Meet the 11-year-old boy with a rare life-threatening disease that means he can't go out in the sun without breaking into a severe rash and his throat can swell so much it almost closes over. Damon Muller has almost doubled in size due to swelling and bloating since he was diagnosed with Juvenile Dermatomyositis (JDM) in November - a rare autoimmune disease that can only be treated with high doses of steroids and a chemotherapy-type drug. The disease has robbed Damon, from Gladstone in central Queensland, of the ability to run, ride his bike and play outside freely in the sun - something his mother Nicci Moynahan says has been very difficult. Damon Muller has almost doubled in size due to swelling and bloating since he was diagnosed with Juvenile Dermatomyositis (JDM) in November - a rare autoimmune disease . 'He has gone from an active kid to barely being able to move in just five months,' Ms Moynahan told Daily Mail Australia. 'He has basically doubled in size... he has gained a lot of weight due to the side effects of his medication and he has severe stretch marks on his legs.' JDM effects and limits movement in the muscles closest to the trunk of Damon's body, including his thighs, hips, buttocks, chest, shoulders and upper arms. He has already been rushed to hospital once after his  neck started swelling so much it almost closed his throat and there is a risk his heart could be impacted too. 'It is very scary, we just don't know what to expect. There’s no way of knowing how long this will go on for and when it could flair back up again,' Ms Moynahan said. 'He has to be wary of the sun for the rest of his life.' JDM effects and limits movement in the muscles closest to the trunk of Damon's body and he has already been rushed to hospital once after his neck started swelling so much it almost closed his throat . The disease has robbed 11-year-old Damon, from Gladstone in Queensland, of the ability to run, ride his bike and play outside freely in the sun due to side effects of his condition . The medication used to treat his condition means he can have severe reactions if he has direct contact with the sun like this infected rash on his thigh . The medication used to treat his condition means he can have severe reactions if he has direct contact with the sun. 'He can longer play outside in the sun without being completely covered. He has to stay inside most of the time and I let him out in the late afternoon from say 4pm,' Ms Moynahan said. 'The UV rays makes his skin rashes much worse and could also send him back to hospital. 'He loved playing outside, on the trampoline, riding his bike and running around - he can't even go outside to play at school.' Damon was diagnosed with JDM back in November after several trips to various doctors throughout Queensland. He had been complaining of aching limbs for a while before he started to develop bright red rashes on his legs and body. Damon was diagnosed with JDM back in November after he started complaining of aching limbs and developed bright red rashes on his legs and body . The rash, visible here on his face, was what tipped his parents off that there could be something wrong . Damon, pictured with younger brother Toby, has doubled in size due to swelling and bloating as a result of his medication. His disease can only be treated with high doses of steroids and a chemotherapy-type drug . 'The rash was out of control by that stage… it had spread to his face. Between his thighs started looking infected and he was complaining of leg pain,' Ms Moynahan said. 'He woke up with temperatures and he was blowing up. He couldn’t move his arms, he couldn’t dry himself, wipe himself.' Blood tests confirmed the rare autoimmune disease and he was put on steroids immediately. 'He was struggling to walk at the beginning. His legs would tire within seconds and he has collapsed a couple of times just trying to turn around or walk,' Ms Moynahan said. 'They raised him to 60mg of steroids a day at one point and since then he’s gone from a gorgeous kid to someone with a very round face and tummy and his thighs have stretch marks from bloating and swelling.' The medication used to treat his condition means he can have severe reactions if he has direct contact with the sun so he is forced to stay indoors . Damon - pictured here with mum Nicci, dad Daniel and little brother Toby - had complained about aching limbs before bright red rashes started to appear across his body . Damon's parents say there isn't much information or support available in Australia for his disease and are hopeful they will be able to attend an annual conference held in America for the Cure JM Foundation next January. The family have set up a crowd-funding website to help get there. 'We’re only five months in and it’s been an adjustment. There's no way of knowing what is to come,' Ms Moynahan said. 'There's nothing in Australia for this disease with kids so I want to find out more information. It will also give Damon a chance to interact with other children the same as him.' For more information Damon's disease and his crowd-funding, visit www.mycause.com.au.
