 전달하기에 아주 적합한 앱이었습니다. 그래서 AAC에 거의 미쳐서 여기저기를 나긋나긋 하게 만져주고 정성을 다해 부드럽게 쓰다듬어 줬더니 처음에는 거칠게 반항을 했지만 점점 반항은 잦아 들었고 나근나근 해 졌습니다. 급기야 자신을 다 들어 내 놓아 속속들이 알게 되었고 이제는 AAC를 지배까지 하게 되었습니다. 위 교육에서는 AAC를 확실히 배웠고, 장애인인권강사교육은 “(사)라이프라인자립진흥회”의 “라이프라인 아카데미”에서 개최한 “장애발생예방 및 장애인식개선 강사과정”을 7개월 동안 수료했고 시험에 합격하여 “장애인권교육상담사 자격 2급”을 획득했습니다. 또한 장애인권강사를 잘하기 위하여 “세계사이버대학, 사회복지과”에 입학하여 어느덧 졸업했습니다! 그래서 사회복지사 자격을 취득했고 강사로서 비정기적인 수입은 물론이고 정기적인 수입도 보장되는 AAC 관련 단체에 취직할 것으로 예상됩니다. 또 장애인고용공단에서 발급하는 “직장 내 장애인 인식개선 강사 자격증”을 작년 12월에 3주간의 교육과 시험 강의에 합격하여 취득했습니다. 어느 사람이 이것을 취득하면 위 자격증과 마찬가지로 월 2~3백만 원의 수입은 거뜬하다고 해서 돈 들이고 시간 들이며 최선 노력을 다하여 1차에 합격이라는 열매를 거두었습니다. 그렇게 큰 기대감을 준 자격증들은, 제가 AAC로 강의는 충분히 할 수 있다는 것을 증명됐어도 제 기대와는 달리 “장롱 면허증”처럼 아직까지도 책꽂이에 꽂혀 있을 뿐입니다. 전 장애인들도 열심히 노력하면 비장애인들처럼 살 줄 알았습니다. 그래서 장애가 더 심해져도 굴하지 않고 교육받고 공부해서 그에 상응하는 결과를 얻었습니다. 하지만, 사회는 저를 너무 냉정히 거부했습니다. 예를 들어, 위 자격증을 취득한 비장애인들과 경증장애인들은 시간이 모자라 강의를 못 한다는 사람들이 많다고들 합니다. 이제 제 생각이 틀렸음을 인정하며, 이 치사한 국민기초생활수급자로서의 삶을 근근이 살아가야 하겠습니다. 대통령님께 다시 한번 여쭈어봅니다. 제가 정말 잘못 살았는지요? 구독자가 20만 명이 턱없이 모자랄 것이 뻔해서 답변이 없을 것 같아 카카오톡 ID릂 알려드리니 가능하면 답변을 주십시오. club419 부탁합니다.
대통령님, 제 삶이 잘 못 되었는지요?