A ten-year-old girl with a rare but intractable form of epilepsy is leading the crusade to have marijuana extract oil approved for medicinal use in her home state of Idaho as a form of treatment for her deadly seizures. Alexis Carey, from Boise, has Dravet Syndrome, an incurable genetic disease that causes severe and multiple seizures, which often leave parents guessing if the terror of watching their child seize up will pass or turn fatal. After her family learned that oil extracted from marijuana had helped other children with her condition, they wanted to see if it would help her too, but Idaho’s stringent marijuana laws do not allow for medicinal use. Family support: Alexis Carey (left), a 10-year-old girl with a rare form of epilepsy, sat with her mother Clare Carey (center) and five-year-old sister Alanis Carey (right) last Friday in Boise, Idaho . Helping hand: Alexis, who has Dravet Syndrome, worked with her therapist Brigette Borup last week as her family fights to have Idaho lawmakers legalize marijuana extract oil to treat her seizures . 'Parent to parent, when you're in a small community and 10 people that you know are all having success, that's no longer anecdotal,' Clare Carey, her mother, said. 'That's hope.' The family began lobbying lawmakers to decriminalize the oil almost two years ago. Now, they've got some legislative backers and an upcoming hearing, as Idaho joins a larger movement to loosen laws to allow the use of marijuana extract oil. Twelve states have legalized the oil while still banning medical marijuana. Virginia legalized the oil February 26. In Utah, lawmakers have given initial approval to let those with chronic and debilitating diseases consume edible marijuana products, while still banning smoking. Marijuana extract oil first received attention when a Colorado family fought and won for access for their daughter who also had Dravet Syndrome. It is similar to hemp oil, which is legal in Idaho and can be bought in grocery stores. With no known cure for Dravet Syndrome, children are often prescribed a cocktail of medications to counter the seizures. However, the heavy drugs often come with side-effects that can permanently damage a child's developing liver, kidneys and other organs. Proponents of cannabidiol oil, a non-psychotropic extract of marijuana, argue that it reduces the amount and length of seizures in children. Over time, Mrs Carey hopes that the oil would also reduce the number of medications her daughter relies on. 'Like any parent, you never give up hope that you can get complete seizure control,' she said. 'Children die from Dravet by any one of the seizures. Alexis could have a seizure that may not stop, we never really know.' Sisterly bond: Alexis can be seen playing with Alanis. The 10-year-old girl began having seizures when she was only two months old . Natural remedy: This closeup image shows a drop of marijuana oil on the end of a needle. Proponents of the oil for medicinal use argue that it reduces the amount and length of seizures in children . Making a change: Governor Terry McAuliffe (center) holds Haley Smith, 14, from White Stone, Virginia on his lap after signing the bills that allow the possession of marijuana oils to help treat patients with epilepsy . Alexis began having seizures when she was two months old. But even in 2003, her mom says a lack of awareness of the disease led to many doctors not automatically suspecting it could be a rare, genetic disorder. It wasn't until Alexis lost all speech and potty control when she was two that doctors determined she had Dravet Syndrome, Mrs Carey said. Since then, Alexis' parents have put her on a variety of diets and medications to help reduce the seizures, but the disease is tricky to manage. Dravet Syndrome often causes a variety of different kinds of seizures but medications typically target one particular type. Alexis' seizures usually occur at night, which means one of her parents regularly sleep with her and monitor her sleep patterns. During the day, Alexis requires constant supervision. While most 10-year-olds freely run and jump around, Alexis walks - albeit sometimes unstably and with help going up and down stairs. Mrs Carey said working with Idaho's Republican-controlled Legislature has been easier than anticipated. Lawmakers who resisted the idea at first blush have warmed up to the idea, she explained. This year, the bill is endorsed by Republicans Senator Curt McKenzie and Representative Tom Loertscher. Both are chairs of the legislature's State Affairs Committees, panels that often get tossed controversial legislation and have a high bar for clearance. The measure unanimously passed the Senate committee during its introduction hearing, which means it now goes on to a full hearing in front of the committee. Yet the bill must survive a Statehouse that approved a resolution in 2013 vowing never to legalize marijuana for any purpose.
