뇌전증 환우들의 간절한 희망입니다 환우들이 의사처방을 받아, 새로운 치료제로 계발 된 약품을, 의료기관에 의한, 일반약국 처방만 지속적으로 받아도, 정상적인 직장생활을 할 수 있는데. 정부와 관계기관과 관련 부처는. 이익 단체 편에서 일하지 않나 하는, 의구심을 버릴 수 있도록, 관심과 제도 개선 나서야 합니다. 의사의 진료처방 체계가 1차의료 기관에서도 진료를 통해 난치성으로 판명 됨에도 불구하고 또 다시 2,3차의료기관의 진단서와 소견서를 받아서 다시 체출해야 하고 허가를 득하고 하는 것은 참으로 시간적 낭비와 환우에게 많은 심리적 고통을 2중으로 안기고 있는 현 체계는 문제가 있습니다 , 이것이 환우들의 사회생활을 방해 하는 것이며 , 현실에서 숨기고 일을 하는 환우들에게 직장을 잃게 만드는 요인입니다. 직장에서 진료를 받을 때마다 거짓을 말하는 환자는 보이지 않게 심리적 스트레스가 가중 됨을 느낌니다. 우리 환우 가족들은 의사진료를 신뢰 함에도 거점약국이니 하면서 고가의 약제비와 의료보험의 사각지대에서 방치 하면서 환우들에게는 있서나 마나한 현재의 카나비디올 처방체계는 사실상 환우들에게는 2중,3중의 심리적,절차적 고통으로 내몰고 있습니다. 한달에 2번,3번 그 이상의 병원에 처방을 받는 환자는 참으로 현 의료의 진료체계에 한숨이 나옵니다. 뇌파검사를 해도 결과는 비슷 하지만 ,그나마 진정효과가 좋고, 부작용이 적은 신약에 대한 기대가 큰 환자로서 보다 인간적인 의료체계의 도움을 요구합니다. 국가는 제도권 안에서 저렴하고, 보다 안전하게 ,보다 편리하게 뇌전증 환자의 의료체계를 수립,정비 하는 것은 당연한 국가의 의무입니다. 식약처 및 보건복지부 및 의사협회 및 관련기관에서는 뇌전증 환자의 편에서 일해야 합니다. 일상 생활 자체에 늘 불안함을 느끼며 살아가는 환우와 환우가족들을 위해서, 국가에서는 국민에 의한 국민을 위한 의료 체계를 확립해 주실 것을 간절히 호소 합니다--------- -지방에서 딸을 사랑하는 아빠 드림-
뇌전증 환우들의 간절한 희망을 국가가 나서 주세요