متابعة: إيمان عبدالله آل علي خالدة خماس وزوجها عبد الباسط مرداس كرسا حياتهما للعمل الإنساني التطوعي، وخدما بكل حب وإخلاص الأطفال المصابين بمرض الثلاسيميا عبر جمعية الإمارات للثلاسيميا، فكان التكريم ضمن أوائل الإمارات امتناناً لعطائهما، فقد كرمهما صاحب السمو الشيخ محمد بن راشد آل مكتوم نائب رئيس الدولة رئيس مجلس الوزراء حاكم دبي، رعاه الله، ضمن حفل تكريم أوائل الإمارات 2015 كأول من أسس جمعية إنسانية للثلاسيميا.أكدا أن فكرة الجمعية ولدت من خلال معاناتهما مع ابنهما الأول في بداية حياتهما الزوجية ومعاناة الكثير من أهالي المرضى، وبالرغم من شفاء ابنهما من هذا المرض بزراعة النخاع له عام (2005) إلا أنهما لم يتوقفا يوماً عن العمل الإنساني، واستطاعا نشر الوعي بمرض الثلاسيميا بين أفراد المجتمع للارتقاء به إلى مجتمع صحي خال من ولادات جديدة مصابة بالثلاسيميا، وإضافة نبذة عن الثلاسيميا في كتاب الأحياء التابع لوزارة التربية والتعليم، وأصبح للجمعية عضوان مصوتان في المنظمة العالمية للثلاسيميا، وتحت مظلة الجمعية الآن 700 عضو من مرضى الثلاسيميا، وعدد المستفيدين من الخدمات المقدمة من الجمعية في الأعوام الثلاثة المنقضية يتراوح ما بين 250 و350 مريضا، وتحملت الجمعية خلال تلك الفترة نحو 130 ألف درهم كمساعدات مالية ودراسية وترفيهية لأكثر من 180 مريضا. مسؤولية أكبر خالدة خماس وعبد الباسط مرداس اعتبرا أن تكريمهما ضمن أوائل الإمارات هو وسام على الصدر وتاج على الرأس، خاصة وأنه من قدوتهما في الحياة، صاحب السمو الشيخ محمد بن راشد آل مكتوم، فهو مدرستهما في الحياة ولأن هذا التكريم باسم الإمارات الغالية التي توجت عملهما التطوعي طوال سنوات طويلة من الصبر والإرادة القوية لإكمال هذا الطريق الشاق من خلال عملهما التطوعي الإنساني، وجاء التكريم ليضع على عاتقهما مسؤولية أكبر للاستمرار في درب العطاء بعزيمة وإرادة وقوة إيجابية بأن غداً دائماً أفضل.وقالت خالدة خماس: ولدت الفكرة من خلال معاناتنا مع ابننا الأول في بداية حياتنا الزوجية بعد معرفتنا بأنه يعاني من الثلاسيميا، ومعاناة الكثير من أهالي المرضى الذين توحدت جهودهم وإيمانهم القوي بضرورة وجود جمعية تعتني بأمور المرضى في الدولة، خاصة وأن مركز دبي هو المركز الوحيد في الدولة الذي كان يحتضن المرضى من جميع الإمارات ومن عُمان، فكانت الحاجة ملحة لإيجاد جهة تهتم بالمرضى وتدعمهم وتقوم بنشر الوعي الصحي حول هذا المرض الذي لم يكن معروفاً آنذاك ولم تكن الفحوص الطبية منتشرة في ذاك الوقت فلم نجد من يرشدنا إلى ذلك، ولذا بدأ مشوار تأسيس الجمعية بجمع الأهالي وإقناعهم وبدأت المحاولات والصعوبات حتى تم الإشهار بجهود الجميع ونحن نعتبر أول زوجين ساهما في تأسيس جمعية إنسانية وقاما بإدارتها منذ إشهارها وحتى الآن، أي فترة زمنية طويلة منذ 1997-2018 وبالرغم من شفاء ابننا من هذا المرض بزراعة النخاع له عام (2005) لكننا لم نتوقف يوماً عن هذا العمل الإنساني، وأصبحت هذه القضية قضيتنا الشخصية. أبرز التحديات وقال عبد الباسط مرداس: أبرز التحديات التي واجهناها تتمثل في الحصول على الموافقة الرسمية من قبل وزارة الشؤون الاجتماعية والعمل سابقاً ووزارة تنمية المجتمع حديثاً، والدعم المادي، وعدم الموافقة على تصريح منشأة، والصعوبات التي نواجهها حتى يومنا هذا تتمثل في الحصول على الدعم المادي للجمعية لإكمال دورها الإنساني لدعم المرضى وتوعية أفراد المجتمع، وإيجاد مقر دائم للجمعية.