Hong Kong (CNN)When she was growing up, Mui Thomas, wanted to be a fashion model -- not an unusual aspiration for a young girl. But Mui suffers from a rare genetic condition that leaves the skin on her face and body red raw and open to infection. "I really don't think I knew that I didn't look like everybody else," she says. She was born with Harlequin ichthyosis, which means her skin is extremely thick, dry and flaky -- resembling fish scales. She can't sweat but she can shed tears. On the day we speak, her appearance raises few eyebrows at her local Starbucks in Sai Kung -- she's a familiar and well-known presence in the waterfront Hong Kong town where she grew up. Mui's struggle to come to terms with her condition and other people's reactions to it has, at times, left her on the brink of suicide. But, now 22, she refuses to let it get in the way of her life -- she has a full-time job, plays sport and is embarking on a career as public speaker -- educating and inspiring others about the challenges of looking "visibly different." After she was abandoned at birth, long-time Hong Kong expats Tina and Rog Thomas began fostering Mui, when she was just one and a half years old. They were told she didn't have long to live. "We wanted to give her a family life in the time she had," says Tina. However, Mui began to thrive in a loving family environment and Tina and Rog formally adopted Mui when she was three years old. Together they gradually learned how to manage her skin condition. Each day she bathes twice, ideally for two hours each time, and everywhere she goes she carries a backpack with three or four tubs of cream that she must apply throughout the day to stop her skin from drying out. She's thought to be the fourth oldest person alive with harlequin ichthyosis. The oldest is 31. But while Mui's unusual appearance made little difference during her early years, that changed when she started secondary school. The school she attended required that she be accompanied by a educational assistant, which put up a barrier between her and the other children and made it difficult for her to make friends. Things got worse when she became a victim of cyberbullying. She began to deny her appearance, stopped bathing, taking her medication and applying the cream. At times, she considered jumping from the balcony of her home. "They'd say things like 'You shouldn't have been born' -- and very personal things that only people who knew me would know," she says. "It made me very wary of everybody. Even when people tried to be nice, I didn't repay it. I didn't trust them." The worst episode lasted for 10 months and only stopped after police became involved and found the bully -- someone whom Mui thought was her friend. Mui left school with no qualifications. She says the school didn't push her to study and made too many allowances for her skin disorder. "I still wish I had got a very hard kick up the backside from the teachers when I wasn't doing work," says Mui. Since leaving school, Mui has found a full-time job working with people with special needs and at weekends can be found running around a rugby pitch with a whistle -- she's a referee for kids' matches. Along with her parents, she's also begun speaking about her experiences of living with a "visible difference" and cyberbullying at schools around Hong Kong. Her father has also written a family memoir called "The Girl Behind the Face." Many have found her story inspirational -- a real life version of the young adult novel "Wonder" by R.J. Palacio about a young boy with a deformed face who enters middle school. On Saturday, she will graduate from school assemblies and speak in front of a paying audience at a TEDx talk in the city. Her father is both protective and proud. He thinks public speaking will help Mui come to terms with her condition but he's also wary that she could be portrayed as a "modern freak show." "It's difficult for her because she spent so long denying it. The more she confronts it, the more she is aware of it -- it will build confidence," he says. There's even talk she might take part in a fashion show for people with visible difference, realizing a childhood dream. In person, Mui comes across as articulate, poised and confident -- something her mom says comes out of spending so much time with adults while growing up -- and it's easy to see how she could command an audience of hundreds. But after two hours of chatting in a coffee shop, she's a little bored and keen to get back to her job. She flings her backpack over her shoulder and dashes off into Hong Kong's crowded streets.
Mui Thomas has a rare genetic condition that leaves her skin raw and open to infection .
Abandoned at birth, Tina and Rog Thomas adopted Mui .
She's now 22, a rugby referee and an inspirational speaker .
