뇌전증을 앓고 있는 10세아이를 키우고 있습니다. 저희 아이의 경우는 정상적으로 잘 크다가 3세에 바이러스 뇌염이라는 병으로 장애가 생기게 되었습니다. 잘 크던 아이가 하루 아침에 걷지도 먹지도 못하는 신생아가 되어버렸습니다. 7년이라는 시간동안 하루도 빠짐없는 재활치료와 약등으로 현재는 비틀비틀 걷긴 하지만 걷고 먹는것은 가능한 상태입니다. 그러나 아이는 뇌염 후유증으로 레녹스 가스토 증후군이라는 휘귀 난치 질환을 얻게 되었고 하루에 한번씩 경련을 하곤 했습니다. 경련을 멈추기 위해 약물치료, 식이요법, 수술 (뇌량절제술)등 많은 치료들을 해왔지만 좋아지지 않았습니다. 올해 뇌전증과 희귀질환 치료제인 대마오일이 3월 합법화 되어 현재 처방을 받아 약 4개월째 먹고 있습니다. 3개월을 먹고 뇌파 검사를 해보니 뇌파도 많이 좋아지고 눈에 보이는 경련도 3일에 1번정도로 줄게 되었습니다. 아이의 상태가 조금씩 좋아지는 것을 보니 약을 계속 먹여야 겠고 약의 용량을 높이면 아이가 더 좋아질거라는 주치의 선생님의 희망적인 말도 들었습니다. 하지만 약값 1병에 165만원이라는 돈으로 평범한 저희 서민에게는 터무니 없는 가격이라 아이를 계속 먹여야 하는건지 주저하게 되는 상황입니다. 약2병이면 3개월을 먹일수 있는데 1달에 약값으로만 지출비용이 110만원정도 입니다. 1년이면 1,320만원 10년이면 1억 3천만원정도로 감당할수 없는 비용이 들지만 아이가 좋아진다면 빚이라도 져서 먹이고 싶은 마음입니다. 지금 아이가 먹고 있는 CBD오일이라는 약은 외국에서는 쉽게 구할수 있고 10만원정도에 구입할 수 있는 약이라고 합니다. 지금 우리나라에 수입이 되면서 왜이렇게 약값이 비싸고 전혀 보험등의 처리가 되지않는지 의문입니다. 장애아이를 키우다보니 일반가정보다 경제적으로 어려움이 큽니다. 재활치료를 받지 않으면 아이가 안좋아지는 부분이 눈에 보이기에 멈출수 없습니다. 재활치료비용, 병원비, 그 외에 약 비용 등 그리고 아이 혼자 일상생활이 가능하지 않기에 엄마는 항상 아이와 함께 있어야 합니다. 돈을 벌 수가 없는 상황입니다. 저 뿐만 아니라 모든 아픈 아이를 키우는 가정은 거의 비슷한 상황입니다. 먹이고 싶어도 못먹이는 아픈 아이들을 위해 cbd (대마)오일의 약값 현실화와 보험 처리 가능할 수 있도록 간절히 청원합니다.
뇌전증. 희귀질환 환자 약값 보험처리 해주세요