Bubbly: But Mathilda soon developed narcolepsy, suffering from terrifying nocturnal hallucinations and excruciating pain . When Claire Crisp agreed to have her three-year-old daughter Mathilda vaccinated against swine flu, she believed she was doing the best to protect her from a life-threatening pandemic. In 2009, all children under five were invited to be vaccinated in a nationwide scheme. Fortunately, the much-feared 2009-2010 outbreak never reached the pandemic scale expected. But Claire is convinced that the vaccine against it has left Mathilda with severe narcolepsy. Mathilda is the youngest known person in the world to be diagnosed with the neurological condition, which causes sufferers to suddenly fall asleep during the day. Mathilda also had terrifying nocturnal hallucinations and excruciating pain.Now she is part of a protracted legal battle against the Government for compensation for vaccine-related narcolepsy. Last week, their case went to court on appeal. This wrangling has continued despite the fact the Government’s scientists admitted two years ago that the vaccine, Pandemrix, could cause narcolepsy, having previously denied any link. In a statistical investigation, published in the British Medical Journal, they found children given the vaccine were 14 times more likely to have developed narcolepsy than unvaccinated children. Claire, 44, a former NHS physiotherapist, thought she was playing safe when she had Mathilda vaccinated. Doctors had suggested her daughter could be at particular risk from respiratory trouble from swine flu because she was born with a minor throat condition, laryngomalacia, which obstructs breathing. Children normally grow out of it by three. ‘We took the swine flu risk seriously since Mathilda had only recently outgrown laryngomalacia,’ says Claire, who also has a son, Elliot, and another daughter, Liberty. NHS clinics administered more than 900,000 doses of Pandemrix in 2009 and 2010. Mathilda’s first troubling symptoms developed within two weeks. Her sleep became disturbed, leaving her exhausted in the day. Then she began to suffer from hallucinations at night, thinking there were demons in her bedroom. ‘The symptoms just got worse — she wasn’t sleeping at night, and sleeping and crying all day,’ says Claire. ‘Nearly every time I turned round in the day, she was asleep. ‘She was slurring her words. She could not walk in a straight line, she suffered excruciating leg pains. She also became incontinent.’ Then she developed cataplexy, where she’d become temporarily paralysed for seconds by emotional triggers such as happiness or surprise, though staying conscious. ‘Her brother would say a joke and she would fall down,’ says Claire. Within six months, Claire and her husband Oliver, a professor of theology, were housebound caring for Mathilda. She was taken to a children’s hospital for what Claire calls ‘a series of failed visits’. Initially, doctors thought she had a brain tumour, but after tests they ruled that out. ‘The doctors quickly wrote us off as an anxious mother and a pain-in-the-a*** child.’ The family was being referred to a psychiatric unit when a locum doctor from India diagnosed narcolepsy, which normally appears at around the age of 15. Doctors had suggested to Claire her daughter could be at risk from respiratory trouble from swine flu because she was born with a minor throat condition . Claire spoke to a friend’s cousin, who has narcolepsy. ‘They warned me that we probably wouldn’t get any help for it in Europe, but said Stanford University in California had the world’s best expertise. I got in touch with them.’ Based on blood samples sent by post, experts at the university confirmed the diagnosis. The acknowledged world expert in the condition, Dr Emmanuel Mignot, is the director of the university’s Centre for Sleep Sciences and Medicine. He is recognised for finding the cause of narcolepsy — the failure of special ‘wakefulness’ cells, called hypocretins, found in the brain’s sleep centre. Dr Mignot has also identified a possible reason why the vaccine has caused narcolepsy: a part of the swine flu virus is similar to a part of the hypocretin cell. The Pandemrix vaccine primes the immune system’s ‘killer’ cells to attack this part of the swine flu virus. But in a minority of patients, the killer cells also mistakenly attack the hypocretin cells, thinking they are swine flu cells. The risk is confined to people with a susceptible genetic make-up, Dr Mignot wrote in the journal Science Translational Medicine in 2013 — with around 20 per cent of the European population having this gene profile. However, he’s had to retract this article because the data could not be reproduced. But Dr Mignot believes another possible link is adjuvants in the vaccine. These chemicals stimulate the immune system to produce a more powerful reaction to the inactive virus in the vaccine. In the U.S., swine flu vaccines have not used adjuvants nor have they been linked with narcolepsy. Dr Mignot says: ‘My opinion is that it was a combination of the adjuvants and the H1N1 [swine flu] virus particles in Pandemrix that made it very nasty for narcolepsy.’ GlaxoSmithKline (GSK), the pharmaceutical company which made the vaccine, says 795 people across Europe have reported developing narcolepsy since its use began in 2009. Convinced their daughter needed to be under Dr Mignot’s care — who would provide the expensive drug therapy she needed for free — the family moved to California four years ago. Experts at Stanford University in California confirmed Mathilda's diagnosis . Mathilda began receiving Xyrem, a drug that helps with symptoms of narcolepsy, possibly by affecting chemical messengers in the brain. ‘A course of Xyrem costs £12,000 a year,’ says Claire. ‘Some children in Britain receive it, depending on a postcode lottery. It was not available to us in Bristol.’ The drug treatment has been ‘life-changing,’ she says. Mathilda sleeps restfully at night for three hours at a time. Rarely does she experience hallucinations. Her sleep in the day is condensed to two naps, she no longer collapses when she is happy nor does she slur or wobble when walking. While the Government acknowledges Pandemrix can cause narcolepsy, it has decided the condition doesn’t make people more than 60 per cent disabled, which is the threshold for compensation for any jab under the Vaccine Damage Payment Scheme run by the Department for Work and Pensions. The scheme was set up to provide a clear, non-adversarial way of compensating people for damage from mass vaccination campaigns, meaning the government, not the manufacturer, ultimately foots the bill. A spokesman says: ‘Decisions on claims take into account the individual circumstances of each case and the latest available medical evidence. To date, no payment has been made in respect of immunisation against swine flu.’ Claire Crisp says this attitude is born out of ignorance: ‘The condition has destroyed about 70 million neurons within Mathilda’s brain’s sleep centre.’ Over the past four years, the scheme has not paid out anything. However, the Medicines and Healthcare Products Regulatory Agency (MHRA) says that between 2009 and 2014, it received 191 reports of the Pandemrix vaccine allegedly causing narcolepsy and related conditions. Likewise, no payouts have been made to young girls who have apparently suffered damage from the HPV vaccine campaign against cervical cancer — despite the fact that, according to the MHRA, more than 300 schoolgirls a year are reporting serious side effects. Claire’s lawyers, Hodge Jones & Allen, have 68 people in a narcolepsy class action — two-thirds were children when vaccinated. Lawyer Peter Todd has been pursuing the cases with the Vaccines Damage Payment Scheme. ‘The Department of Work and Pensions (DWP) initially refused our application because it would not accept there was a link between Pandemrix and narcolepsy,’ he says. This was before the publication of the BMJ study. ‘Now they are saying narcolepsy is not a severe disability and does not qualify for compensation.’ Mathilda's drug treatment has been 'life-changing' and she sleeps restfully at night for three hours at a time . After a court ruled that the patients could be compensated, a DWP appeal reversed this. Last week Mr Todd took an appeal against this ruling to a higher tribunal. He is also pursuing GSK on the grounds not of negligence, but under consumer protection law that the product wasn’t as safe as consumers could expect. Claire stresses she is not anti-vaccine. ‘The problem is how the Government is dealing with the consequences of Pandemrix.’ This is echoed by Matt O’Neil of the charity Narcolepsy UK. ‘Vaccination campaigns only work if sufficient people volunteer for them,’ he says. ‘Anyone who suffers damage from doing something for the good of society should surely be looked after by society.’ A GSK spokesman told us: ‘While those vaccinated with Pandemrix have been shown in several published studies to be more likely to develop narcolepsy than those who were not, further research is needed to confirm what role the vaccine may have played in the development of narcolepsy among those affected. ‘Pandemrix went through a rigorous approval process . . . throughout the development of our pandemic vaccines there were no data to suggest a potential for an increased risk of narcolepsy among those vaccinated. ‘We continue to support ongoing work from other experts and organisations investigating reported cases of this condition.’ The universal use of Pandemrix in those aged under 20 was stopped in Britain in 2011. For more on Mathilda's story, visit Claire's website: www.alondonerinla.com .
Mathilda is the youngest known person in the world to be diagnosed with narcolepsy .
Her mother Claire believed she was protecting her when she had Mathilda vaccinated against swine flu .
Mathilda began receiving Xyrem, a drug that helps with symptoms of narcolepsy .
