Stephen Hawking has made a heartfelt plea to stop fellow motor neurone sufferers dying without a voice. The world’s most famous scientist said losing the capacity to communicate is one of the most frightening challenges faced by people with motor neurone disease. Yet campaigners fear many funding gaps throughout Britain mean many sufferers fail to get the help they deserve. Some have been waiting months, when they rely on loved ones to interpret their needs, but others die first. Physicist Hawking, whose inspiring story is the subject of the Oscar-winning biopic The Theory of Everything starring Eddie Redmayne, lost the ability to speak in 1985. Stephen Hawking said not being able to communicate is 'one of the most frightening and isolating aspects of living with motor neurone disease'. He has made a plea to ensure other sufferers do not die without a voice . He now talks through a speech synthesiser with a distinctive electronic voice recognised globally. He said ‘I am a Patron of the Motor Neurone Disease Association. ‘Their campaign "Don’t Let Me Die Without A Voice" highlights how not being able to communicate is one of the most frightening and isolating aspects of living with motor neurone disease (MND). ‘Everyone with MND should be able to access speech and language therapy and the range of communication equipment technology which is out there. No one should die without a voice.’ Figures show at least two out of five MND patients wait more than six weeks to get the communication equipment they need, which can range from simple alphabet charts and speech therapy to high-tech support such as text-to-speech devices, eye gaze systems and voice-banking. Between 80-95 per cent of people living with MND experience some loss of speech before they die. The weakening of muscles in lip and tongue, vocal chords and chest contribute to deterioration in the ability to speak and swallow. Up to 5,000 people are living with MND at any time but 30 per cent die within a year of diagnosis, and over 50 per cent within two years. The scientist, whose inspiring story is the subject of the Oscar-winning biopic The Theory of Everything for which Eddie Redmayne won an Oscar, lost the ability to speak in 1985 . The rapidly progressive nature of the disease can result in patients dying even while waiting for the initial assessment of their needs. Currently the NHS funds communication aids for fewer than half the people with MND who need them, according to an investigation by MPs from the All Party Parliamentary Group on MND. As part of the 2012 NHS reforms, the Coalition Government identified that NHS England had a duty to provide communications support and equipment for people living with MND. However, the change to specialised commissioning in 2013 which should result in high- quality services across the country has resulted in catastrophic failure for people with MND, said Karen Pearce from the MND Association. She said: ‘People with motor neurone disease are having grave problems accessing the funding that is meant to be available for communication support in England. ‘Despite pockets of excellence, people with MND and health professionals tell us that speech and language therapy support services are also poor in too many areas, for example, in Surrey, Sussex, Birmingham, Worcestershire and West Yorkshire.’ ‘We know that in some cases people have waited months to access communications support and died without a voice’ added Chris James, of the MND Association. Building manager Liam Dwyer, 51, who was diagnosed with MND in 2005, has been waiting since last July for a speech and language therapy assessment. The father of a 21-year-old son, he lives in Surrey with wife Anna, who enables him to tell the world of his plight. He said: ‘It is hard enough being trapped in a failing body but not being able to communicate is one of the most frightening and isolating aspects of this disease. ‘Everyone with MND should be able to access speech and language therapy and the range of communication equipment technology which is out there. No one should die without a voice.’ A delegation of experts is to meet Liberal Democrat health minister Norman Lamb tomorrow asking him to take action over delays for people with MND in accessing communications support and equipment.
Physicist Hawking, who sufferers the disease, lost ability to speak in 1985 .
Said it was 'one of the most frightening and isolating' aspects of illness .
Campaigners fear many patients die before getting the help they need .
Many wait months for communication equipment, relying on family to interpret their needs, but others die first .
Vital equipment includes alphabet charts, speech therapy as well as high-tech speech devices, eye gaze systems and voice-banking .
5,000 people are living with the disease - 30% die within year of diagnosis .
