사회복지제도가 마련돼 있음에도 그 혜택을 받지 못하는 중증장애인들이 있다. 법령, 예산 등의 이유로 많은 장애인이 당연히 받아야 할 활동지원제도에 외면당하고 있다. 저는 2009년(당시 45세)에 뇌병변장애 1급 판정을 받은 중도장애인입니다. 재활병원에서 퇴원한 후 2013년 4월경 처음 주민센터에 갔을 때 만 65세 미만이지만, 뇌병변 1급이기 때문에 활동지원서비스와 노인장기요양서비스 중 택일(중복 불가)할 수 있다고 설명해주었습니다. 그리고 본인이 원하면 언제든지 다른 서비스로 바꿀 수 있다는 말을 덧붙였습니다. 당시 중증장애인이며 다소 체격이 큰 편(185cm, 80kg)이었던 저로서는 저를 돌봐줄 사람을 쉽게 찾지 못하다가 단순히 요양센터에서 먼저 연락이 와서 노인장기요양서비스를 신청하게 되었습니다. 1년 정도 후 회사출근 등 외부활동이 늘어나면서 주변 지인들로부터 활동지원서비스가 시간을 훨씬 많이 받을 수 있다는 사실을 알게 되어, 더 많은 시간의 지원이 필요해져 활동지원서비스로 바꾸고자 주민센터에 갔습니다. 그런데 주민센터에서의 대답은 활동지원서비스로 바꿀 수 없다는 답변이었습니다. 처음 상담을 받을 때는 분명히 본인이 원하면 언제든지 바꿀 수 있다고 했는데 왜 안 되냐고 묻자 정말 어이없는 대답을 듣게 되었습니다. 처음에 활동지원서비스를 신청하고 이용한 경우는 노인장기 요양서비스로 바꿀 수도 다시 활동지원서비스로 바꿀 수도 있지만, 처음에 노인장기요양서비스를 선택하게 되면 활동지원서비스로 바꿀 수 없다는 대답이었습니다. “아니 그럼 처음에 상담받으러 왔을 때 이렇게 얘기를 해주었으면 바보가 아니고서야 누가 노인장기 요양서비스를 선택했겠습니까?” 라고 묻자 그 당시에 어느 분하고 상담을 했는지 모르겠으나, 안타깝게도 잘못된 정보를 알려준 것 같다는 대답뿐이었습니다. 담당 공무원의 업무 숙지 부족으로 인해 잘못된 선택을 하게 됐지만 누구도 책임지지 않고 피해는 고스란히 저에게 돌아왔습니다. 그 당시 상담했던 담당 공무원이 누군지 알려달라고 했으나, 처음엔 모른다고 하더니만 나중엔 개인의 신상정보는 알려줄 수 없다고 말을 바꿨습니다. 저는 이번 사건을 통해 슬프게도 몇몇 공무원은 절대로 자신의 실수에 대해 책임지지 않고, 동료 공무원들은 그 공무원을 은닉하며, 사건 또한 적극 은폐 한다는 사실을 알게 되었습니다. 헌법 제7조①항 공무원은 국민 전체에 대한 봉사자이며, 국민에 대하여 책임을 진다. 이런 일은 비단 저만의 일은 아닙니다. 2013년 청소년지도사로 일하던 정 모 씨(만 33세)는 갑작스러운 뇌출혈로 쓰러져 뇌병변장애 2급을 판정받았다. 지인의 권유로 ‘노인장기 요양서비스’를 알게 됐지만, 신청 및 판정 결과, 서비스 시간은 하루 3시간뿐이었다. 그러던 중 “활동지원서비스는 시간이 더 많다”라는 소식을 들었다. 하지만, 정 씨 역시 나처럼 활동지원서비스를 신청할 수 없었다. 장기요양서비스를 이미 받았기 때문이다. 저처럼 정 씨도 장기요양을 취소하고 활동지원서비스를 신청하겠다고 했지만, 관계기관에선 “한번 장기요양을 인정받은 사람은 신청할 수 없다”라는 답변만 되돌아왔다. 도청 관계자는 현재 법으로써는 정 씨를 도와줄 수 없으며, 뇌혈관성 질환은 노인성 질환으로 분류된 노인이므로 장애인이기 이전에 노인으로 봐야 한다‘는 답변만 전했다는 설명이다. 하지만, 장애의 원인이 뇌혈관성 질환이었던 것이지 장애가 생긴 이후에도 그 질환이 계속 유지되고 있는 것은 아닌데도 말입니다. 33세의 젊은 청년을 장애인이기 이전에 ’노인’으로 봐야 한다는. 이런 말도 안 되는 법이 ’대통령령으로 되어있다니‘ 정말 할 말을 잃게 만듭니다. 정 씨도 그렇지만, 저 역시도 관계기관과 국민신문고를 통해 보건복지부와 국가인권위원회 등에 억울함을 호소해 봤지만, 돌아오는 답변은 한결같았습니다. 정 씨의 사연은 한 인터넷 기사에서 부분 발췌하였습니다. 저는 관계기관의 한 담당자로부터 이처럼 활동지원서비스를 받고자 하지만, 모순된 법 때문에 서비스를 이용하지 못하는 장애인들의 수가 2만 명이 넘는다는 이야기를 들었습니다. 중증장애인이면서도 하루 3~4시간의 서비스밖에 받지 못하며, ’노인장기 요양서비스‘ 에 갇혀있는 이들에겐 생존권이 달린 문제입니다. 활동지원서비스만 지원되면 사지 마비인 중증장애인도 원하는 자립 생활, 경제활동, 등을 충분히 할 수 있습니다. 외국에서 온 난민에게도 지원해주는 “활동지원서비스”를 장애의 원인, 질병 등의 이유로 선택하지 못하게 한다면 이들은 가족들의 손길이 닿지 못하게 되는 그 어느 날 본인의 의사와는 상관없이 시설로 가게 될 것입니다. 그 어느 날 죽음을 선택하는 장애인들을 보게 될지도 모릅니다. 20대 30대의 나이에 자립 생활을 원함에도 불구하고 거꾸로 시설로 입소해야 한다면, 이처럼 안타깝고 슬픈 일은 없을 것입니다. 많은 장애인 단체에서 그동안 해왔고 지금도 하고있는 탈시설 반 시설의 노력에도 역행되는 잘못된 법령임이 분명합니다. 다가오는 7월이면 장애인등급제가 폐지됩니다. 앞으로는 어떤 서비스를 받을지 장애인 당사자가 직접 선택할 수 있게 맞춤형 서비스를 한다고 합니다. 이번 기회를 통해 장애의 원인, 질병. 나이, 이유 등과는 상관없이 장애인이면 누구나 차별 없이 장애인활동지원서비스를 선택할 수 있게 해야 한다고 생각합니다. 모든 국민은 인간으로서의 존엄과 가치를 가지며, 행복을 추구할 권리를 가진다. 국가는 개인이 가지는 불가침의 기본적 인권을 확인하고 이를 보장할 의무를 진다. 헌법 제10조에서 명시한바 나 또한 노인이 아닌 장애인이라는 정체성을 갖고 인간으로서의 존엄과 가치가 있으며 행복을 추구할 권리가 있다. 그러기 위해서는 장애인 활동지원서비스가 절실히 필요하다. 국회와 관계 부처는 이를 보장할 책무가 있다. 잘못되고 모순된 제도와 법령으로 인해 사회적 약자가 차별받고 있는 현실을 부디 외면하지 말았으면 합니다.
■ 중증장애인들을 시설로 내모는 대한민국 대통령령과 공무원 그리고 이상한 법