Damon Muller was diagnosed with rare autoimmune disease in November .
The 11-year-old can't go out in the sun or be active due to muscle swelling .
He was rushed to a Brisbane hospital because his throat closed over and there's a chance his heart could be affected too .
Juvenile Dermatomyositis effects muscles including thighs, hips and chest .
הכירו את הילד בן ה-11 עם מחלה נדירה מסכנת חיים שמשמעותה שהוא לא יכול לצאת לשמש בלי לפרוץ לפריחה קשה והגרון שלו יכול להתנפח עד כדי כך שהוא כמעט נסגר. דיימון מולר כמעט הכפיל את נפחו עקב נפיחות ונפיחות מאז אובחן כחולה ב-Juvenile Dermatomyositis (JDM) בנובמבר - מחלה אוטואימונית נדירה שניתן לטפל בה רק במינונים גבוהים של סטרואידים ותרופה מסוג כימותרפיה. המחלה גזלה מדיימון, מגלדסטון במרכז קווינסלנד, את היכולת לרוץ, לרכוב על אופניו ולשחק בחוץ בחופשיות בשמש - דבר שאמו, ניקי מוינהאן, אומרת שהיה קשה מאוד. דיימון מולר כמעט הכפיל את נפחו עקב נפיחות ונפיחות מאז אובחן כחולה ב-Juvenile Dermatomyositis (JDM) בנובמבר - מחלה אוטואימונית נדירה. "הוא הפך מילד פעיל לכדי בקושי מסוגל לזוז בחמישה חודשים בלבד", אמרה גב' מוינהאן לדיילי מייל אוסטרליה. 'הוא בעצם הכפיל את גודלו... הוא עלה הרבה במשקל בגלל תופעות הלוואי של התרופות שלו ויש לו סימני מתיחה קשים ברגליים'. JDM משפיע ומגביל את התנועה בשרירים הקרובים ביותר לגזע גופו של דיימון, כולל ירכיו, ירכיו, ישבן, חזה, כתפיים וזרועות עליונות. הוא כבר הובהל לבית החולים פעם אחת לאחר שהצוואר שלו התחיל להתנפח עד כדי כך שהוא כמעט סגר את גרונו ויש סיכון שגם הלב שלו ייפגע. ״זה מאוד מפחיד, אנחנו פשוט לא יודעים למה לצפות. אין דרך לדעת כמה זמן זה יימשך ומתי זה יכול לעלות שוב", אמרה גב' מוינהאן. 'הוא צריך להיזהר מהשמש עד סוף חייו'. JDM משפיע ומגביל את התנועה בשרירים הקרובים ביותר לגזע גופו של דיימון והוא כבר הובהל לבית חולים פעם אחת לאחר שהצוואר שלו התחיל להתנפח עד כדי כך שכמעט סגר לו את הגרון. המחלה גזלה מדיימון בן ה-11, מגלדסטון בקווינסלנד, את היכולת לרוץ, לרכוב על אופניו ולשחק בחוץ בחופשיות בשמש בגלל תופעות הלוואי של מצבו. התרופה המשמשת לטיפול במצבו פירושה שהוא יכול לקבל תגובות קשות אם יש לו מגע ישיר עם השמש כמו פריחה נגועה זו על הירך. התרופה המשמשת לטיפול במצבו פירושה שהוא יכול לקבל תגובות קשות אם יש לו מגע ישיר עם השמש. ״הוא יכול יותר לשחק בחוץ בשמש מבלי להיות מכוסה לגמרי. הוא צריך להישאר בפנים רוב הזמן ואני שחררתי אותו בשעות אחר הצהריים המאוחרות, נגיד משעה 16:00, "אמרה גב' מוינהאן. "קרני ה-UV מחמירות את פריחות העור שלו בהרבה ועלולות לשלוח אותו חזרה לבית החולים. 