تحقيق: أمنية صدقي أعلن مرضى بالثلاسيميا، يتلقون العلاج في مركز الفجيرة، التحدي للمرض، رافعين شعار «لن تعيق طموحي»، وأضافوا «نتعامل مع المرض بذكاء وجدية وبطريقة صحيحة وسليمة تضمن لنا العيش بهدوء واستقرار وراحة وقادرون على مواجهة المجتمع». في المقابل قالت الدكتورة سمية النعيمي، مديرة مركز الفجيرة للثلاسيميا وأخصائية الأطفال «إننا نقدم العلاج ل 100 مريض وننظم لهم دورات توعوية، لمساعدتهم على كيفية ترويض المرض، كما ننظم لهم عدداً من الأنشطة الترفيهية في المناسبات المختلفة». يؤدي مرض الثلاسيميا إلى أنيميا حادة ومضاعفات أخرى على المدى البعيد، ويتطلب نقلاً منتظماً للدم بين ثلاثة إلى أربعة أسابيع مع ما يسببه ذلك من آلام للمريض ومعاناة كبيرة لأهله. «الخليج» زارت مركز الفجيرة للثلاسيميا الذي يعد الثاني على مستوى الإمارات بعد مركز دبي للثلاسيميا.. وكان هذا التحقيق: تقول الدكتورة سمية النعيمي، مديرة المركز، وأخصائية الأطفال: «إنه تم افتتاح المركز في أكتوبر/تشرين الأول عام 2011 كجزء من مستشفى الفجيرة، وتم تجهيزه بأحدث المواصفات من أجهزة ومعدات وأسرة، حيث يضم 13 غرفة علاجية للمرضى، من بينها غرفة للعناية المركزة تحتوي على 4 أسرة، أما الغرف الباقية فتستوعب 25 سريراً، ويضم المركز غرفة اجتماعات للكادر الطبي، وغرفة مجهزة لترفيه الأطفال وأخرى لاستقبال ذوي المرضى وأهاليهم في اللقاءات المتكررة والمناسبات المختلفة، مشيرةً إلى أن الطاقة الاستيعابية لعدد المرضى الذين يمكن تقديم الخدمات العلاجية لهم تصل إلى 150 مريضاً». وأضافت: «المركز يقدم حالياً الخدمات العلاجية ل 100 مريض من كلا الجنسين، من الفجيرة والمناطق المجاورة لها، إلى جانب مرضى من دولة شقيقة مجاورة تتراوح أعمارهم ما بين سنة إلى 40 سنة، ويشمل الكادر المهني الذي يعمل في المركز على طبيبين استشاريين وأخصائي و9 ممرضات وأخصائية اجتماعية. إنجازات المركز وأشارت «النعيمي» إلى أنه خلال الثلاث سنوات الأخيرة حصل اثنان من موظفي المركز على جائزة الشيخ سلطان بن خليفة للثلاسيميا للتميز، حيث فاز الدكتور الاستشاري عبدالملك عبد الرازق بجائزة الطبيب المتميز، وفازت الممرضة مريم خصيف حميد الحوسني بجائزة الممرضة المتميزة. المشاركات المجتمعية وتقول: يشارك مرضى الثلاسيميا في عدة أنشطة وفعاليات منها الفعاليات والأعياد الوطنية، ويوم زايد للعمل الإنساني، ويوم الأم، وفي أغلب المناسبات الدينية كإفطار الصائم في رمضان والإفطار الجماعي وجمع المير الرمضاني، وفي مسابقات حفظ القرآن الكريم، ومشاركة المركز في مؤتمرات الثلاسيميا على مستوى العالم كمؤتمر الثلاسيميا العالمي الذي يعقد سنوياً في أبوظبي، فضلاً عن أن المركز يعقد اجتماعات دورية يناقش فيها مشاكل المرضى العامة والخاصة من خلال الأعضاء الذين انتِخبوا من قبل المرضى والمكنونين من رئيس ونائب وأمين سر مجلس الثلاسيميا. وبينت أن هذه المشاركات تأتي حرصاً من العاملين في المركز على جمع مرضى الثلاسيميا وعائلاتهم في مكان واحد، وتوطيد العلاقة الاجتماعية بينهم وبين الطاقم الطبي المشرف على علاجهم، كنوع من تبادل الخبرات والترفيه وبث الفرح والسرور والتفاؤل وحب الحياة في نفوس مرضى الثلاسيميا ودعوتهم للتمسك بالعلاج لعيش حياة طبيعية خالية من الألم. وفي إطار الخطط المستقبلية للمركز أوضحت