As he cuddles his beautiful baby grandson, David Suchet looks every inch the proud grandfather. But behind the smiles, he is battling hard to help the little boy face the future with an incurable genetic disease. Suchet, best known as the star of TV series Poirot, is fighting for better treatment for those with rare diseases and has criticised ‘disorganisation’ in the NHS for slowing down the process. His grandson Todd, who is about to celebrate his first birthday, has the rare condition Tuberous Sclerosis Complex. So close: David Suchet with his grandson Todd, who has the rare genetic illness Tuberous Sclerosis Complex . Those with the disease can live a full life but may develop tumours in organs such as the brain and heart and suffer from epilepsy and learning or behavioural difficulties. Suchet, 68, revealed his grandchild was diagnosed with the condition shortly after birth. He said ‘mismanagement in the admin side’ of the NHS means he is not receiving treatment that could help him. Todd is the son of Suchet’s son Robert, a 33-year-old fitness coach. In February MPs raised concerns that slow NHS decision making was blocking patients with incurable diseases from accessing vital drugs. But now Suchet has taken up the battle to ensure his grandson can receive treatment, and is encouraging Twitter users to voice their support with the hashtag #Fight4Treatment. He explained: ‘The condition was discovered when he was just a few weeks old when he started having fits. He had an MRI and was found to have TSC. Some people don’t discover it until later on in life and it can manifest itself in various different phases.’ Speaking about medication that could help Todd, Suchet added: ‘The drugs are available but we can’t get them. ‘There are many reasons why we don’t have access to them but there seems to be such disorganisation and mismanagement in the admin side that it’s all gone pear-shaped and people are suffering.’ The actor has become involved in fundraising for the Tuberous Sclerosis Association charity and narrated a video for its campaign. He explained: ‘#Fight4Treatment is fighting to get drugs for rare diseases and non-rare diseases available from the NHS, to give to sufferers who would benefit. They’re so expensive, it’s almost immoral.’ Suchet, 68, left, and as Poirot, right, said ‘mismanagement in the admin side’ of the NHS means his grandson is not receiving treatment that could help him . In the video he urges people to contact their local MPs to raise the issue with the Health Secretary. He says the family try to be optimistic about his grandson’s prognosis, adding: ‘It’s incurable, but we remain hopeful that we will find something to manage it for him.’ In 2013 it was announced that after over 20 years of playing the Belgian detective, Suchet had decided to say goodbye to Hercule Poirot. He first took the role in 1989, but said the character would not be reprised as every Agatha Christie book about him had been filmed. However Suchet, who is a devout Christian, will be returning to television screens tomorrow to present a documentary about St Peter. In The Footsteps Of St Peter will be aired on BBC1 on Good Friday.
David Suchet is seeking better treatment for those with genetic diseases .
68-year-old's grandson has rare condition Tuberous Sclerosis Complex .
Suchet claims ‘mismanagement’ in the NHS means Todd is not receiving treatment that could help .
כשהוא מחבק את נכדו התינוק היפהפה, דיוויד סוקט נראה בכל סנטימטר כסבא הגאה. אבל מאחורי החיוכים, הוא נאבק קשה כדי לעזור לילד הקטן להתמודד עם העתיד עם מחלה גנטית חשוכת מרפא. סוצ'ט, הידועה בעיקר ככוכבת סדרת הטלוויזיה פוארו, נלחמת למען טיפול טוב יותר לסובלים ממחלות נדירות וביקרה את 'אי הארגון' ב-NHS על האטת התהליך. נכדו טוד, שעומד לחגוג את יום הולדתו הראשון, סובל מהמצב הנדיר Tuberous Sclerosis Complex. כל כך קרוב: דיוויד סוצ'ט עם נכדו טוד, שחולה במחלה הגנטית הנדירה תסביך טרשת שחפת. הלוקים במחלה יכולים לחיות חיים מלאים אך עלולים לפתח גידולים באיברים כמו המוח והלב ולסבול מאפילפסיה וקשיי למידה או התנהגות. סוצ'ט, בן 68, חשף כי נכדו אובחן עם המצב זמן קצר לאחר הלידה. הוא אמר ש"ניהול כושל בצד המנהל" של NHS אומר שהוא לא מקבל טיפול שיכול לעזור לו. טוד הוא בנו של רוברט, בנו של סוקט, מאמן כושר בן 33. בפברואר חברי פרלמנט העלו חששות שקבלת החלטות איטית של NHS חוסמת גישה לתרופות חיוניות לחולים עם מחלות חשוכות מרפא. אבל כעת סוצ'ט לקח את המאבק כדי להבטיח שנכדו יוכל לקבל טיפול, ומעודד את משתמשי טוויטר להביע את תמיכתם עם ההאשטאג #Fight4Treatment. הוא הסביר: 'המצב התגלה כשהיה רק ​​בן כמה שבועות כשהתחיל התקפים. הוא עבר בדיקת MRI ונמצא שיש לו TSC. יש אנשים שלא מגלים את זה עד מאוחר יותר בחיים וזה יכול לבוא לידי ביטוי בשלבים שונים.' כשדיברו על תרופות שיכולות לעזור לטוד, הוסיפה סוצ'ט: 'התרופות זמינות אבל אנחנו לא יכולים להשיג אותן. "ישנן סיבות רבות מדוע אין לנו גישה אליהן, אבל נראה שיש חוסר ארגון וניהול כושל בצד האדמין שהכל נהיה בצורת אגס ואנשים סובלים." השחקן הפך מעורב בגיוס כספים עבור ה-Tuberous ארגון הצדקה לטרשת וקריין סרטון עבור הקמפיין שלה. הוא הסביר: '#Fight4Treatment נלחם כדי להשיג תרופות למחלות נדירות ומחלות לא נדירות מה-NHS, לתת לסובלים שירוויחו. הם כל כך יקרים, שזה כמעט לא מוסרי.' סוצ'ט, בן 68, משמאל, וכפי שפוארו, מימין, אמר 'ניהול כושל בצד המנהלי' של ה-NHS אומר שהנכד שלו לא מקבל טיפול שיכול לעזור לו. בסרטון הוא קורא לאנשים ליצור קשר עם חברי הפרלמנט המקומיים שלהם כדי להעלות את הנושא עם שר הבריאות. הוא אומר שהמשפחה מנסה להיות אופטימית לגבי הפרוגנוזה של נכדו, ומוסיף: 'זה חשוכת מרפא, אבל אנחנו נשארים מלאי תקווה שנמצא משהו לנהל את זה בשבילו.' , סוצ'ט החליט להיפרד מהרקול פוארו. הוא לקח את התפקיד לראשונה ב-1989, אך אמר שהדמות לא תזכה מחדש, שכן כל ספר של אגתה כריסטי עליו צולם. אולם סוקט, שהוא נוצרי אדוק, יחזור מחר למסכי הטלוויזיה כדי להציג סרט תיעודי על פטרוס הקדוש. In The Footsteps Of St Peter ישודר ב-BBC1 ביום שישי הטוב.
דיוויד סוצ'ט מחפש טיפול טוב יותר לסובלים ממחלות גנטיות.
לנכדו של בן 68 יש מצב נדיר Tuberous Sclerosis Complex.
Suchet טוען ש'ניהול לא נכון' ב-NHS אומר שטוד לא מקבל טיפול שיכול לעזור.