척수성 근위축증은 척수에 있는 운동신경 세포가 유전자 변형으로 인해서 점점 퇴화되고 망가지는 종류의 퇴행성 신경질환입니다. 한마디로 말하자면, 근육이 서서히 마비되는 희귀병입니다. 이 병은 대한민국에 약150명의 환자만이 있을 정도로 정말 드문 병입니다. 이 병은 근육이 마비되고 병이 계속해서 진행됩니다. 병이 계속 진행되면 생명에도 위협이 되는 무서운 병입니다. 파킨슨병과 비슷하지만, 척수성 근위축증은 대체로 아기때 발병합니다. 척수성 근위축증은 많은 사람들이 모르고 있던 와중에도 연구와 임상실험을 통해 치료제를 만들었습니다. 치료제의 이름은 ‘스핀라자’ 입니다. 이 치료제는 어린나이에 맞을수록 효과가 좋습니다. 눈동자도 못움직였던 아이가 주사를 맞고 바로 눈동자를 움직이고, 혼자 숨을 쉴 수도 없었던 아이가, 주사 몆번을 맞고 자가호흡을 할 정도로 효과가 증명되었습니다. 그러나, 이 주사를 한 번 맞을 때의 가격은 1억원 이상입니다. 보통의 가정에서는 엄두도 못 낼 가격입니다. 더군다나 한번이 아닌 꾸준히 맞아야 하니, 재벌이 아니고서야 치료제를 눈 앞에 두고도 맞지 못하는 안타까운 상황입니다. 하지만 독일, 벨기에, 스페인, 이탈리아, 덴마크, 네덜란드, 스웨덴, 노르웨이, 스위스, 카타르, 쿠웨이트, 사우디아라비아, 미국 등의 나라에서는 건강보험이 일찍이 적용되어 척수성 근위축증 환자들은 전부 한번 맞을 때 약3만원에서 많아 봤자 30만원만 내고 주사를 맞을 수 있습니다. 심지어는 이웃나라인 일본도 약이 나온지 2개월만에 보험이 적용되어 30만원에 주사를 맞을 수 있게 되었습니다. 일본에서는 효과가 있는 의약품이라면 바로 건강보험을 적용시킵니다. 그러나 우리나라에서는 작년 말까지 건강보험이 계속 적용되지 않고 있었습니다. 그래도 건강보험 적용을 위해 많은 사람들이 노력한 덕분에, 올해 4월 초에 건강보험이 적용되었습니다. 다만, 그 범위가 너무 좁으며,사전승인제로 인해 당장 치료받을 수 없다는 점이 문제입니다. 건강 보험이 적용되는 범위는 3세 이하이며 영구적 산소호흡기(1일 16시간 이상, 연속 21일 이상)을 사용한 적이 없는 환자내에서만 건강보험이 적용됩니다. 여기에 속하지 않은 일부 환자와 가족들의 상실감은 이전보다 더 큽니다. 저희 동네에는 척수성 근위축증을 가진 15살 소녀가 있습니다. 정말 밝고 노래도, 그림도, 게임도, 화장도 잘하는 매사에 의욕적인 착한 친구입니다. 그런데 이 친구가 점점 근육이 굳어가며 힘이 없어지고 있습니다. 저도 같은 학교에 다니는 학생으로서, 언니로서 너무 마음이 아픕니다. 만일 병이 더 진행된다면, 이 소녀는 지금만큼 의욕적이게 삶을 살 수 없을지도 모릅니다. 병의 진행을 막는 약을 두고도 그 약을 맞지 못한다는 건 약이 없는 것 보다도 더 힘든 일일지 모릅니다. 부모님은 돈이 없고 무능하다고 죄책감을 가지고, 아이들은 그런 부모의 모습에 슬퍼합니다. 치료제가 도입되자 마자 전 환자들을 대상으로 건강보험을 적용시켰습니다. 이건 못 하는게 아니라 안 하는거라 생각합니다. 저는 부모가 아닌 학생인데도 이 상황이 너무 가슴이 아프고 그 친구를 떠올릴 때마다 속상하고 안타깝습니다. 저도 이런데, 부모님들 마음은 어떨까요? 감히 상상도 못할 만큼 가슴이 아플겁니다. 그래서 저는 이 청원을 하게 되었습니다. 그들과 그들 가족의 삶, 그들의 꿈을 꼭 지켜주시길 부탁드립니다
척수성 근위축증 치료제 스핀라자의 건강보험 적용 범위를 넓혀주세요