소뇌의축증 환자입니다. 저는 공무원으로 재직하다 3년전 불치의 병인 소뇌위축증 진단을 받고 퇴직하여 별다른 치료약이 없다는 의사의 말을 듣고 지금까지 죽을날만 기다리고 있는 54세 여성입니다. 저에게는 남편과 두아들과 떨이 하나 있습니다. 세아이 모두 대.고.중학생으로 한창 돈이 필요한 시기에 저에게 청천벽력 같은 이런 병이 와서 남편 혼자 벌이로는 생활이 감당이 안되고 있는 형편인데 저의 병에 치료효과가 있다는 약인 타시그나가 의료보험 적용이 안되어 너무 비싼 관계로 감히 사먹을 엄두가 안납니다. 겨우 집에서만 다니는 저의 입장에서는 그 약이라도 한번 복용해봤으면 하는 바램으로 이렇게 청원글을 올려봅니다.애들도 아직 엄마의 손길이 필요한데 제 한몸 가누지못해 오히려 누만끼치고 있어 하루하루 살기가 정말 생지옥입니다. 제발 타시끄나를 의료보험 적용 해주시어 약이라도 한번 복용할수 있도록 해주세요. 소원입니다.
소뇌위축증 환자 타시그나 의료보험 적용해주세요.