저는 8세의 화염상모반 환아 엄마입니다. 저희 아이는 태어날때 아랫입술을 포함한 턱주변 피부가 붉은 색을 띄었습니다. 수소문 끝에 병원을 방문하니 화염상모반으로 몇회가 될지 모르는 레이저 치료를 받아야 한다고 했습니다. 그나마 노출되는 부위에 모반이 있을 경우 의료보험은 6회까지 적용되어 치료를 받을 수 있고 그 이후에는 비보험으로 치료를 지속해야하며 예상횟수는 20회 이상이라 말씀 듣고 치료를 시작하게 되었습니다. 현재 18회정도 치료를 지속하였고 일반 피부는 많이 좋아졌지만 시간이 지나며 입술 부위가 눈에 띄게 많이 커진 상태입니다. 이건 화염상모반의 한 증상으로 상태에 따라 물리적인 수술이 필요하다 하여 이번에 대형병원 추천을 받아 방문하고 상담하게 되었습니다. 의사선생님께서 전문분야이고 본인에게는 간단한 수술이라 하셨고 당연히 필요한 수술이라 하셨습니다. 수술상담으로 확인을 하니 "예뻐지려고 하는 미용에 해당하는 성형수술이라 의료보험 혜택을 받을 수 없다"라고 말씀하셨습니다. 수술비만 300~400만원 예상하라 하십니다. 저는 이 말에 동의할 수 없어 이렇게 청원을 올리게 되었습니다.물론 지금보다 훨씬 보기 좋게 만들어주기 위한 방법임은 확실하지만 단순히 예뻐지기 위한 목적은 아닙니다. 남들보다 입술이 얇아서 , 코가 낮아서, 눈이 작아서 하는 성형수술과는 차원이 다릅니다. 선천적 질환으로 인해 얼굴형태가 변형되어졌고 처음 보는 사람들은 모두 한결같이 입술 다쳤느냐, 왜 그리 입술이 크냐, 입술 큰 아이라고 이상한 눈으로 쳐다보는데 이게 단순히 예뻐지려는 목적입니까? 저는 그나마 환부가 입술이고 수술이 가능하다 하니 정말 감사하고 있습니다. 상담을 갈 수 있고 빚이라도 얻어 수술을 할 수 있는 상황이기에 이 또한 감사하고 있습니다. 그렇지만 저희 아이보다 환부도 훨씬 크고 더 큰 수술이 필요한 아이, 저보다 훨씬 어려워 수술을 엄두조차 낼 수 없는 분들이 있다 생각하니 분하기도하고 고쳐져야 하는 부분이라 생각되어 이렇게 청원을 하게 되었습니다. 그 아이들와 부모들의 부담이 조금은 줄어들어 예뻐지는게 아니고 남들의 시선을 받지 않아도 되는 정도로만이라도 고치고 살 수 있길 바라는 마음 간절합니다. 원치 않는 질환으로 인한 외모 변형... 이걸로 끝나는게 아니고 남들의 따가운 시선을 받으며 주눅들어 자라랄 환우 아이들 마음을 생각하면 이는 분명 재고되어야 할 문제라고 생각합니다. 얼마전 기사를 통해 외국에 계신 우리나라 교포분들이 큰 병을 얻게 되면 우리나라에 와서 의료보험 혜택"만"을 받고 다시 돌아간다고 보았습니다. 열심히 이 땅에서 의료보험료를 지불하는 사람들 중 혜택을 받지 못하는 질병을 갖고 계신 분들에게도 새로운 시각에서 검토된 기준이 적용되어 조금은 편안히 치료가 진행되어야 할 것이라 생각됩니다. 어느 나라보다 뛰어난 혜택을 보장하는 대한민국 의료보험제도의 사각지대가 최소화 되기를 바라고 바랍니다.
저는 화염상 환아 엄마입니다. 얼굴변형으로 인한 수술이 미용목적 성형이랍니다.