안녕하세요. 저는 운동실조 소뇌위축 병을 앓고 있는 59세 여성입니다 전 3남3녀 중에 장녀 입니다 저희 친 어머님께선 자식 들 때문에 치매 라는 병을 진단 받게 되어 제가 9년을 모시게 되었습니다. 6남매중 5남매가 유전성 소뇌위축 병을 진단 받게 되어 친어머니께서는 충격으로 치매를 진단 받았습니다. 거기다가 뇌출혈까지 생겨 수술을 하였으나 자식들에 대한 충격 때문에 9년을 외상 환자로 누워 있습니다. 친 어머님 때문에 죽을 수도 없는 저는 힘 들게 병마와 싸우던중 기적으로 (백혈병)약 타시그나를 알게되었습니다. 복용 8개월이 된 저는 사래 발음 걸음걸이 두통 어지럼증이 완화가 된 상태 입니다 대통령님 희귀난치 질환 병은 치료법이 없어 불치병으로 제외 되었던 저희들이 어렵게 치료약을 찾았는데 복용 할 수도 없게 비급여로 처리되어 한달에 타시그나 약값이 120십 만원을 초과 합니다. 말없이 죽어나가는 희귀난치 병에 걸린 저희들을 외면하시렵니까 어떤 약 일지라도 부작용은 있습니다. 저희 병에 호전은 있으나 부작용은 없습니다 심장병과 간에 위협이 되는 일은 없었습니다 저희 병이 유전성 병이다 보니 대를 이어가는 병이고 어린 새싹같은 유치원생 초등학생 중, 고등학생도 태반 입니다 50대나 60대를 저버린 신다고 해도 원망을 하지 않겠으나 대한민국 재산과 같은 젊고 어린 새싹들은 짓밟지 않으시겠죠 살려주세요 어린 새싹들이 병마와 싸워 이겨 낼수있는 길을 열어 주시리라 믿습니다 도와달라는 새싹들의 간절한 소리와 외침을 외면하시지 말고 들어 주시길 간절히 바라고 바랍니다
타시그나 급여...