Little Amie Rose suffers from a rare blood disease - and as a result, has already undergone 60 blood transfusions at the age of just five. The youngster has Diamond Blackfan Anaemia and to treat the condition, she has to go into hospital every four weeks for a blood transfusion. The disorder, which means her body cannot produce red blood cells, is so rare it affects only around 125 people in the country. Amie Rose (pictured right receiving one of her regular blood transfusions in September 2013) has Diamond Blackfan Anaemia, which means her body cannot produce red blood cells . When she was born, Amie had a slight heart murmur, but doctors told her mother Jo, from Horley, Surrey, that it should go away in six weeks. Mrs Rose, 44, said: 'When I took Amie back for her check-up they said she looked a bit pale and they decided to take her in for a blood test. 'The results came back and the doctors said she had to have an emergency blood transfusion as there were not enough red blood cells in her body. 'We were then transferred to Great Ormond's Street hospital to have a bone marrow biopsy and told that Amie would have to have regular blood transfusions.' Amie (pictured with mother Jo and father Gordon) has to go into hospital every four weeks for a transfusion . Amie (pictured at seven weeks) was given an emergency transfusion after doctors decided to take a blood test during a check-up because she looked pale. She then had a bone marrow biopsy . But just a couple of days after being sent home, Amie stopped breathing and her parents took her back to hospital. Doctors were able to stabilise Amie's iron levels but she had to have an emergency operation to insert a port running from her jugular vein into her heart. 'Amie stopped breathing and we had to rush her back into hospital where they starved her and put back on a milk formula,' her mother added. 'We were so scared of what might happen to her but we just wanted Amie to survive.' Every week Amie has to get a nurse to attach a tube with a pump at the bottom to remove the excess iron from her blood. The pump stays attached to the port six days a week.. These pictures show the effects of steroid treatment to treat the rare blood disorder on Amie in October 2011 . Amie's father Gordon, 53, said: 'The port restricts Amie from doing any contact sport and we have to be careful when we pick her up as we could knock the needle in her port. 'The pump is essential for Amie as too much iron in the blood can be fatal and can cause major organ failures. 'Just before her fourth birthday, Amie's port blocked and we were rushed into hospital otherwise it could cause pressure on the jugular. 'Surgeons had to remove the port from her left hand side and insert it on the opposite side. 'We have to make sure that the port is always clean which can be difficult as Amie has a low immune system and she contracted tonsillitis seven times in less than a year. 'She now has a course on antibiotics every two weeks that helps her fight off any illnesses.' Amie's parents are hoping her body will start to regulate the iron in her body so that she only has to wear the pump at night time. Her parents are hopeful that Amie will become eligible for a bone marrow transplant soon, which would 'fix' her, meaning she would not need to continue with the current treatment method . Her father, a building services engineer, said they are hoping Amie will only have to have the pump attached at night time by the end of the year. 'After that we would be hoping that her iron levels stay at a reasonable rate and then she would be eligible for a bone marrow transplant. 'This procedure would 'fix' Amie and she wouldn't need to have all of this current treatment. 'It is an exciting but nerve racking experience - as there are so few people in the UK who has this illness doctors cannot predict what Amie's body will do. 'It would be nice for Amie to have the bone marrow transplant especially now she is getting older and she is starting to get remarks from other children at school.' He aaded: 'It is now all a waiting process to see how Amie's body will react in the next couple of years. 'You hear good stories and bad stories but we are just keeping our fingers crossed that Amie stays our brave, happy little girl.' Red blood cells (pictured) are vital because they circulate oxygen around the body . Diamond Blackfan Anaemia (DBA) is a rare blood disease where the bone marrow fails to produce red blood cells. Red blood cells are necessary for life because they circulate oxygen around the body. Patients are usually diagnosed before the age of two and require treatment to compensate for their lack of red cell production. DBA can cause fatigue, poor growth, lack of appetite and a pale complexion. In about a half of cases patients also suffer associated congenital abnormalities. Some affected children are short for their age and may have delayed puberty. DBA patients also have a slightly elevated risk of certain types of cancer. Many DBA patients are treated with blood transfusions, often monthly, to bring their red blood cell count up to an acceptable level. But frequent transfusions cause an accumulation of iron in the body. Because an overload of iron can cause damage to major organs if it is not properly managed, patients must take a 'chelation' drug to remove excess iron from their bodies. This can take the form of a nightly infusion of medication via a needle over a ten hour period and in other cases, an oral drug can be taken daily. Source: DBA UK .
