이쁜눈을 가지고 있는 **이가 환하게 웃고있습니다.그런 **이 곁에는 같이 놀고픈 형과 일란성쌍둥이 동생이 있습니다..지켜주고싶습니다...하지만 유일한 치료법이 다름아닌 국가에 의해 금지당하는 기막힌 상황.. 소두증은 특별한 아이만 걸리는 병이 아닙니다..사고로 인해 뇌가 손상되면 누구에게나 일어날수 있는 증상입니다. 이 수술로 그 증상을 극복하고 있는데..있었는데..교과서에 없다고, 주류 의학계의 의견이 아니라고 못하게 하는게 말이 됩니까? 뇌손상으로 생긴 장애에서 한 발자국이라도 나아질 수 있다면,뭐든 시도하고픈것이 부모마음입니다.수술을 받아왔던 환아들의 변화가 부모들로 하여금 수술의 효과를 증언하고 있습니다.. 소두증은 뇌가 손상되면 누구에게나 일어날 수 있는 증상이며,뼈가 부러지면깁스치료를 하듯,뇌 위축으로 머리가 자라지 않는다면 뇌가 수월하게 자랄수 있도록 뼈를 늘리는 수술입니다.. 수술이 금지되고 현재까지 여러아이들이 위험에 노출되어 있고,생명을 위협받고있습니다..금지 기간으로 인해 영영 장애가 고착되고,생명 자체가 위협받고 있습니다.. 저희아이들에게도 골든타임이 있습니다 왜..우리아이들을 방치하고 부정하십니까? 소두증환아는 대부분 의사에게서 외면당해 왔고,막다른 곳에 서 있는 사람들은 이 수술에서 희망을 봅니다.. 민원과 시위..반복이 거듭되고 .. 오랜기다림에 항상 똑같은 답만주는 보건복지부와심평원.... 조건에맞는 아이들만 수술하라는. 그조건의기준에 명확한 증거와 수치도 없으면서 아픈아이들에게 조건을붙여수술하라는 ..아픈아이와 그가족을 두번죽이는겁니다.. 하물며 미용목적으로 하는 성형수술도..내돈주고 내가 원하는데로 수술하는데..재수술을 하고또하고또하고 하는데...심지어 성별도 바꾸는 아주 위험한 수술도 원하면 하는수술인데.. 그것을 제지하는 그어떠한 법도 없는데.. 왜우리아픈아이들은..삶에 있어서..필요한 수술이 그것도 도와줘야하는 나라에서 수술을 금지시켰으며..내돈주고 하는 수술도 왜불법이 되어야하는지에 이해할수 없습니다.. 마지막으로 여러분께 도움을 요청해봅니다. 도와주세요 
우리아이의유일한 치료법이  국가에 의해 금지된....ㅠㅠ