(CNN)In the 1950s it was cancer. Hush, hush, whisper, whisper. "They called it the 'C' word, and it didn't get talked about in doctor's offices," said Beth Kallmyer of the Alzheimer's Association. "It certainly wasn't talked about in the general public, it was whispered." Today it's Alzheimer's, and 55% of patients and their caregivers say their doctors never told them they have the devastating disease, according to a special report of the Alzheimer's Association released this week. Compare that to one of the big four cancers -- breast, colorectal, lung and prostate -- more than 90% said their doctors had no problem giving them the diagnosis. "Alzheimer's not being talked about, many doctors are not giving the diagnosis," added Kallmyer in a webcast. "We need to change that. It's a disease, it's nothing to be ashamed about." "This is very current, very well done, and pretty dramatic findings, let's be honest," said Dr. Pierre Tariot, director of Banner's Alzheimer's Institute. "I am reminded of the rather sobering fact that as many as 60% of people who have a dementia die without the dementia having been diagnosed by their doctor." Why the silence? This is not the first report to show doctors are sidestepping this tough conversation. But why? That's been studied too, and the reasons doctors give range from diagnostic uncertainty and fear of causing emotional distress to time constraints, lack of support, and stigma. "There is an element of stigma here towards brain and mental health problems in general," said Tariot. "I would call it professional awkwardness. I can't really help this condition, why invest time and energy talking about it, it makes me squirm." "I think the comparison of Alzheimer's to cancer is appropriate," said Dr. Tom Price, Medical Director for Emory University's Geriatric Clinic. "I give patients a new diagnosis of Alzheimer's disease many times a week, and every time it is uncomfortable, and I've been doing it for over 10 years. It is easier to talk about cancer now that there are so many new and effective treatment strategies, and cause of optimism with survival from cancer at an all-time high." What's at stake . Alzheimer's advocates stress the importance of giving a patient all the facts, as early as possible, so they can work with their family to organize legal and health directives and have time to fulfill life-long desires. It's just as important for the caregiver. "Imagine it's your spouse," said Tariot. "Personality changes, memory is different, language and communication is different, you don't know what is going on. Then you start getting answers, and you get a sense of how to play to his strengths and minimize his weaknesses. Here are travel tips, communication tips, and safety issues; here are ways to stay happy and joyful, even though this is a new chronic illness." There's another critical factor as well: access to clinical trials that might help slow the illness. "Right now, the big studies that are underway in prevention are really looking at people in the early stages of Alzheimer's," said Kallmyer. "So by waiting, they can lose out on clinical trials as well." Addressing the 'gap' "We want to be clear that we believe physicians are well meaning, but there's a gap there somewhere," said Keith Fargo, Director of Scientific Programs for the Alzheimer's Association. "We saw doctors say lack of time, lack of resources, so we think the answer to this mostly has to do with education and providing more resources." Experts CNN spoke to agreed. "As a field, we have failed," Tariot told CNN. "It isn't just the doctors in the trenches. Medical schools, professional organizations and health care systems have not recognized the importance of identification and management of people with dementia." "I think that medical school curriculum does need to update to include neurodegenerative diseases in their 'giving bad news' training -- Alzheimer's and Parkinson's diseases, for example," said Price. "We do need to educate all providers to be aware that hesitance to give the diagnosis reduces the ability of the patient and family to make some choices and planning that is essential for emotional and financial well-being."
Only 45% of patients and their caregivers say their doctor told them they have Alzheimer's .
Yet more than 90% of common cancer patients were given their diagnosis .
Advocates say truthful diagnosis is critical to quality of life and future planning .
