안녕하세요. 저는 용인시 처인구에 거주하며 중증 발달장애(자폐성장애 1급)아이를 둔 아빠입니다. 우리 가족은 모든 생활 패턴이 아이 위주인 상황에서 아이 때문에 울고, 웃고, 싸우고, 화해하며 때론 절망하기도 하고 반면 희망과 보람을 찾는 등 아이가 태어난 후 줄곧 하루하루 그동안 경험해보지 못했던 수많은 일들을 겪으며 장애아이들 둔 부모로서 단련되어지고 다듬어지며 살아가고 있습니다. 벌써 만 10세에 이른 세상 무엇보다도 사랑스럽고 소중한 우리아이가 자기 의지와는 상관없이 장애를 갖고 힘겹게 살아가는 것을 볼때마다 부모로서 너무 미안하고 슬프지만 그나마 아주 조금씩이라도 나아지는 아이를 보며 희망을 갖고 가족 서로가 사랑으로 다독여 가며 생활을 이어가고 있습니다. 우리 아이가 갖고 있는 장애는 자폐성장애 1급으로 현재 만 10세이지만 발달수준은 3세정도로 진단을 받았는데 이런 아이를 돌본다는 것은 언제 어디로 튈지 모르는 럭비공을 안고 언제 깨질지 모르는 살얼음판 위를 아슬아슬 걷는 것과 같은 상황으로 항상 주변을 의식한 채 긴장과 불안을 온 몸에 안고 있는 생활을 일상화하며 힘들게 지내고 있습니다. 그런데 아빠인 저는 경제활동 때문에 아이 돌봄은 전적으로 아내가 맡고 있는 실정인데 시간이 갈수록 아이가 커져가면서 신체적 성장(현재 키147cm, 몸무게 73kg)은 물론 정신적으로도 주관이 점차 강해져서 여자인 아내 혼자 전적으로 돌보기에는 갈수록 힘에 겨워 하고 있습니다. 또한 학교수업 외 각종 재활치료(언어치료, 실리치료, 운동치료 등)가 필수인 상황에서 조금씩 나아지는 아이를 보면 치료에도 소홀히 할 수 없기에 그에따른 치료비(시간당 5~6만원) 부담도 가중되어 아내까지도 맞벌이가 필요한 상황에 처해있습니다. 그러던 중 「장애인활동 지원에 관한 법률」에 의한 장애인 활동지원제도를 알게 되었고, 그 소식을 듣자마자 아이가 태어나면서부터 지금까지 매 힘든 시기때 마다 가장 가까이서 너무나도 큰 힘이 되어주시는 장모님이 떠올랐습니다. 연로하시지만 넉넉지 못한 형편에 항상 일을 손에서 못 떼시는 상황에서도 시간이 날때마다 힘든 아내에게 큰 힘이 되어주시는 장모님께 너무나도 고맙고, 죄송스러워 금전적으로나마 성의 표시를 못해드린 점이 사위로서 맘의 큰 빚으로 남아 있었습니다. 그래서 그 누구보다도 우리 아이와 아내에게 가장 큰 도움을 줄 수 있는 유일한 사람인 장모님을 활동보조사로서 두고 정당한 대가를 받게 해 드릴 요량으로 바로 관계기관에 활동지원제도 신청 문의를 하였습니다. 그런데 직계가족은 활동보조사로 활동할수 없다는 담당공무원의 안내를 듣고선 이럴거면 도데체 무슨 취지로 이런 법을 제정하였는지 도무지 이해가 가질 않았습니다. 하지만 어쨌든 남의 손을 빌려서라도 아내의 부담을 덜하는 것이 절실했기에 신청 절차를 진행하여 심사를 통해 2016년3월 대상자로 선정되었습니다. 그리고 바로 우리 아이에게 맞는 활동보조사를 수소문 하였는데 아이의 구체적인 상태(성격, 체형, 생활습관 등)를 듣고서는 어느 한분 선듯 나서시는 분이 단 한분도 없었고, 이런것을 같은 처지의 부모들에게 물어보니 자폐성장애 아이들은 활동보조사를 구하기 너무 힘들고 구하더라도 며칠을 못가 그만두는 경우가 태반이라 우리들 중증 발달장애인 가족에게는 실효성이 없으며, 일반적으로 몸이 불편한 장애인 가족만을 위한 차별적인 제도라는 이야기를 듣게 되었습니다. 가뜩이나 사회적 외면이 힘든 상황인데 장애인지원제도에서도 조차 차별과 외면에 직면한 우리 부부는 울화가 치밀고 세상 모든게 싫어져 그러면 안되는걸 알면서도 “우리 다 포기해 버릴까?” 하는 생각까지 하였습니다... 