She might have the physical attributes of a woman but Jennifer Pagonis was in fact born intersex, meaning she is genetically male and has the reproductive organs to match. The 29-year-old from Chicago has Androgen Insensitivity Syndrome (AIS), a very rare disorder affecting 1 in 20,000 which prevents a womb from growing and causes testes to grow in the abdomen or other unusual places in the body. Pagonis said she always felt different with constant hospital visits but didn't learn the full truth about her condition until a college instructor described the hormone syndrome one day during class. The brunette - who currently works for a non-profit addressing the legal rights of intersex individuals - immediately phoned her mother to discuss her suspicions and was shocked to find her worst fears confirmed. Scroll down for video . Speaking out: She might have the physical attributes of a woman but Jennifer Pagonis (above) was in fact born intersex, meaning she is genetically male and has the reproductive organs to match . Flashback: The 29-year-old (seen above circa 1990) has Androgen Insensitivity Syndrome (AIS), a very rare disorder which prevents a womb from growing and causes testes to grow in the abdomen . 'I was like, "Oh. My. God! That's the thing the teacher was talking about ... ,"' Pagonis told the Associated Press. 'And then I went into like a freefall.' Two decades ago, there was little information about AIS and Pagonis' parents were'n't sure how to talk openly about the condition. Pagonis was born with an enlarged clitoris, no uterus and a partial vagina that surgeons later extended so that as an adult she might have normal sexual intercourse. However, Pagonis says she learned as a teenager that this was 'almost impossible'. Undescended testes were also removed from her abdomen to prevent them from developing cancer; although some doctors now think affected children can be monitored instead. For a long time Pagonis struggled with depression and angst until meeting young intersex adults who've embraced their differences. Growing pains: Pagonis said she always felt different with constant hospital visits but didn't learn the full truth about her condition until a college instructor described the hormone syndrome one day during class . Body confident: Pagonis now uses the first name 'Pidgeon,' doesn't identify as female or male and works as an artist and intersex activist against surgery . Pagonis now uses the first name 'Pidgeon', doesn't identify as female or male and works as an intersex activist against surgery. Using social media to voice her thoughts, she recently tweeted: 'Diagnosed [with] testicular feminization (AIS) & labeled male pseudo-hermaphrodite exist in the gray. But, I believe, so does everybody.' Pagonis' advice for parents with intersex infants? 'Take them home and love them ... just the way they are.' Alice Dreger, a Northwestern University ethicist and author, says it makes sense for parents to raise affected kids as boys or girls. 'But sometimes we get that gender assignment wrong. And in those cases it's particularly important that we've not done unnecessary interventions.' Androgen insensitivity syndrome (AIS) is when a person who is genetically male (who has one X and one Y chromosome) is resistant to male hormones (called androgens). As a result, the person has some or all of the physical traits of a woman, but the genetic makeup of a man. It is caused by genetic defects on the X chromosome. These defects make the body unable to respond to the hormones that produce a male appearance. Complete androgen insensitivity prevents the penis and other male body parts from developing. At birth, the child looks like a girl. The complete form of the syndrome occurs in as many as 1 in 20,000 live births. How many male traits people have differ in incomplete AIS. A person with complete AIS appears to be female but has no uterus, and has very little armpit and pubic hair. At puberty, female sex characteristics - such as breasts - develop. However, the person does not menstruate and become fertile. Persons with incomplete AIS may have both male and female physical characteristics. Many have partial closing of the outer vaginal lips, an enlarged clitoris, and a short vagina. Complete AIS is rarely discovered during childhood. Sometimes, a growth is felt in the abdomen or groin that turns out to be a testicle when it is explored with surgery. Most people with this condition are not diagnosed until they do not get a menstrual period or they have trouble getting pregnant. Incomplete AIS is often discovered during childhood because the person may have both male and female physical traits. Tests used to diagnose this condition may include blood work, genetic testing or a pelvic ultrasound. When it comes to treatment, testicles that are in the wrong place may be removed when a child finishes growing. Estrogen replacement can also be prescribed after puberty. SOURCE: MedLinePlus . Vocal: Using social media to voice her thoughts, she recently tweeted: 'Diagnosed [with] testicular feminization (AIS) & labeled male pseudo-hermaphrodite exist in the gray. But, I believe, so does everybody.' Idea exchange: It's estimated that at least 1 in 5,000 U.S. babies are born each year with intersex conditions . Pagonis hopes that by speaking out about her condition she can help comfort others with AIS. Efforts in the medical sphere also are underway to change the way intersex children are treated. 'The way that we took care of things in the past... where there was a fair amount of secrecy, where there was surgery done in the infant state, and potentially irreversible surgery, is probably not the best way to go about things,' said Dr. Earl Cheng, who runs the two-year-old sex development disorders program at Chicago's Ann & Robert H. Lurie Children's Hospital. The program is one of several nationwide that employ a team of specialists including surgeons, hormone experts, genetic counselors, psychologists and ethicists. The team helps families weigh their options, including whether surgery should be considered at all. It's estimated that at least 1 in 5,000 U.S. babies are born each year with intersex conditions. Some affected children have typical male or female chromosomes, but genetic glitches and hormonal problems that begin in the womb, cause genitals to resemble those of the opposite sex. Others have a male-female blend of sex chromosomes and reproductive organs.
