이번 산정특례 적용 대상에 루푸스 병에 대한 제한이 많아 진 부분에 청원하고자 합니다. 이유는 첫째, 루푸스 환우 중 신염 등 기관 침범으로 진단받고 몇년째 치료받고 있는데도 질병 코드가 M3219인 분들이 많이 있습니다. 이미 병원측에서 코드부여부터가 뭉뚱거려 코드 정한거라면, 제도를 바꾸기 전에 대상자가 해당 내용의 산정특례받을 수 있도록 코드 변경을 안내 해주셔야 함이 맞습니다. 둘째, 루푸스는 전신홍반의 경우라도 바로 기관침범이 가능한 무서운 희귀난치병입니다. 병의 특성을 고려한 항목선정이 필요함에도 전문가인 의사들은 이러한 내용을 무시, 간과하고 몇몇 위험한 루푸스를 산정특례 항목에서 제외하고 있습니다. 셋째, 이번에 제시된 기준표에는 질병들간의 상호 형평적인 기준도 없습니다. 쇼그렌의 경우 루푸스와 유사한 또는 그보다 위험도가 적은 질환임에도 불구하고 산정특례 적용 대상의 범위가 비교적 광범위 합니다. 쇼그렌의 기준으로 본다면 기존의 루푸스의 산정특례 대상이 이번에도 모두 포함되어야 형평성에 맞습니다. 한 나라의 정책은 상식과 형평에 맞게 정해져야하며, 몇몇 의사들의 개인적 소견으로 좌지우지 될 수 없다고 봅니다. 특히 사회의 약자이고 사회의 구성원 중 보호받아야 함이 마땅한 희귀난치병 환자를 대상으로한 정책개정은 더 신중했어야합니다. 대한민국이 이렇게 아무렇게나 막무가내의 법 개정으로 정작 보호받아야 할 사회적 약자가 외면 되어서는 안된다고 생각합니다. 부디 청원을 받아주시어 조속히 해결해 주시길 바랍니다.
루푸스 산정특례 범위를 제한 하지말라!