다만 유일한 방법은 같은 처지의 부모들이 서로의 활동보조사 역할을 하는 교차 활동지원을 하는 방법이 있긴 한데 그것 또한 서로의 생활패턴이 틀리고 아이를 돌볼수 있는 여건이 달라 적당한 조건 및 환경의 부모를 찾기가 매우 힘들고 무엇보다 내가 제일 잘 알고 아이가 제일 필요로 하는 사람이 바로 나인데 돈벌이 때문에 굳이 다른 아이를 돌봐야 한다는 말도 안되는 상황 자체가 스스로에게 자괴감이 들어 “이건 아니야!” 라는 결론을 짓게 되었습니다. 결국 2016년3월 대상자로 선정되었음에도 불구하고 현재까지 단 한번도 활동지원제도를 활용하지 못한 채 힘든 여건을 어렵게 참아가며 버티고 있는 실정에 있습니다. 답답한 맘을 갖고 법조문을 찾아보았는데 「장애인활동 지원에 관한 법률 제1조」에는 “신체적·정신적 장애 등의 사유로 혼자서 일상생활과 사회생활을 하기 어려운 장애인에게 제공하는 활동지원급여 등에 관한 사항을 규정하여 장애인의 자립생활을 지원하고 그 가족의 부담을 줄임으로써 장애인의 삶의 질을 높이는 것을 목적으로 한다.”라고 정하고 있었고, 「시행규칙 제33조」에는 직계가족은 활동지원급여 수행이 제한된다고 하였으며, 「법률 제30조 3항 및 시행령 제21조」에는 활동지원기관이 매우 부족한 지역에 수급자가 거주하는 경우에 한해 가족인 수급자에게 활동지원급여를 수행할 수 있도록 허용하는 예외 조항을 두고 있었습니다. 그런데 여기에서 직계가족을 활동보조사로서 가능케 하는 예외 조항을 두고 있는 가장 큰 이유는 불가피한 상황에 처해있음을 고려한 것으로 보이는데, 바로 우리 가족이 처해있는 상황 즉, “활동보조사들이 기피하는 자폐성장애를 갖고 있어 적당한 활동보조사를 구하기가 매우 어렵고, 힘들게 구하더라도 감당을 못해 며칠내에 그만 두게 되어 활동지원제도 혜택을 제대로 받을수 없는 상황”이 바로 그 불가피한 상황이라고 생각되며, 무엇보다도 당 법률을 제정한 취지(법률 제1조)인 “장애인의 자립생활을 지원하고 그 가족의 부담을 줄여 장애인의 삶의 질을 높이고자 함”에 부합하기 위해서라도 우리 가족이 처해있는 불가피한 상황도 반드시 고려되어야 할 것으로 판단됩니다. 또한 노인장기요양보험법에 따른 치매 등 노인성 질병을 가진 어른신의 경우 가족을 장기요양원으로 인정하고 있는 것은 심각한 법 차별이 아닐 수 없습니다. 존경하는 대통령님... 예전보다는 장애인을 대하는 사회적 인식이 많아 나아졌다고는 하나 특히 외모는 일반인과 다를바 없으나 인지 능력이 현저히 떨어지는 우리 중증 발달장애인 가족들이 실제 피부로 느끼는 사회적 시선은 아직도 많이 냉소적이고, 부정적인 편견으로 우리 아이들을 바라본다고 느끼고 있습니다. 심지어는 장애인공공시설을 이용함에 있어서도 보통의 몸이 불편한 장애인들 마저도 통제하기 힘든 우리 아이들의 행동을 이해 못하고 따가운 눈초리로 대할 정도로 사회 전반적으로 발달장애에 대한 이해도가 많이 부족한게 현실입니다. 이처럼 우리 아이들이 이 세상에 살아감에 있어 평생 의지하고 자신의 아픈점을 가장 잘 알며 절실히 필요로 하는 사람들은 바로 우리 가족들 뿐 입니다. 정작 아이를 가장 잘 알고 아이 또한 가장 필요로 하는 사람이 자기인 것을 알음에도 불구하고 활동지원 제도 활용을 위한 유일한 방법이 같은 처지의 부모들이 서로의 활동보조사 역할을 하는 교차 활동지원 뿐이라는 웃지 못할 현실에 처해 있는 우리 중증 발달장애인 가족들 모두는 이구동성으로 “활동지원의 부정 수급을 막기 위해서 정한 직계가족의 활동지원 제한 규정이야 말로 우리 중증 발달장애인 가족들에게 만큼은 시급히 철폐되어야 할 규정”이라고 호소하고 있습니다. 이 점을 너그러이 헤아리시어 부디 우리 중증 발달장애인 가족들에 한해서 만이라도 직계가족 장애인 활동지원이 허용 될 수 있도록 제도 개선을 간곡히 요청드립니다.
중증 발달장애인 직계가족 “장애인 활동지원 허용” 요청