'הוא אהב לשחק בחוץ, בטרמפולינה, לרכוב על אופניים ולהתרוצץ - הוא אפילו לא יכול לצאת החוצה לשחק בבית הספר'. דיימון אובחן עם JDM בנובמבר לאחר מספר נסיעות לרופאים שונים ברחבי קווינסלנד. הוא התלונן על גפיים כואבות במשך זמן מה לפני שהחל לפתח פריחות אדומות בוהקות ברגליים ובגופו. דיימון אובחן כסובל מ-JDM בנובמבר לאחר שהחל להתלונן על גפיים כואבות ופיתח פריחות אדומות בוהקות ברגליים ובגופו. הפריחה, שנראתה כאן על פניו, היא שסימנה את הוריו שיכול להיות שמשהו לא בסדר. דיימון, בתמונה עם האח הצעיר טובי, הכפיל את גודלו עקב נפיחות ונפיחות כתוצאה מהתרופות שלו. ניתן לטפל במחלתו רק במינונים גבוהים של סטרואידים ותרופה מסוג כימותרפיה. "הפריחה יצאה משליטה באותו שלב... היא התפשטה בפניו. בין הירכיים שלו התחיל להיראות נגוע והוא התלונן על כאבים ברגליים", אמרה גב' מוינהאן. ״הוא התעורר עם טמפרטורות והוא התפוצץ. הוא לא יכול היה להזיז את זרועותיו, הוא לא יכול היה לייבש את עצמו, לנגב את עצמו״. בדיקות דם אישרו את המחלה האוטואימונית הנדירה והוא קיבל מיד סטרואידים. ״הוא התקשה ללכת בהתחלה. הרגליים שלו היו מתעייפות תוך שניות והוא התמוטט כמה פעמים רק בניסיון להסתובב או ללכת", אמרה גב' מוינהאן. "הם העלו אותו ל-60 מ"ג של סטרואידים ביום בשלב מסוים ומאז הוא הפך מילד מהמם למישהו עם פנים ובטן מאוד עגולות ולירכיו יש סימני מתיחה מנפיחות ונפיחות.' התרופה המשמשת לטיפול במצבו פירושה שהוא יכול לקבל תגובות קשות אם יש לו מגע ישיר עם השמש ולכן הוא נאלץ להישאר בתוך הבית. דיימון - בתמונה כאן עם אמא ניקי, אבא דניאל והאח הקטן טובי - התלונן על גפיים כואבות לפני שהתחילו להופיע פריחות אדומות בוהקות על גופו. הוריו של דיימון אומרים שאין הרבה מידע או תמיכה זמינים באוסטרליה למחלתו ומקווים שהם יוכלו להשתתף בכנס שנתי שנערך באמריקה עבור קרן Cure JM בינואר הבא. המשפחה הקימה אתר מימון המונים כדי לעזור להגיע לשם. "יש לנו רק חמישה חודשים וזו הייתה הסתגלות. אין שום דרך לדעת מה עתיד לבוא', אמרה גב' מוינהאן. "אין באוסטרליה שום דבר למחלה הזו עם ילדים אז אני רוצה לברר מידע נוסף. זה גם ייתן לדיימון הזדמנות ליצור אינטראקציה עם ילדים אחרים כמוהו״. למידע נוסף על מחלת דיימון ומימון ההמונים שלו, בקר בכתובת www.mycause.com.au.
דיימון מולר אובחן כחולה במחלה אוטואימונית נדירה בנובמבר.
הילד בן ה-11 לא יכול לצאת לשמש או להיות פעיל עקב נפיחות בשרירים.
הוא הובהל לבית חולים בבריסביין כי הגרון שלו נסגר ויש סיכוי שגם הלב שלו ייפגע.
Dermatomyositis לנוער משפיע על שרירים כולל ירכיים, ירכיים וחזה.