Decades ago I found myself working with a young woman with autism. I had done my reading of the autism texts of the time, and was singularly surprised when nothing I had read matched up to the person I was sat next to. There was no flapping, she had no interest in my earrings or buttons, and she certainly wasn't even lining anything up. We know so much more about autism now but the idea that all people with autism are disordered, impaired, or somehow 'lesser' is one that still needs to be challenged. Scroll down for video . People with autism (such as the rock singer Courtney Love) are often unfairly stigmatised, says Luke Beardon, a senior lecturer in autism, who has studied the subject for more than two decades . Having worked closely with people with autism for more than 20 years, I have had the pleasure of meeting many hugely intelligent, insightful, kind, caring, loyal, skilled autistic individuals. This includes two of my best doctoral students who both graduated successfully and are now prominent in their respective fields. Some of the strongest marriages I have encountered are between people with autism, and I have also met multi-millionaire entrepreneurs who have been identified as autistic. WHY IS THERE SUCH A STIGMA SURROUNDING AUTISM? So, the question remains, why is it that autism continues to be seen as a disorder, with terms such as 'impaired functioning' still so rife within the literature and current diagnostic manuals? Why is it that one needs to present as a 'problem' before being in a position to be identified as autistic? Even the term 'diagnosis' brings along its own associations with 'illness' or 'disease'. Surely, this gives out the wrong message to all involved – parents, individuals, and the public. For years, I have been suggesting 'identification' as a more appropriate term, which counters the pejorative language so often heard in reference to autism. Without doubt being autistic in a world populated in the main by people who are not can cause huge issues for the individual and their family. But this is not the same as suggesting that the problems are caused by being autistic. The very fact that there are plenty of autistic individuals who are hugely successful demonstrates that being autistic does not preclude anything at all. Actors Dan Ackroyd and Daryl Hannah, and singer Courtney Love are to name but a few, while others have retrospectively identified other potential big names such as Stanley Kubrick. THE CURSE OF BAD PROGNOSES . Some research has shown poor outcomes for people with autism but there have been fewer evaluations using real-world measures such as employability, self-sufficiency and social support. Some of the ways we measure ability may also be problematic – take memory and learning, for example. The task support hypothesis – the idea that situations can be created for individuals with autism that capitalise on their areas of strength – can lead to situations where the ability to remember is increased. James Durbin, who finished fourth on the tenth season of American Idol, was diagnosed with Asperger syndrome shortly after his father died, when he was nine. The actress Daryl Hannah (right) has autism . The sad fact is that there are still schools of thought that deny the fact that people with autism can lead very successful lives. Comments such as 'she will never be able to have children', or 'he will never go to university' are still way too prevalent. Parents of newly identified children are still sometimes told what the future will hold, despite the fact that no one has a crystal ball. Perhaps many of the problems stem from being in a poorly understood minority group, rather than directly from being autistic? MOVING FORWARD . Nonetheless, things are changing for the better, however slowly. The National Autistic Society, for example, promotes employment for people with autism. The Equality and Human Rights Commission is working to ensure a level playing field in the workplace, although there is some way to go before this is fully realised. 'Some of the strongest marriages I have encountered are between people with autism, and I have also met multi-millionaire entrepreneurs who have been identified as autistic,' says Dr Beardon . At the Autism Centre at Sheffield Hallam University we've been working to further these initial advances; to continue to promote a more accepting view of autism and to encourage society to recognise the potential of autistic individuals. One of the courses we run in collaboration with the National Autistic Society has welcomed a plethora of autistic speakers, guest lecturers and autistic students who share insight and expertise. So, have perceptions changed over the years? Well, for absolute certainty I can say that mine have. I no longer assume that all publications are correct, and recognise that all autistic people are individuals. I have learnt to challenge the notion of impairment and disorder, while still recognising the huge challenges faced by individuals and families. I have begun to recognise the damage that can be done by ignorance and misinformation. And I have learnt that changing perceptions through a better understanding of autism can significantly improve lives, and the best way to develop an understanding of autism is to listen to those who are autistic, their families and friends. In terms of general perception – well, society is certainly moving slowly in the right direction, with more and more autistic people self-advocating and promoting their strengths, but there is an awful long way to go. This article originally appeared in The Conversation.
