소뇌위축증 환자에게 백혈병 표적치료제인 '타시그나'를 보험 급여화 해 주세요 다시 한번 지푸라기라도 잡고자 청원 냅니다 한때 일본에서 반향을 일으켰던 기토아야 "1리터의 눈물"의 책에 나오는 주인공과 같은 내용이며 슬픈 일이지만 우리집 이야기 이기도 합니다 저는 여수에 사는 소뇌위축증을 앓고 있는 2급 중증 뇌병변 아내와 6급 딸을 둔 가장으로 적잖은 시간을 노동과 사회운동으로 보내다가 수년 전부터 장애인들과 함께 생활하는 여수시장애인종합복지관장을 하고 있습니다. 수 많은 사람들 중에 저와 우리 가족에게 이 멍에를 주었지만 이일로 장애인과 사회적 약자들과 더욱 친밀해졌고 타인의 고통에 더 이해되어 이제는 더욱 깊이 공감 하게 되었습니다 저희 집사람이 피아노 학원 원장으로 있다가 발병된 환자였는데 벌써 십 수년이 넘었습니다 두 자녀 중 아들은 건강하게 사회생활하고 있고 결혼해서 잘 살고 있는데 안타깝게 중등교사하는 딸아이에게 이 병이 유전되어 수년 전에 발병이 되어 수업 중에 칠판에 글씨가 잘 써지지 않는다 해서 병원에 확인해 보니 이 병이 유전되어 절망하던 중 자살까지 시도했으나 다행히 미수로 그쳐 눈물로만 살던 때 이 "타시그나"를 만나 지금은 거의 회복되어 가고 있습니다. 콩알만한 이 알약을 하루 두 번 먹는데 한 알당 2만원 입니다. 저희집 사람과 딸아이의 이 타시그나 약값으로만 한달 240 만원이 지출되고 있고 한 2년간 투여하고 있는데 호전되기에 너무 기쁜 마음으로 아직 까지는 견디고 있지만 다른 유전적 환우들은 엄청난 비용으로 엄두를 내지 못하며 심지어 가계가 파탄 이 되고 있습니다. 심장치료제로 만든 비아그라가 발기부전치료제가 된 것처럼 백혈병 치료제인 이 약도 그런 것 같습니다. 아직 우리나라에서는 서울대병원 주건 교수가 이 약의 효능을 알고 처방해 주고 있으며 환우들 투약 전후로 영상 등으로 실험도 했습니다. 더이상 환우들을 죽음으로 치닫게 할 수 없습니다. 1인은 만인을 위하여 만인은 1인을 위하는 세상이 우리가 꿈꾸는 바른 사회입니다. 물에 빠져 허우적거리며 죽어가는 생명 들이 있습니다 생명줄을 던져 주십시요 촌극을 다투는 생명의 시간 들이 그냥 지나갑니다. 불치병인 소뇌위축증 유전적 환자들과 가족들은 죽기만을 기다리며 신음소리만 내고 있는데도 국민을 위한 정부도 파킨스신경학회도 검증된 약이 아니다고 외면해서 환자들의 기적적인 치료약인 백혈병표적치료제인 '타시그나'가 효과가 있음에도 비보험으로 처방되고 있어 지불 능력 없는 서민들과 가난한 환자들은 절망 가운데 죽기만을 기다리며 살고 있는데 국가는 국민의 생명과 재산을 보호해야 함에도 불구하고 벼랑 끝에 서 있는 소수의 환자와 가족을 외면하고 있으니 이게 무슨 국가고 나라입니까? 이번 어린이집이나 사학비리 등의 각종 부정부패로 밑빠진 독 처럼 빠져나가는 공적 재원의 1/1000만 환자들과 가족들에게 의료보험으로 해 줘도 살 수 있는데 벼량끝에 서 있는 소뇌위축증 환자들이 얼마나 더 죽어야 하는가? 문재인케어에 대한 진정성 있는 답을 듣기 원합니다 모두들 관심 있게 봐주시면서 국민청원으로 응원해 주십시오 병 명 : 척수소뇌위축중(SCA) 약이름 : 타시그나 / 유전에만 반응 약 값 : 1인당 120만원(백혈병 치료약이다 보니 소뇌위축증병에는 보험 적용이 안 됩니다.) 아래는 제가 인터뷰했던 신문기사와 환우 동영상입니다 https://www.facebook.com/yonhap/videos/1663537427080621/ (헬스데이뉴스기사) http://m.healthdaynews.co.kr/news/articleView.html?idxno=9604&fbclid=IwAR3Fa0dexOr-du6Hh9c6yaHJbemgQqR5Ir3E9ktoMOcsSfljYH_iJq-A75o
소뇌위축증 환자에게 백혈병 표적치료제인 '타시그나'를 보험 급여화 해 주세요