Has Diamond Blackfan Anaemia so her body can't produce red blood cells .
The condition is so rare it affects only around 125 people in the country .
Amie has to go into hospital every four weeks for a blood transfusion .
For six days out of the week, Amie is attached to a tube which removes excess iron from her blood .
איימי רוז הקטנה סובלת ממחלת דם נדירה - וכתוצאה מכך, כבר עברה 60 עירויי דם בגיל חמש בלבד. לצעירה יש אנמיה של יהלום בלקפאן וכדי לטפל במצב, היא נאלצת ללכת לבית חולים כל ארבעה שבועות לצורך עירוי דם. ההפרעה, שמשמעותה היא שהגוף שלה לא יכול לייצר כדוריות דם אדומות, היא כל כך נדירה שהיא פוגעת רק בכ-125 אנשים במדינה. איימי רוז (בתמונה מימין מקבלת את אחד מעירויי הדם הקבועים שלה בספטמבר 2013) סובלת מאנמיה של יהלום בלאקפאן, מה שאומר שהגוף שלה לא יכול לייצר תאי דם אדומים. כשהיא נולדה, לאימי הייתה אוושה קלה בלב, אבל הרופאים אמרו לאמה ג'ו, מהורלי, סארי, שזה אמור להיעלם תוך שישה שבועות. גברת רוז, בת 44, אמרה: "כשלקחתי את איימי בחזרה לבדיקה שלה הם אמרו שהיא נראית קצת חיוורת והם החליטו לקחת אותה לבדיקת דם. "התוצאות חזרו והרופאים אמרו שהיא חייבת לעבור עירוי דם חירום מכיוון שאין מספיק תאי דם אדומים בגופה. "לאחר מכן הועברנו לבית החולים Great Ormond's Street כדי לבצע ביופסיה של מח עצם ואמרו לנו שאמי תצטרך לעבור עירויי דם קבועים." איימי (בתמונה עם אמא ג'ו ואבא גורדון) נאלצת להיכנס לבית חולים כל ארבעה שבועות לצורך עירוי. איימי (בתמונה בשבעה שבועות) קיבלה עירוי חירום לאחר שהרופאים החליטו לבצע בדיקת דם במהלך הבדיקה כי היא נראתה חיוורת. לאחר מכן עברה ביופסיה של מח עצם. אבל רק כמה ימים לאחר שנשלחה הביתה, איימי הפסיקה לנשום והוריה לקחו אותה חזרה לבית החולים. הרופאים הצליחו לייצב את רמות הברזל של איימי, אך היא נאלצה לעבור ניתוח חירום כדי להחדיר פתח העובר מוריד הצוואר שלה אל לבה. "איימי הפסיקה לנשום ונאלצנו להבהיל אותה בחזרה לבית החולים שם הרעבו אותה והחזירו לה פורמולת חלב", הוסיפה אמה. 'כל כך פחדנו ממה שעלול לקרות לה אבל רק רצינו שאמי תשרוד'. מדי שבוע איימי צריכה להביא אחות שתחבר צינור עם משאבה בתחתית כדי להסיר את עודפי הברזל מהדמה. המשאבה נשארת מחוברת לנמל שישה ימים בשבוע.. תמונות אלו מציגות את ההשפעות של טיפול בסטרואידים לטיפול בהפרעת הדם הנדירה על איימי באוקטובר 2011. אביה של איימי, גורדון, בן 53, אמר: "הנמל מגביל את איימי מלעשות כל ספורט מגע ואנחנו צריכים להיות זהירים כשאנחנו אוספים אותה מכיוון שנוכל לדפוק את המחט בנמל שלה. "המשאבה חיונית עבור איימי שכן יותר מדי ברזל בדם עלול להיות קטלני ועלול לגרום לכשלים גדולים באיברים. "רגע לפני יום ההולדת הרביעי שלה, הנמל של איימי נחסם והובהלנו לבית