La Asociación de Hemofílicos de El Salvador aseguró ayer a Diario El Mundo que 16 niños con hemofilia B no están recibiendo su medicamento, específicamente el factor IX, en el Hospital Nacional de Niños Benjamín Bloom. ( Las autoridades del hospital ) dicen todo el tiempo que el factor IX es escaso y se inventan un montón de cosas, pero el factor IX en sí no es que sea escaso, sino que ellos lo ven económicamente muy alto, dijo Jorge Aníbal Medina, representante legal de la Asociación. Según Medina, el frasco puro de factor IX cuesta alrededor de $ 500 mientras que el precio del genérico oscila entre los $ 240 y $ 250 la unidad. Señaló que debido al alto costo que implica las autoridades del hospital no adquieren el fármaco. En el hospital Bloom hay un promedio de 16 pacientes con hemofilia tipo B, creo que la mayoría son severos, algunos son moderados, pero por tratarse de pacientes con hemofilia severa no todos son incluidos en la profilaxis, porque darles profilaxis a ellos implica mucho dinero, indicó. Afirmó que actualmente los niños están recibiendo plasma fresco congelado para tratar la enfermedad ; sin embargo, el riesgo de este tipo de tratamiento es que pueden adquirir otras enfermedades como la hepatitis o el VIH. Algunos padres expresaron a Diario El Mundo a inicios de marzo que sin el medicamento los niños no podían desarrollarse normalmente, porque pasan ingresados o en reposo en las casas colocándoles hielo y con dolores fuertes. Pese a que hemos acudido a la Sala de lo Constitucional la situación sigue siendo la misma, el Ministerio de Salud se ha negado a comprar el factor IX para los pacientes con hemofilia tipo B, porque consideran que el número de pacientes es muy poco comparado con los costos que eso significa, agregó Medina. En 2017, tras un recurso de amparo interpuesto en 2014 por la Asociación de Hemofílicos de El Salvador ante la Corte Suprema de Justicia, la Sala de lo Constitucional ordenó al Minsal incluir en su presupuesto los fondos necesarios para cubrir la demanda de pacientes hemofílicos.