Alexis Carey, from Boise, Idaho, has Dravet Syndrome, an incurable genetic disease that causes severe and multiple seizures .
Proponents of marijuana oil argue that it reduces the amount and length of seizures in children, but Idaho’s laws do not allow for medicinal use .
Alexis' family began lobbying lawmakers to decriminalize the oil almost two years ago. Now, they have an upcoming hearing .
ילדה בת עשר עם צורה נדירה אך בלתי פתירה של אפילפסיה מובילה את מסע הצלב לאישור שמן תמצית מריחואנה לשימוש תרופתי במדינת הבית שלה, איידהו, כסוג של טיפול בהתקפים הקטלניים שלה. אלכסיס קארי, מ-Boise, לוקה בתסמונת Dravet, מחלה גנטית חשוכת מרפא שגורמת להתקפים חמורים ומרבים, שלעתים קרובות משאירים הורים מנחשים אם האימה של צפייה בילדם חוטף תעבור או תהפוך לקטלנית. לאחר שנודע למשפחתה ששמן שהופק מריחואנה עזר לילדים אחרים במצבה, הם רצו לראות אם זה יעזור גם לה, אבל חוקי המריחואנה המחמירים של איידהו אינם מאפשרים שימוש רפואי. תמיכה משפחתית: אלכסיס קארי (משמאל), ילדה בת 10 עם צורה נדירה של אפילפסיה, ישבה עם אמה קלייר קארי (במרכז) ואחותה אלניס קארי בת החמש (מימין) ביום שישי האחרון בבואיז, איידהו . יד מסייעת: אלכסיס, שיש לה תסמונת דראווט, עבדה עם המטפלת שלה בריג'ט בורופ בשבוע שעבר כשמשפחתה נאבקת כדי שהמחוקקים באיידהו יאשרו שמן מיצוי מריחואנה לטיפול בהתקפים שלה. "הורה להורה, כשאתה בקהילה קטנה ו-10 אנשים שאתה יודע שכולם מצליחים, זה כבר לא אנקדוטלי", אמרה קלייר קארי, אמה. 'זו התקווה'. המשפחה החלה לעשות שתדלנות של מחוקקים כדי להפסיק את הפללת הנפט לפני כמעט שנתיים. עכשיו, יש להם כמה תומכים בחקיקה ושימוע קרוב, כאשר איידהו מצטרפת לתנועה גדולה יותר לשחרור חוקים כדי לאפשר שימוש בשמן מיצוי מריחואנה. 12 מדינות אישרו את השמן ללגליזציה תוך איסור על מריחואנה רפואית. וירג'יניה הכשירה את הנפט ב-26 בפברואר. ביוטה, מחוקקים נתנו אישור ראשוני לאפשר לסובלים ממחלות כרוניות ומתישות לצרוך מוצרי מריחואנה אכילים, תוך איסור עישון. שמן תמצית מריחואנה זכה לראשונה לתשומת לב כאשר משפחת קולורדו נלחמה וזכתה על גישה לבתם שגם הייתה לו תסמונת דראווט. זה דומה לשמן המפ, שהוא חוקי באיידהו וניתן לקנות אותו בחנויות מכולת. ללא תרופה ידועה לתסמונת Dravet, לרוב רושמים לילדים קוקטייל של תרופות כדי להתמודד עם ההתקפים. עם זאת, התרופות הכבדות מגיעות לרוב עם תופעות לוואי שעלולות לפגוע לצמיתות בכבד המתפתח של הילד, הכליות ואיברים אחרים. התומכים בשמן קנבידיול, תמצית לא פסיכוטרופית של מריחואנה, טוענים שהוא מפחית את כמות ומשך ההתקפים בילדים. עם הזמן, גברת