이 글이 길고.. 읽으시다가 지루하실수도 있으시고 .. 이해도 내용이 뒤죽박죽 일수도 있습니다..그래도 끝까지 읽어주세요 간절히 부탁드립니다.. 마지막 희망으로 글을 적습니다 .. <나는 혼자가 아니다..사랑 받을 자격 있는 여자다..> 안녕하세요. 저는 20대 중반 여성입니다. 저는 전세계 4500명중 1명 가지고 태어나는 마이어-로키탄스키-쿠스터-하우저증후군 이라는 희귀 선청성 기형을 가지고 태어난 여성입니다. 설명을 드리자면..태어날때부터 선천적으로 자궁이 없고 질 상부는 2/3결핍 되는 질환 입니다. 제가 이렇게 글을 적게 된 이유는 대한민국에 저와 같은 여성분들이 약 5~7명 정도 계시는 걸로 알고있습니다. 하지만 희귀 선천성 기형으로 진단은 받았으나 현재 저희 나라에서는 의료비 지원대상이 안되더라구요.. 저희는 평생 지속적으로 동네 조그만한 산부인과도 아닌 저희 질환을 보실수있는 대한민국에 몇 안되는 약3~4군데도 안되는 큰 대학병원을 다녀야 진찰을 받을수가있습니다. 일반 산부인과에 가면 저희 질환을 알지못하여 진찰을 못받는 상황입니다. 또한 저희는 선천성으로 질이 기형으로 태어나 수술을 한다하여도 평생을 몰드라는 기구로 꾸준히 치료를 해야합니다 하지만 몰드기구는 현재 저희 나라에서는 저희 같은 질환에 필요한 몰드기구가 없으며 자궁경부암 환자분이 사용하시는걸로 어쩔수없이 사용하고있습니다. 몰드기구는 미국에 판매가 되고있으며 미국에선 이미 저희와같은 질환을 가지고 계시는 여성분들 위해 복지혜택을 해주고있으며 의료비 지원이 가능합니다 . 저희는 몰드기구를 지속적으로 꾸준히 교체를 해주며 사용을 해야하는 사람입니다. 하지만 의료비지원이 되지도않는뿐더러 미국에 비해 너무 저희질환같은 여성에대해 혜택이 없습니다. 꾸준히 평생 다녀야하는 검사비용 , 병원비용, 치료비용, 몰드기구 , 몰드 치료할때 필요한 콘돔 , 바르는젤 , 특수생리대, 특수팬티, 몰드, 질염약 , 여성호르몬약 , 여성 호르몬 주사 , 초음파 비용 부터 시작해서 지속적으로 평생 진찰을 받아야하는 저희에게 한달에 1~2번 또는 2달에 한번씩은 꼭 가야하는 병원비용 때문에 한달 생활을 하지못할정도로 이런 부분이 너무 부담이되어 힘듭니다. 저희는 보험가입이 되어잇어도 해당이 되지않는 질환이라 수술을 해도 진찰을 받아도 보험 혜택마저 받지못합니다... 저와 같은 질환을 가지고 계시는 여성 분들이 100프로 부담해야하는 치료비용에 힘들어서 중간에 포기하시고 평생을 결혼을 못할마음으로 살고계시는분도 계십니다.. 저희는 몰드치료를 하지않으면 사랑하는 남자와 성관계를 가질수없는 몸이기때문입니다.. 저희에겐 아이를 평생 가지지못하는 뿐더러 저희 질환을 이해 해줄수잇는 남자가 과연 잇을까 하는 마음으로 정신적으로 힘들어하는 사람입니다 . 그런데 점점 부담가는 치료비용 으로 가야하는 병원도 못가는 경우도 많아지고 몰드를 교체해야하지만 비용이 많이들어 구매를 못하고 계속 사용하던걸 사용하다 보니 염증 , 질염 등등 많이 생깁니다 .. 저희에겐 평생 아이를 가질수가 없으니..그나마 희망이 몰드치료, 병원치료를 해야하는 마지막 방법 밖에없습니다.. 저희가 모여서 했던말이 있습니다.. 트렌스젠더분들이 부럽다고.. 저희는 진짜 여자이고 트렌스젠더분들은 좀 다르지만 너무 부럽다고 저희도 돈이 많으면 차라리 외국에서 수술할텐데 ..라고요 ... 여성부에서 저와같은 선천성기형을 가지고 계시는 여성분들위해 하우저증후군 기형을 의료비 지원 , 복지혜택을 받을수있게 조금이나마 희망을 가지고 이렇게 대표로 글을 적습니다... 저희는 평생 아이도 가질수도 없는 여성입니다 ..어쩌면 저희 하우저증후군 선천성기형을 이해해주는 남자가 없다면 저희는 평생 혼자 살아야할수도 있습니다.. 저희가 이렇게 태어나고 싶어서 태어난게 아닙니다.. 돈이 없는것도 죄가 아닙니다... 저희도 충분히 사랑받을 자격 이있는 여성들입니다..저희는 대한민국 여성들입니다.. 저희에게도 복지혜택을 받을수있게 희귀난치성질환을 확대를부탁드립니다..
대한민국 여성분들 꼭 읽고 도와주세요.. 저희도 천상 여자입니다..