안녕하세요 저는 알포트 증후군 희귀질환을 갖고있는 환자입니다 천안 순천향병원에서 10여년간 진료를 받아왔습니다 그런데 제 병이 산정특례로 2014.01.27 확대 적용한다고 되어있었네요 http://www.mohw.go.kr/react/al/sal0301vw.jsp?PAR_MENU_ID=04&MENU_ID=0403&CONT_SEQ=296607&page=1 저는 이 사실을 모른채 2017년 까지 병원을 다녔습니다 도중에 지인 추천으로 서울로 진료를 한번가서 알게되었습니다 (2017년에 10년동안 제 담당의 그만두셨습니다) 서울병원 의사선생님께서 산정특례는 등록했냐고 물어보시더군요 산정특례는 본인부담율이 입원 20%, 외래 30~60%→(산정특례 후) 입원 및 외래 10% 환자에게 부담을 많이 줄여줍니다 진료비 10%만 내면되니까요 병원도 나라에서 지급받는거라 손해볼것도없다고 알고있습니다 산정특례 등록 후 다시 천안 순천향병원에서 진료를 봤는데 산정특례 적용이 안되어 계산이 되었길래 물어봤더니 주진단 : 만성신부전증 부진단 : 알포트증후군이라 안된다고 하시네요 서울에서 산정특례 등록됐다고 얘기하니 담당선생님한테 물어보겠다고 하시고는 시간 지나서 해주셨습니다(담당선생바뀌었을당시) 그때는 별 생각없이 넘어갔지만 생각해보면 되게 중요한건데 모르고 지나쳤다는 생각에 문의를 넣었습니다. 산정특례 관련해서 천안순천향병원에 문의를 넣었는데 제 담당선생님이 그만두셔서 그때 당시 산정특례 등록을 왜 안해주셨는지 병원 내부 일이 아니라서 확인이 어렵고 보상 또한 안된다고 얘기만 하시네요 병원 내부 여러의견을 종합해본결과 알포트 증후군이라는 판정이 어려워 안해줬을 것 이다 라고 답변을 들었고 그만둔 사람이라 밖의 일 이라고합니다 (저는 조직 검사를 통해 알포트 증후군이라는 진단을 받았는데 말이죠... 참 이상하네요) 민원 담당자가 국민보험심사평가에 물어보라고 하셔서 물어봤는데 여기는 병원에서 심사를 보내주면 처리하는 곳이라 개인이 전화해도 모른다고 하십니다 보건복지부도 산정특례 관련해서 게시를 할뿐 알려줄 의무는 없다고하시네요 결국 저는 나라에서 혜택을 주었지만 받지 못한 사람입니다 환자들이 자기 병이 나라에서 혜택받을 수 있는병인지 조회할 수 있게 광고 부탁드립니다 저 처럼 몰라서 혜택 못받는 사람이 생기지 않았으면 합니다
지병산정특례 관련해서 공익광고 만들어주세요