남편은 올해 42살 건장한 젊은이로 한 가정의 가장으로 평범한 직장인이었습니다. 그런데 2년 전 회사에서 업무를 보던 중에 쓰러져 지금까지 의식을 회복하지 못한 체 온몸이 사지마비와 의식불명 상태로 병원에서 지내고 있습니다. 의식이 없어 눈도 뜨지 못한 상황이고 본인의 의지로 할 수 있는 것이 하나도 없습니다. 식사는 튜브를 코를 통해서 기도와 식도로 이어지게 해서 경관유동식으로 대신하고 있고, 자가호흡이 원활하지 않아 기관절개술로 목을 뚫어 숨을 쉬고 하루에도 20여 차례가 넘게 가래와 침을 뽑아내야하고, 생식기에 소변줄을 끼우고 있는 너무도 중증으로 비참하고 가혹하기 이를데없는 모습으로 누워있는 남편을 지켜봐야만 하는 것은 날마다 지옥 속에 있는 큰 고통입니다. 그래도 연수부위 출혈로 수술도 받을 수 없는 위태로운 상황도 잘 이겨내고 이렇게 제 곁에서 있어주는게 그저 고맙고 또 고마울 따름입니다. 하지만 가정의 생활을 책임지며 아픈 남편을 지키고 한참 사춘기인 아들과 시어머니를 돌봐야 하는 저는 혹여 저로 인하여 가족들이 더 힘들까싶어서 그리고 이런 처지를 한탄하며 괴로워하는 저로 인하여 남편이 자신의 삶을 포기해 버릴까봐 염려되어 겉으로 티도 내지 못하고 속으로 삭히며 하루하루를 살얼음판을 걷듯이 전전긍긍하며 살아가고 있습니다. 분명 다시 깨어나 예전처럼 되돌아 갈 수 있을 거라는 희망으로 1년 365일 휴일도 없이 퇴근과 함께 병원으로 발걸음을 재촉하며 남편의 상태를 살피고 옆에서 만져주고 목소리를 들려주며 정성어린 손길로 보살펴서 인지 우리가 원하고 체감할 수 있는 정도는 아니지만 정말 조금씩조금씩 민달팽이가 지나가듯 새로운 반응을 보여주며 자신의 의사를 표현해주는 남편의 모습을 볼때면 확인할 수는 없지만 본인도 죽을힘을 다하여 열심히 노력하고 있다는 확신으로 지금까지 견뎌왔습니다. 그러나 공단의 의료비 지원이 중단된다는 발병일로부터 2년이라는 사형선고와 같은 일자가 다가오고 한편으로는 남편의 투병이 언제 끝날지 알 수 없는 두려움과 불확실하고 불투명한 현실 앞에서 병원생활이 길어질수록 심적 부담과 함께 기존과 같은 재활치료를 지속 할 수 없는 상황으로 내몰리게 되니 어떻게 해야할지 하루하루 시간이 가는게 두렵고 무섭기만 합니다. 대학병원 중환자실에서 나와 재활을 받으며 의식이 되돌아와 호전되기를 기다리는 중으로 이 병원 저 병원을 옮겨다니다가 지금 지내고 있는 병원에서 이제 곧 한 달 후에는 또 등급이 낮은 다른 병원을 옮겨야 하는 처지입니다. 그런데 문제는 발병한지 2년이 지나면 건강보험 심사평가원에서 의료수가를 줄여서 병원 급에서는 입원을 거절하여 우리의 의지와는 상관없이 더 이상 치료를 받을 수 없고 요양병원이나 재활병원 같은 곳으로 가야한다는 것입니다. 제 남편과 같이 적극적인 재활로 의식을 깨우고 몸이 변형 또는 굳지 않도록 지속적인 치료를 받아야 하는 상황인데 요양병원의 경우는 비용은 저렴하고 원하는 기간까지 있을 수 있어서 퇴원에 대한 압박은 없지만 적극적인 재활 및 중증환자에게 있을 수 있는 갑작스런 위급상황에 대한 처치를 받을 수 없어서 근처 큰 병원으로 응급이송을 해야만 치료를 받을 수 있다는 것입니다. 그리고 재활병원의 경우는 개인간병이 기본이고 여기에 병원비에 재활운동까지 하면 비보험인 재활비가 1회당 작게는 3만원에서 5만원으로 지금과 같은 수준으로 재활운동을 받으려고 한다면 한 달 병원비 및 간병비가 1000만원이상 비용이 발생할 수 있다는 이야기를 들으니 경제적인 능력이 되지 않는 환자의 경우는 엄두도 낼 수 없다는 사실입니다. 제 남편은 이제 조금씩 눈을 뜨지 못했어도 말을 알아듣고 재활의 반응도 나날이 달라져가는 이때에 발병일이 2년이 되었다는 이유로 치료와 재활을 중단해야 한다니 다시 일상으로 되돌아 갈 수 있는 확률이 높은 앞날이 창창한 젊은 환자에게는 사형선고나 다름없는 제도 앞에서 하루하루 시한부 삶이 그저 한스럽고 아무것도 할 수 없는 아내된 심정이 답답하고 절망스러울 뿐입니다. 우리나라의 의료의 질이 좋아졌다고는 하나 막상 남편과 같은 젊은 중증환자들은 갈만한 적당한 의료시관이 없어 2중 3중으로 고통 받고 있으며 아픈 것도 가엾고 서러운데 그 아픈 것이 죄가 되는 현실 앞에 발병 2년이면 제대로 된 치료도 재활도 받을 수 없는 현실이 진짜 너무 안타깝습니다. 지금 있는 병원은 가족이 상주하며 돌볼 수 있는 곳인데 이런 병원에서 막 좋아지려는 제 남편이 더 치료를 받을 수 있도록 하여 주실 수 있는 방법은 없을까요? 아니면 이런 중증환자들이 다시 일상으로 돌아 갈 수 있을 때까지 긴 시간 치료를 받을 수 있도록 전문기관을 만들어 주실 수 있는 방안은 없으신가요? 암환자의 경우도 5년이라는 치료기간이 있듯이 저희와 같은 환자에게도 암환자들처럼 치료와 입원과 재활을 더 받을 수 있게 연장하는 제도 개선을 하여주셨으면 하고 저희와 같은 고통 속에 있는 많은 사람들이 다함께 의료법 제도 개선으로 이 고통에서 벗어나게 하여주셨으면 하는 소망입니다.
회복 가능성이 높은 젊은 중증환자들이 재활치료를 맘놓고 받을 수 있도록 제도를 개선하여 주세요!