دبي - "الخليج":طالبت الجلسة الحوارية، التي نظمتها جائزة الشيخ حمدان بن راشد آل مكتوم للعلوم الطبية، يوم أمس الأول، بمناسبة اليوم العالمي للأمراض النادرة، بأهمية تكاتف المجتمع الإماراتي ككل أفراداً ومؤسسات من أجل تسليط الضوء على الأمراض النادرة بشكل مباشر بهدف رفع درجة الوعي لدى الأسر الأكثر عرضة لخطر إصابة أبنائها بأمراض وراثية باتباع الإجراءات الوقائية اللازمة والعمل على توفير العلاج لهذه الفئة من المرضى بأسعار في متناول اليد إلى جانب تهيئة المجتمع لدمجهم داخل كافة مؤسساته الاجتماعية والتعليمية والمهنية .ومن مسرح مدينة الطفل في حديقة الخور، افتتح عبدالله بن سوقات المدير التنفيذي للجائزة فعاليات يوم الأمراض النادرة بحضور الدكتورة فاطمة بستكي استشاري طب الأطفال والوراثة السريرية والدكتورة فاطمة الجسمي استشاري الأمراض الوراثية الاستقلابية ورئيستي اللجنة التنظيمية للفعاليات، وحوالي 400 شخص بمن فيهم الأطفال المصابون بأمراض نادرة وذووهم ولفيف من العاملين بالجائزة ووزارة الشؤون الاجتماعية وهيئة تنمية المجتمع إلى جانب عدد من الأطباء والخبراء في مجال الرعاية الصحية والاجتماعية لذوي الاحتياجات الخاصة .ولفت ابن سوقات إلى أنه حتى وقتنا الحالي لا توجد الإحصاءات اللازمة لرصد حجم المشكلة الحقيقية للأمراض النادرة في المجتمع الإماراتي من أجل اتخاذ التدابير اللازمة في هذا المجال من حيث الوقاية أو العلاج أو دمج المرضى في المجتمع .كما تحدث فضيلة الشيخ خالد إسماعيل في محاضرة ألقاها بعنوان "إنها رحمة" عن ابتلاء الرب لعبده في الحياة الدنيا الذي يعتبر باباً من أبواب الرحمة التي تقرب المؤمن أكثر إلى ربه فيرفع بها قدره في الآخرة .وفي كلمة الشيخة الدكتورة علياء القاسمي، تحدثت عن دور الهيئة في تفعيل برامج ومبادرات تمكين ذوي الإعاقة ودمجهم في المجتمع .وتحدثت الدكتورة عواطف البحر عن المركز الذي تأسس عام 1991 ليستقبل سنوياً 2700 حالة نصفهم مواطنون إماراتيون .وقالت الدكتورة بشرى الملا إن مشاركتها في الجلسة الحوارية ليس بصفتها مدير لإدارة الشؤون التعليمية والاجتماعية في قطاع السياسات والاستراتيجيات في مكتب رئاسة مجلس الوزراء أو لكونها خبيرة في مجال الرعاية الاجتماعية والصحية لذوي الإعاقة، بل بصفتها أماً لثلاثة أطفال منهم طفل من ذوي الإعاقة طالما كان بالنسبة إليها معلمها الأول في هذه الحياة والحافز الرئيسي لها على النجاح .وتحدث روحي عبدات الأخصائي النفسي والتربوي في إدارة رعاية وتأهيل المعاقين بوزارة الشؤون الاجتماعية عن دور إدارة رعاية وتأهيل المعاقين بوزارة الشؤون الاجتماعية في تعليم وتأهيل الأشخاص ذوي الإعاقة بمن فيهم المصابون بأمراض وراثية أو أمراض نادرة قد أدت إلى إعاقة . كما أكدت الدكتورة لينة أميري استشاري الطب النفسي للأطفال والمراهقين بجامعة الإمارات العربية المتحدة أن الأمراض النفسية لدى الأطفال من ذوي الاحتياجات الخاصة، نتيجة لإصابتهم بأمراض وراثية نادرة أو بأمراض مزمنة أخرى أدت إلى الإعاقة .