안녕하세요? 저는 김** 작가입니다. 저의 실명을 거론함은 거짓이 없다는 것을 말씀드리기 위함입니다. 그리고 이 글을 끝까지 읽어주시길 간곡히 부탁드리기 위함입니다. 저희 집에는 치매환자 3명 희귀병(골화석증, 골수섬유증)환자 2명. 총 5명 아픈 가족이 하루하루 희망으로 오늘을 살아가고 있습니다. 저희 가족이 살아가는 이야기는 첨부한 유튜브를 보시면 됩니다. 시청이 불가하시면 유튜브에서 [형이라는 이름으로] 검색하시면 됩니다. 5명 아픈 가족의 이야기 중 할머니와 누나는 방송에서 빠지고, 아버지, 어머니, 동생의 이야기만 방송되었음을 참고해 주십시오. 한집에 5명 중증환자가 있으니 재정적인 도움을 달라는 말은 절대 아닙니다. 재정적인 도움이 아니라 제도적인 확인을 부탁드리는 것입니다. 중증치매를 아십니까? 78세 중증치매 저희 어머니 이야기입니다. 1996년 직장암 말기 3개월 시한부인생 판정을 받으신 어머니입니다. 불굴의 의지로 수술과 재활 그리로 여러 번 재수술을 희망으로 견뎌냈습니다. 암 투병으로 고생하시던 어머니는 2016년 1월 치매 판정을 받고, 점점 증세가 악화되어 2018년에는 중증치매 판정을 받게 되었습니다. 하루 중 낮 12시간 동안은 간병인의 도움으로 생활하고, 밤 시간에는 제가 간병하며 하루하루 희망으로 살고 있습니다. 2019년 5월 19일 하룻밤 사이에 기력이 많이 떨어진 것을 확인하고, 시골의원에 가서 링거를 투약했으나 호전의 기미는 보이지 않았고, ****의료원 응급실에 갔는데 고열과 급성 뇌경색 증세와 유사하다며, 즉시 대학병원 응급실로 갈 것을 권고 받고 ****대학교병원 응급실에 갔습니다. ****대학교병원 응급실에 도착했을 때 어머니는 고열, 어지러움, 전신무기력 등 급성 뇌경색 의심 상태였고, 즉시 뇌CT 촬영과 혈액검사를 실시했는데 뇌에는 문제가 없다고 판정 받았습니다. 혈액검사결과 염증수치가 5~10이하가 정상이나 어머니 염증수치는 58이었습니다. 폐혈증이 의심된다며 다시 가슴과 배 CT를 촬영했으나 특이사항은 없었습니다. 뇌, 가슴. 배에 문제가 없는데 염증수치가 58까지 올라가는 원인을 모르겠다고 했습니다. 중증치매는 인지기능이 현저하게 떨어진 상태이기에 “어디가 아프다.”라는 표현이 명확하지 않아 진료나 치료가 힘듭니다. 원인은 파악하지 못했고 고열은 계속되었고 염증수치는 58인 상황에서, ****대학교병원 응급실의 결정은 감염내과에 입원해서 치료하자는 것이었습니다. 5월 19일 감염내과에 입원해 진료를 계속했으나 고열은 계속 되었고, 이상 염증수치의 원인은 파악하지 못했기에 하루하루 힘겨운 시간을 보냈습니다. 입원 3일째 목 부위 부기에 문제점이 있는 것으로 확인되어 추가 CT촬영을 했습니다. 검사결과 후두염과 임파선에 문제가 있어 고열과 염증에 동반되었을 것으로 추정했으나, 염증수치 58까지 올라갈 상황은 아닌 것 같다는 설명을 들었습니다. 염증을 치료를 위한 항생제 투약을 계속 했습니다. 항생제를 투약하면 다시 고열이 발생하는 악순환은 계속 되었습니다. 입원 17일째인 6월 4일에야 염증수치가 13까지 떨어지게 되었습니다. 다행스러운 일입니다. 감염내과에서는 진료가 종료될 것 같으니 신경과로 전과하라는 것입니다. 뇌CT 촬영 결과 혈관성 치매에 뇌경색 뿐 아니라 파킨슨병이 의심되니, 신경과에서 추가 검사와 진료 및 치료를 받는 것이 좋다는 의견이었습니다. 당연히 전과해서 진료를 추가로 받았습니다. 파킨슨병의 원인 파악을 위해 뇌MRI 검사 외 다수의 검사를 진행했습니다. 파킨슨병 치료약을 투약했으나 기력이 쇠약하여 구토 등 부작용이 심했습니다. 