카테고리를 하나로 정하기에는 그보다 많은 항목이 적용된다는 생각에 기타로 분류하였습니다. 문재인 대통령님, 그리고 함께 일하시는 분들께 말씀 드립니다. 2013년 31살일 때 저는 파킨슨 확진을 받았고 지금 전 38이 되었습니다. 나랏일에 전혀 관심 없던 제가 컴퓨터 앞에 앉아 이렇게 글을 쓰고 있습니다. 저는 뉴스조차 보지 않습니다. 뉴스 내용 중 제가 참고할 수 있는 내용은 오늘의 날씨 뿐이기 때문입니다. 그런 일기예보조차 정확하지 않을 때가 많아 이제는 티비를 볼 이유가 없습니다. 퇴행성 질환으로 연세 있으신 분들에게서 많이 발병되는 이 병은 이제는 30대의 젊은 세대라 해도 그 위험에 노출되어 있습니다. (청원글을 살펴보다 보니 2017년도 9월 11일에 쓰여진 파킨슨 관련 청원의 글은 심지어 20대 환우 분이 쓰셨더라구요!) ‘영파’가 무슨 말인지 아세요? ‘Young Parkinson’이에요. 이러한 단어가 존재한다는 것은 설명 드리지 않아도 아시리라 생각합니다. 나랏일 하시는데 똑똑하고 일 잘 하는 젊은 인력들이 파킨슨이라는 병에 걸려 자아실현은 욕심이 되었으며 경제 활동이 왕성해야 하는 이 때에 날개를 접고 있는 날개를 감추고 더 이상 육체적인 비행은 안 되는 것을 받아 들이는 힘겨운 시간을 가져야 합니다. 즉, 저와 또 다른 젊은 파킨슨 환우 분들은 그 동안의 풀타임 잡이 욕심이 되고 포기하는 삶을 살아야 합니다. 저처럼 미혼이면 나 하나 감당하면 되지만 가정을 꾸리고 발병이 되신 분들은 그 가정과 2세들까지도 걱정이 당연하지 않겠습니까? 하루 8시간 근무? 못 합니다. 왜냐구요? 손이 굳어 글씨 쓰기가 너무 힘들고, 다리가 강직 되어 앉아 있기도 어렵고, 다리가 떨려 운전은 고사하며, 안 그래서 허리 숙여져 걷는게 힘들고 허리가 아파 벽을 잡고 걸어야 하며 그렇게 10분 거리를 이 한겨울에 땀 흘려가며 몇 발자국 갔다가 쉬고 또 쉬고 하는게 ‘아, 힘들겠구나…’가 아니라 힘듭니다, 힘들어 미치겠습니다. 젊은 파킨슨 환자가 이렇듯 사회에서 제 자리를 지키지 못하고 하나씩 포기하며 뒤로 물러남과 동시에 고통과 절망은 더 커집니다. 그럼 이들이 무엇을 해서 먹고 살아야 합니까? 그래서 좀 알아 보았습니다. 1. 경제활동을 하지 못하는데 건강보험을 내라구요? 산정특례로 적용되고 있지 않냐구요? 물론 산정특례 없었으면 의료비 폭탄 맞았겠죠… 아질렉트정 한 알이 의료보험이 적용되어 3000원이고 다행히도 하루 한 알 복용이므로 한달이면 90000원, 1년이면 100만원이 넘네요. 경제활동이 안되는 사람들인데 산정특례를 당연하게 말하신다면 어쨌든 혜택은 받고 있으니 이 부분의 말은 줄이겠습니다. 2. 손을 떨고 땅이 내 발을 잡아 당기는 것 같아 걷지 못하고 더 가서는 보호자의 도움 없이는 소변도 대변도 볼 수 없습니다. 그런데 그런데 장애인 급수를 따져 젊은 파킨슨 환자들은 소위 차상위 본인부담금 경감 대상자라는 정책의 복지를 잠재적 빈곤층으로써 누릴 수는 있는 것 같습니다. 장애 신청을 한다는 것도 받아들이기 힘든 사실인데 약을 먹고 컨디션이 그냐마 좋아 하루 몇 시간 또는 길게는 몇 일 일상 생활이 가능할 수는 있으나 일정하지 않게 예상 못한 때에 약을 먹었어도 증상이 나타나 무엇을 하는게 너무 버거운 것이 우리 삶입니다. 그런데 장애인 판정을 지자치에서 심사? 병원 진단서 발급 비용 조차도 부담이 되는데 진료 기록에 환우가 평소 힘들어 하던 것을 다 적혀 있는데… 3. 마지막으로 파킨슨 인구는 많아지고 있다고 나옵니다. 그런데 그 파킨슨 환우들 중 발병 연령대와 그들이 차지하는 파킨슨 전체 인구 중 비율을 아시는지 궁금합니다. 해마다 어떤 추이로 그래프가 그려지는지 보시고 제발 젊은 파킨슨 환자들이 포기하는 삶이 아니라 절망하과 좌절하는 삶이 아니라 살고 싶다는 생각을 할 수 있도록 정부 차원의 도움을 주세요! 문재인 대통령님, 그리고 함께 일하시는 분들께 마지막으로 한 글자 한 글자에 힘을 실어 말씀 드립니다. 젊은 파킨슨 환우들 그리고 사회에서 소외될 수 밖에 없는 희귀 난치병 질환자들을 먼저 살펴 주세요! 이렇게 청원글을 쓰고 있는 것이 힘들다면 먼저 찾아와 손 잡아주는 정부가 되었으면 합니다! 다
젊은 희귀난치성 질환으로 사회생활은 물론 일상생활도 위협받고 있는 젊은이들을 도와주세요!