안녕하세요. 24살 아들과 26살 딸아이를 둔 두아이의 엄마 입니다. 작은아이가 초1, 큰아이가 초4 때 신부전 진단을 받았습니다. 큰아이는 직장을 다닙니다. 작은아이는 학교를 다니고 있습니다. 초등학교 때부터 빈혈 주사와 하루 3번 한 웅큼씩의 약을 먹어왔습니다. 식이요법도 해왔지만 얼마전 작은아이가 투석이나 이식을 해야한다는 진단을 받았습니다. 당연히 제가 해줄거라 생각했었지만 저역시 한쪽 신장이 망가져 있다는 걸 이번에 알게되었습니다. 남편은 당뇨로 약을 복용중이라 안된다고 합니다. 평소 잘 살았다고 생각했는데 기증을 해준다는 친인척은 아무도 없어 투석을 하면서 뇌사자를 기다릴 수 밖에 없는 실정입니다. 투석은 한번에 4시간 이상씩 일주일에 3번을 해야 한다고 합니다. 저희 아들은 만능 스포츠맨입니다. 축구, 농구, 탁구, 테니스,스쿼시,볼링..... 공으로 하는 스포츠는 뭐든 좋아하고 잘하는 아이입니다. 언제나 즐겁고 통통튀는 이 아이들을 기약없는 투석을 해야 한다고 하니 부모된 입장으로 죄스럽기만 합니다. 우리나라는 장기이식 대기 환자수가 8년새 2.09배 증가 했고, 뇌사자의 이식을 기다리며 죽어가는 사람이 하루 5.2명이라고 합니다. 이식 대기기간도 5년 4개월이라고 합니다. 저희 아들은 공부도 잘하고 부모말을 한번도 거역한 적이 없는 너무나 착한 아들입니다. 이식이 안된다고 할 때고 투석 받으면 된다며 우는 저를 위로해 주는 너무나 착하고 이쁜 아들입니다. 24살 26살 한참 일할 나이 입니다. 우리나라 인구 감소로 새로운 정책들이 나오는걸 뉴스에서 보고 있습니다. 출산율을 늘이는 것도 좋지만 한참 일하고 공부할 아이들을 제대로 살 수있게 하는 것이 더 중요하다고 생각합니다. 갈수록 뇌사자를 기다리는 장기이식 대기자는 점점 늘어나고 있습니다. 하지만 뇌사장기기증자 수는 2016년 이후 해마다 큰폭으로 줄어들고 있다고 알고 있습니다. 우리나라는 사망 이전에 별도의 장기기증 동의의사가 없었으면 사망 후에도 동의하지 않는 것으로 간주하는 '옵트-인(opt-in)' 제도를 기반으로 한다고 합니다. 6~8개월 만에 신장 이식을 받을 수 있다는 스페인처럼 저희도 생전에 장기기부 의사를 밝히지 않았다면 잠정적 동의로 추정해서 장기를 기증 할 수 있는 '옵트-아웃(opt-out)'제도로 바꾸어 사후 장기기증을 활성하 하는 방안을 마련했으면 합니다. 또 현재 뇌사판정 보다 조금 더 폭 넓은 순환정지 후 장기기증이 가능하도록 법 개정에 대해 생각해 주시기 바랍니다. 저희 이쁜 아이들 좀 도와주세요.
저희 두아기 모두 신부전 입니다. 이식만이 살길 입니다.