A couple who were told their severely disabled baby may die within hours of being born are celebrating her first birthday. When Sonia Morales was pregnant, her daughter Angela was diagnosed with anencephaly, a birth defect in which babies are born without parts of their brain and skull. But Sonia and her husband Rony, who live in Providence, Rhode Island, decided to 'keep her no matter what.' A couple who were told their severely disabled baby may die within hours of being born are celebrating her first birthday. Pictured: Sonia and her husband Rony, with Elizabeth, four, and Angela, now one . Elizabeth with her little sister. Angela has anencephaly, a birth defect in which babies are born without parts of their brain and skull - many newborns with the condition die soon after birth . Angela, who weighs only 16 lbs., celebrated her first birthday on March 23 alongside their four-year-old daughter Elizabeth. They were prepared that they may lose Angela from the moment she was born. 'When we went to the hospital, I thought I was going to be saying hello and goodbye on the same day,' says Sonia to People. 'We sang her a song that we made for her. It was during an ultrasound that Sonia Morales was told her daughter was not developing properly . Sonia says her daughter is aware that her little sister is sick, but just wants to spend as much time with her as she can . Everyday the family sing a birthday song, along with a birthday cake and a prayer as they celebrate Angela's life . After her birth, doctors told the family it was a critical period, but a week later they were thrilled to bring her home. The family have been celebrating every day with Angela since as they know life could be short for their sick daughter - they have a birthday cake and sing every day. 'Every day is truly a gift. She knows how much she is loved,' Sonia says. Anencephaly occurs between the third and fourth weeks of pregnancy. During that time, the neural tube is supposed to close and fold over to form the brain and spinal cord of the fetus. This process fails to occur in anencephalic pregnancies, resulting in the absence of a large portion of the brain, skull and scalp. Babies born with anencephaly are usually blind, deaf, unconcious and unable to feel pain. They are usually stillborn but in rare cases they may survive longer. The rate of anencephaly is one or two per 10,000 births. Sonia says her other daughter is aware that her little sister is sick. She wrote on a Facebook post: 'From the beginning we tried to explain that her baby sister would have to go to Heaven with Jesus because her head was not fully formed. She took it in a very natural way. 'Eli was always there close to help me with her sister. Rony and I, did not want her to see Angela's head without the hat that covered the hole in her head. 'But one day I did not locked the door when I was doing Angelas's dressings and I was washing her wound. Elizabeth's first reaction is priceless, "Mami she has hair, she is beautiful!" 'Elizabeth didn't see Angela's deformity she saw her sister, she saw her beauty. 'And from that day she was the one who helped me clean the opening. 'Passing me the gloves, tape and bandages. She told me, Angela is different from other children but who cares mommy she is beautiful God made her like this.' Angela has part of her brain missing and one of her eyes is shut, but she has made progress in the past year. Sonia posted a video online which shows her moving her head as she calls her voice and she recognizes those familiar to her. Although her future is still uncertain the family are making the most of their time with her and take her on family outings. The Morales have created a GoFundMe page to help with medical expenses. They have also made a Facebook page which offers updates on Angela's health as well as offering support to other families whose children have anencephaly. Sonia wrote on the Facebook page: 'I am a happy mom. She gives us so much joy to our family.' Although her future is still uncertain the family are making the most of their time with her and take her on family outings .
When Sonia Morales was pregnant, her daughter Angela was diagnosed with anencephaly .
It is a birth defect in which babies are born without parts of their brain and skull - many newborns with the condition die soon after birth .
Angela celebrated her first birthday on March 23 .
The family are celebrating every day they have with Angela .
