안녕하세요 저는 소뇌위축 병을 앓고 있는 58세 여성입니다. 타시그나약을 복용한지 6개월째 접어들어 일상생활에 불편함을 느끼지 못하는 정도로 병세가 많이 호전되었습니다. 소뇌위축증은 초기에 걷기가 힘들어지고 말이 어눌해지며 중기로 접어들면 휠체어를 타거나 워커를 끄는 상태가 되고, 말기엔 음식물 섭취 및 배변이 힘들어 목과 배에 호스를 꼽고 침대에 누워 생을 마감합니다. 저는 움직이면서 제 생을 마감하고 싶습니다. 대통령님! 국민의 건강이 최우선이라 생각하시지 않으신가요? 모든 복지는 최상이면서 왜 희귀병에 걸린 국민의 건강은 챙기지 않으신지요? 이 병은 희귀병이면서 유전병이라 저희 가정엔 3명이나 이 병에 걸렸고, 4명 이상이 있는 가정도 많습니다. 보험처리가 되지 않아 한 달에 120~130만원씩 돈이 드는데, 어떤 가정에는 돈이 충당되지 않아 약을 타서 아버지는 먹지 못하고 딸만 먹이는 이 가슴 아픈 상황을 어떻게 생각 하시는지요? 대통령님 저희에게 한 줄기 빛이 되어 주시길 간절히 청하고 바라고 바랍니다. 의료계의 왜곡된 선입견 때문에 일 년에 수백 명의 환우가 소리 없이 죽어 나가고 있습니다. 하지만 유전병이란 이유로 어디에 하소연도 못하는 게 현실입니다. 이슈화되는 사건들만 관심가지지 마시고 저희들의 작은 목소리에도 귀기울여주세요. 보건복지부에서는 신경학회의 왜곡된 말만 듣고 의료보험 처리를 안 하고 있습니다. 백혈병 부작용은 유전성 소뇌위축증에 적용될 수 없습니다. 희귀난치성 질병을 일반 질병들과 같은 입장에서 안전성을 따지는 건 문제가 있다고 봅니다. 여러 가지 치료 방법이 있어 선택의 폭이 있다면 안전성을 따지는건 당연하지만, 이 병은 어떤 의사도 치료 방법을 제시하지 못하고 약도, 치료법도 없다고 냉정하게 말합니다. 이런 환우들이 타시그나를 복용하면 대부분의 환우가 일주일 안에 병증이 멈추거나, 개선되는걸 느끼는데 어째서 당사자들의 이야기는 들어보지도 않고 왜곡된 생각을 가지고 있는 학회의 말만 듣고 보험처리를 해주지 않으려는지 환우들은 너무나도 힘이 듭니다. 발병 연령대도 다양해서 나이든 사람뿐만 아니라 어리고 젊은 환우들도 많은데, 젊은 유전 환우들이 너무 늦어 치료시기를 놓치지 않도록 해주세요. 필요하다면 타시그나를 복용하는 환우들을 공인된 장소에 부르셔서 환우들의 이야기를 들어 보셨으면 합니다. 부작용 문제도 언급하시는데, 부작용이 있다면 2년 넘게 타시그나약을 복용한 환우가 아무 문제없이 건강이 호전되어 일상생활을 무리 없이 하는 것이 가능한 걸까요? 우리 몸 우리가 지탱하면서 삶을 마감하길 원합니다. 제 몸 아픈 게 끝이 아니라, 침대에 누워서 가족들에게 고통을 주고 싶지도 않습니다. 비급여로 승인되어서 50여명의 유전환우가 2년 넘게 복용하고 있는 희귀난치성 질환 치료약인 타시그나를 급여화해 주세요. 선택 할 수 없어 죽어 가는 유전성 소뇌위축증 환우들의 간절한 소리를 들어 주세요. 많은 환우가 타시그나를 복용하고 효과를 보고 있으니 한번이라도 들어보시고 학회와 정부가 선처해 주시길 간곡히 부탁드립니다.
소뇌위축증 환자를 외면하지 말아주세요