저는 희귀난치성질환인 폐동맥고혈압을 20년째 앓고있는 40대여성의 남편입니다 폐동맥고혈압은 20대 30대 여성에서 두드러지게 나타나는 원인을 알수없고 현대의 의학으로는 완치가될수없는 희귀병으로 분류되어있는 질환입니다 평생을 약을먹고 폐압을 조절해야 살수있고 그렇지않으면 죽는 무서운질환으로 건강한사람의 폐압은 20정도이지만 현재 제아내의 폐압은 120을 넘나들고있고 심장이 혈액을 제대로 공급받지못하여 심장이 쪼그라들어 우심방과 좌심방의 크기가 같아야하는데한쪽이 크기가10배정도 차이가나서 약을 먹지않으면 호흡이 거칠고 숨을제대로 쉴수가없으며 평지를 걸을때도 숨이많이차는 현상으로인해 계단오르기는 엄두도못내고 일상생활도 제약을 받을정도입니다 ㆍ여러가지 폐동맥 고혈압약으로 치료를해봤지만 호전이없었습니다 허나 불행중 다행으로 자이데나정이란 약이 출시되어 그약을 삼성서울병원 담당의로부터 처방받아 복용하고 심장호르몬수치와 심상초음파상 심장기능이 조금좋아졌다는 진단을받은상태입니다 현대의학으로완치는 될수없지만 일상생활이조금이라도 나아질수있다는 희망으로 약을복용중입니다 하지만 자이데나정이 보험이되지않아 약값이 한알에5천원이나합니다 병원에서도 제약회사에 보험이되게해달라고한지가 몇년째인데도 제약회사와 식약청은 아무런 응답도없는 실정입니다 환우들의 생계와 밀접한관계가있는 의료비부담이가중되고 개선되지않는다면 형편이 어려운 환우들은 약값즉 의료비로인해 고통받을수밖에없고그로인해 생계가 위협받을수밖에없읍니다 부디 대통령님 폐동맥고혈압환우들의 생계와 고통을 이해해주시고 개선시켜주십시요 또한 다른 난치성 질환자들의 의료비부담이 줄어들수있도록 도와주십시요
희귀난치성질환폐동맥 고혈압약 자이데나정 의료보험되게도와주세요