Merhaba sayın hocam, kızımda 3,5 yaşından bu yana Nörobeyin Otoimmün Sendromu (NOS) var. Kortizona yanıtlı, en ufak enfeksiyonda nüksediyor. Endoksan kullandık, 4 yıl remisyonda kaldık fakat tekrarladı. Şu anda tedavi gördüğümüz hastanede doktorumuz tam dozla başlayıp 15 gün sonra gün aşırıya geçip, sonra 8'e düştü, gün aşırı ve daha sonra birden kesti. İki ay remisyonda kaldık, enfeksiyona bağlı relaps olduk. Sizce kortizon 2 ay içerisinde bu denli hızlı kesilebilir mi? Daha önceki tedaviler 7 ay sürüyordu. Doktor, Avrupa ülkelerinde kortizon yüklemesinin uzun süreli yapılmadığını ve yanıtlanırsa uzatmaya ve azaltmaya gerek olmadığını söylüyor. Endişeler içindeyim, yüksek bilginize ihtiyacım var, saygılar.
Çok büyük olasılıkla "minimal lezyon hastalığı" dediğimiz hastalık. Doza bağımlı veya sık tekrarlayan olgu tipleri tüm dünyada sorun oluşturur. Bunun için bazı protokoller önerilmiştir ama sonuçlar değişkendir. Bu doza bağımlı relapslar veya uzun veya kısa süreli remisyon dönemleri sonrası relapslar genellikle erişkin yaşa doğru azalır, kaybolur ve daha da önemlisi böbrek yetmezliği hemen hemen asla yapmaz. Bu özelliği ve tedaviye çok iyi yanıt vermesi nedeniyle tedavi konusunda tartışma yoktur. Kortizon bu tedavilerin şampiyonudur, endoksan siklosporin gibi ilaçlar sonradan düşünülmesi gereken ilaçlardır. Sağın solun dediğine bakmayınız. İyi günler.