저는"현재 포르피리아라는 희귀질환과 납중독으로 29살부터 상반신 마비및 복통과 신경 통증등 다양한 통증으로 인한 아편양제제 약물 치료를 받고 있으며 이에 대한 내약성을 가져 더 이상 다른 약제로는 통증 치료가 힘든 희귀질환 환자입니다. 전년도 상반기 까지는 앱스트랄설하정을 보험급여로 처방하였는데 하반기에 암 환자의 통증 외에는 보험급여가 불가하다고 하였습니다. 저는 무지하게 부담되는 약값으로 월100 만원 남짓 비급여로 처방받아 치료하고 있는데 경제적 부담과 가족들에게 미안함으로 살아있는 이유를 망각하여 통증 없는 평온을 찾으려는 극단적인 충동을 생각하곤 합니다 담당자의 노고와 규정을 준수하고 실행하는 것에 대하여 이해합니다. 그러나 "희귀질환 환자의 돌발성 통증에 대한 치료허가를 받은 약제로써 「환자에게 처방ㆍ투여하는 약제에 대한 요양급여의 적용기준 및 방법에 관한 세부사항」의 "Ⅲ.희귀질환성통증 치료제" 범위 내에서 인정되는 통증 치료제 및 규정이 없습니다. 이에 중증 희귀질환 환자의 통증이 암 환자의 통증 치료에 준하여 치료하였고 또한 10여년 넘게 통증치료로 인한 환자의 고통을 헤아려 예외적인 검토 부탁드립니다 지속적인 통증은 삶에 있어 질적인 문제 뿐만 아니라 삶에 대한 의지를 잃고 죽음을 순간적으로 선택하는 실수를 하게 될 정도로 통증 치료는 한개인 뿐만 아니라 사회적으로 중요한 치료라고 사료됩니다. 또한 과거에는 통증 치료를 중독을 우려하여 기피하였으나 최근에는 통증에 대한 치료를 적극 권장하는 것으로 알고 있습니다. 이는 통증 치료가 한 개인과 그리고 가족, 사회에 질적 향상을 가져오기 때문이라고 생각됩니다. 마지막으로 규정을 준수하는 것은 당연하나 희귀질환으로 규정에 적용할 수 없고 이로 인한 통증을 감내하는 것에는 한계가 있습니다. 그 한계에 도달하면 삶에 대한 의욕이 사라지고 또다시 삶을 포기하는 극단적인 선택을 하는 실수를 범하지 않도록 환자의 입장에서 만약 예외 규정이 불가하다면 중증 희귀질환의 통증에 인정되기 위한 절차와 방법을 알려주시길 부탁드립니다. 꼭 통증을 감내하며 살아가는 희망을 주시길 간절히 바라옵니다.
통증 치료제 앱스트랄설하정 비급여 약품을 보험급여로 부탁드립니다