הונג קונג (CNN) כשהיא גדלה, מוי תומס, רצתה להיות דוגמנית אופנה - לא שאיפה יוצאת דופן עבור נערה צעירה. אבל מוי סובלת ממצב גנטי נדיר שמותיר את העור על פניה וגופה אדום גולמי ופתוח לזיהום. "אני באמת לא חושבת שידעתי שאני לא נראית כמו כולם", היא אומרת. היא נולדה עם איכטיוזיס של הרלקווין, מה שאומר שהעור שלה עבה במיוחד, יבש ומתקלף - דומה לקשקשי דגים. היא לא יכולה להזיע אבל היא יכולה להזיל דמעות. ביום שאנו מדברים, הופעתה מרימה מעט גבות בסטארבקס המקומית שלה בסאי קונג - היא נוכחות מוכרת וידועה בעיירה על קו המים בהונג קונג שבה גדלה. המאבק של מוי להשלים עם מצבה ותגובותיהם של אנשים אחרים אליו הותיר אותה, לעתים, על סף התאבדות. אבל, כיום בת 22, היא מסרבת לתת לזה להפריע לחייה - יש לה עבודה במשרה מלאה, עוסקת בספורט ויוצאת לקריירה של דוברת ציבור - מחנכת ומעוררת השראה לאחרים לגבי אתגרי המראה". שונה בעליל." לאחר שננטשה בלידתה, הגולים הוותיקים מהונג קונג, טינה ורוג תומס, החלו לטפח את מוי, כשהייתה רק בת שנה וחצי. אמרו להם שלא נשאר לה הרבה זמן לחיות. "רצינו לתת לה חיי משפחה בזמן שהיה לה", מספרת טינה. עם זאת, מוי החלה לשגשג בסביבה משפחתית אוהבת וטינה ורוג אימצו רשמית את מוי כשהייתה בת שלוש. יחד הם למדו בהדרגה כיצד לנהל את מצב העור שלה. בכל יום היא מתרחצת פעמיים, באופן אידיאלי במשך שעתיים בכל פעם, ובכל מקום שהיא הולכת היא נושאת תיק גב עם שלוש או ארבע גיגיות קרם שעליה למרוח לאורך היום כדי למנוע את התייבשות העור שלה. היא נחשבת לאדם הרביעי הכי מבוגר בחיים עם איכטיוזיס של הארלקין. המבוגרת ביותר היא בת 31. אבל למרות שהמראה הבלתי רגיל של מוי לא שינה הרבה במהלך שנותיה הראשונות, זה השתנה כשהיא התחילה את בית הספר התיכון. בית הספר בו למדה דרש אותה בליווי סייעת חינוכית, מה שהציב מחסום בינה לבין שאר הילדים והקשה עליה ליצור חברים. המצב החמיר כשהיא הפכה לקורבן של בריונות ברשת. היא החלה להכחיש את הופעתה, הפסיקה להתרחץ, לקחת את התרופות ולמרוח את הקרם. לפעמים היא שקלה לקפוץ ממרפסת ביתה. "הם היו אומרים דברים כמו 'לא היית צריך להיוולד' - ודברים מאוד אישיים שרק אנשים שהכירו אותי ידעו", היא אומרת. "זה גרם לי להזהר מאוד מכולם. אפילו כשאנשים ניסו להיות נחמדים, לא גמלתי על זה. לא סמכתי עליהם". הפרק הגרוע ביותר נמשך 10 חודשים והפסיק רק לאחר שהמשטרה התערבה ומצאה את הבריון - מישהו שמוי חשבה שהוא חבר שלה. מוי עזב את בית הספר ללא כישורים. היא אומרת שבית הספר לא דחף אותה ללמוד והעניק יותר מדי קצבאות להפרעת העור שלה. "עדיין הלוואי שקיבלתי בעיטה קשה מאוד על הצד האחורי מהמורים כשלא עבדתי", אומר מוי. מאז שעזבה את בית הספר, מוי מצאה עבודה במשרה מלאה בעבודה עם אנשים עם צרכים מיוחדים ובסופי שבוע ניתן למצוא אותה מתרוצצת על מגרש רוגבי עם משרוקית - היא שופטת במשחקי ילדים. יחד עם הוריה, היא גם החלה לדבר על חוויותיה של חיים עם "הבדל גלוי" ועל בריונות ברשת בבתי ספר ברחבי הונג קונג. אביה גם כתב ספר זיכרונות משפחתי בשם "הילדה מאחורי הפנים". רבים מצאו את סיפורה מעורר השראה - גרסת חיים אמיתית לרומן הצעיר "פלא" מאת ר.ג'יי. פאלאסיו על ילד צעיר עם פנים מעוותים שנכנס לחטיבת הביניים. בשבת היא תסיים את אסיפות בית הספר ותדבר מול קהל משלם בהרצאת TEDx בעיר. אביה גם מגונן וגם גאה. הוא חושב שדיבור בפני קהל יעזור למוי להשלים עם מצבה, אבל הוא גם חושש שהיא עלולה להצטייר כ"פריק שואו מודרני". "קשה לה כי היא השקיעה כל כך הרבה זמן בהכחשה. ככל שהיא תתעמת עם זה יותר, כך היא מודעת לזה יותר - זה יבנה ביטחון", הוא אומר. יש אפילו דיבורים שהיא עשויה לקחת חלק בתצוגת אופנה לאנשים עם הבדל גלוי, להגשים חלום ילדות. באופן אישי, מוי נראית מנוהלת, מנומסת ובטוחה בעצמה - משהו שאמא שלה אומרת נובע מבילוי כל כך הרבה זמן עם מבוגרים בזמן שגדלה - וקל לראות איך היא יכולה לפקוד קהל של מאות. אבל אחרי שעתיים של פטפוט בבית קפה, היא קצת משועממת ומשתוקקת לחזור לעבודתה. היא מעיפה את התרמיל שלה על כתפה ובורחת אל רחובותיה הצפופים של הונג קונג.
למוי תומס יש מצב גנטי נדיר שמותיר את עורה גולמי ופתוח לזיהום.
ננטשו בלידה, טינה ורוג תומס אימצו את מוי.
כעת היא בת 22, שופטת רוגבי ודוברת מעוררת השראה.