Jennifer Pagonis has Androgen Insensitivity Syndrome (AIS)
The disorder  prevents a womb from growing and causes testes to grow in the abdomen or other unusual places .
Pagonis said she always felt different with constant hospital visits but didn't learn the full truth about her condition until a college instructor described the hormone syndrome one day during class .
Pagonis now uses the first name 'Pidgeon,' doesn't identify as female or male and works as an artist and intersex activist against surgery .
אולי יש לה את התכונות הפיזיות של אישה, אבל ג'ניפר פאגוניס נולדה למעשה אינטרסקסית, כלומר היא גברית מבחינה גנטית ויש לה את איברי הרבייה שיתאימו. לילד בן 29 משיקגו יש תסמונת חוסר רגישות לאנדרוגן (AIS), הפרעה נדירה מאוד הפוגעת ב-1 מתוך 20,000 שמונעת מהרחם לגדול וגורמת לאשכים לצמוח בבטן או במקומות חריגים אחרים בגוף. פגוניס אמרה שהיא תמיד הרגישה אחרת עם ביקורים קבועים בבית החולים, אבל לא למדה את האמת המלאה על מצבה עד שמדריך במכללה תיאר את תסמונת ההורמון יום אחד במהלך השיעור. הברונטית - שעובדת כיום עבור מלכ"ר העוסקת בזכויות החוקיות של אנשים אינטרסקסיים - התקשרה מיד לאמה כדי לדון בחשדותיה והזדעזעה לגלות שהפחדים הגרועים ביותר שלה אושרו. גלול למטה לסרטון. מדבר: אולי יש לה את התכונות הפיזיות של אישה, אבל ג'ניפר פגוניס (למעלה) נולדה למעשה אינטרסקסית, כלומר היא גברית מבחינה גנטית ויש לה את איברי הרבייה להתאים. פלאשבק: לילד בן 29 (שנראה למעלה בערך 1990) יש תסמונת חוסר רגישות לאנדרוגן (AIS), הפרעה נדירה מאוד שמונעת מהרחם לגדול וגורמת לאשכים לגדול בבטן. "הייתי כמו, "אוי. אלוהים! זה הדבר שהמורה דיברה עליו...", אמר פגוניס ל-Associated Press. "ואז נכנסתי כמו נפילה חופשית." לפני שני עשורים, היה מעט מידע על AIS והוריו של פאגוניס לא היו בטוחים כיצד לדבר בפתיחות על המצב. פגוניס נולדה עם דגדגן מוגדל, ללא רחם ונרתיק חלקי שהכירורגים האריכו מאוחר יותר כך שכבוגרת היא עשויה לקיים יחסי מין רגילים. עם זאת, פגוניס אומרת שהיא למדה בגיל ההתבגרות שזה "כמעט בלתי אפשרי". גם אשכים לא ירדו הוצאו מבטן כדי למנוע מהם לפתח סרטן; למרות שחלק מהרופאים חושבים שילדים מושפעים יכולים להיות במעקב במקום זאת. במשך זמן רב נאבקה פגוניס בדיכאון וחרדה עד שפגשה מבוגרים אינטרסקסיים צעירים שאימצו את השונות ביניהם. כאבי גדילה: פגוניס אמרה שהיא תמיד הרגישה אחרת עם ביקורים קבועים בבית החולים, אבל לא למדה את האמת המלאה על מצבה עד שמדריך במכללה תיאר את תסמונת ההורמון יום אחד במהלך השיעור. בטוח בגוף: פגוניס משתמשת כעת בשם הפרטי 'פידג'ון', אינה מזדהה כנקבה או זכר ועובדת כאמנית ופעילה אינטרסקסית נגד ניתוחים. פגוניס משתמש כעת בשם הפרטי 'פידג'ון', אינו מזדהה כנקבה או זכר ועובד כפעיל אינטרסקס נגד ניתוחים. באמצעות מדיה חברתית כדי להשמיע את מחשבותיה, היא צייצה לאחרונה בטוויטר: 'מאובחנה [עם] פמיניזציה של אשכים (AIS) ועם התווית פסאודו-הרמפרודיט זכר קיימים באפור. אבל, אני מאמין, כך גם כולם.' העצה של פאגוניס להורים עם תינוקות אינטרסקסים? 