16살된 중3 소녀의 안타가운 소식을 올려봅니다. 이름도 얼굴도 공개하지 말아달라는 어머니의 간곡한 부탁에도 이렇게 청원 게시판에 글을 올려봅니다. 우리나라에 많은 희귀병들 난치병들이 있지요 그런데 지금 현재 만성가성장폐색증이라는 주병명을 가지고 고통을 당하는 아이의 안타가운 소식을 전해보려합니다. 이아이는 현재 많은 합병증으로 고생하고 있습니다. 음식을 먹을 수 없어서 수애긍로만 영양을 공급받다보니 골다공증까지 와서 현재 허리뼈가 3개나 골절되었습니다만 배가 너무 아파서 뼈가 부러진 고통은 고통으로 여기지 않을만큼 힘든 시간들을 보내고 있습니다. 국내에서 가장 심각한 상태예요. 제작년 다장기이식 수술 전, 문제되는 장을 다 잘라버려야 했기 때문에...현재는 장이 40센치밖에 없는 공장루인 상태라 주병명이 단장증후군이라고도 합니다. 공장루는 일상생활조차 하기 힘들기때문에 장애2급이 되더라구요 그런데 이런 환자에게 희귀난치등록이 되지 않아 막대한 의료비로 고통을 당하고 경제적 어려움으로 치료를 잘 받지 못하는 안타까움이 있어서 보건복지부와 청와대에서 심지어 문재인 대통령님이 법령을 만들어주시겠다고 약속도 했다는데 법적용이 안된다네요 그 이유는 이런 경우의 환자가 없어서랍니다. 이게 말이나 됩니까? 세계적으로 이런 케이스가 오직 이 아이 1명이라네요 각종 재단에서 지급하는 일시적인 경제적 도움은 있지만 그것이 아이를 치료하는데 사용하기란 너무도 부족한터라 난치병으로 등록하는 법령이 필요합니다. 제발 나라에서 이런 환자들 에게 난치병으로 등록되어 비급여 포함 모든 수술까지도 잘 치료받을 수 있도록 법령을 만들어주세요 국민 여러분 도와주세요
7대장기가 없는 16살 어린 청소년에게 난치병 등록을 위한 법령을 만들어주세요