장정은 위원] "구체적으로 대충 어떤 방식이었으면 좋겠다라는 말씀이 궁금한 거지……"
진술인 조동찬] "일단 난치에 대해서 이 사람들이 사회적인 비용이 얼마나 드느냐 그리고 현재 기존에 있는 치료약이 얼마만큼의 생존기간을 늘리느냐 이런 의학적인 판단과 사회ㆍ경제적인 판단을 가지고 난치성을 구체적으로 결정한다면 아주 정확하지는 않겠지만 그래도 우리가 어느 정도 공감할 수 있는 그런 난치에 대한 기준은 마련할 수 있을 것으로 생각합니다."
장정은 위원] "알겠습니다.   일단 지금 현재 최동익 위원님 아까 질의하신 부분에 공공병원을 거점병원화하는 부분에 대해서는 사실 실질적으로 공공병원을 거점화할 수 있는 것에 대해서 사실 의사선생님들이 또 안 가시는 그리로 옮겨가지 않는 부분들이 심각한 문제가 아닌가 싶어요. 전문가들이 그쪽으로 모여 가셔야 되는 부분이잖아요 공공병원으로? 내가 지금 있는 병원에서 사표 내고 공공병원으로 가셔야 되는데 그 공공병원으로 가시기 위해서는 여러 가지 조건제약이 많이 있기 때문에 그것은 조금 현실적으로 저는 불가능하다고 생각하거든요. 그 부분에 대해서는 어떻게 생각하세요? 최병옥 교수님과 강성웅 교수님께 여쭤 보겠습니다."
진술인 최병옥] "요즘에 환자분들이 굉장히 똑똑하시기 때문에요 인터넷을 다 보시기 때문에 자기들 질병에 대해서 너무나 잘 아세요. 웬만한 전문의보다 낫거든요.   그것을 다 알고 어느 병원의 누가 어떤 것을 내 병에 대해서는 누가 하는지를 다 알고 오시기 때문에 다른 일반 선생님들이 좀 곤란을 느끼는 경우도 많이 있거든요. 그리고 아까 말씀하신 것처럼 거점병원을 한다고 해서 모두 다 모이기는 조금 힘들지 않을까 이렇게 생각을 합니다.   그리고 제가 한 가지만 아까 죽 계속 말씀이 나오신 게 있는데 한 가지만 말씀을 드리고 싶은 게 있는데 희귀질환은 통합관리를 해야 되거든요. 아까 말씀하신 것처럼 환자가 병원까지 오는 거 숙박하고 이렇게 해야 되니까 진료를 받고 가는 것 통합관리가 저희들은 다 하고 있습니다 그게 반드시 필요하기 때문에.   그런데 한 가지 예를 들면 저희 환자가 광명에서 오는데 장애인 택시를 타면 서울 근교에서 멈춰야 돼요. 동사무소에서 행정구역이 지자체가 다르니까 서울에 와서 또 다시……"

진술인 조동찬] "일단 난치에 대해서 이 사람들이 사회적인 비용이 얼마나 드느냐 그리고 현재 기존에 있는 치료약이 얼마만큼의 생존기간을 늘리느냐 이런 의학적인 판단과 사회ㆍ경제적인 판단을 가지고 난치성을 구체적으로 결정한다면 아주 정확하지는 않겠지만 그래도 우리가 어느 정도 공감할 수 있는 그런 난치에 대한 기준은 마련할 수 있을 것으로 생각합니다."