تحقيق: أمين الجمال يعد مرض الثلاسيميا من أبرز الأمراض الوراثية انتشاراً في الإمارات، حيث تصل نسبة المواطنين بين المصابين بالمرض إلى 45%. ويعتبر كثير من الأطباء أن هذا المرض بمثابة خطأ فادح يرتكبه الوالدان الحاملان ل«الثلاسيميا» في حق الأبناء، ولذلك فقد أصدرت الدولة قراراً في العام 2006 بإلزام المقبلين على الزواج بالفحص والتحاليل، كوسيلة لمحاربة هذا المرض، وغيره من الأمراض الوراثية. على الرغم من الالتزام الواضح بين المقبلين على الزواج بإجراء هذا الفحص، إلا أن ظهور العديد من حالات الإصابة يرهق ذويها مادياً ونفسياً واجتماعياً، إضافة إلى أن قلة عدد مراكز العلاج، حيث لا يوجد بالدولة سوى مركزين، أحدهما في دبي والآخر في الفجيرة، تتسبب بعدم توافر الفرصة الكاملة للعديد من المرضى لكي يتلقوا علاجها. من جانبهم، طالب ذوو مرضى مصابين بالثلاسيميا، بوجود مركز متخصص لعلاج المرض في مستشفى توام بالعين، لما يلاقونه من عناء شديد في رحلة العلاج، سواء في مركز دبي أو مركز الفجيرة، إضافة إلى أن تحويل الأطفال إلى العلاج في قسم أمراض الدم يصيبهم بالاكتئاب.وأكد مركز دبي للثلاسيميا أن أعداد الحالات التي تراجعه تفوق طاقته الاستيعابية، من جميع الإمارات، خاصة أبوظبي، ما يضطره للاعتذار عن عدم استقباله حالات جديدة، فيما يعالج مستشفى توام المصابين في قسم أمراض الدم، فليس لديه قسم أو مركز لعلاج «الثلاسيميا»، في حين توجد دراسة لإنشاء مركز خاص بهذا الداء. معاناة أسرة مريم البستكي والدة الطفل عبدالله النيادي، مصاب بالثلاسيميا توضح معاناة أسرتها في رحلة علاج ابنهم، قائلة: لم تكن حالة عبدالله منذ ولادته مطمئنة بالنسبة إلينا في البيت، حيث يظهر عليه الشحوب الشديد، وضعف الحركة، وعندما راجعنا قسم الأطفال في مستشفى توام، وبعد التحاليل، أخبرنا الطبيب بأن عبدالله مصاب بالثلاسيميا. وأضافت: «لم يكن خيار العلاج في قسم أمراض الدم بمستشفى توام مفضلاً لدينا، بعد أن عرفنا من مواطنين آخرين أن العلاج في مركز دبي للثلاسيميا، أفضل بشكل كبير، كونه متخصصاً، إضافة إلى ما يقدمه من خدمات متميزة للمرضى، وبالفعل بدأ العلاج في المركز، لتبدأ معه رحلة المعاناة، حيث يحتاج عبدالله كل 3 أسابيع إلى حقنة دم، ويستمر تحت جهاز ضخ الدم لعدد من الساعات، ما نضطر معه الانتقال من العين إلى دبي بشكل متكرر، للفحوص والتحاليل ونقل الدم». وطالبت بضرورة أن يتم إنشاء مركز متخصص في علاج مرض الثلاسيميا في العين، خاصةً وأن مستشفى توام يستقبل أعداداً كبيرةً من المصابين بهذا المرض، وربما لا تسمح ظروفهم بالانتقال إلى دبي للعلاج هناك. لا توجد قاعدة بيانات وعزا الدكتور محمود أبوطالب آل علي مدير عام المركز العربي للأمراض الوراثية التابع لجائزة الشيخ حمدان بن راشد الطبية، الإصابة بمرض الثلاسيميا إلى زواج الأقارب بالدرجة الأولى، مؤكداً أنه لا توجد قاعدة بيانات لمرضى الثلاسيميا في الدولة، تبين الأعداد الفعلية للإصابة بهذا المرض. ولفت إلى أنه «يوجد فرق بين حامل صفة الثلاسيميا والمريض، فالنوع الأول نسبته مرتفعة بالدولة، وتعتبر من النسب العالية عالمياً، بناء على دراسات أجريت سابقاً في الإمارات تذكر أن 8.5% من المواطنين، و8.5% من المقيمين يحملون صفة الثلاسيميا، ومعظمهم لا يعلمون ذلك». وحول متوسط تكلفة علاج المريض الواحد في العام أكد الدكتور أبوطالب أنه يبلغ 200 ألف درهم، مشيراً إلى أن «شركات التأمين ترفض التعامل مع الأمراض الوراثية، ومنها الثلاسيميا، ما يرهق ذوي المصابين مادياً، إضافة إلى أن بعض الجمعيات الخيرية والمتبرعين يتكفلون بعلاج عدد من الحالات، ومن ثم فإنه من