4인가족에3인가족이 희귀질환으로 죽지못해 살고 있지만 늘 힘든사람에게 삶이란 산넘어 산입니다 국가지원으로 의료비 지원받고 있지만 비급여로 돌아올때면 그부담이 무시못합니다 한명도 아닌 3인가족이 치료하기란 정말 힘들뿐 몸이 건강하면 아무리 힘들어도 열심히 살겠지만 질환이 있다보니 하루하루 살기가 더 힘드네요 주기적인 치료가 필요 하지만 생계가 우선이다보니 치료또한 포기할때도 있습니다 도움받고자 거주한 구청에 문두드려 봐도 복지혜택 이란 그림에 떡일뿐 소득이 있단이유로 소득이라고 해봐야 20년동안 열심히 노력후 30년 된 빌라 한채에 국민연급 보험료가 전부입니다 질환이 진행성이다보니 언제까직 일할지 모르고 이제막 고딩 졸업한 아들도 질환으로인해 취업또한 큰고민입니다 일반인도 힘든세상 질환으로 살기란 정말 죽지 못해 살고 있네요 아들놈이 성격이라도 밝으면 좋은데 내성적이다보니 사회성도 떨어지고 사교성도 없다보니 학창시절 절 친한명없이 외톨이였고 현제도 진행형입니다 남들 가기싫어한 공장도 아들에게 힘든곳이고 자꾸 삶이 낭떠러지로 몰리고 있네요 희귀질환 환우들 어제쯤이면 살기좋은 세상이 올까요 하루만 살아도 좋으니 일반인처럼 살아보고 싶네요
희귀질환