수신 : 대한민국 대통령 참조 : 보건복지부장관, 국립보건연구원장 발신 : 한국강직성척추염연합회 제목 : 중증질환의 희귀질환 지원 중단 관련 1. 귀 기관의 무궁한 발전을 기원합니다. 2. 2019년 희귀질환 지원 사업 변경 관련 질의 및 청원을 드리고자 합니다. 3. 국립보건연구원 질병관리본부는 2018년 10월 15일 희귀질환 지정 목록을 고지하며 붙임의 Q&A를 통해 기존 희귀난치성 산정특례 지정 대상 질환 중 희귀질환으로 지정되지 않은 질환에 대해 별도의 지원 대책이 마련될 때까지 희귀질환자 의료비지원에서 계속 지원 예정이라고 밝혔습니다. 4. 그러나 구체적인 추가 지원안의 마련 없이 2019년 1월 1일부터 제외 대상의 질환들은 희귀질환 신규 지원 신청을 받지 않고 기존 지원자들만 2019년 12월 31일까지 한시적으로 지원한다는 방침만 적용 된 상태입니다. 5. 타 난치 질환, 특히 강직성척추염의 경우 산정특례를 적용 받아도 약값 및 치료비, 검사비 등에 월 20~50만원 이상 지출될 수 밖에 없는 점과 유병인구의 대부분이 사회적 보호가 절실한 저소득층임을 감안할 때 별도의 지원 대첵 없이 기존 지원부터 중단한 위의 행정 처사는 2018년 10월에 밝힌 붙임의 Q&A의 의도와는 상이함은 물론 질병을 앓으며 생활을 이어가고자 하는 국민들의 경제적 부담을 가중시켜 가고 있습니다. 6. 이에 본 단체는 기존 2018년 10월의 질병관리본부의 입장에서와 같이 별도의 지원 대책이 마련되기 전까지 신규 지정 대상을 수용할 것과 더불어 조속히 신규 지원 대책을 수립하기를 촉구하는 바입니다. 7. 대통령님 이하 담당 공무원 및 공공기관 실무자의 작은 관심과 배려, 약속의 실천의 많은 분들에게 삶의 희망이 되고 보다 좋은 대한민국을 만들 수 있음을 염두하시어 올바른 행정적 판단과 조속한 시정을 부탁 드리겠습니다. 한국강직성척추염연합회
중증질환의 희귀질환 지원 중단 철회 바랍니다.