He was born a healthy little boy, with his whole life ahead of him. But at the age of just one, Zach Parnaby's bright future was cruelly cast into doubt when doctors diagnosed the toddler with a crippling genetic disease. Just after Christmas Zach's parents Lindsey and Ben Parnaby were given the devastating news that their son has a rare illness, which had been unwittingly passed on in their genes. The condition, known as Krabbe Luekodystrophy, which affects one in 100,000 people across the world, will cause Zach to gradually lose the ability to walk, talk, see or hear. His doctors have warned his parents, he is unlikely to live beyond his fourth birthday. When he was just 17 months old, doctors diagnosed Zach Parnaby, pictured with his mother Lindsey, with the rare genetic Krabbes disease, which will gradually cause the toddler to lose the ability to walk and talk . Doctors have warned Zach's parents Lindsey and Ben that their son is unlikely to see his fourth birthday. Determined he will make the most of the time he has left, the couple have compiled a bucket wishlist . On the 16-point list was a wish to sit in a fire engine and meet the cartoon character Fireman Sam. As well as the cartoon characters and other entries including swimming in the sea and taking a boat trip, the family are aiming to help find a cure for the genetic illness . Now, the couple have vowed to raise awareness of their son's disease, while also compiling a bucket list of things the 20-month-old must see and do in the time he has left. So far, Zach has already met his favourite cartoon character, Fireman Sam, and taken a ride on Thomas The Tank Engine. He has enjoyed a boat trip, been given his own pet puppy and met some of the Newcastle United squad. But his parents, both 29, from Spennymoor in County Durham, are determined he will fulfil the list. Still to come is a swim in the sea, riding a bike, meeting a real bear as well as Mickey Mouse, and feel a waterfall wash over his head. Zach's parent's Lindsey and Ben Parnaby have compiled a 16-strong wishlist for their son, of things for him to do and see in the time he has left. The list includes: . 1. Find a cure for Krabbes disease . 2. For Krabbes disease to be screened for at birth . 3. To meet Mickey Mouse - booked . 4. To ride in a fire engine and meet Fireman Sam - done . 5. To swim in the sea . 6. To build a snowman - done . 7. Go sledging . 8. Meet a real bear (I love bear's and this was one of my first words) 9. To meet Santa . 10. To ride a bike . 11. Meet a famous person - done . 12. Ride on a red London bus . 13. Take a boat trip - done . 14. Own my own dog - done, Sam the puppy comes home soon . 15. See a waterfall and swim near it if it's safe . 16. Take a ride on Thomas The Tank Engine - booked for March 22 . But, while each entry on the list has its own importance for Zach and his parents, their top wish is to help find a cure for Krabbes disease. Mr and Mrs Parnaby argue it is vital that all children are screened for the disease at birth. They have so far raised a staggering £4,000 to help their son realise the bucket list. Mrs Parnaby said: 'The things we are generally doing with Zach aren't out of the ordinary. 'They are things we would have done with him anyway while he was growing up, but we just have to squeeze it in to such a short space of time while he is aware. 'We want him to enjoy it and be aware of what is happening. 'Sadly his symptoms have been very rapid. We don't know what the future looks like but we have to take each day as it comes. 'Every little cold could be it, we just don't know. 'We know Zach is not going to see four, five or six. 