저는 37살 여성 일명 '자가면역성 뇌염'을 앓고 있는 환우입니다. 병명에 대해 간단히 설명해 드리면 면역세포가 이상을 일으켜 뇌를 공격하여 기억상실, 의식소실,운동장애 에 등 여러가지 증상이 나타나는 희귀질환입니다. 제 증상은 환청이구요.미비하게 경련증상이 있어 약 치료 중입니다. 특히 이 병은 재발이 잘 되고 완치가 어려운 병이라고 합니다. 17년도 하반기에 발병하여 지금 2년 가까이 치료 받고 있는데요. 18년 겨울에 다시 재발되었습니다. 산정특례 대상자로 약값은 본인부담금 10% 로 적용 받아서 약값 부담은 덜었는데요. 문제는 치료제인 토실리맙, 리툭시맙 이 두가지 주사 치료제가 한 가지 주사치료당 200백원이 넘는 고가의 주사제로 의료비 적용이 안되는 주사치료제라는 점입니다. 주사치료제가 비급여항목으로 급여적용이 되지 않아 경제적으로 부담이 가는 상황입니다. 일년 치료받았는데 계산해보니 2,000만원이 넘는 치료비가 들었더군요. 십년동안 치료받는다고 하면 억대가 드는 상황입니다. 치료비가 없으면 치료도 포기해야 합니다. 희귀난치병 환우들에게 급여적용이 되어서 치료를 안심하고 받을 수 있도록 희망을 주세요 간절히 부탁드립니다. 많은 관심 부탁드립니다.
희귀난치병 '자가면역성 뇌염' 주사치료제 토실리맙,리툭시맙 비급여 항목 급여적용(보험처리) 해주세요.