식품의약품안전처장 정승] "저희들이 법도 만들어 주시고 감사드리고요 예산을 많이 따려고 그랬는데 저희들 욕심껏 못 땄습니다."
남인순 위원] "한 23억 정도는 돼야만 제대로 조사를 할 수 있기 때문에……"
식품의약품안전처장 정승] "예 상임위에서 이렇게 좀 해 주시면 예결위 가서 제가 적극 노력하겠습니다."
남인순 위원] "예 이 부분에 대해서 좀 적극적으로 확보를 하시기 바랍니다."
식품의약품안전처장 정승] "예 위원님 감사드립니다."
남인순 위원] "이상입니다."
위원장 김춘진] "수고하셨습니다.   이어서 존경하는 문정림 위원님 질의하여 주시기 바랍니다."
문정림 위원] "복지부장관님께 질의하겠습니다.   희귀난치성 유전질환자 지원 사업 예산 관련해서 여쭤 보겠는데요.  2014년 예산이 297억인데 2015년 예산이 267억으로 30억 삭감됐습니다. 내용 혹시 알고 계십니까?"
보건복지부장관 문형표] "예 알고 있습니다."
문정림 위원] "왜 삭감됐는지 알고 계십니까?"
보건복지부장관 문형표] "두 가지 요인인데요 우선 제도적으로 약간 변화가 있었습니다. 그래서 기존에는 전체 국고로 지원하다가 앞으로는 본인 부담의 지원을 500만 원까지만 하고 그 이상은 건강보험에서 지원하는 식으로 제도가 바뀐 것이 한 가지 측면이고요. 또 하나는 내부적인 어떤 요인이 있었던 걸로 알고 있습니다."
문정림 위원] "저도 이제 삭감 요인을 좀 확인을 해 봤습니다. 지금 말씀하신 내용 포함해서 제도 개편과 관련해서 30억이 삭감된 것으로 되어 있는데요. 그 내용을 보니까 희귀난치성 질환자 의료비 지원 부분 중에서 호흡보조기 대여료 간병비 부분이 지금 예산대로라면 2015년에 문제가 좀 될 소지가 있을 것 같습니다.   그래서 제가 지난 국감 때도 루게릭 환자 또 근위축성 측삭경화증 다른 말이지요. 그래서 아이스버킷 관련해서 여러 가지가 있었지만 재가 호흡보조기 지원에 관해서 건강보험으로 할 것인지 아니면 다른 기금으로 할 것인지 이런 것에 대한 전적인 지원 문제를 한번 검토할 필요가 있다라는 말씀을 드렸고 또 중환자실 이용에 어려움이 있기 때문에 일반병실을 중환자실처럼 이용하는 경우에 특수병실료 같은 것도 한번 고려해 보십사 말씀드렸고 또 그 부분을 검토해 보시겠다 하신 적이 있거든요.  국감 때 일이지만 하여튼 내년 예산에 보면 호흡보조기 대여료가 지금대로라면 보장성 강화 부분 여러 가지를 감안해서 예산을 줄이다 보니까 4개월 부분 간병비도 8개월 부분만 계상되어 있다 이렇게 되어 있습니다.   그래서 전년도와 금년도 제도가 바뀌었다 하더라도 이런 부분에 좀 문제가 있기 때문에 같은 대상자가 연도가 바뀌면서 다른 이런 문제가 생기게 됩니다. 그래서 이런 부분을 어떻게 할 것인지 내부적으로 검토를 하시고요. 앞으로 남은 기간 동안이라도 노력하실 수 있는지 좀 검토 부탁드립니다."

문정림 위원] "복지부장관님께 질의하겠습니다. 희귀난치성 유전질환자 지원 사업 예산 관련해서 여쭤 보겠는데요. 2014년 예산이 297억인데 2015년 예산이 267억으로 30억 삭감됐습니다. 문정림 위원] "왜 삭감됐는지 알고 계십니까?" 보건복지부장관 문형표] "두 가지 요인인데요 우선 제도적으로 약간 변화가 있었습니다. 또 하나는 내부적인 어떤 요인이 있었던 걸로 알고 있습니다.