대통령님 안녕하십니까? 노무현대통령과 문재인대통령을 존경하는 국민으로서 부탁드리고자합니다. 저는 경북 경산에 사는 희귀난치병인 진행성근이양증으로 24시간 인공호흡기를 하는 지체1급 와상환자입니다. 남편이 출근하고 나면 아침9시부터 저녁7시30분까지 활동지원사분께서 돌봐주십시다. 그런데 제가 폐렴이 심해져서 2018년 11월30일입원해서 2019년 1월19일 퇴원했습니다. 12월20일경에 입원일수가 30일이 지나면 활동보조서비스를 일시중단해야된다고 자활센터에서 연락이와서 관할읍사무소에 가서 신청을 했습니다. 서비스재개는 퇴원전에 미리 전화만 주면 서비스를 바로 받을 수 있다고해서 퇴원전에 활동지원사분께서 자활센터에 연락을 드리니까 바로 일하시면된다고해서 아무걱정없이 지냈는데 1월25일날 오전에 갑자기 센터에서 활동지원사분께 서비스가 중단되어 있어서 일하시면 안된다고 전화가 왔습니다. 읍사무소가서 재개신청을 하라고해서했는데 1월28일부터 2월28일까지 서비스를 못받는다는 황당한 대답을 들었습니다. 전산상 서류마감이 지자체는 17일까지이고 국민연금공단의 서류마감은 20일이고 사회보장서비스기관 마감은 27일까지인데 26일 27일이 공휴일이라서 마감이 끝나버리면 시스템상 한달 뒤인 3월달이 되어야 정상적으로 서비스를 받을 수 있다는것입니다. 어느 누구도 이런 정보를 알려주지 않았습니다. 저 같은 호흡기를 하는 근육병환자는 수시로 폐렴으로인해 병원에 입원해서 한달이상 있는 경우도 많습니다. 그래서 정부에서 근육병환자들은 입원일수가 한달되기전에 하루 퇴원했다가 다시 입원하면 계속 서비스를 받을 수 있는데 퇴원전에 전화 한통만 주면 서비스를 바로 받을수 있다는 자활센터 직원말만 듣고 이런 피해를 입게 되었습니다. 읍사무소도 국민연금공단도 보건복지부 담당자님께서도 시스템상의 문제로 안타깝지만 어쩔 수 없다는 답변만 들었습니다. 저는 활동지원사분이 안계시면 먹는것도 대소변도 아무것도 할 수 없는 상태인데다가 호흡기 호스가 한번씩 빠지면 목숨까지 위험한 상태인데 자활센터에서는 자신들의 잘못으로 이런 상황이 발생했는데 전혀 책임도 안지고 저보고 사비로 활동지원사분을 써야된다고합니다. 매년 폐렴으로 수시로 병원을 입퇴원 하다보니 병원비랑 간병비로 6~7백만원씩 지출하고 있는데 활동보조서비스비 마저 저보고 다 감당하라고하니 너무 속상합니다. 이번에 병원비 지출을 많이해서 사비로 사람을 쓸 형편도 못됩니다. 당장 월요일부터 사람은 필요한데 읍사무소에서 자원봉사자라도 있는지 알아봐주신다고 말씀은 하셨는데 지금까지 아무 연락이 없습니다. 장애인들이 저 같은 이런 피해를 받지않게 언제든지 재개신청하면 바로 서비스를 받을 수 있도록 시스템을 개선해주시길 부탁드립니다. 그리고 제가 지금껏 받아온 활동서비스를 사비가 아닌 국가혜택으로 도움 받을수 있도록 부탁드립니다.
관할기관의 잘못으로 피해를 입지않게 해주세요.