'The doctors told us he may have between 18 months and four years.' She said the family are hoping to visit London soon to tick off more of Zach's list, including a ride on a red open top bus and the London Eye as well as meeting Disney star Mickey Mouse and characters from Frozen. 'We want him to ride a bike, it's something every child should do, but the practicalities of all of the wishes are quite difficult,' Mrs Parnaby added. 'I don't know if we can find a bike sit that will work for him.' The 29-year-old said if her son had been screened for Krabbes disease with a pin-prick test at birth, it may have allowed time for a potentially life-saving bone marrow transplant. Doctors have told the family the procedure was too expensive. Mrs Parnaby first noticed her son was struggling to walk last November, and took him to see a GP. They suspected Zach was going through a 'phase', but a month later his condition appeared to be deteriorating and reaching a the point where he could only crawl. In their quest to do as much as they can with their son, Mr and Mrs Parnaby organised for him to meet some of the Newcastle United squad. They are pictured here with attacking midfielder Remy Cabella . Zach, now 20 months, was also given the chance to meet Steven Taylor, left and Jack Colback, right . Mrs Parnaby, said: 'Sadly his symptoms have been very rapid. We don't know what the future looks like but we have to take each day as it come' His mother took him to Darlington Memorial Hospital four times, before doctors ordered an MRI scan. The toddler was referred to the Royal Victoria Infirmary in Newcastle, where on Christmas Eve a specialist revealed Zach was seriously ill. Krabbes disease is typically diagnosed in the first year of life. It is a genetic condition that causes patients to rapidly regress to a point where they have little to no brain function. Those diagnosed with the condition rarely live beyond the age of two, many dying as a result of respiratory infection or brain fever. Symptoms of Krabbes disease include: . In general, the earlier a child is diagnosed with the disease, the more rapid its progression. Those who are first diagnosed at ages two to 14 will become severely incapacitated, and generally die by the age of two to seven. Source: United Leukodystrophy Foundation . The formal diagnosis of Krabbes disease was made three weeks later. 'I don't know what was going through my head when the doctor told us on Christmas Eve,' Mrs Parnaby said. 'You just don't eve expect to be told this when your son has been happy and healthy for 17 months. 'If we had learned of this disease from an earlier point it wouldn't have been easier but it would not have been such a shock thinking everything was fine and normal for all that time.' She said up to the point where doctors diagnosed the disease, Zach was a 'normal' baby, going to play group three times a week. 'He was such a clever and active baby, going to water babies till he was 14 months old,' she added. 'If we were given the option at birth to be screened and found out he had it then we would have had the option of a bone marrow transplant, which could have given him a normal life. 'It's too late now.' 'We had 17 months of thinking he was fine. It only takes a heel pin-prick test. 'I asked why they don't do it and they told me it was due to cost. Cost does not come into it with the lives of children.' A fundraising page for Zach reads: 'Myself, Ben and our family have made an agreement that Zach's life will continue as normal but in the short time that we may have we plan to achieve a lot, we have therefore created a bucket list for him that we hope people can support and assist us in achieving where possible. 'There is no treatment for this disease however if diagnosed early then there are potentially life-saving options available to those children. We are told that Zach's symptoms are too progressed for this to be an options, however if detected early enough he may have been.' To donate to Zach's wishlist quest, visit his fundraising page here. The family are gradually making their way through Zach's wishlist, pictured here with his first snowman . Mrs Parnaby and her husband have set up a fundraising page to help raise awareness of Krabbe's disease .