בבלי: אבל מתילדה פיתחה במהרה נרקולפסיה, סבלה מהזיות ליליות מפחידות ומכאבי תופת. כשקלייר קריספ הסכימה לחסן את בתה מתילדה בת השלוש נגד שפעת החזירים, היא האמינה שהיא עושה כמיטב יכולתה להגן עליה מפני מגיפה מסכנת חיים. בשנת 2009, כל הילדים מתחת לחמש הוזמנו להתחסן בתכנית כלל ארצית. למרבה המזל, התפרצות 2009-2010 שחששה ממנה מעולם לא הגיעה להיקף המגיפה הצפוי. אבל קלייר משוכנעת שהחיסון נגדו הותיר את מתילדה עם נרקולפסיה קשה. מתילדה היא האדם הצעיר ביותר הידוע בעולם שאובחנה עם המצב הנוירולוגי, הגורם לסובלים להירדם בפתאומיות במהלך היום. למתילדה היו גם הזיות ליליות מפחידות וכאבי תופת. כעת היא חלק ממאבק משפטי ממושך נגד הממשלה לפיצוי על נרקולפסיה הקשורה לחיסון. בשבוע שעבר, התיק שלהם עלה לבית המשפט בערעור. ההתנצחות הזו נמשכה למרות העובדה שמדעני הממשלה הודו לפני שנתיים שהחיסון, Pandemrix, עלול לגרום לנרקולפסיה, לאחר שהכחישו בעבר כל קשר. במחקר סטטיסטי, שפורסם ב-British Medical Journal, הם גילו שלילדים שקיבלו את החיסון יש סיכוי גבוה פי 14 לפתח נרקולפסיה מאשר ילדים לא מחוסנים. קלייר, 44, פיזיותרפיסטית לשעבר ב-NHS, חשבה שהיא שיחקה בטוחה כשהיא חיסנה את מתילדה. הרופאים הציעו שבתה עלולה להיות בסיכון מיוחד מבעיות נשימה כתוצאה משפעת החזירים מכיוון שהיא נולדה עם מצב גרון קל, laryngomalacia, החוסם את הנשימה. ילדים בדרך כלל צומחים מזה בשלוש. "לקחנו את הסיכון לשפעת החזירים ברצינות מכיוון שמתילדה גדלה רק לאחרונה מהגרון", אומרת קלייר, שיש לה גם בן אליוט ובת נוספת, ליברטי. מרפאות NHS ניתנו יותר מ-900,000 מנות של Pandemrix בשנים 2009 ו-2010. התסמינים המטרידים הראשונים של מתילדה התפתחו תוך שבועיים. שנתה הפכה להיות מופרעת, והותירה אותה מותשת ביום. ואז היא החלה לסבול מהזיות בלילה, מתוך מחשבה שיש שדים בחדר השינה שלה. "התסמינים רק החמירו - היא לא ישנה בלילה, וישנה ובוכה כל היום", אומרת קלייר. "כמעט בכל פעם שהסתובבתי ביום, היא ישנה. "היא הטילה את דבריה. היא לא יכלה ללכת בקו ישר, היא סבלה מכאבי תופת ברגל. היא גם הפכה לחוסר שתן.' אחר כך היא פיתחה קטפלקסיה, שם היא הפכה למשותקת זמנית למשך שניות על ידי טריגרים רגשיים כמו אושר או הפתעה, אם כי נשארה בהכרה. "אחיה היה אומר בדיחה והיא הייתה נופלת", אומרת קלייר. בתוך שישה חודשים, קלייר ובעלה אוליבר, פרופסור לתיאולוגיה, היו מרותקים לבית וטיפלו במתילדה. היא נלקחה לבית חולים לילדים בגלל מה שקלייר מכנה "סדרה של ביקורים כושלים". בתחילה, הרופאים חשבו שיש לה גידול במוח, אך לאחר בדיקות הם שללו זאת. "הרופאים מחקו אותנו במהירות כאם חרדתית וכילד כאב-ב-***." המשפחה הופנתה ליחידה פסיכיאטרית כאשר רופא לוקום מהודו איבחן נרקולפסיה, המופיעה בדרך כלל בסביבות בת 15. רופאים הציעו לקלייר שבתה עלולה להיות בסיכון מבעיות נשימה משפעת החזירים מכיוון שהיא נולדה עם מצב גרון