Since their son, Aiden, was born prematurely with a rare condition that baffled doctors, Karl Smith and Vikki Jackowiak have battled tirelessly to help him. Aiden, now four, was born with a growth on his face, back and leg and has brain damage that means he can't walk and talk. He had test after test to find out what was causing his problems and as a result, he was recently diagnosed with Clove Syndrome. Scroll down for video . Karl Smith and Vikki Jackowiak appeared on This Morning with their son, Aiden, who has Clove Syndrome . The condition was only discovered in 2011 and just 150 people have been diagnosed with it so far. Aiden's mother, Vikki, 40, from Alnwick, Northumberland, said the diagnosis was both a blessing and a curse - as it has dashed her hopes of one day finding a cure for her son. 'Once we got the diagnosis we looked it up on the internet and saw there was no cure which was disheartening. I always hoped diagnosis would lead to cure, an operation he could have,' she said on today's This Morning. Clove stands for Congenital, Lipomatous, Overgrowth, Vascular Malformations, Epidermal Nevi and Spinal/Skeletal Anomalies and/or Scoliosis. Aiden's condition causes facial deformity due to the accumulation of fatty masses . Symptoms include skin, limb, torso and spinal abnormalities such as like fatty masses or scoliosis (spinal deformity). There can also be vascular (blood vessel) abnormalities such as a birthmark. Aiden's father explained how it doesn't always affect people in the same way and Aiden is a particularly bad case. He said: 'There's no two children the same with Cloves. He's higher end of spectrum, he can't walk and talk like some others with it can.' The parents admitted that the diagnosis has brought them some comfort as they have been able to meet other families going through the same thing they are. The little boy has a great relationship with his older brother, Daniel, pictured right . Vikki and Karl had to see numerous doctors before Aiden was finally diagnosed . Karl, 35, said: 'It's an emotional journey, even though you have your family, meeting others is nice to have that rapport and discuss how you're feeling and how they are going through the same emotions as we are.' The couple, who also have a son, Daniel, 13, will share what life is like for the family in a Channel 5 documentary that airs tomorrow evening called Aidan: The Rarest Boy in the World. Vikki admitted there is always a new issue to deal with as so much is unknown about Cloves but now they have a diagnosis, they can try and give Aiden the best life they can and manage his symptoms. The family share their story in a Channel 5 documentary this week . The parents are striving to give Aiden the best life they can . For example, he's had operations to remove excess fat from his face and neck and could have back surgery in the future. He could also become a test subject for a study being carried out at Cambridge University for a drug trial that could reduce some of the lumps he has and slow down the swelling. In the meantime, the parents said Aiden has started at school four mornings a week - which he loves. 'He has come on leaps and bounds,' Vikki said. She added that he has a great relationship with his older brother who is understanding about how much attention his sibling receives. She said: 'Aiden takes a lot of our time and we're often at hospitals. It's tough on Daniel but we have to make the best of it.' Aidan: The Rarest Boy in the World is on Channel 5 Tuesday at 9pm .
Aiden, was born prematurely with a rare condition that baffled doctors .
Now four, he has been diagnosed with Clove Syndrome .
Only 150 people diagnosed with it so far after it was discovered in 2011 .
Mother Vikki said they are glad they now know Aiden's condition .
But was disheartened to learn there is no cure .