זוג שנאמר להם כי תינוקם בעל מוגבלות חמורה עלול למות תוך שעות מיום היוולדו חוגגים את יום הולדתה הראשון. כשסוניה מוראלס הייתה בהריון, בתה אנג'לה אובחנה כחולה באנצפליה, מום מולד שבו תינוקות נולדים ללא חלקים מהמוח והגולגולת שלהם. אבל סוניה ובעלה רוני, המתגוררים בפרובידנס, רוד איילנד, החליטו 'להשאיר אותה לא משנה מה'. זוג שנאמר להם כי תינוקם בעל מוגבלות חמורה עלול למות תוך שעות מיום היוולדו חוגגים את יום הולדתה הראשון. בתמונה: סוניה ובעלה רוני, עם אליזבת בת הארבע ואנג'לה, עכשיו בת . אליזבת עם אחותה הקטנה. לאנג'לה יש אננספליה, מום מולד שבו תינוקות נולדים ללא חלקים מהמוח והגולגולת שלהם - ילודים רבים עם המצב מתים זמן קצר לאחר הלידה. אנג'לה, ששוקלת רק 16 ק"ג, חגגה את יום הולדתה הראשון ב-23 במרץ לצד בתם אליזבת בת הארבע. הם היו מוכנים שהם עלולים לאבד את אנג'לה מרגע לידתה. "כשהלכנו לבית החולים, חשבתי שאני הולך להגיד שלום ולהתראות באותו היום", אומרת סוניה לאנשים. ״שרנו לה שיר שהכנו לה. במהלך בדיקת אולטרסאונד נאמר לסוניה מוראלס שבתה לא מתפתחת כראוי. סוניה אומרת שבתה מודעת לכך שאחותה הקטנה חולה, אבל רק רוצה לבלות איתה כמה שיותר זמן. כל יום המשפחה שרה שיר יום הולדת, יחד עם עוגת יום הולדת ותפילה בזמן שהם חוגגים את חייה של אנג'לה. לאחר לידתה, הרופאים אמרו למשפחה שזו תקופה קריטית, אך שבוע לאחר מכן הם התרגשו להחזיר אותה הביתה. המשפחה חוגגת כל יום עם אנג'לה מאז שהם יודעים שהחיים יכולים להיות קצרים לבתם החולה - יש להם עוגת יום הולדת ושרים כל יום. ״כל יום הוא באמת מתנה. היא יודעת כמה אוהבים אותה", אומרת סוניה. אננספליה מתרחשת בין השבוע השלישי והרביעי להריון. במהלך הזמן הזה, הצינור העצבי אמור להיסגר ולהתקפל כדי ליצור את המוח וחוט השדרה של העובר. תהליך זה אינו מצליח להתרחש בהריונות אננסיפליים, וכתוצאה מכך היעדר חלק גדול מהמוח, הגולגולת והקרקפת. תינוקות שנולדו עם אננספליה הם בדרך כלל עיוורים, חירשים, מחוסרי הכרה ואינם מסוגלים לחוש כאב. בדרך כלל הם נולדים מת, אך במקרים נדירים הם עשויים לשרוד זמן רב יותר. שיעור האנספליה הוא אחד או שניים לכל 10,000 לידות. סוניה אומרת שבתה השנייה מודעת לכך שאחותה הקטנה חולה. היא כתבה בפוסט בפייסבוק: 'מההתחלה ניסינו להסביר שאחותה התינוקת תצטרך ללכת לגן עדן עם ישו כי ראשה לא היה מעוצב לגמרי. היא לקחה את זה בצורה מאוד טבעית. ״אלי תמיד היה שם קרוב לעזור לי עם אחותה. רוני ואני, לא רצינו שהיא תראה את הראש של אנג'לה בלי הכובע שכיסה את החור בראשה. "אבל יום אחד לא נעלתי את הדלת כשעשיתי את החבישות של אנג'לס ושטפתי את הפצע שלה. התגובה הראשונה של אליזבת היא לא יסולא בפז, "מאמי יש לה שיער, היא יפה!" ״אליזבת לא ראתה את העיוות של אנג'לה היא ראתה את אחותה, היא ראתה את היופי שלה. ״ומאותו היום היא זו שעזרה לי לנקות את הפתח. ״מעביר לי את הכפפות, הסרט והתחבושות. היא אמרה לי, אנג'לה שונה מילדים אחרים אבל למי אכפת אמא היא יפה אלוהים עשה אותה ככה'. לאנג'לה חלק מהמוח שלה חסר ואחת מעיניה עצומה, אבל היא התקדמה בשנה האחרונה. סוניה פרסמה סרטון באינטרנט שמראה אותה מניעה את ראשה כשהיא קוראת לקולה והיא מזהה את המוכרים לה. למרות שעתידה עדיין לא בטוח, המשפחה מנצלת את הזמן איתה בצורה הטובה ביותר ולוקחת אותה לטיולים משפחתיים. המורלס יצרו דף GoFundMe כדי לעזור בהוצאות רפואיות. הם גם יצרו עמוד פייסבוק המציע עדכונים על בריאותה של אנג'לה וכן מציעים תמיכה למשפחות אחרות שלילדיהן יש אננספליה. סוניה כתבה בעמוד הפייסבוק: 'אני אמא מאושרת. היא מעניקה לנו כל כך הרבה שמחה למשפחה שלנו'. למרות שעתידה עדיין לא בטוח, המשפחה מנצלת את הזמן איתה בצורה הטובה ביותר ולוקחת אותה לטיולים משפחתיים.
כשסוניה מוראלס הייתה בהריון, בתה אנג'לה אובחנה כחולה באנצפליה.
זהו מום מולד שבו תינוקות נולדים ללא חלקים מהמוח והגולגולת שלהם - ילודים רבים עם המצב מתים זמן קצר לאחר הלידה.
אנג'לה חגגה את יום הולדתה הראשון ב-23 במרץ.
המשפחה חוגגת כל יום שיש להם עם אנג'לה.