만성두드러기로 오랫동안 고생하는 사람들은 약이 잘 듣지 않습니다. 시간이 지나면서 약은 스테로이드로 바뀌고 결국에는 면억억제제로 이르게 됩니다. 면역억제제는 오래 복용하면 몸을 크게 망가뜨립니다. 부작용이 크기 때문입니다. 두드러기 환자들은 대부분 스테로이드를 오래 복용합니다. 저 같은 경우 장기간의 스테로이드 복용으로 쿠싱증후군이라는 병이 생겼습니다. 새로이 추가된 이 병은 스테로이드를 끊어야 낫는 병입니다. 하지만 스테로이드와 알레르기 억제제와 면역억제제를 한꺼번에 복용해도 두드러기를 이길 수 없는 날이 찾아오게 됩니다. 이 단계까지 이르면 졸레어라는 주사만이 증세를 가라앉히게 할 수 있습니다. 졸레어주사는 1회에 50여만원이 듭니다. 처음 졸레어 주사를 맞고 새로운 세상에 나온 저는 일을 할 수 있었습니다. 그러나 주사는 꾸준히 맞아야 했고 주사비용을 감당하지 못해 다시 약을 먹으면서 일도 할 수 없게 되었습니다. [졸레어 급여]라는 단어를 수 천번 검색하며 급여소식을 기다렸지만 천식환자에게만 급여가 결정되었다는 것을 정보를 발견하곤 막막해졌습니다. 면역억제제와 스테로이드와 알레르기억제제를 다시 복용하고 있지만 호전되지 않는 증세로 오늘도 저는 제 몸에 얼린 페트병을 가장 고통스럽고 가려운 곳을 찾아 이 부위 저 부위 올려놓아야 합니다. 겨울에 얼음을 올리면 정말 춥습니다. 발목과 다리에 얼음을 대고 움직이지 않게 묶고, 목에도 하나 올리고, 베게처럼 뒷목에도 하나 받치고, 양쪽 팔에도 하나씩 얼음을 대어 묶고, 배에도 하나 올리면 보일러를 틀고 이불을 몇 개 덮어도 덜덜덜 떨립니다. 그리고 밤세 고통과 추위로 몸부립치며 짐승같은 울음을 냅니다. 얼음으로 살이 마비되지만 고통이 조금 누구러지는 느낌때문에 날이 새도록 참습니다. 높으신 분들 중 많은 분들이 이 고통을 모르기 때문에 졸레어 급여가 안되는거 아닐까요? 때때로 저는 두드러기로 인해 혀가 부어서 입안 가득 혀로 차 있습니다. 음식을 넣을 공간이 없고 침을 뱉고 싶어도 가능하지 않습니다. 정확한 발음을 낼 수도 없습니다. 조금 더 들어가서 기도가 부으면 응급실을 가야하는데 골든타임안에 가야 하겠지요. 귀는 5배 넘게 부어서 두껍고 길게 늘어져 있습니다. 머리두피는 계란만한 혹이 수십개 퍼져 있습니다. 가렵고 뜨겁고 아픕니다. 배꼽 안까지 가려운 이 고통을 헤아려 주세요. 저희 두드러기 환자들이 가렵다는 것은 살점이 파이고 피가 나도 계속 긁어야 하는 가려움입니다. 현재 졸레어는 처치비를 제외하고 1회에 50여만원입니다. 저처럼 한달정도 효과를 보는 사람도 있고 6개월이나 1년동안 효과를 보는 사람들도 있습니다. 이렇게 효과를 보면 다시 경제활동을 할 수 있습니다. 두드러기 환자들 중 젊은 청년들이 경제활동을 못한다고 한다면 저와 같은 50 중반과는 비교도 못할 정도로 국가의 손실이리고 생각합니다. 만성두드러기로 고통받는 환자들에게 제발 졸레어 주사 급여를 허가해 주시기를 간절히 바랍니다.
만성두드러기로 고통받는 환자들에게 졸레어주사 급여를 허가해 주세요