급성림프구성 백혈병 치료제의 희망 표적치료제인 블린사이토, 베스폰사를 꼭 보험적용을 시켜주세요. 안녕하세요. 저는 현재 급성림프구성 백혈병을 투병중인 20대중반 동생의 형입니다. 제 동생은 중학교 시절 급성림프구성 백혈병에 걸린뒤 골수이식 없이 3년간의 항암치료로 완치 판정을 받았습니다. 첫 발병때라 그런지 골수이식없이 항암치료만으로 치료를 했었는데 제작년인 2017년 9월달쯤 백혈병이 재발이 되어서 골수이식만이 완치가 가능하다는 결론을 받았습니다. 많은 백혈병 환우분들도 알고계시지만 골수이식이란게 엄청강한 항암제로 골수를 말리는것이기 때문에 몸이 많이 망가집니다. 하지만 골수이식때만 항암제를 쓰는 것이 아니라 골수이식을 하려면 골수내 암세포가 5%이하인 관해상태가 되야하기 때문에 관해상태를 만들기위해 이식전에 몇세트 이상 항암을 해야합니다. 제 동생도 재발이었기 때문에 독한 항암치료를 어떻게 버텨낼까 절망에 빠져있었는데 그때 표적치료제인 신약 블린사이토가 2세트까지 보험적용이 되어서 약 두달간 그 블린사이토로 거의 부작용이 없다고 말할 수 있을 정도로 편하게 치료한 후 관해까지(암세포0%) 도달했습니다. 하지만 이식후에 알수 없는 원인으로 6개월 정도 후에 또 다시 재발을 하게 되었습니다. 또 다시 시작된 치료는 결론부터 말하자면 블린사이토가 2세트까지밖에 보험적용이 안되서 일반항암후 관해가 오지않았고 이미 항암치료로 몸이 망가질때로 망가진 상황에 더 이상 일반 항암을 할수 없었기 때문에 관해가 오지않은 상태에서 골수이식을 진행하였습니다. 그리고 이식 후에 바로 또 재발하였습니다... 현재 교수님께서는 표적치료제인 블린사이토, 베스폰사 이약물들로 치료를 하지 않는이상 가망이 없다고 말씀하셨습니다. 교수님께서는 표적치료제로 5회에서 6회정도 해야한다고 하시는데 블린사이토가 한세트(3주간)에 비용이 7000만원입니다. 현재 제 동생은 한세트를 맞고 있습니다. 하지만 7000만원씩 5, 6세트를 하기에는 지금 어머니 아버지가 집을 팔아도 비용이 마련이 안되는 상황입니다.. 이제 막 국내시장에 온 또다른 표적치료제 베스폰사는 아직 보험적용이 아예 안되있는 상황이고 비용도 블린사이토랑 비슷한걸로 알고 있습니다.. 지금 제 동생은 오랜 항암치료와 2번의 골수이식으로 이미 몸이 망가져있습니다. 하지만 표적치료제로 항암 부작용이 없이 치료할 수 있다면 분명히 살수 있는 길이 있습니다. 살 수 있는 길이 있는데도 돈 때문에 치료를 못하고 죽을 수도 있다는 현실이 너무 절망스럽습니다.. 정말 3,4,5세트 이렇게 보험적용이 어렵다고 하시다면 골수이식을 2번까지 한 더 이상 항암을 하기 어려운 몸상태에 있는 환우에게는 블린사이토를 몇세트 더 보험적용을 시켜주시는 그런 제도도 필요하다고 생각합니다. 수술이라는 방도가 있는 고형암과는 달리 백혈병은 정말 ‘항암치료’와의 싸움입니다. 그런 상황에서 표적치료제는 백혈병 환자들의 희망입니다. 일반항암보다 부작용은 현저히 적을뿐더러 관해가 올 확률도 더욱 높습니다. 표적치료제인 블린사이토, 베스폰사가 더 많이 보험적용이 된다면 더욱더 많은 백혈병 환자들을 살릴수 있습니다. 동생은 저희 가족에게 없어서는 안될 존재입니다. 아직 인생에 반에 반밖에 살지 못한 사람입니다. 20년을 넘게 같이 지낸 가족을 떠나보낼수도 있다는 것이 정말 와닿지가 않습니다. 어머니는 하루하루를 눈물로 지내고 계십니다. 제발 제 동생을 살려주세요 제발.. 한시가 급한상황입니다.
급성 림프구성 백혈병 표적치료제 블린사이토, 베스폰사 보험 적용시켜주세요.