קארי מקווה שהשמן גם יפחית את מספר התרופות שבתה מסתמכת עליהן. "כמו כל הורה, אתה אף פעם לא מוותר על התקווה שתוכל להשיג שליטה מלאה בהתקפים", אמרה. ״ילדים מתים מדראווט בכל אחד מההתקפים. לאלכסיס יכול להיות התקף שאולי לא יפסיק, אנחנו אף פעם לא באמת יודעים״. קשר אחותי: ניתן לראות את אלכסיס משחקת עם אלאניס. הילדה בת ה-10 החלה לקבל התקפים כשהייתה רק בת חודשיים. תרופה טבעית: תמונת תקריב זו מציגה טיפה של שמן מריחואנה על קצה המחט. תומכי השמן לשימוש רפואי טוענים שהוא מפחית את כמות ומשך ההתקפים אצל ילדים. ביצוע שינוי: המושל טרי מקוליף (במרכז) מחזיק את היילי סמית', בת 14 מווייט סטון, וירג'יניה על ברכיו לאחר שחתם על הצעות החוק המאפשרות החזקת שמני מריחואנה כדי לסייע בטיפול בחולים עם אפילפסיה. אלכסיס החלה לקבל התקפים כשהייתה בת חודשיים. אבל אפילו בשנת 2003, אמה אומרת שחוסר מודעות למחלה הוביל לכך שרופאים רבים לא חשדו אוטומטית שזו יכולה להיות הפרעה גנטית נדירה. רק כשאלכסיס איבדה כל שליטה בדיבור ובסיר כשהיתה בת שנתיים, הרופאים קבעו שיש לה תסמונת דראווט, אמרה גברת קארי. מאז, הוריה של אלכסיס הכניסו אותה למגוון של דיאטות ותרופות כדי לעזור להפחית את ההתקפים, אבל המחלה קשה לניהול. תסמונת דראווט גורמת לרוב למגוון סוגים שונים של התקפים, אך תרופות מכוונות בדרך כלל לסוג מסוים אחד. ההתקפים של אלכסיס מתרחשים בדרך כלל בלילה, מה שאומר שאחד מהוריה ישן איתה באופן קבוע ועוקב אחר דפוסי השינה שלה. במהלך היום, אלכסיס דורש השגחה מתמדת. בעוד רוב הילדים בני 10 רצים בחופשיות וקופצים מסביב, אלכסיס צועדת - אם כי לפעמים בחוסר יציבות ובעזרה עולה ויורדת במדרגות. גברת קארי אמרה שהעבודה עם בית המחוקקים הרפובליקני של איידהו הייתה קלה מהצפוי. מחוקקים שהתנגדו לרעיון בהסמקה הראשונה התחממו לרעיון, היא הסבירה. השנה, הצעת החוק מאושרת על ידי הסנאטור הרפובליקני קורט מקנזי והנציג טום לורשר. שניהם יושבי ראש ועדות המדינה של בית המחוקקים, פאנלים שלעתים קרובות זוכים לחקיקה שנויה במחלוקת ויש להם רף גבוה לאישור. הצעד עבר פה אחד בוועדת הסנאט במהלך שימוע ההקדמה שלה, מה שאומר שהוא ממשיך כעת לשימוע מלא מול הוועדה. עם זאת, הצעת החוק חייבת לשרוד בית מדינה שאישר בשנת 2013 החלטה שנשבעה לעולם לא להכשיר מריחואנה לכל מטרה.
אלכסיס קארי, מ-Boise, Idaho, סובל מתסמונת Dravet, מחלה גנטית חשוכת מרפא שגורמת להתקפים קשים ומרבים.
התומכים בשמן מריחואנה טוענים שהוא מפחית את כמות ומשך ההתקפים אצל ילדים, אבל חוקי איידהו אינם מאפשרים שימוש תרופתי.
משפחתה של אלכסיס החלה לעשות שתדלנות על מחוקקים כדי לבטל את הפללת הנפט לפני כמעט שנתיים. כעת, יש להם שימוע קרוב.