(CNN) בשנות החמישים זה היה סרטן. שקט, שקט, לחש, לחש. "הם קראו לזה המילה 'C', ולא דיברו על זה במשרדי הרופאים", אמרה בת' קלמייר מאגודת האלצהיימר. "בוודאי שלא דיברו על זה בציבור הרחב, זה נלחש". היום מדובר באלצהיימר, ו-55% מהחולים והמטפלים שלהם אומרים שהרופאים שלהם מעולם לא אמרו להם שהם חולים במחלה ההרסנית, לפי דו"ח מיוחד של איגוד האלצהיימר שפורסם השבוע. השוו את זה לאחד מארבעת סוגי הסרטן הגדולים - השד, המעי הגס, הריאות והערמונית - יותר מ-90% אמרו שלרופאים שלהם אין בעיה לתת להם את האבחנה. "לא מדברים על אלצהיימר, רופאים רבים לא נותנים את האבחנה", הוסיף קלמאייר בשידור אינטרנט. "צריך לשנות את זה. זו מחלה, אין מה להתבייש בה". "זה מאוד עדכני, עשוי היטב, וממצאים די דרמטיים, בואו נהיה כנים", אמר ד"ר פייר טריוט, מנהל מכון באנר לאלצהיימר. "אני נזכר בעובדה המפוכחת למדי ש-60% מהאנשים שיש להם דמנציה מתים מבלי שהדמנציה אובחנה על ידי הרופא שלהם". למה השקט? זה לא הדיווח הראשון שמראה שרופאים עוקפים את השיחה הקשה הזו. אבל למה? גם זה נחקר, והסיבות לכך שהרופאים נותנים נעות מחוסר ודאות אבחנתית ופחד מגרימת מצוקה רגשית ועד למגבלות זמן, חוסר תמיכה וסטיגמה. "יש כאן אלמנט של סטיגמה כלפי בעיות מוח ובריאות נפשית באופן כללי", אמר טריות. "הייתי קורא לזה סרבול מקצועי. אני לא ממש יכול לעזור למצב הזה, למה להשקיע זמן ואנרגיה בדיבור על זה, זה גורם לי להתפתל". "אני חושב שההשוואה בין אלצהיימר לסרטן היא הולמת", אמר ד"ר טום פרייס, המנהל הרפואי של המרפאה הגריאטרית של אוניברסיטת אמורי. "אני נותן לחולים אבחנה חדשה של מחלת אלצהיימר פעמים רבות בשבוע, ובכל פעם זה לא נוח, ואני עושה את זה כבר למעלה מ-10 שנים. קל יותר לדבר על סרטן עכשיו שיש כל כך הרבה חדשים ויעילים אסטרטגיות טיפול, וגורם לאופטימיות עם הישרדות מסרטן בשיא של כל הזמנים". מה מונח על כף המאזניים. תומכי האלצהיימר מדגישים את החשיבות של מתן כל העובדות לחולה, מוקדם ככל האפשר, כדי שיוכלו לעבוד עם משפחתו כדי לארגן הנחיות משפטיות ובריאותיות ולהספיק להגשים משאלות לכל החיים. זה חשוב לא פחות למטפל. "תאר לעצמך שזה בן הזוג שלך," אמר טריות. "האישיות משתנה, הזיכרון שונה, השפה והתקשורת שונה, אתה לא יודע מה קורה. ואז אתה מתחיל לקבל תשובות, ומקבל תחושה איך לשחק על החוזקות שלו ולמזער את החולשות שלו. הנה מסעות טיפים, טיפים לתקשורת ובעיות בטיחות; הנה דרכים להישאר מאושרים ושמחה, למרות שזו מחלה כרונית חדשה." יש גם גורם קריטי נוסף: גישה לניסויים קליניים שעשויים לעזור להאט את המחלה. "כרגע, המחקרים הגדולים שמתקיימים בתחום המניעה באמת מסתכלים על אנשים בשלבים המוקדמים של אלצהיימר", אמר קאלמייר. "אז על ידי המתנה, הם יכולים להפסיד גם בניסויים קליניים." טיפול ב'פער' "אנחנו רוצים להיות ברורים שאנחנו מאמינים שלרופאים יש משמעות טובה, אבל יש פער שם איפשהו", אמר קית פארגו, מנהל התוכניות המדעיות של האגודה לאלצהיימר. "ראינו רופאים אומרים חוסר זמן, חוסר משאבים, אז אנחנו חושבים שהתשובה לכך קשורה בעיקר לחינוך ומתן משאבים נוספים". מומחים ש-CNN שוחחו איתם הסכימו. "כשדה, נכשלנו", אמר טריות ל-CNN. "זה לא רק הרופאים בשוחות. בתי ספר לרפואה, ארגונים מקצועיים ומערכות בריאות לא הכירו בחשיבות של זיהוי וניהול של אנשים עם דמנציה". "אני חושב שתוכנית הלימודים של בית הספר לרפואה צריכה להתעדכן כדי לכלול מחלות ניווניות של עצבים באימון 'למסור חדשות רעות' - מחלות אלצהיימר ופרקינסון, למשל", אמר פרייס. "אנחנו צריכים לחנך את כל הספקים להיות מודעים לכך שההססנות לתת את האבחנה מפחיתה את היכולת של המטופל והמשפחה לעשות כמה בחירות ותכנון החיוניים לרווחה רגשית וכלכלית."
רק 45% מהמטופלים והמטפלים שלהם אומרים שהרופא שלהם אמר להם שיש להם אלצהיימר.
עם זאת, יותר מ-90% מחולי הסרטן השכיחים קיבלו את האבחנה שלהם.
התומכים אומרים כי אבחון אמיתי הוא קריטי לאיכות החיים ולתכנון עתידי.