안녕하세요 저는 이제 45세 대한민국 국민이자 이제 희귀병 환자입니다 얼마전 루게릭병 진단을 받았습니다 이병은 치료제도 없고 원인도 모른다고 합니다 저두 영화에서나 보는 그런 병인줄 알았습니다 그런병이 저에게도 왔습니다 아직 초기라 저두 믿어지지 않습니다 그런데 이병에 대해 알고 공부하고 치료 방법을 알려고 하면 할수록 답답합니다 아무것도 할수가 없습니다 겨우 약과 주사 그것또한 치료가 아닌 조금의 지연 방법 약은 겨우 건강보험과 희귀질환으로 도움을 받지만 주사 치료는 그것도 해당이 안되서ᆢ 비용부담으로 치료를 하지 못 하는 환우가 많습니다 얼마나 살지 어떻게 될지도 모르는 환자들이 지푸라기라도 잡는 심정으로 비용부담 없이 치료라도 받게 꼭 건강보험 휘귀질환 도움을 받게 요청 드립니다
루게릭병 최소한의 치료를 건강보험 적용 부탁드립니다