저는 올해 지금으로부터 1년 전 15살 무렵 선천적 중추신경 지방종 후유증으로 신경인성 방광이라는 장애를 가지게 되었습니다. 간단히 설명드리자면 태어날 때부터 중추신경과 지방이 뒤엉켜져 있어 저의 키 성장과 동시에 신경이 늘어나 그로 인해 방광에 신경 근육이 손상되어 스스로 소변을 볼 수 없는 장애를 겪게 되었습니다. 현재는 불치병상태이고 후유증으로 저는 하루 평균 4~6번 정도 자가 도뇨를해야 합니다. 학교 시절엔 어리다 보니 제가 겪고 있는 장애가 민망해 친구들에게 숨기며 자연스레 거리가 생겨 멀어졌고 20살 성인이 되고 나서 우울증에 시달려 1년간 자택에서 치료를 받고 대학 들어가 적성에 맞지 않아 자퇴 후 현재는 일자리를 구하고 있습니다. 근데 일자리를 찾는중 생각지도 못하게 저의 장애가 큰 걸림돌이 되었습니다. 그 이유는 자가 도뇨를 하다보면 불가항력으로 요로 감염에 취약해 감염될 학룔이 높기 대문에 요로감염이 되면 입원 치료까지도 할수있기 때문입니다. 작년까지만 해도 요로 감염으로 두 차례 입원했었습니다. 매번 언제 걸릴지 모를 요로 감염에 한번걸리면 그때가 학교에 다니고 있으면 학교를 쉬어야 하고 아르바이트를 할때면 아르바이트를 그만 두어야 되기 때문입니다. 이젠 일을 구해야 되는데 일하는 중 입원하게 된다면 일을 구만두어야 된다는 생각에 막막합니다. 물론 복지가 좋은 회사이면 예외일 수 있겠지만 현재 저는 장애인판정을 받지 못해 비장애인 입니다. 복지가 있다 한들 혜택을 받지 못합니다. 매번 이러한 요로감염이 걸려 들어가는 병원비도 부담이 됩니다. 작은 병원엔 치료도 할 수 없습니다. 매번 큰 병원에 가야 하다 보니 금액이 상당합니다. 그리고 자가 도뇨를 할때 카테터를 사용하는데 밖에서 도뇨할 때는 일회용을 사용해 금전적으로 부담이 심합니다. 물론 반영구 카테터도 있지만 사실상 집안에선 사용해도 밖에서는 사용할 수 없는 도구입니다. 밖에 있는 시간이 많을 뿐더러 소독을 매번해야되며 시간도 오래걸리고 불편합니다. 그리고 현재 일 구하는 중 면접 보는 중에도 너무나도 불리합니다. 제가 비장애인이라 일반 채용으로 면접을 보는곳 마다 항상 물어 봅니다. 몸이 불편하신데 일할 수 있나요? 자가 도뇨 하는데 시간이 얼마나 걸리나요? 저는 4시간에 한번 자가 도뇨를 하고 지금은 그나마 숙달되서 한번 할때 10분~15분정도 걸립니다. 라고 말합니다. 근데 이런말을 들은 면접관분들은 식겁을 하십니다. 취업에서도 매우 불리한 사회적 약자이고 이러한 장애를 가졌는데도 불구하고 장애라고 나라에선 인정해 주지 않습니다. 병원에서는 방광의 신경근육 기능 장애라고 칭하는데 말입니다. 장애인 등급 신청 조건을 확인해 봤지만 어디에도 제가 겪고 있는 장애 관련 글조차 없고 너무나도 허술하게 신장 투석하는 경우(제가 신장한 쪽이 기능을 못 합니다.) 요루 요도를 제외한 신체에 다른 구멍을 만들어 소변을 배출하는 경우 교묘하게 자가 도뇨는 해당하지 않았습니다. 의사 선생님에게 물어보니 현재로선 제가 장애인 판정을 받으려면 이미 손상된 신장을 제거 안 해도 되지만 제거해 수술기록을 남겨 받는 방법밖에 없다고 말씀하셧습니다. 법 개정이 되지 않아 7년째 같은 말만 반복하셨습니다.(1년에 한번 검진하러 갑니다.) 저는 장애인 혜택을 받기 위해 비도덕적인 방법이라 생각되어 수술하지 않았습니다. 이러한 비도덕적인 방법이 아닌 당당하게 대한민국 국민으로서 장애를 가지고 있다면 당연히 장애인법 혜택을 받을 권리가 있다고 생각합니다. 허술한 장애인법에 의해 불합리하게 혜택을 받지 못하여 고통받고있는 분들이 많습니다. 저 뿐만이 아니라 저와 같은 혹은 비슷한 병을 가지고 계신 분들을 대표하여 부디 간곡히 법 개정을 부탁드립니다.
신경인성 방광 장애인법 개정부탁드립니다.