Luke Beardon is a senior lecturer in autism at Sheffield Hallam University .
He questions why autism is still thought of as an inevitable disability .
Argues that people in some of the strongest marriages and most successful jobs have autism - and they are kind, caring and loyal .
לפני עשרות שנים מצאתי את עצמי עובד עם אישה צעירה עם אוטיזם. קראתי את הטקסטים של האוטיזם של אז, והופתעתי במיוחד כששום דבר שקראתי לא התאים לאדם שישבתי לידו. לא היה נפנוף, לא היה לה עניין בעגילים או בכפתורים שלי, והיא בוודאי אפילו לא עמדה בשורה. אנחנו יודעים כל כך הרבה יותר על אוטיזם עכשיו, אבל הרעיון שכל האנשים עם אוטיזם הם מופרעים, לקויים או איכשהו 'פחותים' הוא רעיון שעדיין צריך לערער. גלול למטה לסרטון. אנשים עם אוטיזם (כגון זמרת הרוק קורטני לאב) זוכים לרוב לסטיגמה לא הוגנת, אומר לוק בירדון, מרצה בכיר לאוטיזם, שחקר את הנושא במשך יותר משני עשורים. לאחר שעבדתי בשיתוף פעולה הדוק עם אנשים עם אוטיזם במשך יותר מ-20 שנה, היה לי העונג לפגוש הרבה אנשים אוטיסטים אינטליגנטים, בעלי תובנות, אדיבים, אכפתיים, נאמנים ומיומנים. זה כולל שניים מהדוקטורנטים הטובים ביותר שלי ששניהם סיימו את לימודיהם בהצלחה וכעת הם בולטים בתחומם. כמה מהנישואים החזקים ביותר שנתקלתי בהם הם בין אנשים עם אוטיזם, ופגשתי גם יזמים מולטי מיליונרים שזוהו כאוטיסטים. מדוע יש סטיגמה כזו סביב אוטיזם? אז, נותרת השאלה, מדוע האוטיזם ממשיך להיראות כהפרעה, כאשר מונחים כמו 'תפקוד לקוי' עדיין נפוצים בספרות ובמדריכי האבחון העדכניים? למה צריך להציג כ'בעיה' לפני שהוא נמצא בעמדה להיות מזוהה כאוטיסט? אפילו המונח 'אבחון' מביא אסוציאציות משלו ל'מחלה' או 'מחלה'. אין ספק שזה מפיץ את המסר הלא נכון לכל המעורבים - הורים, יחידים והציבור. במשך שנים, אני מציע 'הזדהות' כמונח מתאים יותר, שנוגד את השפה המזלזלת הנשמעת לעתים קרובות כל כך בהתייחסות לאוטיזם. ללא ספק אוטיסט בעולם המאוכלס בעיקר באנשים שאינם יכולים לגרום לבעיות עצומות לאדם ולמשפחתו. אבל זה לא זהה לטענה שהבעיות נגרמות בגלל היותו אוטיסט. עצם העובדה שיש הרבה אנשים אוטיסטים שמצליחים מאוד מוכיחה שלהיות אוטיסט לא מונע שום דבר. השחקנים דן אקרויד ודריל האנה והזמרת קורטני לאב הם רק כמה, בעוד שאחרים זיהו בדיעבד שמות גדולים פוטנציאליים אחרים כמו סטנלי קובריק. הקללה של תחזית גרועה . מחקרים מסוימים הראו תוצאות גרועות עבור אנשים עם אוטיזם, אך היו פחות הערכות באמצעות מדדים בעולם האמיתי כגון יכולת תעסוקה, עצמאות ותמיכה חברתית. חלק מהדרכים שבהן אנו מודדים יכולת עשויות להיות בעייתיות - קחו למשל