의 루게릭병 ( 의식과 감각은 그대로이나 몸의 근육이 빠져나가는 난치병 ) 환자가 의료진과 간병인의 도움을 받아 지낼 수 있는 시설이다. 박씨는 2018년 4월, 승일희망재단 명의로 이 땅을 샀다. 3년 넘게 보건복지부를 설득해, 지난달 초 요양센터를 짓도록 정관 변경을 이끌어냈다. 박씨는 2002년 루게릭병 진단을 받은 뒤 환자들의 고통을 사회에 환기한, 전 현대모비스 농구코치 승일 ( 49 ) 씨의 큰 누나다. 17년 동안 전업주부로 살다 “ 루게릭병 환자와 가족을 위한 요양병원을 짓고 싶다 ” 는 동생의
“ 여기, 200평 ( 661㎡ ) 건물이 올라가는 거예요. 1층은 의원이 들어서고, 나머지는 요양 시설이에요. ” 지난주 경기 용인시 모현읍의 낮은 야산자락. 풀이 무성한 빈 땅에 서서, 박성자 ( 53 ) 승일희망재단 상임이사는 마치 건물이 눈에 보이듯 설명을 했다. 1000평 규모 이 땅엔 루게릭 요양센터가 2022년 들어선다. 100명의 루게릭병 ( 의식과 감각은 그대로이나 몸의 근육이 빠져나가는 난치병 ) 환자가 의료진과 간병인의 도움을 받아 지낼 수 있는 시설이다. 박씨는 2018년 4월, 승일희망
병원 건립에 진력했는데. “ 처음엔 동생의 간절한 소망을 이뤄주고 싶어 재단을 설립했다. 지금은 루게릭 환자와 가족들이 먼저 생각난다. 잠시도 간병인 없이 버틸 수 없는 병이다. 환자와 가족의 삶이 너무 안타깝다. 뭐라도 해서 고생을 덜어드리고 싶다. ” 승일희망재단 홈페이지의 재정 · 경영 공시엔 ‘ 사무실 생수 구입 2만7800원 ’ ‘ 신상품 개발을 위한 동대문 시장 조사 6000원 ’ ‘ 상품 포장용품 구입 5만2820원 ’ 등 10원 단위 지출내역까지 적혀있다.
을 사회에 환기한, 전 현대모비스 농구코치 승일 ( 49 ) 씨의 큰 누나다. 17년 동안 전업주부로 살다 “ 루게릭병 환자와 가족을 위한 요양병원을 짓고 싶다 ” 는 동생의 꿈을 이루려 2011년 승일희망재단을 세웠다. 루게릭 환자 돕기 캠페인에 발 벗고 나선 가수 션이 승일씨와 함께 재단의 공동대표를 맡고 있다. 9년 만에 모인 기부금은 70억원. 기금마련 콘서트를 열두 차례나 열고, 아이스버킷챌린지 같은 이벤트를 이끌었다. 팔찌나 티셔츠 같은 물품을 파는 온라인 쇼핑몰도 운영하고 있다.
지 않았다. 세종시를 오가며 많이 울었다. 결국 정관이 바뀌어 센터를 짓게 됐으니 지금은 감사한 마음뿐이다. ” 모금액이 상당하다. “ 처음 3년 반이 정말 힘들었다. 저 혼자였고, 회사 일을 배운 적도 없었다. 공동 대표인 션이 많이 도와줬다. 지금은 실력 있는 직원들이 있어 든든하다. ” 승일씨가 진단받은 이후 요양병원 건립에 진력했는데. “ 처음엔 동생의 간절한 소망을 이뤄주고 싶어 재단을 설립했다. 지금은 루게릭 환자와 가족들이 먼저 생각난다. 잠시도 간병인 없이 버틸 수 없는 병
모인 기부금은 70억원. 기금마련 콘서트를 열두 차례나 열고, 아이스버킷챌린지 같은 이벤트를 이끌었다. 팔찌나 티셔츠 같은 물품을 파는 온라인 쇼핑몰도 운영하고 있다. 아직 건물을 설계하는 단계인데. “ 보건복지부의 설립 허가를 얻는 데 3년이 걸렸다. 비영리재단이 건물을 지어 자산을 증식하는 경우가 많다며 좀처럼 정관을 변경해주지 않았다. 세종시를 오가며 많이 울었다. 결국 정관이 바뀌어 센터를 짓게 됐으니 지금은 감사한 마음뿐이다. ” 모금액이 상당하다. “ 처음 3년 반이 정말 힘들었
박씨는 2018년 4월, 승일희망재단 명의로 이 땅을 샀다. 3년 넘게 보건복지부를 설득해, 지난달 초 요양센터를 짓도록 정관 변경을 이끌어냈다. 1000평 규모 이 땅엔 루게릭 요양센터가 2022년 들어선다. 100명의 루게릭병(의식과 감각은 그대로이나 몸의 근육이 빠져나가는 난치병) 환자가 의료진과 간병인의 도움을 받아 지낼 수 있는 시설이다.