الضروري إيجاد صيغة أو آلية معينة لإصدار وثيقة لعلاج الأمراض الوراثية، ومنها مريض الثلاسيميا، عن طريق التأمين. الفحص قبل الزواج وأشار الدكتور عصام فرج ضهير منسق مركز دبي للثلاسيميا إلى أنه لا يوجد بالدولة قاعدة بيانات لمرضى الثلاسيميا باستثناء الموجودين في مركز الثلاسيميا في دبي، وعددهم 850 مريضاً، وتشير الإحصائيات إلى أن أكثر من 45% من المرضى مواطنون، والبقية تأتي من الجنسيات الأخرى المقيمة بالدولة، أما نسبة المواليد الجدد المصابين بالمرض من أبناء المواطنين في إمارة دبي فهي صفر%. وذكر أنه من بين جهود الدولة لمكافحة هذا المرض أقرت قانوناً في 2006 بإلزام الفحص قبل الزواج للمواطنين والمقيمين، وهذا لا يمنع الزواج، لكن الإشكالية أن إجراء هذا الفحص يأتي قبل إتمام الزواج بأيام، أي تكون متأخرة، في الوقت الذي يكون الطرفان قد قطعا شوطاً كبيراً للارتباط، ولذلك نجد أن عدداً كبيراً جداً يتبين أنهم حاملون للصفة، ولكنهم يصرون على إتمام الزواج والاستمرار به، وهناك عدد منهم أنجبوا مرضى بالثلاسيميا. و«مرضى الثلاسيميا الذين يعالجون في أقسام الأطفال بالمستشفيات، في سن مبكرة، يتحولون إلى قسم آخر يتم التعامل فيه مع كبار السن المصابين بأمراض الدم والسرطانات، ما يؤدي إلى صدمة نفسية للمريض». إن المركز بحاجة إلى جهاز رنين مغناطيسي بإضافات معينة لقياس مستوى الحديد في القلب والكبد، فترسبه يعتبر يمثل خطورة كبيرة على مريض الثلاسيميا، وقد أوجدنا حلاً جزئياً لهذه الإشكالية في دبي، حيث دعمتنا هيئة الصحة بدبي في هذا الموضوع بطريقة غير عادية، وحالياً يتم التوفير في الإمارات الأخرى، لكن بشكل عام في جميع دول العالم يكون هناك ضغوط على الرنين المغناطيسي، سواء من حالات الطوارئ أو الحوادث أو غيرها. 850 طفلاً مصاباً من جانبه، لفت الدكتور أيمن رحماني رئيس قسم الأطفال بمستشفى توام، إلى أن عدد الأطفال المصابين بأمراض الدم في المستشفى خلال العام الماضي، بلغ 850 طفلاً، ويتصدر مرض فقر الدم المنجلي «الثلاسيميا» أمراض الدم لدى الأطفال، وهو مرض وراثي، حيث إن ثلث مواطني منطقة الخليج من يحملون الجينات الوراثية التي تسبب المرض. إن قسم الأطفال يضم عيادة متخصصة لأمراض الدم السرطانية «لوكيميا»، إضافة إلى أمراض الأورام الصلبة وأمراض العظام وأمراض الدماغ، كما يقوم القسم بعلاجات نقل الدم، وعوامل التخثر وأمراض المعالجات الكيماوي. لفت الدكتور عصام فرج ضهير منسق مركز دبي للثلاسيميا إلى أنه لا يوجد سوى مركزين فقط للثلاسيميا في إمارتي دبي والفجيرة، ولكن بقية الإمارات تتعامل مع مريض الثلاسيميا في أقسام الأطفال التي تعمل بأمراض الدم والأورام السرطانية وهذا يؤثر بطريقة واضحة جداً في مستوى الخدمات التي تقدم، رغم جودة وتوفر الخدمات التي تقدمها الإمارات الأخرى للمريض، فوجود مراكز متخصصة ومتكاملة يؤدي إلى أمرين، جودة الخدمات المقدمة للمرضى المتواجدين في المراكز، والتركيز على حملات توعوية وتثقيفية للحد من ظهور حالات جديدة. ونوه بأن مركز دبي للثلاسيميا ساهم بشكل فعال جداً في افتتاح مركز الثلاسيميا في الفجيرة منذ 3 سنوات من خلال الدعم اللوجستي من ناحية تقديم التدريب والخبرات للمركز الجديد حتى يستطيع مركز الفجيرة أن يبدأ من حيث انتهى مركز دبي للثلاسيميا. وأشار إلى أن المركز لديه ارتباط مباشر مع الرابطة العالمية للثلاسيميا ومقرها قبرص والتي تعمل تحت مظلة منظمة الصحة العالمية، ومركز دبي يشارك بدراسات وأبحاث علمية جديدة على مستوى العالم، حيث يتم اختيار أهم مراكز على مستوى العالم لعمل الدراسات على مرض الثلاسيميا، ومركز دبي جزء أساسي من هذه الدراسات.