זיכרון ולמידה. השערת התמיכה במשימה - הרעיון שניתן ליצור מצבים עבור אנשים עם אוטיזם המנצלים את תחומי הכוח שלהם - יכולה להוביל למצבים שבהם היכולת לזכור מוגברת. ג'יימס דורבין, שסיים רביעי בעונה העשירית של "אמריקן איידול", אובחן כחולה בתסמונת אספרגר זמן קצר לאחר שאביו מת, כשהיה בן תשע. השחקנית דריל האנה (מימין) סובלת מאוטיזם. העובדה העצובה היא שעדיין קיימות אסכולות שמכחישות את העובדה שאנשים עם אוטיזם יכולים לנהל חיים מוצלחים מאוד. הערות כמו 'היא לעולם לא תוכל להביא ילדים לעולם', או 'הוא לעולם לא ילך לאוניברסיטה' עדיין נפוצות מדי. הורים לילדים שזהו לאחרונה עדיין נאמר לפעמים מה צופן העתיד, למרות העובדה שלאף אחד אין כדור בדולח. אולי הרבה מהבעיות נובעות מהימצאות בקבוצת מיעוט לא מובנת, ולא ישירות מהיותך אוטיסט? נעים קדימה. עם זאת, הדברים משתנים לטובה, אך לאט. האגודה הלאומית לאוטיסטים, למשל, מקדמת תעסוקה לאנשים עם אוטיזם. ועדת השוויון וזכויות האדם פועלת להבטחת מגרש משחק שווה במקום העבודה, אם כי יש עוד דרך לעבור עד שהדבר יתממש במלואו. "כמה מהנישואים החזקים ביותר שנתקלתי בהם הם בין אנשים עם אוטיזם, ופגשתי גם יזמים מולטי מיליונרים שזוהו כאוטיסטים", אומר ד"ר בירדון. במרכז לאוטיזם באוניברסיטת שפילד האלאם עבדנו כדי לקדם את ההתקדמות הראשונית הללו; להמשיך ולקדם השקפה מקובלת יותר על אוטיזם ולעודד את החברה להכיר בפוטנציאל של אנשים אוטיסטים. אחד הקורסים שאנו מפעילים בשיתוף האגודה הלאומית לאוטיסטים קיבל בברכה שפע של דוברים אוטיסטים, מרצים אורחים וסטודנטים אוטיסטים החולקים תובנות ומומחיות. אז, האם התפיסות השתנו במהלך השנים? ובכן, ליתר ביטחון מוחלט אני יכול לומר שלשלי כן. אני כבר לא מניח שכל הפרסומים נכונים, ומכיר בכך שכל האוטיסטים הם אינדיבידואלים. למדתי לקרוא תיגר על הרעיון של ליקוי ואי-סדר, תוך כדי זיהוי האתגרים העצומים העומדים בפני יחידים ומשפחות. התחלתי לזהות את הנזק שיכול להיגרם מבורות ומידע מוטעה. ולמדתי ששינוי תפיסות באמצעות הבנה טובה יותר של אוטיזם יכול לשפר משמעותית את החיים, והדרך הטובה ביותר לפתח הבנה של אוטיזם היא להקשיב לאוטיסטים, למשפחותיהם ולחבריהם. מבחינת תפיסה כללית - ובכן, החברה בהחלט מתקדמת לאט בכיוון הנכון, עם יותר ויותר אוטיסטים שדוגלים בעצמם ומקדמים את החוזקות שלהם, אבל יש דרך נורא ארוכה לעבור. מאמר זה הופיע במקור ב-The Conversation.
לוק בירדון הוא מרצה בכיר לאוטיזם באוניברסיטת שפילד האלאם.
הוא שואל מדוע אוטיזם עדיין נחשב כנכות בלתי נמנעת.
טוען שלאנשים בכמה מהנישואים החזקים ביותר ובעבודות המוצלחות ביותר יש אוטיזם - והם אדיבים, אכפתיים ונאמנים.