Zach Parnaby has been diagnosed with the genetic illness, Krabbe disease .
20-month-old is unlikely to see his fourth birthday, doctors have warned .
The condition, which affects one in every 100,000 people, causes patients to gradually regress and lose the ability to walk, talk, see and hear .
His parents Lindsey and Ben Parnaby have compiled a bucket list for him .
He's  met Fireman Sam, met a famous person and enjoyed a boat ride .
List also includes swimming in the sea and finding a cure for his disease .
הוא נולד ילד קטן בריא, וכל חייו לפניו. אבל בגיל שנה בלבד, עתידו הזוהר של זאק פרנבי הוטל בספק באכזריות כאשר הרופאים אבחנו את הפעוט עם מחלה גנטית משתקת. רגע אחרי חג המולד, הוריו של זאק, לינדזי ובן פרנבי, קיבלו את הבשורה ההרסנית שלבן שלהם יש מחלה נדירה, שעברה בלי משים בגנים שלהם. המצב, המכונה Krabbe Luekodystrophy, המשפיע על אחד מכל 100,000 אנשים ברחבי העולם, יגרום לזאק לאבד בהדרגה את היכולת ללכת, לדבר, לראות או לשמוע. הרופאים שלו הזהירו את הוריו, לא סביר שהוא יחיה מעבר ליום הולדתו הרביעי. כשהיה רק ​​בן 17 חודשים, הרופאים אבחנו את זאק פרנבי, בתמונה עם אמו לינדזי, עם מחלת קראבס הגנטית הנדירה, שתגרום בהדרגה לפעוט לאבד את היכולת ללכת ולדבר. הרופאים הזהירו את הוריו של זאק לינדזי ובן שבנם לא צפוי לראות את יום הולדתו הרביעי. נחוש שהוא ינצל את הזמן שנותר לו, בני הזוג ערכו רשימת משאלות דלי. ברשימת 16 הנקודות הייתה משאלה לשבת בכבאית ולפגוש את הדמות המצוירת כבאי סם. בנוסף לדמויות המצוירות וערכים אחרים, כולל שחייה בים וטיול בסירה, המשפחה שואפת לעזור למצוא תרופה למחלה הגנטית. כעת, בני הזוג נשבעו להעלות את המודעות למחלת בנם, תוך שהם גם ערכו רשימה של דברים שילד בן 20 החודשים חייב לראות ולעשות בזמן שנותר לו. עד כה, זאק כבר פגש את הדמות המצוירת האהובה עליו, הכבאי סם, ועשה טרמפ על Thomas The Tank Engine. הוא נהנה משיט בסירה, קיבל גור מחמד משלו ופגש חלק מהנבחרת של ניוקאסל יונייטד. אבל הוריו, שניהם בני 29, מספנימור במחוז דורהאם, נחושים שהוא ימלא את הרשימה. עוד לפנינו לשחות בים, לרכוב על אופניים, לפגוש דוב אמיתי וגם את מיקי מאוס ולהרגיש מפל שוטף את ראשו. לינדזי ובן פרנבי של הוריו של זאק אספו עבור בנם רשימת משאלות בת 16, של דברים שיוכל לעשות ולראות בזמן שנותר לו. הרשימה כוללת: . 1. מצא תרופה למחלת קראבס. 2. לבדיקת מחלת קראבס בלידה. 3. לפגוש את מיקי מאוס - מוזמן . 4. לנסוע בכבאית ולפגוש את הכבאי סם - עשה. 5. לשחות בים. 6. לבנות איש שלג - נעשה. 7. צאו למזחלות. 8. הכירו דוב אמיתי (אני אוהב את הדוב וזו הייתה אחת המילים הראשונות שלי) 9. לפגוש את סנטה. 10. לרכוב על אופניים. 11. הכירו אדם מפורסם - גמור. 12. סע באוטובוס אדום לונדוני. 13. צא לשייט בסירה - סיימתי. 14. הבעלים של הכלב שלי, גמור, סם הגור חוזר הביתה בקרוב. 15. ראה מפל ושחה בקרבתו אם זה בטוח. 16. קח טרמפ על Thomas The Tank Engine - הוזמן ל-22 במרץ. אבל, בעוד שלכל ערך ברשימה יש חשיבות משלו עבור זאק והוריו, משאלת הלב שלהם היא לעזור למצוא תרופה למחלת קראבס. מר וגברת פרנבי טוענים שחיוני שכל הילדים ייבדקו לאיתור המחלה בלידה. הם גייסו עד כה סכום מדהים של 4,000 פאונד כדי לעזור לבנם לממש את רשימת הדליים. גברת פרנבי אמרה: 'הדברים שאנחנו עושים עם זאק בדרך כלל אינם יוצאי דופן. "אלה דברים שהיינו עושים איתו בכל מקרה בזמן שהוא גדל, אבל אנחנו רק צריכים לדחוס את זה לפרק זמן קצר כל כך בזמן שהוא מודע. ״אנחנו רוצים שהוא ייהנה ויהיה מודע למה שקורה. "למרבה הצער, הסימפטומים שלו היו מהירים מאוד. אנחנו לא יודעים איך נראה העתיד אבל אנחנו צריכים לקחת כל יום כפי שהוא מגיע. ״כל מעט קור יכול להיות זה, אנחנו פשוט לא יודעים. ״אנחנו יודעים שזך לא הולך לראות ארבעה, חמישה או שישה. "הרופאים אמרו לנו שאולי יש לו בין 18 חודשים לארבע שנים." היא אמרה שהמשפחה מקווה לבקר בלונדון בקרוב כדי לסמן עוד מהרשימה של זאק, כולל נסיעה באוטובוס אדום פתוח ובלונדון איי, כמו גם מפגש עם כוכב דיסני מיקי מאוס ודמויות מ-Frozen. "אנחנו רוצים שהוא ירכב על אופניים, זה משהו שכל ילד צריך לעשות, אבל המעשיות של כל המשאלות הן די קשות", הוסיפה גברת פרנבי. 