안녕하세요 경기도에 거주중인 20대 남성입니다. 저는 2005년경부터 우측 대퇴골 및 경골 섬유성 골 이형성증(정확히 말하면 다리전체에 병이 있습니다.)이라는 희귀난치성 질병을 앓고있는 환자입니다. 제가 이 청원글을 올리게 된 이유는 답답한 심정에서 입니다. 저는 2005년부터 2019년 현재까지 총 6번의 수술(철심수술 5회, 인공관절 수술 1회)을 겪으며 조금이라도 제 건강을 위해 노력해왔습니다. 뼈 수술이다 보니 말 그대로 뼈를 깎는 고통을 견디며 14년을 살았습니다. 항상 수술뒤에는 목발을 짚고 다녔지만 괜찮아지면 목발 없이도 정상생활이 가능했었습니다. 재작년 인공관절 수술했을때도 마찬가지였습니다. 수술하고 나서 3개월정도 지난 후에 목발을 띄고 활동을 하였지만 작년 10월쯤부터 아프기 시작했습니다. 처음에는 그렇게 크게 아프지 않아서 그냥저냥 지냈지만 한두달정도 지나니 고통이 심해져서 다시 목발을 짚고 생활하기를 대략 4개월정도를 보낸 것 같네요.. 아파서 병원에 가서 엑스레이도 찍어보고 뼈스캔도 해보고 했는데 딱히 이상소견은 발견되지 않았지만 제 병 자체가 뼈가 정상적으로 형성되지 못하고 섬유질로 바뀌는 병이다보니 관절을 밖았지만 뼈가 온전히 관절기계를 지지하지 못하고 겉돌고 따로 놀아서 아픈것이라고 의사선생님이 그랬습니다. 그러다가 쌤이 Xgeva라는 약이 있는데 이 약을 쓰면 좀 괜찮아 질 것 같다..효과가 있을 것 같다라고 했지만 현제 의료제도상 저에게는 쓸 수 없다고 하더라구요.. 영국에서는 이런 경우에 의사재량으로 약을 쓸 수 있지만 우리나라는 그러면 안 되잖아요..아직까지.. 그래서 너무 아픈데..아무것도 할 수 있는게 없습니다. 치료방법이 있음에도 불구하고 시도조차 못 하는 상황인거죠..그 놈의 법때문에.. 비단 저 뿐 만 아니라 다른 환자분들중에도 저 처럼 분명히 시도해볼만한 치료법이 있음에도 불구하고 법적으로 걸리거나 하는 여러가지의 이유로 시도조차 못 하시는 분들이 많을 것 같네요.. 그리고 현재 그 약은 거대세포종 환자에게 사용되는 것으로 알고있습니다. 제가 강력하게 주장하고자 하는 바는 저 같은 희귀병 환자도 시도해볼수 있는 치료법이 있으면 시도라도 할 수 있게 되었으면 좋겠다는 겁니다. 솔직히 저처럼 다리가 아픈경우는 외적으로도 그게 티가 나기 때문에 바라보는 시선도 부담스럽고 목발짚고서 취업준비하며 면접보러 다니기도 그렇고 하다못해 아르바이트 면접도 쉽지는 않은 게 현실입니다. 뭐 물론 요즘은 분위기가 많이 바뀌어서 그런 시선이 줄어들었을 수는 있겠지만 사라졌다고는 볼 수 없겠죠.. 솔직히 큰 바람같은 거 없습니다.. 그냥 제 때 치료받고 싶습니다 진짜 그게 다니까요... 해당 약의 사전적 설명과 최근기사를 링크로 올려봅니다.. 많은 관심 부탁드립니다..
희귀난치성 환자 치료에 대해