문재인 대통령님께............ 다가오는 6월 6일... 현충일에 한 특별한 아버지에 대한 이야기를 해볼까 합니다. 저는 경남양산에 사는 한 중증의 1급 뇌성마비 장애인입니다. 태어나면서부터 심한 뇌성마비 장애를 입고 살아가고 있는 사람입니다. 이름은 ***입니다. 나이는 51살이고요. 어린시절, 심한 장애 때문에 두 다리로는 걷지도 못했고 제 손으로는 밥 한 숟가락 떠먹지 못했습니다. 늘 부모님이나 남의 손에 의해 살아왔습니다. 언어장애도 있어서 말도 제대로 못합니다. 그러나 저는 좌절하지 않았습니다. 힘든 가운데에서도 혼자서 공부해서 대학교도 다니고 대학원도 다니면서 여러 가지 지식을 쌓았습니다. 그러면서 장애인 활동도 열심히 했었습니다. 덕분에 저는 2004년에는 우리나라에서 주는 국민훈장동백장도 부모님과 함께 수훈도 받았습니다. 그리고 지금은 국가인권위원회의 인권강사로, 장애인 단체장으로써, (사) 한국뇌병변장애인인권협회 경남지역협회(준) 위원장으로써, 시혜와 배려의 대상이 아닌 당당한 한 사회인으로 인정받고 있으며, 세상을 누구보다도 열심히 살아가고 있는 사람입니다. 또한, 18대 대통령 취임식 때는 40인의 자랑스러운 국민대표로 선정되어 단상에 오르는 영광을 누리기도 했던 사람입니다. 지금의 제가 있기까지는 16년 전에 돌아가신 우리 아버지의 노력과 열정, 그리고 헌신과 희생이 있었기 때문에 가능했지 않나 생각해봅니다. 우리 아버지는 1960년대 고등학교를 졸업하시고요, 여느 아버지들처럼, 어려운 시절에 배가 고파서 군대에 입대하셨다고 합니다. 어려운 시기에 우리 어머니를 만나셔서 결혼을 하셨다고, 지금의 저를 낳으셨다고 합니다. 그리고는 국가와 가정을 위해 베트남전에 참전하셨다고 합니다. 제가 한국에서 태어나자마자 베트남전에 참전하셨던 아버지는 제가 보고 싶어서 1년 만에 귀국하셨다고 합니다. 그런데 귀국 후 제가 뇌성마비 장애진단을 받자, 우리 아버지는 마음이 너무 아프셔서 견딜 수가 없었다고 합니다. 그래서 우리 아버지는 장애를 입은 아들을 위해 뭘 할 수가 있을까 고민에 빠지셨다고 합니다. 고민 끝에 우리 아버지는 경제적으로 구애없이 평생을 행복하게 살 수 있도록 기반을 마련을 해주는 길밖에 없다는 생각에 또다시 목숨을 걸고 베트남전에 참전하셨다고 합니다. 우리 아버지는 전쟁터에서 어렵게 버신돈을 3년동안 거의 한푼도 쓰지 않고 차곡차곡 모아서 만 3년만에 한국에 귀국하셨다고 합니다. 귀국을 하셔서 맨 하셨던 일이 아픈 아들을 편안하게 살 수 있게 집을 마련하셨다고 합니다. 그 집에서 우리 아버지와 재미있게 보낸 시절이 제 기억에 아직도 남아있습니다. 그러나 그러한 행복은 오래 가지를 못했습니다. 우리 아버지께서 부대에서 근무를 하시고 퇴근해서 돌아오시는 모습은 웬지 모르게 피곤해보시고, 어딘가 아픈 모습이었습니다. 그래도 우리 아버지께서는 방에 있는 저를 두 팔로 번쩍 안아 올리면서 “우리 정민이 하루종일 심심했지? 아빠하고 집마당에 있는 그네타고 놀자하면서 저를 즐겁게 해주셨습니다. 가끔 제가 아빠 어디 아파? 물으면 아니, 아빠는 우리 정민이만 보면 안아파요!!!” 그런데 그게 아니었습니다. 20년이란 시간이 지난 뒤, 부대에서 근무하시던 우리 아버지는 갑가기 쓰러지셨습니다. 갑작스러운 심장마비이었습니다. 원인은 월남전 고엽제였습니다. 그동안 아버지께서는 가족들을 위해 고통을 숨겨오셨던 것이었습니다. 3년간의 긴 투병 끝에 겨우 회복하셨고, 국가유공자로 선정되어 명예로운 퇴역식을 하시고 군에서 물러나셨습니다. 그동안 저는 학교를 다니지 못한게 가슴에 맺혀서 혼자서 검정고시를 패스하고, 수능을 치고 부산의 한 모 대학에 컴퓨터공학과에 51대 1이라는 엄청난 경쟁률을 뚫고 합격을 했습니다. 그런데 저는 중증장애인이라서 일반 대중교퉁으로는 학교 통학을 할 수가 없었습니다. 우리 아버지께서는 아들이 얻은 귀중한 기회를 포기시킬 수가 없어서 중고차를 구입해서 휠체어를 싣고, 저를 학교를 거의 매일같이 통학시켜 주셨습니다. 저는 학교성적도 우수했습니다. 이러한 사실들이 언론에 알려지게 되고, 2004년도에 고 노무현 대통령님께서 주시는 국민훈장동백장을 우리 부모님께서 수훈을 받게 되십니다. 기쁨도 잠시뿐 국민훈장동백장을 수훈을 받고, 집에 내려오셔서 그 다음날인 5월 8일 어버이날에 지병이신 심장마비로 돌아가시고 맙니다. 저는 한동안 슬픔과 충격에 빠져서 식음을 전패한채 그렇게 지냈습니다. 