결론은 파킨슨병의 원인이나 치료방법은 명확하게 규명하지 못했습니다. 입원, 검사, 치료 등 우여곡절 끝에 입원 27일째 6월 14일 퇴원을 하게 되었습니다. 중층치매 어머니의 현 상황을 말씀드렸습니다. 이해를 돕기 위해 사실을 장황하게 설명 드린 것입니다. 여기까지 읽어주시고 관심을 가져주셔서 진심으로 감사드립니다. 어머니는 중증치매입니다. 인지기능이 떨어져 있는 상태라 의사소통이 원활하지 못하고, 파킨슨병과 무기력증이 있기에 혼자서 거동하기는 힘든 상태입니다. 퇴원을 앞두고 병원비 정산 시 중증치매 적용을 부탁드렸습니다. 신경과에서는 중증치매 적용을 인정하셨습니다. 하지만 감염내과에서는 중증치매 적용이 불가하다는 것입니다. 감염내과에서 중증치매를 적용 할 수 없는 것은 중증치매와 연관성이 부족하기에 절대 적용해줄 수 없다고 합니다. 중증치매를 적용하면 병원 비 계산 시 환자는 병원비의 10%를 계산하는 대한민국 최고의 복시시스템이라 생각하고 항상 감사한 마음입니다. 인지기능 저하는 아프다는 표현도 제때 할 수 없는 것이며, 아프다는 표현을 제때 할 수 없게 되면 1~2일 정도 입원해서 치료가능한 병도 20~30일 이상 입원해서 치료할 만큼 병의 가중치가 올라가는 것입니다. 아프다는 표현을 못해서 병이 중해졌다면 중층치매와 연관이 있는 것 아닐까요? 감염내과 000교수님(실명을 거론하고 싶으나 참고 참았습니다)은 중층치매 적용이 절대 불가하다고 완고하시기에 할 수 없이 ****대학교병원 민원실인 진료협력센터에 도움을 요청했습니다. ****센터의 답변은 감염내과 000교수님의 의견에 따라 절대 중증치매 적용(산정특례 적용)은 불가하다는 것입니다. 국민건강보험공단에 도움을 요청했더니 건강보험심사평가원의 업무라고 합니다. 그래서 건강보험심사평가원에 일련의 상황에 대해 설명하고 도움을 요청했습니다. 건강보험심사평가원 답변은 건강보험 적용이 되는 것과 적용이 되지 않는 것을 제대로 적용하는 지 심사하고 평가하는 업무를 진행하는 기관이며, 건강보험 적용이 된 것이 중증치매 적용(산정특례 적용)이 제대로 되었는지 확인하는 기관은 아니라 도움을 줄 수 없다는 것입니다. 환자와 환자의 가족이 2019년 6월 대한민국에서 겪고 있는 일입니다. 치매는 국가가 책임지겠다는 대통령님의 말씀을 진심으로 믿고 감사합니다. 중층치매 제도를 만들어 주심에 대해 진심으로 고개 숙여 감사드립니다. 대통령님께서 약속하시고 국가가 나서 실천해주시는 중증치매제도!!! 하지만 일선 병원에서는 제대로 적용되고 있을까요? 어머니와 제가 겪은 이 일이 진짜 중증치매 적용 대상이 아닐까요? ****대학교병원 감염내과 000교수님의 말씀이 유일한 판단일까요? 건강보험료 꼬박꼬박 납입하고 있는 성실 납세자입니다. 소정의 보험료에 크나큰 혜택을 받으며 살고 있음에 항상 감사드립니다. 부탁드립니다. 올바른 중증치매 적용이 무엇인지 그 명확한 기준을 답변해 주십시오. 병원에서 혼란스러운 판단을 하지 않도록 명확한 기준을 마련해 주십시오. 보잘 것 없는 청원이라고 생각하지 말아주십시오. 그 하찮은 이야기에 환자와 가족은 상처받고 희망을 잃어버릴 수 있습니다. 환자와 가족에게 희망의 등불이 되어주십시오. 국가가 국민에게 희망의 등불이 되어주시길 간곡하게 부탁드립니다. 끝까지 읽어주시고, 진심으로 공감해주신 모든 분들께 진심으로 감사드립니다. 힘찬 응원에 감사드리며 더욱더 열심히 최선을 다해 희망으로 살겠습니다. 감사합니다. 2019년 6월 16일 청원인 김** 작가 배상 
중층치매와 희귀병 5명 아픈가족에게 희망의 등불이 되어주십시오.