החולים אחרת זה עלול לגרום ללחץ על הצוואר. ״המנתחים נאלצו להסיר את הפתח מצד שמאל שלה ולהכניס אותו בצד הנגדי. "עלינו לוודא שהנמל תמיד נקי, וזה יכול להיות קשה מכיוון שלאמי יש מערכת חיסונית נמוכה והיא חלתה בדלקת שקדים שבע פעמים בתוך פחות משנה. "עכשיו יש לה קורס באנטיביוטיקה כל שבועיים שעוזר לה להילחם בכל מחלה." הוריה של איימי מקווים שהגוף שלה יתחיל לווסת את הברזל בגופה כך שהיא תצטרך ללבוש את המשאבה רק בשעות הלילה. הוריה מקווים שאמי תהיה זכאית להשתלת מח עצם בקרוב, מה ש'תתקן' אותה, כלומר לא תצטרך להמשיך בשיטת הטיפול הנוכחית. אביה, מהנדס שירותי בניין, אמר שהם מקווים שאמי תצטרך לחבר את המשאבה רק בשעות הלילה עד סוף השנה. "אחרי זה היינו מקווים שרמות הברזל שלה יישארו בקצב סביר ואז היא תהיה זכאית להשתלת מח עצם. "ההליך הזה 'יתקן' את איימי והיא לא תצטרך לקבל את כל הטיפול הנוכחי הזה. "זו חוויה מרגשת אך מורטת עצבים - מכיוון שיש כל כך מעט אנשים בבריטניה שסובלים מהמחלה הזו, הרופאים לא יכולים לחזות מה הגוף של איימי יעשה. "היה נחמד לאמי לעבור השתלת מח עצם במיוחד עכשיו שהיא מתבגרת והיא מתחילה לקבל הערות מילדים אחרים בבית הספר". הוא אמר: "עכשיו הכל תהליך המתנה לראות איך גופה של איימי יגיב בשנתיים הקרובות. 'אתה שומע סיפורים טובים וסיפורים רעים אבל אנחנו רק מחזיקים אצבעות שאמי תישאר הילדה הקטנה והאמיצה שלנו.' תאי דם אדומים (בתמונה) חיוניים מכיוון שהם מזרימים חמצן ברחבי הגוף. Diamond Blackfan Anemia (DBA) היא מחלת דם נדירה שבה מח העצם לא מצליח לייצר תאי דם אדומים. תאי דם אדומים נחוצים לחיים מכיוון שהם מזרימים חמצן בגוף. חולים מאובחנים בדרך כלל לפני גיל שנתיים ודורשים טיפול כדי לפצות על חוסר ייצור התאים האדומים שלהם. DBA יכול לגרום לעייפות, צמיחה לקויה, חוסר תיאבון ועור חיוור. בכמחצית מהמקרים החולים סובלים גם ממומים מולדים קשורים. חלק מהילדים שנפגעו הם נמוכים לגילם ועשויים לעכב את ההתבגרות. לחולי DBA יש גם סיכון מוגבר מעט לסוגים מסוימים של סרטן. חולי DBA רבים מטופלים בעירוי דם, לעתים קרובות מדי חודש, כדי להעלות את ספירת תאי הדם האדומים שלהם לרמה מקובלת. אבל עירויים תכופים גורמים להצטברות של ברזל בגוף. מכיוון שעומס יתר של ברזל עלול לגרום לנזק לאיברים מרכזיים אם הוא לא מנוהל כראוי, על המטופלים ליטול תרופה 'קלציה' כדי להסיר עודפי ברזל מגופם. זה יכול ללבוש צורה של עירוי לילי של תרופות באמצעות מחט במשך עשר שעות, ובמקרים אחרים, ניתן ליטול תרופה דרך הפה מדי יום. מקור: DBA UK.
יש לה יהלום בלאקפאן אנמיה כך שהגוף שלה לא יכול לייצר כדוריות דם אדומות.
המצב כל כך נדיר שהוא משפיע רק על 125 אנשים במדינה.
איימי צריכה ללכת לבית חולים כל ארבעה שבועות לעירוי דם.
במשך שישה ימים בשבוע, איימי מחוברת לצינור שמסיר עודפי ברזל מדמה.