안녕하세요 저는.한아이를 작년에출산하였습니다 가족력도.임신시.아무런검사에서도 정상으로나왔지만 아이가.태어난지9개월이되어가는데 아직.엄마아빠를 목소리로만듣고있습니다 눈이 실명인상태로태어났습니다.. 억장이무너지죠 이제와.검사를하니 유전자문제로 레베르선청성흑암시라는병을 얻었습니다 이아이를 앞으로 어떻게 키워가야할지 막막합니다 이병은 유전자치료제만이.고칠수있다고합니다 이렇게 일으키는 유전자종류만11가지정도되나 지금현재는 11중1개만 미국에서치료제가나온상황입니다 하지만 금액이 10억이라고합니다 일반인들은 상상할수도 없는금액입니다.. 당연히 비급여항목이라 산정특례가된다해도 해당이안되지요 저희나라에는 이유전자에 해당되는아이가 1명이라고합니다 저희아이는 이유전자가해당이 안되지만 치료제에 해당되는 1명의 아이와 앞으로 저희아이해당치료제가 나올때까지 십년이든 이십년이걸리든 해결이되야.치료를받을수있기에 이렇게 글을올리게 되었습니다 제발 도와주십시요 정말열심히살겠습니다 허나10억이라는돈은 아무리.일만하고 산다해도 이룰수없는금액입니다 우리나라에서 의료진들이 개발한다면 당연.건강보험적용이되겠지만 현실은.외국에서만이.개발될수밖에없는 우리아이와같이.병을가진아이들을위해 미래를선물해주십시요 암흑에서 빛조차보지못하게태어난아이들을 위해 부모얼굴조차 보지못하는아이들을 위해 문제인대통령님 제발.유전자치료제 산정특례에서.급여항목으로 해주십시요.. 제발부탁드립니다
산정특례희귀병.치료제.비급여항목도 포함시켜주세요ㅜ