부모의 눈물로 알고도 모르고도 낳아 키운 아이입니다. 그렇다고 힘들어도 버릴 수 없습니다. 제 자식이자 주민등록번호를 받는 국민이기 때문이지요. 그런 국가에서 산정특례를 통해 치료 부분을 도와준다고 해서 그나마 금전적으로는 혜택을 보니 키울 수 있는 길이 보이기 시작했습니다. 그런데 2019년 1월 1일부터 시행되는 법안을 보고 좌절하였습니다. 다운증후군도 유형에 따라 지원을 제한하기로 하였기 때문입니다. 다운증후군은 유형에 따라 구분할 수 없는 장애인일 뿐입니다. 2019년 1월1일 유전적 난치 질환인 다운증후군의 유형에 따른 산정특례 제한 개정을 요구합니다. 첫째, 법안을 보면 가장 전형적인 유형인 삼염색체를 제외한 유형(전위형, 모자이시즘, 21번 염색체 이상)은 장애 2등급을 받아야 산정특례 적용이 된다고 합니다. 그러나 장애 2등급은 삼염체 다운증후군 아이들도 받기 힘듭니다. 그만큼 장애가 없다는 소리가 아니라 등급을 주는 기준도 까다롭고 맞추기도 어렵습니다. 장애 등급제도 하반기에 폐지되는 가운데 이것은 현실성이 떨어지는데다가 위정자들이 법 적용을 제외를 위한 제한을 두고 있다는 것을 알 수 있습니다. 둘째, 삼염색체인 아이들보다 나머지 아이들의 증상이 경하다고 하는데 이것은 병원이나 학자들이 아는 케이스일 뿐 실제로는 유형 구분없이 똑 같이 병원을 다니고 검진을 받으며 수많은 합병증과 발달 지체 등을 가지고 있습니다. 의사나 학자들이 아는 경우도 그들이 병원을 수시로 다녔기 때문에 가진 수치이구요. 삼염색체를 가진 아이들도 폭넓은 스펙트럼(경하고 중한 정도)을 가지고 있으므로 유형을 굳이 구분을 하여 지원을 하는 것은 말이 안됩니다. 셋째, 같은 다운 증후군인데도 유형 구분 산정특례 적용은 문재인 정무 문케어의 정신에 위배되는 법안 개정입니다. 국민이 마음편히 믿고 살 수 있는 게 국민 복지인데, 이렇게 낳은 게 부모 탓이라면, 실업수당, 아동수당, 치매노인 등 국가가 해야 할 부분은 개인의 몫으로 돌려야 맞는 것인지 의문이 생깁니다. 산후조리라는 것은 모르고 수많은 병원과 센터를 다니며 정성을 들여 키웠으며 앞으로도 키워야 하는 장애아를 가진 부모의 마음을 부디 헤아려 주십시오. 이렇게 정성들여 키워도 장애인이라 내몰리며, 그저 정상인들에게 피해주지 않고 살아가는 것이 최선인 게 저희 아이들과 부모의 몫입니다. 법안을 다시 개정하여 다운증후군의 유형을 구분없는 산정특례 적용을 해주십시오. 그래야 겨우 살아가는 것 . 그게 저희의 남은 삶에 대한 책임입니다.
2019년 1월1일 유전적 난치 질환인 다운증후군의 유형에 따른 산정특례 제한 개정을 요구합니다.