"혼자 있을 때 가장 무서워" 중증장애인 잠 못 드는 근이양증 앓는 장강회씨 활동지원 도움 절실한데 24시간 서비스 대상 탈락 "하루 빨리 확대되길 바라" ▲ 근이양증을 앓는 지체장애1급 장강회씨가 활동지원사의 도움으로 옷을 입고 있다. "혼자 있는 밤 시간대가 가장 두려워요. 혹시 무슨 일이 생길까봐 4시간밖에 못 잡니다." 근육이 굳는 유전성 질환인 근이양증을 앓는 장강회(59·지체장애1급)씨는 활동지원서비스 없이 일상생활이 불가능하다. 장씨의 키는 168㎝, 몸무게는 39㎏으로 성인 여성보다 훨씬 왜소하지만 침대에서 스스로 몸을 일으키는 것조차 할 수 없다. 오전 6시30분, 활동지원사 서금자(63·여)씨가 계양구에 있는 장씨의 집으로 출근해야 본격적인 그의 일상이 시작된다. 서씨의 도움으로 밤 사이 참았던 소변을 보고 세수와 식사를 한 뒤 산책을 나가는 게 장씨의 주 일과다. 그의 전동휠체어 뒤에 달린 배낭에는 늘 소변통이 담겨 있다. 앉아서만 생활하다 보니 방광이 눌려 있어 일반인 보다 소변을 보는 횟수가 많아서다. 화장실에 갈 때마다 서씨는 장씨를 직접 들어 올려 변기에 앉힌다. 1시간에도 3~4번씩 화장실을 가야하는 처지다. 장씨는 본인의 신체 중 가장 자유롭게 움직일 수 있는 것은 '입' 뿐이라고 말한다. 손가락을 제대로 굽히지 못해 옷을 벗기 어려워 실내에서도 외투와 신발을 신고 있는 그다. 돌봐줄 가족이 없는 장씨에게 활동지원서비스는 생명과 직결될 정도로 필수적이다. 오전 6시30분~오후 9시30분 2명의 활동지원사가 7시간 단위로 그를 돌본다. 하지만 밤부터 다음날까지는 혼자 두려움의 시간을 보낸다. 최근 구청으로부터 '야간순회방문서비스'를 받고 있지만 1명의 지원사가 인근에 사는 장애인 3명을 2시간씩 돌아가며 보는 형태라 큰 도움이 되진 못한다. 오히려 지원사가 오고 가는 시간에 잠에서 깨기 일쑤다. 이 같은 상황에 놓인 장씨에게 지난 8월 인천시가 '24시간 장애인 활동지원서비스'를 시범 운영한다는 소식은 한 줄기 희망이었다. 서비스를 받기 위해 병원에 수차례 오가며 장애 진단서를 발급 받고 신청 절차를 밟았다. 그러나 대상자 정원인 10명에 들지 못해 떨어졌다. 하반기에 이용 대상자를 늘릴 계획이 있다는 이야기를 들었지만 생명의 위협 속에 살아야 하는 그에게 24시간 서비스는 시급하다. 장씨는 "호흡기 근육이 굳어 숨이 멎을까봐 머리 맡에 119와 연결되는 비상벨을 놓고 자야 안심이 된다"며 "활동지원사의 도움 없이 일상생활을 이어가기 어려운 저 같은 최중증장애인들은 국비를 확보해서라도 하루 빨리 24시간 활동지원서비스가 확대되길 바랄 수밖에 없다"고 말했다. 인천일보에 난 기사내용 입니다 글·사진 김신영 기자님
24시간 돌봄 서비스가 필요한 중증 장애인의 혜택은 선별로 처리되어서는 안됩니다