똑같은 약을 쓰는데도 불구하고 급여가 되지 않아서 목숨을 유지하려면 매달 1000만원이 넘는 금액을 지불해야 하는 현실에 피눈물이 납니다. 매달 큰 돈을 내야지만 목숨을 유지할 수 있는 불쌍한 환자와 그 금액을 감당하며 무너져가는 가족을 살려주세요. 그리고 공평한 사회를 만들어 주세요! ----------------------------- 안녕하세요, 휴학하고 폐암 4기 환자 엄마를 간호하고 있는 23살 여대생입니다. 저희 엄마는 2015년 봄, 고등학생 딸 둘과 초등학생인 막내를 두고 폐선암 4기 진단과 6개월 시한부 판정을 받았습니다. 간절한 마음에 수 년간 7개의 대학병원을 전전하며 방사선 치료와 다수의 표준항암제, 면역항암제를 써보고 저의 면역세포를 뽑아 엄마에게 넣어보는 임상실험까지 지원했지만 아무런 효과가 없었습니다. 다행히 판정 받은 시간보다 긴 시간을 엄마가 잘 버텨주었지만 암 세포는 커져만 가고 밥 한술 넘기기도 힘든 상황이 되었습니다. 병원에서는 방법이 없으니 여행이라도 가라는 말 뿐이었고 수 많은 항암제 중에 저희 엄마에게 맞는 항암제가 하나도 없다는 사실은 저희에게 사형선고나 마찬가지였습니다… 흉수가 차오르면서 숨이 가빠 산소호흡기를 끼지 않으면 안될 지경에 이르러 제 생일날 엄마와 함께 대학병원 응급실로 올라갔습니다. 숨을 헐떡이며 아무 힘 없이 누워있는 엄마를 보며 수천번도 넘게 우리 엄마 좀 살려 달라고 기도했습니다. 엄마가 이대로 돌아가실까봐 너무나도 무서웠고 아무것도 할 수 없는 현실의 답답함에 눈물과 화만 났습니다. 응급실에서 흉강경 수술을 앞두고 있는데 교수님이 오셔서 이전에 검사해 뒀던 BRAF 돌연변이 검사에서 1.3%의 확률을 뚫고 돌연변이가 발견되었다고 알려주셨고, 그 날부터 라핀나와 메큐셀이라는 약을 쓰게 되었습니다. 2018년 05월 16일부터 시작해 현재까지 이 약을 꾸준히 복용중이고 엄마의 상태는 마치 기적처럼 많이 좋아졌습니다. 하지만 라핀나, 메큐셀의 가격이 30일 기준 10,012,730원입니다. 평범한 서민 가정에게 병원비를 제외하고 오직 약값만 1000만원을 지불해야 한다는 것은 너무나도 큰 부담입니다. 게다가 대학병원 치료 비용과 어마어마한 약값, 입원비, 수술비 및 각종 교통비까지 감당하느라 평범한 중산층 가정이었던 저희 집은 이미 경제적으로 많이 무너진 상태였습니다. 그 와중에 매달 1000만원이라는 약값은 경제적 사형선고나 다름없었고, 어머니의 수발을 들던 저마저 아르바이트에 뛰어들게 되었습니다. 오직 약이 급여화 되기만을 바라며 지금껏 겨우겨우 버텨 왔지만 아직까지도 급여화에 대한 아무런 진전이 없습니다. 제 생일에 받은 최고의 선물이었던 엄마의 약이 계속해서 통장에 마이너스를 내면서 이제는 재정적으로 아빠와 저와 동생들, 심지어 친척들의 목까지 조르고 있습니다. 더 화가 나고 억울한 것은 똑같은 이 약이 흑색종이라는 병에는 급여가 되어 약값의 5%인 50만원 정도만 내고 사용하고 있다는 사실입니다. 똑같은 약인데도 폐암 환자이기 때문에 1000만원이라는 돈을 내야하고 돈이 없으면 아파 죽어야 하는 현실이 답답해 미치겠습니다. 이게 차별이 아니라면 무엇이란 말입니까? 이 약을 쓰는 폐암 환자는 모여서 목소리를 내고 함께 시위도 할 수 있는 흑색종 환자에 비해 현저히 적은 숫자이기에 힘이 부족하고, 급여를 위해 모여서 함께 싸울 수도 없습니다. 이 약이 아니면 치료하지 못하고 죽어갈 폐암 4기 저희 엄마, 그리고 매달 1000만원이라는 약값을 대지 못해서 약을 쓰지 못하는 폐암 말기 환자들을 위해 라핀나와 메큐셀이 급여가 되도록 제발 함께 힘을 모아주세요. 앞으로 엄마가 이 약을 얼마나 더 써야 할지는 알 수 없습니다. 완치까지 이 약을 사용하려면 많은 시간이 필요하겠지요. 엄마의 목숨인데 돈 때문에 갈등해야 하는 이 순간순간이 비참하고 괴롭습니다. 밤낮을 일하며 약값을 대느라 몇 개월 사이에 훌쩍 늙어버린 아빠와, 빨리 취업해 돈을 벌겠다며 혼자 아르바이트해서 대학등록금과 용돈을 버는 기특한 둘째 동생, 고등학교에 입학하는 똑똑한 막내까지 이 급여 하나에 모든 미래와 인생이 달려있습니다. 부디, 제발 국가에서 흑색종과 폐암환자에게 공평하게 급여 적용을 해 주도록 청원 한번씩 간절히 부탁드립니다. 위기에 처한 우리 가족에게는 국가의 도움이 절실하고, 그 국가를 움직이는 건 바로 이 글을 보고 계신 여러분입니다. 제발, 한번만 도와주세요.
폐암 4기 우리 엄마에게도 기회를 주세요