Acostados en uno de los cuartos de la unidad de hematología del Hospital Nacional de Niños Benjamín Bloom, hay cuatro menores ingresados porque están en crisis. Tienen hemofilia. La mayoría tipo A, excepto Ismael ( nombre ficticio ). Afuera, en los pasillos, hay otros niños con sus mamás esperando pasar consulta, también por la misma enfermedad. Ismael es un niño de siete años, que fue diagnosticado con hemofilia tipo B hace ocho meses. Desde ayer, Ismael está ingresado por haber presentado una hemorragia en la rodilla, al caerse de su bicicleta. No es la primera vez que ingresan a Ismael. Por suerte le suministraron el medicamento Factor IX que, en ocasiones anteriores, se le ha sustituido por plasma y hielo, según relata su madre, Lucía ( también, nombre ficticio ). Lucía cuenta que esta solución alternativa sí les ayuda a los pacientes, pero la recuperación es más lenta que con el fármaco y le preocupa el riesgo de contagio de enfermedades como VIH y hepatitis, según escuchó. Ella dice que en una crisis que sufrió su hijo, tardó en recuperarse casi un mes, porque se le suministró el plasma. La familia de Ismael es de escasos recursos económicos y la preocupación de Lucía es no poder adquirir por sus propios medios el medicamento, cuando el hospital no se los dé, pues el precio de cada frasco ronda los $ 300 y $ 400 y los médicos del hospital no le dan referencia de algún lugar donde se pueda obtener. Los niños que se ponen graves tienen que venir a parar aquí ( hospital ), solo queda orar para que su niño se recupere con hielo o con plasma, pero eso no es tan bueno como el Factor IX, que es lo que el cuerpo realmente necesita, añadió Lucía. Lucía observa a los demás pacientes y explica que ellos ( hemofílicos tipo A ) tienen una vida más tranquila y normal porque, al ser un grupo más numeroso, es más fácil que se les medique Factor VIII. De igual manera, expuso otros casos de más pacientes con hemofilia tipo B los cuales se apoyan con muletas ya que presentan torceduras de manos y pies,