وأكد أن الهدف من تأسيس الجمعية يتمثل في مساعدة الأشخاص المصابين بمرض الثلاسيميا الوراثي مادياً ومعنوياً واجتماعياً ونفسياً وتقديم المشورة لهم، والاتصال بالجمعيات والمؤسسات العالمية المشابهة بغرض تبادل المعلومات والخبرات وتشجيع ومتابعة الأبحاث الطبية والعلاجية المتعلقة بمرض الثلاسيميا، وإعداد برامج للتوعية والتثقيف الصحي في المجتمع للحد من انتشار المرض والتعرف على كيفية الوقاية منه، وذلك من خلال المحاضرات وأفلام الفيديو ونشر الكتيبات التوضيحية بالتعاون مع الجهات المعنية وتوجيههم إلى الجهات المعنية بالاستشارات الوراثية، إضافة إلى توفير الدعم المعنوي وتشجيع التبرع بالدم على مستوى الدولة، مع التأكيد على أهمية التبرع بالدم لاستمرار حياة مرضى الثلاسيميا، وتوعية وتوجيه المقبلين على الزواج لإجراء الفحوص الطبية المسبقة، وتشجيع مرضى الثلاسيميا على أن يكونوا عناصر منتجة في المجتمع ومشاركين في بناء الوطن، بتوفير فرص التعليم والعمل لهم وتشجيعهم على العمل التطوعي، ودعوة الجمعيات والمؤسسات الكبرى في الدولة لتقديم المساعدات المادية والمعنوية للجمعية وفقا لأحكام القانون. تحقيق الأهداف وقالت خالدة خماس: استطعنا بتوفيق من الله تعالى تحقيق الأهداف الرئيسية من وجود جمعية الإمارات للثلاسيميا وأهمها نشر الوعي بالمرض بين أفراد المجتمع، والارتقاء به إلى مجتمع صحي خال من ولادات جديدة مصابة به، ففي بداية معاناتنا لم يكن هناك وعي أبداً بالمرض ولكن بجهود الجمعية والحملات التوعوية والبرامج على مدار السنوات وحتى الآن والتعاون مع الجهات الصحية والحكومية والخاصة أصبح الناس على دراية بالمرض وأخص بالذكر مسابقة «ما هي الثلاسيميا؟» على مستوى المدارس الحكومية والخاصة التي ما زالت مستمرة، حيث نشرت الوعي على نطاق واسع بين طلبة المدارس والأهالي، وأسهمت كتابة نبذة عن الثلاسيميا في كتاب الأحياء التابع لوزارة التربية والتعليم في نشر الوعي بالإضافة إلى الحملات على مستوى الدولة مراكز للثلاسيميا وقال عبد الباسط مرداس: تسعى الجمعية إلى فتح مراكز للثلاسيميا بدعم من مؤسسة الشيخ سلطان بن خليفة آل نهيان الإنسانية والعلمية في إمارات الدولة كافة، حيث تمت مخاطبة وزارة الصحة ووقاية المجتمع وافتتاح مركز للثلاسيميا في الفجيرة وكذلك مركز آخر في إمارة رأس الخيمة. وجمعية الإمارات للثلاسيميا هي الجمعية الوحيدة داخل الدولة الخاصة بمرضى الثلاسيميا وأيضا هي الجمعية الوحيدة التي تقدم الدعم المادي والاجتماعي والنفسي لمرضى الثلاسيميا، ولدينا الآن 700 عضو من مرضى الثلاسيميا تحت مظلة الجمعية نعمل دائما على منحهم جميع أنواع الدعم الذي يستحقونه للتخفيف من معاناتهم وبث روح الأمل فيهم، ومشاركتهم في كل المناسبات العامة والخاصة، بالإضافة إلى منح المساعدات المادية لمن يستحق، وعدد المستفيدين من الخدمات المقدمة من الجمعية في الأعوام الثلاثة المنقضية يتراوح ما بين 250 و350 مريضا.