קל. קלייר דיברה עם בן דוד של חבר, שיש לו נרקולפסיה. "הם הזהירו אותי שכנראה לא נקבל שום עזרה לזה באירופה, אבל אמרו שלאוניברסיטת סטנפורד בקליפורניה יש את המומחיות הטובה בעולם. יצרתי איתם קשר.' על סמך דגימות דם שנשלחו בדואר, מומחים באוניברסיטה אישרו את האבחנה. המומחה העולמי המוכר במצב, ד"ר עמנואל מיגנו, הוא מנהל המרכז למדעי השינה ולרפואה של האוניברסיטה. הוא מוכר בשל מציאת הגורם לנרקולפסיה - כישלון של תאי "ערות" מיוחדים, הנקראים היפוקרטינים, שנמצאים במרכז השינה של המוח. ד"ר מיגנו זיהה גם סיבה אפשרית לכך שהחיסון גרם לנרקולפסיה: חלק מנגיף שפעת החזירים דומה לחלק מתא ההיפוקרטין. חיסון Pandemrix מקדם את תאי ה"הורגים" של מערכת החיסון לתקוף חלק זה של נגיף שפעת החזירים. אבל אצל מיעוט מהחולים, תאי ההורג גם תוקפים בטעות את תאי ההיפוקרטין, וחושבים שהם תאי שפעת החזירים. הסיכון מוגבל לאנשים עם מרכיב גנטי רגיש, כתב ד"ר מינוט בכתב העת Science Translational Medicine בשנת 2013 - כאשר כ-20% מהאוכלוסייה האירופית סובלים מפרופיל גן זה. עם זאת, הוא נאלץ לחזור בו מאמר זה מכיוון שלא ניתן היה לשחזר את הנתונים. אבל ד"ר מיגנו מאמין שקשר אפשרי נוסף הוא תוספים בחיסון. כימיקלים אלו ממריצים את מערכת החיסון לייצר תגובה חזקה יותר לנגיף הלא פעיל בחיסון. בארה"ב, חיסוני שפעת החזירים לא השתמשו באדג'ובנטים וגם לא היו קשורים לנרקולפסיה. ד"ר מינוט אומר: "הדעה שלי היא ששילוב של התוספים וחלקיקי נגיף H1N1 [שפעת החזירים] בפנדמריקס שגרם לזה להיות מאוד מגעיל לנרקולפסיה." GlaxoSmithKline (GSK), חברת התרופות שייצרה את החיסון, אומרת 795 אנשים ברחבי אירופה דיווחו על התפתחות נרקולפסיה מאז תחילת השימוש בה ב-2009. כשהם משוכנעים שבתם צריכה להיות תחת השגחתו של ד"ר מינוט - שיספק את הטיפול התרופתי היקר לה היא זקוקה בחינם - המשפחה עברה לקליפורניה לפני ארבע שנים. מומחים מאוניברסיטת סטנפורד בקליפורניה אישרו את האבחנה של מתילדה. מתילדה החלה לקבל את Xyrem, תרופה המסייעת בתסמינים של נרקולפסיה, אולי על ידי השפעה על שליחים כימיים במוח. "קורס של Xyrem עולה 12,000 פאונד לשנה", אומרת קלייר. "חלק מהילדים בבריטניה מקבלים את זה, תלוי בהגרלת מיקוד. זה לא היה זמין לנו בבריסטול.' הטיפול התרופתי היה 'משנה חיים', היא אומרת. מתילדה ישנה רגועה בלילה במשך שלוש שעות בכל פעם. לעיתים רחוקות היא חווה הזיות. השינה שלה ביום דחוסה לשתי תנומות, היא כבר לא מתמוטטת כשהיא שמחה וגם לא מטלטלת או מתנודדת בזמן הליכה. בעוד שהממשלה מכירה ב-Pandemrix יכול לגרום לנרקולפסיה, היא החליטה שהמצב לא הופך אנשים ליותר מ-60% נכים, שזה הסף לפיצוי על כל תקלה במסגרת תכנית תשלום נזקי החיסון המנוהלת על ידי מחלקת העבודה והפנסיה. התוכנית הוקמה כדי לספק דרך ברורה, לא יריבות, לפצות אנשים על נזקים שנגרמו ממבצעי חיסונים המוניים, כלומר הממשלה, לא היצרן, בסופו של דבר משלמת את החשבון. דובר אמר: "החלטות לגבי תביעות לוקחות בחשבון את הנסיבות האישיות של כל מקרה ואת העדויות הרפואיות העדכניות ביותר הזמינות. עד היום לא שולם כל תשלום בגין חיסון נגד שפעת החזירים.