소뇌위축증 치료효과가 있는 타시그마(백혈병치료제)를 의료보험 적용 해주세요. 소뇌위축증으로 돌아가신 엄마의 유전으로 언니가 똑같은 병인 소뇌위축증에 걸리게 되었습니다. 엄마가 병에 걸리신건 25년 전이라 그때는 이 병인지도 몰랐고, 이게 유전 병이 될거라는 걸 모르고 잘 살아왔습니다. 이미 엄마는 돌아가셨구요. 그런데 최근 언니가 건강검진을 하던 중 이 병이라는 것을 알게 되었고, 유전병이라고 하더군요.. 언제 부터인지 잘 넘어지고 다리에 힘이 없어지는 언니를 보았었습니다. 그런데 그게 이 병일거라는 생각을 전혀 하지 못했었습니다. 그때 제 심정은 하늘이 무너지고 가슴이 찢겨나가는 것 만큼이나 너무 마음이 아팠습니다. 언니 병원을 갔다올때 걸어서 2시간이 걸리는 거리를 밤에 혼자 울며 걸어왔습니다. 그래도 제 마음은 나아지지않고 너무 마음이 아팠습니다. 그때 저보다 더 마음 아파할 언니를 생각하면 더 속이 상합니다. 소뇌위축증은 어느하나 치료제가 없고, 오로지 재활치료만 있다고 합니다. 매일 운동하는 건 건강한 사람도 하기 힘든일을 만취한 것 같은 몸으로 언니는 스쿼트 운동을 하고, 골반 운동을 해야 합니다. 뇌가 잡아주지 못하는걸 근육 운동을 통해서 잡아줘야한다고합니다. 매일 언니에게로 힘들다고 연락이 옵니다. 소뇌위축증은 우울증도 쉽게 올수 있는 병입니다. 제가 대신 운동을... 해줄수 있다면 100번이고 10000번이고 해주겠지만 대신 할 수 없으니 언니에게 빨리 하라고 해야만 한다고 이야기만 할 뿐입니다. 그런데 어느 날 타시그마가 효과가 있다는 것을 알게 되었습니다. 하지만 타시그마는 백혈병 치료제 목적으로 나온 약이다보니 소뇌위죽증에는 의료보험 적용이 되지 않고 있습니다. 조금이라도 효과가 있는 약을 먹을 수 있는 기회라도 주셨으면 좋겠습니다. 한달에 120만원 1년이면 1440만원.... 평생을 먹어야 하는 약 입니다. 왜 이런 병은 돈이 많은 사람들이 아닌 평범하고 어려운 사람들에게 오는 것일까요? 대한민국에 살고 있다는 것에 자부심을 느끼며 살고 싶습니다. 제발 어려운 사람들에게 도움을 주세요.. 아직 젊은 저희 언니와 소뇌위축증 환우들에게 희망을 주세요.
소뇌위축증 치료효과가 있는 타시그마(백혈병치료제)를 의료보험 적용 해주세요.  희귀병 환우들에게 살아갈수있는 희망을 주세요.