저는 두아이를둔 엄마입니다. 경기도 평택에 거주를하고있습니다.저희큰아이는 약도없는 희귀병을 앓고있습니다.병원을 여기저기 옮겨도보고 대학병원에서 조직검사도 해보고 스테로이드제도 몇년에거쳐 몇달을 먹여야만 했습니다.약을더쓸수가없어요ㅡ부작용으로 머리가 빠지고 살이찌고 붓고 뼈가 아프기시작했습니다. 스테로이드제를 먹으면 한결낫습니다.다만 평생을 먹고 살순없는데 병원에서는 딱히 치료약이없다고하더군요ㅡ일본에서 발견한병이라고 그분의이름을 따서 기쿠치병이라고 하는데 이병은 겉모습은 정말 멀쩡합니다.다만 스트레스를 받으면 안되고! 피곤하면 안된다고합니다. 이런아이가 운동을좋아하고 태권도에서 체력을키우기위해 줄넘기 국가대표까지 하고있습니다.하지만 조금만 무리하고 대회연습.새로운기술을배울때면 목에 혹이 생기며 열이나기시작합니다ㅠㅠ 좋타는거 다해먹이며...ㅠ학교수업일수를 채우기위해 열이나도 학교를등교하고 조퇴하고 이런아이가 살아만가도 부모로썬 바랄게없어요ㅡ제가 이글을 올린이유는 학교를빠지고 공부도 하지못하고 운동도 하지못하게된 우리아이가 지금초등하교6학년입니다 그런대ㅡ벌써 걱정을하며 스트레스를 너무받아해서 입니다 .초.중도 졸업할까 말까하는데 고등학교는 내신점수로 평가해서 가야하는데 자긴 보나마나 평택에서 최고 공부못하는 아이들이 모인다는 진위고등학교를가야한다고ㅡ이렇게 아프고 학교도 못나가는아이를 자퇴시켜야할까요? 이런 점수따위에 연연하지않는 나라를만들어주세요ㅡ이런아이를 학원 과외 시켜야할까요? 생명에 지장을주면서 말이죠.! 자퇴뿐이방법이없을까요? 우리아이들이 웃으면서 자기가원하는 학교는 갈수없을까요? 선택에 여지가 없더군요ㅡㅡ여기지역에선! 벌써 공부못하는아이는 진위고를간다! ! 쫌바꿔주세요!!부모로써! 이렇게도못하고 저렇게도 못하고 답답한 심정입니다ㅠ 도와주세요~!!바꿔주세요~!!
우리아이들이  웃으면서 살수있는 나라를 만들어주세요