״ קלייר קריספ אומרת שהגישה הזו נולדה מתוך בורות: ״המצב הרס כ-70 מיליון נוירונים במרכז השינה של המוח של מתילדה.״ במהלך ארבע השנים האחרונות, התוכנית לא שילמה דבר. עם זאת, הסוכנות לפיקוח על תרופות ומוצרי בריאות (MHRA) אומרת שבין 2009 ל-2014 היא קיבלה 191 דיווחים על חיסון Pandemrix שגרם לכאורה לנרקולפסיה ולמצבים נלווים. כמו כן, לא בוצעו תשלומים לנערות צעירות שככל הנראה סבלו מנזק מקמפיין חיסוני HPV נגד סרטן צוואר הרחם - למרות העובדה שלפי ה-MHRA, יותר מ-300 תלמידות בשנה מדווחות על תופעות לוואי חמורות. לעורכי הדין של קלייר, הודג' ג'ונס ואלן, יש 68 אנשים בתביעה ייצוגית נרקולפסית - שני שלישים היו ילדים כשהם חוסנו. עורך הדין פיטר טוד מנהל את התיקים עם תוכנית התשלום לנזק בחיסונים. "מחלקת העבודה והפנסיה (DWP) סירבה בתחילה לבקשתנו כי היא לא קיבלה שיש קשר בין Pandemrix לנרקולפסיה", הוא אומר. זה היה לפני פרסום המחקר של BMJ. "עכשיו אומרים שנרקולפסיה אינה נכות חמורה ואינה מזכה בפיצוי." הטיפול התרופתי של מתילדה "משנה את חייה" והיא ישנה רגועה בלילה במשך שלוש שעות בכל פעם. לאחר שבית משפט קבע שניתן לפצות את החולים, ערעור של DWP הפך זאת. בשבוע שעבר הגיש מר טוד ערעור על פסק דין זה לבית דין גבוה יותר. הוא גם רודף אחרי GSK בטענה לא של רשלנות, אלא לפי חוק הגנת הצרכן שהמוצר לא היה בטוח כפי שהצרכנים יכולים לצפות. קלייר מדגישה שהיא לא נגד חיסון. 'הבעיה היא איך הממשלה מתמודדת עם ההשלכות של Pandemrix.' זה מהדהד על ידי מאט אוניל מארגון הצדקה Narcolepsy UK. "מסעות חיסונים עובדים רק אם מספיק אנשים מתנדבים עבורם", הוא אומר. "כל מי שסובל מנזק מעשיית משהו לטובת החברה, בוודאי צריך להיות מטופל על ידי החברה." דובר GSK אמר לנו: "בעוד שלאנשים שחוסנו עם Pandemrix הוכח בכמה מחקרים שפורסמו יש סיכוי גבוה יותר לפתח נרקולפסיה מאלה. מי שלא היו, יש צורך במחקר נוסף כדי לאשר איזה תפקיד מילא החיסון בהתפתחות נרקולפסיה בקרב הנפגעים. "פנדמריקס עבר תהליך אישור קפדני. . . לאורך הפיתוח של חיסוני המגיפה שלנו לא היו נתונים המצביעים על פוטנציאל לסיכון מוגבר לנרקולפסיה בקרב המחוסנים. "אנחנו ממשיכים לתמוך בעבודה מתמשכת של מומחים וארגונים אחרים החוקרים מקרים מדווחים של מצב זה." השימוש האוניברסלי ב- Pandemrix בבני 20 מתחת לגיל 20 הופסק בבריטניה בשנת 2011. למידע נוסף על הסיפור של מתילדה, בקר באתר האינטרנט של קלייר: www.alondonerinla .com .
מתילדה היא האדם הצעיר ביותר הידוע בעולם שאובחנה עם נרקולפסיה.
אמה קלייר האמינה שהיא מגנה עליה כאשר חיסנה את מתילדה נגד שפעת החזירים.
מתילדה החלה לקבל את Xyrem, תרופה המסייעת בתסמינים של נרקולפסיה.