A schoolgirl who suffers from a rare condition which means she could die at any time has written a heart-breaking bucket list. Harlee-Jae Procter, from Bacup, Lancashire, told her mother Sasha she wants to ride an elephant, ice-skate with her favourite Frozen character and be a zoo keeper. The four-year-old has spent much of her short life in hospital due to a rare condition which means that part of a chromosome has been lost or deleted. Brave: Harlee-Jae Procter, who has a condition which means she could die at any moment, has come up with a bucket list of things she would love to do . As a result the tot has been diagnosed with biliary atresia which causes inflammation of the bile ducts, polycystic kidneys and nephrocalcinosis, a build up of calcium in the kidneys which can lead to fatal renal failure. 'Harlee-Jae is such a character and people who meet her don't think there is anything wrong with her,' said the mother-of-two. 'After we were told that she could have renal failure at any time, we decided to come up with a list of things she wants to do. 'And I think she realised she could take advantage of it a bit - so there are things on her list that are possible and some things that will never happen. 'It's really scary thinking that the worst could happen to her at any minute so we just want to make as many memories as we can. But I don't let her conditions define her or how she is treated.' And the youngster - who still wears age 12-months clothes because her growth has been stunted - has already started to tick items off. Pilot Procter: Harlee-Jae Procter (left) and sister Codiee-Lee (right) has already started to tick things off her bucket list like being a pilot . List: Harlee-Jae Procter (right) who has a serious healt condition, pictured with sister Codiee-Lee. The pair spent a day as police officers as part of the four-year-old's bucket list . She has already flown in an airplane cockpit, met Elmo, and spent the day as a police officer at Rossendale police station where they organised for her to go on a police car ride, a tour of the police station, and take part in fingerprinting and handcuffing. Sasha said: 'She came up with the bucket list after we were taken to PortAventura in Spain in August by the Make a Wish Foundation to meet Elmo from Sesame Street. 'She had a great time and even got to go in the cockpit of the plane on the flight over. 'Her list is full of things - some are achievable but some will never happen. She wants to ride an elephant, ice skate with Elsa from Frozen, be a zoo keeper and meet Danny Ings. Poorly: Harlee-Jae Procter was diagnosed with biliary atresia at just four-weeks-old after she was born severely jaundiced . Little fighter: Baby Harlee-Jae Procter in hospital. She has extremely rare diagnosis of microdeletion 17 q12 syndrome which means that genetic information has been lost or deleted . 'It's about making memories. I don't want to just sit here crying and let her condition define our lives.' The brave youngster was diagnosed with biliary atresia at just four-weeks-old after she was born severely jaundice. She was transferred to Leeds General Infirmary for a Kasai procedure which drains bile from the liver to the gut. The operation improved her liver function but Harlee will still need a liver transplant before she reaches adulthood. Frozen: One of Harlee-Jae Procter's wishes is to ice-skate with her favourite Disney character Princess Elsa . Fun loving: Harlee-Jae Procter, four, doesn't let her potentially fatal condition stop her from doing what she wants. She has come up with a bucket list of things she would like to do . The reception pupil was then diagnosed with polycystic kidneys at six-months, followed by an extremely rare diagnosis of microdeletion 17 q12 syndrome which means that genetic information has been lost or deleted. And more recently Harlee-Jae was found to have nephrocalcinosis which has to be monitored at monthly hospital visits, and could prove fatal. The brave girl has to take 15 different types of medication every day - and her condition has also made it difficult to potty train leaving her embarrassed at school. Sasha, who is also mother to six-year-old Codiee-Lee, said: 'All of this has been going on since she was born and Harlee deals with it really well. 'She doesn't think there is anything wrong with her and thinks I am lying when I tell her - she tells people the scar from her op is from falling off her bike.'
'Riding an elephant' and 'ice-skating with Elsa from Frozen' on tragic list .
She has rare condition where part of a chromosome is lost or deleted .
Condition causes  calcium build up which can lead to kidney failure .