'קח אותם הביתה ותאהב אותם... בדיוק כמו שהם'. אליס דרגר, אתיקאית וסופרת מאוניברסיטת נורת'ווסטרן, אומרת שזה הגיוני שהורים יגדלו ילדים שנפגעו כבנים או בנות. "אבל לפעמים אנחנו טועים בהקצאת המגדר הזו. ובמקרים האלה חשוב במיוחד שלא עשינו התערבויות מיותרות״. תסמונת אי רגישות אנדרוגנים (AIS) היא כאשר אדם שהוא זכר מבחינה גנטית (שיש לו כרומוזום X ו-Y אחד) עמיד להורמונים זכריים (הנקראים אנדרוגנים). כתוצאה מכך, לאדם יש חלק מהתכונות הפיזיות של אישה או את כולן, אך המבנה הגנטי של גבר. זה נגרם על ידי פגמים גנטיים בכרומוזום X. פגמים אלו גורמים לגוף לא להגיב להורמונים המייצרים מראה גברי. חוסר רגישות לאנדרוגן מוחלט מונע מהפין ומחלקי גוף זכריים אחרים להתפתח. בלידה, הילד נראה כמו ילדה. הצורה המלאה של התסמונת מופיעה ב-1 מתוך 20,000 לידות חי. כמה תכונות גבריות יש לאנשים שונים ב-AIS לא שלם. נראה שאדם עם AIS מלא הוא נקבה אך אין לו רחם, ויש לו מעט מאוד בית שחי ושיער ערווה. בגיל ההתבגרות מתפתחים מאפייני מין נשיים - כמו שדיים. עם זאת, האדם אינו מקבל מחזור והופך לפריון. אנשים עם AIS לא שלם עשויים להיות בעלי מאפיינים פיזיים של גברים ונשים כאחד. לרבים יש סגירה חלקית של שפתי הנרתיק החיצוניות, דגדגן מוגדל ונרתיק קצר. AIS שלם מתגלה רק לעתים רחוקות במהלך הילדות. לפעמים, מורגש גידול בבטן או במפשעה שמתגלה כאשך כאשר הוא נחקר בניתוח. רוב האנשים עם מצב זה אינם מאובחנים עד שהם לא מקבלים מחזור או שהם מתקשים להיכנס להריון. AIS לא שלם מתגלה לעתים קרובות במהלך הילדות מכיוון שלאדם עשויות להיות תכונות פיזיות גבריות ונשיות כאחד. בדיקות המשמשות לאבחון מצב זה עשויות לכלול עבודת דם, בדיקות גנטיות או אולטרסאונד אגן. כשזה מגיע לטיפול, אשכים שנמצאים במקום הלא נכון עלולים להיות מוסרים כאשר הילד מסיים לגדול. ניתן לרשום תחליף אסטרוגן גם לאחר גיל ההתבגרות. מקור: MedLinePlus. קולית: באמצעות מדיה חברתית כדי להשמיע את מחשבותיה, היא צייצה לאחרונה בטוויטר: 'מאובחנה [עם] פמיניזציה של אשכים (AIS) ועם התווית פסאודו-הרמפרודיט זכר קיימים באפור. אבל, אני מאמין, כך גם כולם.' החלפת רעיונות: ההערכה היא שלפחות 1 מכל 5,000 תינוקות בארה"ב נולדים מדי שנה עם מצבים בין מיניים. פאגוניס מקווה שבאמצעות דיבור על מצבה היא תוכל לעזור לנחם אחרים עם AIS. גם בתחום הרפואי נערכים מאמצים לשנות את אופן הטיפול בילדים אינטרסקסיים. "הדרך שבה טיפלנו בדברים בעבר... היכן שהייתה מידה לא מבוטלת של סודיות, היכן שנעשה ניתוח במצב תינוק, וניתוח שעלול להיות בלתי הפיך, היא כנראה לא הדרך הטובה ביותר להתנהל בדברים, אמר ד"ר ארל צ'נג, שמנהל את התוכנית להפרעות בהתפתחות מינית בגיל שנתיים בבית החולים לילדים אן & רוברט ה. לוריא בשיקגו. התוכנית היא אחת מכמה ארציים המעסיקים צוות מומחים הכולל מנתחים, מומחי הורמונים, יועצים גנטיים, פסיכולוגים ואתיקים. הצוות עוזר למשפחות לשקול את האפשרויות שלהן, כולל האם יש לשקול ניתוח בכלל. ההערכה היא שלפחות 1 מכל 5,000 תינוקות בארה"ב נולדים מדי שנה עם מצבים בין מיניים. לחלק מהילדים המושפעים יש כרומוזומים זכריים או נקבים טיפוסיים, אך תקלות גנטיות ובעיות הורמונליות שמתחילות ברחם, גורמות לאיברי המין להידמות לאלה מהמין השני. לאחרים יש תערובת זכר-נקבה של כרומוזומי מין ואיברי רבייה.
ג'ניפר פאגוניס סובלת מתסמונת אי רגישות אנדרוגן (AIS)
ההפרעה מונעת מהרחם לגדול וגורמת לאשכים לצמוח בבטן או במקומות חריגים אחרים.
פגוניס אמרה שהיא תמיד הרגישה אחרת עם ביקורים קבועים בבית החולים, אבל לא למדה את האמת המלאה על מצבה עד שמורה במכללה תיאר את תסמונת ההורמון יום אחד במהלך השיעור.
פגוניס משתמש כעת בשם הפרטי 'פידג'ון', אינו מזדהה כנקבה או זכר ועובד כאמן ופעיל אינטרסקס נגד ניתוחים.