מאז שבנם, איידן, נולד בטרם עת עם מצב נדיר שהטריד את הרופאים, קרל סמית' וויקי ג'קוביאק נאבקו ללא לאות כדי לעזור לו. איידן, כיום בן ארבע, נולד עם גידול על הפנים, הגב והרגל ויש לו נזק מוחי שפירושו שהוא לא יכול ללכת ולדבר. הוא ערך בדיקה אחר בדיקה כדי לגלות מה גורם לבעיות שלו, וכתוצאה מכך, הוא אובחן לאחרונה עם תסמונת ציפורן. גלול למטה לסרטון. קארל סמית' וויקי ג'קוביאק הופיעו ב-This Morning עם בנם, איידן, שיש לו תסמונת ציפורן. המצב התגלה רק בשנת 2011 ורק 150 אנשים אובחנו עם זה עד כה. אמו של איידן, ויקי, בת 40, מאלנוויק, נורת'מברלנד, אמרה שהאבחנה הייתה גם ברכה וגם קללה - שכן היא מיסתה את תקוותיה למצוא יום אחד תרופה לבנה. "ברגע שקיבלנו את האבחנה חיפשנו את זה באינטרנט וראינו שאין תרופה וזה היה מייאש. תמיד קיוויתי שהאבחנה תוביל לריפוי, ניתוח שהוא יכול לעשות", אמרה ב"הבוקר הזה". ציפורן מייצגת מולדות, ליפומטיות, גדילה יתר, מומים בכלי דם, אפידרמיס נבי ואנומליות בעמוד השדרה/שלד ו/או עקמת. מצבו של איידן גורם לעיוות בפנים עקב הצטברות של מסות שומניות. התסמינים כוללים חריגות בעור, גפיים, פלג גוף עליון ועמוד השדרה כמו כמו מסות שומניות או עקמת (עיוות בעמוד השדרה). יכולות להיות גם הפרעות בכלי דם (כלי דם) כגון כתם לידה. אביו של איידן הסביר איך זה לא תמיד משפיע על אנשים באותה צורה ואיידן הוא מקרה גרוע במיוחד. הוא אמר: 'אין שני ילדים זהים עם ציפורן. הוא בקצה הגבוה של הספקטרום, הוא לא יכול ללכת ולדבר כמו שאחרים עם זה יכולים״. ההורים הודו שהאבחנה הביאה להם נחמה מסוימת שכן הם הצליחו לפגוש משפחות אחרות שעוברות את אותו הדבר שהן. לילד הקטן יש מערכת יחסים מצוינת עם אחיו הגדול, דניאל, בתמונה מימין. ויקי וקארל נאלצו לראות רופאים רבים לפני שאיידן אובחן לבסוף. קארל, בן 35, אמר: 'זהו מסע רגשי, למרות שיש לך את המשפחה שלך, לפגוש אחרים זה נחמד לקשר את זה ולדון איך אתה מרגיש ואיך הם עוברים את אותם רגשות כמונו.' בני הזוג, שיש להם גם בן, דניאל, בן 13, ישתפו את החיים של המשפחה בסרט תיעודי של ערוץ 5 שישודר מחר בערב בשם איידן: הילד הנדיר בעולם. ויקי הודתה שתמיד יש בעיה חדשה להתמודד איתה מכיוון שכל כך הרבה לא ידוע על ציפורן אבל עכשיו יש להם אבחנה, הם יכולים לנסות לתת לאיידן את החיים הטובים ביותר שהם יכולים ולנהל את הסימפטומים שלו. המשפחה חולקת את סיפורה בסרט תיעודי של ערוץ 5 השבוע. ההורים שואפים לתת לאיידן את החיים הטובים ביותר שהם יכולים. לדוגמה, הוא עבר ניתוחים להסרת עודפי שומן מהפנים והצוואר ויכול לעבור ניתוח גב בעתיד. הוא יכול גם להפוך לנבדק עבור מחקר שמתבצע באוניברסיטת קיימברידג' לצורך ניסוי תרופתי שיכול להפחית חלק מהגושים שיש לו ולהאט את הנפיחות. בינתיים, ההורים אמרו שאיידן התחיל בבית הספר ארבעה בקרים בשבוע - שהוא אוהב. ״הוא עלה בדילוגים,״ אמרה ויקי. היא הוסיפה כי יש לו מערכת יחסים מצוינת עם אחיו הגדול שמבין כמה תשומת לב אחיו מקבל. היא אמרה: "איידן לוקח הרבה מזמננו ואנחנו נמצאים לעתים קרובות בבתי חולים. זה קשה לדניאל אבל אנחנו חייבים להפיק מזה את המיטב״. איידן: הילד הנדיר בעולם נמצא בערוץ 5 ביום שלישי בשעה 21:00.
איידן, נולד בטרם עת עם מצב נדיר שמבלבל את הרופאים.
כעת ארבעה, הוא אובחן כסובל מתסמונת ציפורן.
רק 150 אנשים אובחנו עם זה עד כה לאחר שהתגלה ב-2011.
אמא ויקי אמרה שהם שמחים שהם יודעים עכשיו את מצבו של איידן.
אבל היה מיואש לגלות שאין תרופה.