보건복지부공공보건정책관 권준욱] "예 지적하신 것 보고드리겠습니다."
신경림 위원] "육성펀드가 제약산업 글로벌제약산업육성펀드에 1500억이 있는데 거기에 희귀난치성질환을 위해서 활용할 수 있는지 확인해 주십시오.   이상입니다."
위원장대리 양승조] "신경림 위원님 수고 많으셨습니다.  다음은 존경하는 새정치민주연합 김용익 위원님 질의해 주시기 바랍니다."
김용익 위원] "희귀난치성질환이 환자들의 고통과 가족들의 부담이 너무 크기 때문에 상당한 인도주의적인 문제를 야기하고 있습니다.   이런 법을 제정하는 거는 기본적으로 좋다고 생각을 하는데요 이 법을 제정을 해서 지금과 같은 방식으로 법이 없이 관리하는 것하고 얼마나 나아질 수 있을까 하는 거가 문제이겠는데요.   김소영 교수한테 먼저 좀 여쭤 보려고 하는데요.   희귀난치성질환이 굉장히 종류도 많고 또 다양한 과목에 걸쳐 있어서 이거를 희귀난치성이라고 정의를 하는 기준ㆍ범위 이런 거가 아주 문제가 될 것 같아요. 그러면 법을 제정을 하면 이 부분을 조금 더 엄정하게 생각을 해야 되는데 어떤 범위와 어떤 기준으로 적용을 하는 게 좋겠는지 하는 것 하나 답변을 해 주시고요.   그다음에 역시 김 교수님한테 여쭤 보자면 이게 환자가 지금 부담을 느끼는 그 비용이 기왕에 건강보험이 있기 때문에 건강보험에서 본인부담금이 되고 건강보험에서 진료 제한이 있는 부분 이 부분을 뺀 나머지를 이것을 한없이 계속 평생 동안 반복해야 된다 여기에서 문제가 생기는 것이니까요.   장기적인 본인부담금의 부담 이 부분만 해도 상당히 문제가 될 것인데 이 희귀난치성 질환자들의 경우에는 계속적으로 병원을 방문해야 되고 경우에 따라서는 전문가를 찾아서 집으로부터 굉장히 먼 곳에 떨어져 있는 병원에 가야 되기 때문에 그리고 때때로는 입원을 해야 되니까 이게 직접비보다는 간접비 부담이 엄청나게 커지는 문제가 있을 것 같은데 이게 직접비 부분만을 보전을 해 주고 간접비에 대한 부담 부분을 법에다가 어떻게 규정을 해야 될 것인지 그런 문제가 상당히 있지 않겠습니까?"

김용익 위원] "희귀난치성질환이 환자들의 고통과 가족들의 부담이 너무 크기 때문에 상당한 인도주의적인 문제를 야기하고 있습니다. 희귀난치성질환이 굉장히 종류도 많고 또 다양한 과목에 걸쳐 있어서 이거를 희귀난치성이라고 정의를 하는 기준ㆍ범위 이런 거가 아주 문제가 될 것 같아요. 그러면 법을 제정을 하면 이 부분을 조금 더 엄정하게 생각을 해야 되는데 어떤 범위와 어떤 기준으로 적용을 하는 게 좋겠는지 하는 것 하나 답변을 해 주시고요.