혈우병 응고인자주사를 일주일에1,2대씩 맞아야하는 4살 아들을둔 아빠 입니다 재단으로 약을 타러 다니지만 집근처 어린이 병원및 소아과에서 정맥주사를 못놔주겠다고하여 병의원 수소문을 하고 또해바도 놔준다는 곳이 없습니다 우리나라 의료에 현실 입니다 의료 인이라면 정맥주사 놔주는게 어려운 일은 아니지 안습니까? 보건소도 정말너무 합니다 나라일 하고 있으면 희귀병환자들 주사 놔줄수 있는거 아닌가요? 우리나라국민 여러분 혈우병에 관심좀 가지고 각 시도별 보건소에 희구성,난치성 질환에 간호사를 배치해야된다고 생각합니다 전문인력들이 각 보건소에 배치만 되엇다면 그리걱정하지 안았을겁니다 그리고 병의원 아무리 개인 의사에 결정권 이라고 하지만 희귀,난치성환자들을 위해 치료 주사 놔주는 것에대해서 개선이 필요한것같습니다
난치성,희귀질환