סטיבן הוקינג התחנן מעומק הלב לעצור חולי נוירונים מוטוריים אחרים למות ללא קול. המדען המפורסם ביותר בעולם אמר שאיבוד היכולת לתקשר הוא אחד האתגרים המפחידים ביותר איתם מתמודדים אנשים עם מחלת נוירונים מוטוריים. עם זאת, פעילי התעמלות חוששים מפערי מימון רבים ברחבי בריטניה פירושם שסובלים רבים לא מצליחים לקבל את העזרה שמגיעה להם. חלקם מחכים חודשים, כשהם סומכים על יקיריהם שיפרשו את צרכיהם, אבל אחרים מתים ראשונים. הפיזיקאי הוקינג, שסיפורו מעורר ההשראה הוא הנושא של הסרט "התיאוריה של הכל" זוכת האוסקר בכיכובו של אדי רדמיין, איבד את יכולת הדיבור בשנת 1985. סטיבן הוקינג אמר כי אי היכולת לתקשר הוא "אחד ההיבטים המפחידים והמבודדים ביותר של לחיות עם מחלת נוירונים מוטוריים'. הוא הגיש תחינה להבטיח שסובלים אחרים לא ימותו בלי קול. כעת הוא מדבר באמצעות סינתיסייזר דיבור עם קול אלקטרוני ייחודי המוכר ברחבי העולם. הוא אמר 'אני פטרון של האגודה למחלות נוירונים מוטוריים. "הקמפיין שלהם "אל תתנו לי למות בלי קול" מדגיש כיצד אי היכולת לתקשר הוא אחד ההיבטים המפחידים והמבודדים ביותר של חיים עם מחלת נוירונים מוטוריים (MND). "כל אחד עם MND צריך להיות מסוגל לגשת לטיפול בדיבור ושפה ולמגוון טכנולוגיית ציוד התקשורת שנמצאת שם בחוץ. אף אחד לא צריך למות בלי קול.' הנתונים מראים שלפחות שניים מתוך חמישה חולי MND ממתינים יותר משישה שבועות כדי לקבל את ציוד התקשורת שהם צריכים, שיכול לנוע בין טבלאות אלפבית פשוטות וריפוי בדיבור לתמיכה בהייטק כגון טקסט. מכשירים לדיבור, מערכות מבט עיניים ובנק קולי. בין 80-95 אחוז מהאנשים החיים עם MND חווים אובדן דיבור מסוים לפני שהם מתים. היחלשות השרירים בשפה ובלשון, מיתרי הקול ובחזה תורמים להידרדרות ביכולת הדיבור והבליעה. עד 5,000 אנשים חיים עם MND בכל עת, אך 30 אחוז מתים תוך שנה מהאבחנה, ומעל 50 אחוז בתוך שנתיים. המדען, שסיפורו מעורר ההשראה הוא הנושא של הביוגרפיה זוכת האוסקר "התיאוריה של הכל" שעליה זכה אדי רדמיין באוסקר, איבד את יכולת הדיבור ב-1985. האופי המתקדם במהירות של המחלה עלול לגרום למות חולים גם בזמן ההמתנה להערכה הראשונית של צרכיהם. נכון לעכשיו, ה-NHS מממן עזרי תקשורת עבור פחות ממחצית האנשים עם MND שזקוקים להם, על פי חקירה של חברי פרלמנט מהקבוצה הפרלמנטרית של כל המפלגות בנושא MND. כחלק מהרפורמות ב-NHS של 2012, ממשלת הקואליציה זיהתה של-NHS אנגליה יש חובה לספק תמיכה וציוד תקשורת לאנשים החיים עם MND. עם זאת, השינוי להזמנה מיוחדת ב-2013, שאמור להביא לשירותים באיכות גבוהה ברחבי הארץ, הביא לכישלון קטסטרופלי עבור אנשים עם MND, אמרה קארן פירס מאגודת MND. היא אמרה: "לאנשים עם מחלת נוירונים מוטוריים יש בעיות חמורות בגישה למימון שאמור להיות זמין לתמיכה בתקשורת באנגליה. "למרות כיסים של מצוינות, אנשים עם MND ואנשי מקצוע בתחום הבריאות אומרים לנו ששירותי התמיכה לריפוי בדיבור ושפה גרועים גם בתחומים רבים מדי, למשל בסארי, סאסקס, ברמינגהאם, ווסטרשייר ומערב יורקשייר." במקרים מסוימים אנשים המתינו חודשים כדי לגשת לתמיכה בתקשורת ומתו ללא קול", הוסיף כריס ג'יימס, מאגודת MND. מנהל הבניין ליאם דווייר, 51, שאובחן כחולה ב-MND ב-2005, מחכה מאז יולי האחרון להערכת ריפוי בדיבור ושפה. אב לבן בן 21, הוא גר בסארי עם אשתו אנה, מה שמאפשר לו לספר לעולם על מצוקתו. הוא אמר: "מספיק להיות לכוד בגוף כושל אבל אי היכולת לתקשר הוא אחד ההיבטים המפחידים והמבודדים ביותר של המחלה הזו. "כל אחד עם MND צריך להיות מסוגל לגשת לטיפול בדיבור ושפה ולמגוון טכנולוגיית ציוד התקשורת שנמצאת שם בחוץ. אף אחד לא צריך למות בלי קול.' משלחת מומחים אמורה לפגוש מחר את שר הבריאות הליברל-דמוקרטי נורמן לאמב בבקשה לנקוט בפעולה עקב עיכובים עבור אנשים עם MND בגישה לתמיכה וציוד תקשורת.
הפיזיקאי הוקינג, הלוקה במחלה, איבד את יכולת הדיבור ב-1985.
אמר שזה "אחד ההיבטים המפחידים והמבודדים" של המחלה.
קמפיינים חוששים שמטופלים רבים מתים לפני שהם מקבלים את העזרה הדרושה להם.
רבים מחכים חודשים לציוד תקשורת, מסתמכים על המשפחה שתפרש את צרכיהם, אך אחרים מתים ראשונים.
ציוד חיוני כולל טבלאות אלפבית, ריפוי בדיבור, כמו גם מכשירי דיבור היי-טק, מערכות מבט עיניים ובנק קולי.
5,000 אנשים חיים עם המחלה - 30% מתים תוך שנה מהאבחנה.