당장, 다니던 학교부터 휴학을 해야만 했습니다. 그 아무도 학교를 통학시켜주지 않았습니다. 저는 한동안 자포자기한 심정으로 심한 방황을 했습니다. 그러던 중애 저는 2007년 장애인 활동지원사란 제도를 이용해서 다시 학교를 복학해서 학교를 다닐 수가 있게 되었습니다, 그리고 대학원에서 사회복지학을 전공하게 되었습니다. 또한 국가인권위원회의 인권강사로써 장애인들의 인권과 권익을 옹호하는 사람이 되었습니다. 그리고 저는 오래전부터 공부를 장애인들을 돕는 일을 하고 싶었습니다, 그래서 제 전공인 컴퓨터공학의 지식들을 살려서 (사) 한국장애인정보화협회 경남양산지회를 저의 사비를 털어서 설립을 했습니다. 장애인분들에게 무료 컴퓨터교육을 통해서 직업을 가지게 되기를 바랬기 때문입니다. 그런데 한계가 있었습니다. 주무관청에서 지원을 해주셔야 하는데 보건복지부의 소속이 아니라는 이유로 전혀 지원이 안 되어 계속해서 단체를 유지를 할 수 없게 되었습니다. 저는 고민에 빠졌습니다..그러던 중에 저희 협회에 자원봉사로 오셨던 여러 선생님들이 행복나눔장애인공동체를 만들어서 자체적으로 운영해보는 것은 어떠냐 하는 의견이 있었습니다. 그러나 저는 많이 지쳐 있었습니다. 회원 한분이 “회장님, 사랑해요!”라는 말을 했었습니다. 우리 회원분들의 응원이 어느새 저의 힘이 되었습니다. 여러 선생님들의 노력과 열정, 그리고 헌신과 희생 끝에 행동나눔장애인공동체는 그렇게 탄생이 되었습니다. 어떤 누구라도 와서 함께 일하고, 나누고 같이 먹고, 마시면서 즐기는 그러한 공동체를 만들었습니다. 아무리 장애가 심하다고 해서 배제하거나 차별하지 않았습니다. 함께 일하다가 어느 장애인분이 힘이 들면 옆에 있는 장애인분이 도와주는 서로서로가 도와주는 그러한 장애인 공동체입니다. 그러나 제가 돈이 없어서 점심식사 때, 쌀이 없어서 점심식사를 못해 드릴 때, 사무실 운영비가 없어서 사무실 임대료를 내지를 못 할 때, 그리고 장애인분들이 공동체에서 직업을 갖기 위해서 공동체에서 직업교육을 받다가 돈이 없어서 직업교육이 중단될 때 저는 가장 슬프고 눈물이 납니다. 개인 사비를 털어서 모든 것을 운영을 하다가 보니까 경제적으로 많은 어려움을 겪고 있습니다. 저는 어려울 때마다 공동체 장애인 회원분들에게 자주 이런 말을 합니다.“여러분, 이런 말이 있습니다. 나 혼자만의 꾸는 꿈은 그저 꿈이 될 수 있지만 우리 모두가 함께 꾸는 꿈은 우리의 모두에 미래가 될 수가 있다고 말입니다. 우리 다 함께 힘을 내도록 합시다!!!“라고 말입니다. 이 이야기는 저의 이야기, 우리 행복나눔장애인공동체 이야기이지만 많은 장애인분들과 그리고 그들을 키우고 교육하는 부모님들과 사회 공동체에 관한 이야기이기도 합니다. 한 아이를 키우기 위해서는 한 마을이 필요하듯이 장애인분들이 편견을 밟고, 딛고 올라설 수 있는 경제적인 자립이 꼭 필요합니다. 또한 한 사회인으로서 자립하기 위해서는 여러 가지의 많은 도움이 필요합니다. 우리 사회의 많은 장애인분들이 세상과 소통하고, 적응할 수 있도록, 우리 자신도 장애인분들을 이해할 수 있도록, 이 사회의 많은 도움이 필요합니다. 세상에는 장애에 대한 편견을 녹일 수 있는 더 많은 사람들과, 더 많은 장애인 복지정책들이 필요합니다. 그리고 제게는 마지막 소원이 있습니다. 지금 경남에는 1만 8천여명의 뇌병변장애인분들이 있습니다. 그러나 이분들의 목소리가 되어 줄 수 있는 변변한 단체하나 없습니다, 그래서 제가 3년 전부터 제 사비를 몽땅 털어서 (사) 한국뇌병변장애인인권협회를 경남지역협회를 준비하고 있습니다. 승인을 받기를 위해서 전담하시는 자원봉사 실무자가 있어야 하고, 상당한 재정이 필요해서 많은 후원금과 기부금이 필요합니다. 저는 (사) 한국뇌병변장애인인권협회를 경남지역협회가 설립이 되면 뇌병변장애인분들의 인권과 권익옹호를 위해 제 마지막 여생을 바칠 생각입니다. 국민여러분, 정부과 관계자 여러분, 경남도민여러분, 양산시민여러분, 꼭 좀 도와주십시오.. 부탁드립니다....... 감사합니다... 2019년 06월 01일(토요일) 휴대폰 : 010-****-**** 집전화 : ***-***-**** E-mail : ************@naver.com 사무실 : ***-***-**** 주 소 : 경남 **시 *** *** ***** ***동 ***호 *** 올립 
(사)한국뇌병변장애인인권협회 경남지역협회를 설립할  수 있도록 돠와주십시오.