'אני לא יודע אם נוכל למצוא ישיבה לאופניים שיעבוד בשבילו'. בת ה-29 אמרה שאם בנה נבדק למחלת קראבס עם בדיקת סיכה בלידה, ייתכן שזה היה מאפשר זמן להשתלת מח עצם שעלולה להציל חיים. הרופאים אמרו למשפחה שההליך יקר מדי. גברת פרנבי הבחינה לראשונה שבנה נאבק ללכת בנובמבר האחרון, ולקחה אותו לראות רופא משפחה. הם חשדו שזך עובר "שלב", אבל חודש לאחר מכן נראה היה שמצבו מידרדר ומגיע לנקודה שבה הוא יכול רק לזחול. בחיפושם לעשות ככל יכולתם עם בנם, מר וגברת פרנבי ארגנו לו לפגוש חלק מהנבחרת של ניוקאסל יונייטד. הם מצולמים כאן עם הקשר ההתקפי רמי קאבלה. זאק, כיום בן 20 חודשים, קיבל גם את ההזדמנות לפגוש את סטיבן טיילור משמאל וג'ק קולבק מימין. גברת פרנבי, אמרה: 'למרבה הצער, הסימפטומים שלו היו מהירים מאוד. אנחנו לא יודעים איך נראה העתיד אבל אנחנו צריכים לקחת כל יום כפי שהוא מגיע' אמו לקחה אותו לבית החולים דרלינגטון ממוריאל ארבע פעמים, לפני שהרופאים הזמינו בדיקת MRI. הפעוט הופנה למרפאה המלכותית של ויקטוריה בניוקאסל, שם בערב חג המולד גילה מומחה שזאק חולה במחלה קשה. מחלת קראבס מאובחנת בדרך כלל בשנה הראשונה לחיים. זהו מצב גנטי שגורם לחולים לסגת במהירות לנקודה שבה יש להם מעט תפקוד מוחי. אלו המאובחנים עם המצב חיים רק לעתים רחוקות מעבר לגיל שנתיים, רבים מתים כתוצאה מזיהום בדרכי הנשימה או חום מוח. תסמינים של מחלת קראבס כוללים: . ככלל, ככל שילד מאובחן עם המחלה מוקדם יותר, כך התקדמותה מהירה יותר. אלו שמאובחנים לראשונה בגילאי שנתיים עד 14 יהפכו לחוסר כושר חמור, ובדרך כלל ימותו עד גיל שנתיים עד שבע. מקור: United Leukodystrophy Foundation. האבחנה הרשמית של מחלת קראבס נעשתה שלושה שבועות לאחר מכן. "אני לא יודעת מה עבר לי בראש כשהרופא סיפר לנו בערב חג המולד," אמרה גברת פרנבי. "אתה פשוט לא מצפה שיגידו לך את זה כשהבן שלך שמח ובריא כבר 17 חודשים. "אם היינו לומדים על המחלה הזו מנקודה מוקדמת יותר זה לא היה קל יותר אבל זה לא היה כזה הלם לחשוב שהכל בסדר ונורמלי במשך כל הזמן הזה." היא אמרה שעד לנקודה שבה הרופאים אבחנו את המחלה, זאק היה תינוק 'רגיל', שהולך לשחק בקבוצה שלוש פעמים בשבוע. "הוא היה תינוק כל כך חכם ופעיל, שהלך להשקות תינוקות עד גיל 14 חודשים", הוסיפה. ״אם הייתה ניתנת לנו האפשרות בלידה להיבדק ונגלה שיש לו אז הייתה לנו אפשרות להשתלת מח עצם, מה שהיה יכול לתת לו חיים נורמליים. 'זה מאוחר מדי עכשיו.' "היו לנו 17 חודשים של מחשבות שהוא בסדר. זה דורש רק בדיקת סיכת עקב. ״שאלתי למה הם לא עושים את זה ואמרו לי שזה בגלל עלות. עלות לא נכנסת לזה בחייהם של ילדים״. בדף התרמה לזך נכתב: 'אני, בן ומשפחתנו עשו הסכם שחייו של זך יימשכו כרגיל, אבל בזמן הקצר שעשוי להיות לנו אנחנו מתכננים להשיג הרבה, לכן יצרנו עבורו רשימת דליים שאנו מקווים שאנשים יוכלו לתמוך ולסייע לנו להשיג היכן שניתן. "אין טיפול למחלה זו, אולם אם היא מאובחנת מוקדם, קיימות אפשרויות מצילות חיים זמינות לאותם ילדים. נאמר לנו שהתסמינים של זאק מתקדמים מכדי שזו תהיה אופציה, אולם אם התגלו מוקדם מספיק ייתכן שהוא היה.' כדי לתרום למסע המשאלות של זך, בקר בדף גיוס התרומות שלו כאן. המשפחה עושה את דרכם בהדרגה דרך רשימת המשאלות של זך, בתמונה כאן עם איש השלג הראשון שלו. גברת פרנבי ובעלה הקימו דף גיוס כספים כדי לעזור להעלות את המודעות למחלת קראבה.
זאק פרנבי אובחן כחולה במחלה הגנטית, מחלת קראבה.
סביר להניח שילד בן 20 חודשים לא יראה את יום הולדתו הרביעי, הזהירו הרופאים.
המצב, המשפיע על אחד מכל 100,000 אנשים, גורם לחולים לרדת בהדרגה ולאבד את היכולת ללכת, לדבר, לראות ולשמוע.
הוריו לינדזי ובן פרנבי ערכו עבורו רשימת דליים.
הוא פגש את הכבאי סם, פגש אדם מפורסם ונהנה משיט בסירה.
הרשימה כוללת גם שחייה בים ומציאת תרופה למחלתו.