תלמידת בית ספר שסובלת ממצב נדיר שמשמעותו היא עלולה למות בכל עת, כתבה רשימה קורעת לב. הארלי-ג'יי פרוקטר, מבקאפ, לנקשייר, אמרה לאמה סשה שהיא רוצה לרכוב על פיל, להחליק על הקרח עם הדמות האהובה עליה קפוא ולהיות שומרת בגן חיות. בת הארבע בילתה חלק ניכר מחייה הקצרים בבית חולים עקב מצב נדיר שמשמעותו שחלק מהכרומוזום אבד או נמחק. אמיצה: הרלי-ג'יי פרוקטר, שיש לה מצב שמשמעותו היא עלולה למות בכל רגע, המציאה רשימה של דברים שהיא תשמח לעשות. כתוצאה מכך אובחנה הטוט עם אטרזיה מרה הגורמת לדלקת של דרכי המרה, כליות פוליציסטיות ונפרוקלצינוזה, הצטברות סידן בכליות שעלולה להוביל לאי ספיקת כליות קטלנית. "הארלי-ג'יי היא דמות כזו ואנשים שפוגשים אותה לא חושבים שמשהו לא בסדר איתה", אמרה האם לשניים. ״אחרי שנאמר לנו שהיא עלולה לסבול מאי ספיקת כליות בכל עת, החלטנו להמציא רשימה של דברים שהיא רוצה לעשות. ״ואני חושב שהיא הבינה שהיא יכולה לנצל את זה קצת - אז יש ברשימה שלה דברים אפשריים וכמה דברים שלעולם לא יקרו. "זה באמת מפחיד לחשוב שהגרוע מכל יכול לקרות לה בכל רגע אז אנחנו רק רוצים ליצור כמה שיותר זיכרונות. אבל אני לא נותן לתנאים שלה להגדיר אותה או איך מתייחסים אליה״. והצעירה - שעדיין לובשת בגדים לגיל 12 חודשים בגלל שהגדילה שלה נבלמה - כבר התחילה לתקתק פריטים. טייס פרוקטר: הארלי-ג'יי פרוקטר (משמאל) והאחות קודי-לי (מימין) כבר התחילו לסמן דברים מרשימת הקטגוריות שלה כמו להיות טייס. רשימה: הרלי-ג'יי פרוקטר (מימין) עם מצב בריאותי חמור, בתמונה עם האחות קודי-לי. השניים בילו יום כשוטרים כחלק מרשימת הבולטות של הילד בן הארבע. היא כבר טסה בתא הטייס של מטוס, פגשה את אלמו, ובילתה את היום כשוטרת בתחנת המשטרה ברוסנדייל, שם ארגנו לה לצאת לטיול ניידת משטרה, לסיור בתחנת המשטרה ולהשתתף בטביעות אצבע. אזיקים. סשה אמרה: "היא הגיעה עם רשימת הדליים לאחר שנלקחנו לפורט אוונטורה בספרד באוגוסט על ידי קרן Make a Wish לפגוש את אלמו מרחוב סומסום. ״היא נהנתה ואפילו יצאה לתא הטייס של המטוס בטיסה מעל. ״הרשימה שלה מלאה בדברים - חלקם ניתנים להשגה אבל חלקם לעולם לא יקרו. היא רוצה לרכוב על פיל, להחליק על הקרח עם אלזה מפרוזן, להיות שומרת בגן חיות ולפגוש את דני אינגס. גרוע: Harlee-Jae Procter אובחנה עם אטרזיה מרה בגיל ארבעה שבועות בלבד לאחר שנולדה עם צהבת קשה. לוחם קטן: התינוק הארלי-ג'יי פרוקטר בבית החולים. יש לה אבחנה נדירה ביותר של תסמונת microdeletion 17 q12, כלומר מידע גנטי אבד או נמחק. ״זה קשור ליצירת זיכרונות. אני לא רוצה פשוט לשבת כאן לבכות ולתת למצב שלה להגדיר את חיינו״. הצעירה האמיצה אובחנה עם אטרזיה מרה בגיל ארבעה שבועות בלבד לאחר שנולדה צהבת קשה. היא הועברה למרפאה הכללית בלידס לצורך הליך קסאי המנקז מרה מהכבד למעי. הניתוח שיפר את תפקודי הכבד שלה אך הארלי עדיין תזדקק להשתלת כבד לפני שתגיע לבגרות. קפוא: אחד משאלותיה של הארלי-ג'יי פרוקטר הוא להחליק על הקרח עם דמות דיסני האהובה עליה, הנסיכה אלזה. כיף לאהוב: הרלי-ג'יי פרוקטר, בת ארבע, לא נותנת למצבה שעלול להיות קטלני למנוע ממנה לעשות מה שהיא רוצה. היא המציאה רשימה של דברים שהיא הייתה רוצה לעשות. האישון הקליט אובחן עם כליות פוליציסטיות לאחר שישה חודשים, ולאחר מכן אבחנה נדירה ביותר של תסמונת microdeletion 17 q12 שמשמעותה שמידע גנטי אבד או נמחק. ולאחרונה התגלה שהארלי-ג'ה סובלת ממחלת נפרוקלצינוזה שיש לנטר אותה בביקורים חודשיים בבית החולים, ועלולה להיות קטלנית. הילדה האמיצה נאלצת ליטול 15 סוגים שונים של תרופות מדי יום - ומצבה גם הקשה על הרכבת הסיר והותיר אותה נבוכה בבית הספר. סשה, שהיא גם אם לקודי-לי בת השש, אמרה: "כל זה קורה מאז שהיא נולדה והארלי מתמודדת עם זה ממש טוב. 'היא לא חושבת שיש משהו לא בסדר איתה וחושבת שאני משקר כשאני אומר לה - היא אומרת לאנשים שהצלקת מהניתוח שלה היא מנפילה מהאופניים שלה.'
'רוכב על פיל' ו'מחליק על הקרח עם אלזה מפרוזן' ברשימה הטראגית.
יש לה מצב נדיר שבו חלק מהכרומוזום אבד או נמחק.
המצב גורם להצטברות סידן שעלולה להוביל לאי ספיקת כליות.