بأنه تم تجهيز مختبر جيني لفحص الدم ومعرفة نوع الثلاسيميا الموجودة من المنطقة، وبصدد تفعيله في القريب العاجل. وتحدثت عن الخدمات الطبية والاجتماعية التي يقدمها المركز للمرضى وهي: إجراء الفحوص المخبرية بشكل منتظم لتحديد حاجات المرضى من نقل الدم للمحافظة على هيموغلوبين الدم بحدود 11غ/دل.. وهذا الأمر يؤمِّن للمريض نمواً جسمياً طبيعياً ويخلصه من أعراض فقر الدم، ووصف وإعطاء الأدوية اللازمة والتي من أهمها «الديسفيرال» والذي يعطى عن طريق الوريد أو بشكل ضخ مستمر تحت الجلد وذلك لمنع تراكم مادة الحديد في الجسم ومنع التأثيرات الخطيرة التي قد تنجم عن ذلك، وهناك حديثاً دواء جديد يعطى فموياً يقوم بهذه المهمة، إضافة إلى متابعة المرضى في العيادات التخصصية حسب حاجاتهم مثل عيادة السكر والغدد الصماء، وعيادة القلب، والباطنية، وعيادة الأسنان، والعيادة النسائية للإناث، وأيضاً إجراء الفحوص الدورية كل 3 شهور وهناك فحوص دورية أخرى كل سنة منها أشعة السونار للكشف عن تضخم الأعضاء وأشعة الرنين المغناطيسي المتخصصة لقياس نسبة الحديد في القلب والكبد وفحص العظام للكشف عن الهشاشة، كما ويجب دراسة حالات المرضى الاجتماعية والاقتصادية. كما يتابع المركز طلبة المدارس ويوفر رسوم الدراسة لغير المواطنين وغير القادرين عن طريق جائزة الشيخ سلطان بن خليفة، فضلاً عن التواصل المباشر مع الجمعيات والمؤسسات الخيرية لتوفير الدعم المادي للمركز والمرضى المعوزين، تنظيم الفعاليات والأنشطة المختلفة العلمية منها والترفيهية للمرضى مع ذويهم لمساعدتهم على الاندماج في المجتمع وزيادة الأثر الإيجابي على الصحة النفسية. بدوره أشار الدكتور عبدالملك عبدالرزاق، استشاري قسم الأطفال بمستشفى الفجيرة إلى أنه يمكن الشفاء من مرض الثلاسيميا من خلال إجراء عملية نقل نخاع العظم، واصفاً هؤلاء المرضى بالأبطال لصمودهم وتحملهم مراحل العلاج الصعبة وإصرارهم على العمل والمشاركة في المجتمع. وأضاف: أن المركز اتخذ شعاراً له «أطفالي قبل قراري»، وهذا ما يدل على أهمية تثقيف الأهل حول هذا المرض وتظاهراته المختلفة، وزيادة الوعي المجتمعي حول تجنب زواج الأقارب في العائلات التي يظهر فيها هذا المرض للإقلال ما أمكن من نسبة حدوثه وتخفيف شدة الإصابة. أنشطة توعوية تحدثت الدكتورة فاطمة المطيري الأخصائية الاجتماعية بالمركز عن الأنشطة التوعوية التي تهدف إلى نشر الوعي عن مرض الثلاسيميا بين شرائح المجتمع كافة، وطرق الحد من انتشاره، وذلك من خلال تنظيم المحاضرات التوعوية على مستوى المنطقة الشرقية والمناطق المجاورة، كما ويتم اصطحاب المرضى في زيارات ميدانية لمؤسسات أخرى ومتنوعة للتعرف إلى الخدمات المقدمة بهدف تشجيعهم على الاندماج في مؤسسات المجتمع المختلفة، فضلاً عن مشاركة المركز المرضى إنجازاتهم وتكريم الطلبة الذين استكملوا دراستهم بتفوق، وتخصيص عدد من اللقاءات مع طلبة المدارس في المرحلة الثانوية وطلبة الجامعات والشباب في مؤسسات المجتمع المختلفة خاصةً للمقبلين على الزواج منهم، بهدف التشديد على أهمية عمل الفحوص اللازمة قبل الزواج لتجنب ولادة حالات جديدة. مرضى المركز قال مرضى مركز الفجيرة للثلاسيميا: «إنهم يتعاملون مع المرض بذكاء وجدية وبطريقة صحيحة وسليمة تضمن لهم العيش بهدوء واستقرار وراحة، وأنهم على قدر عالٍ من الثقة وأن بإمكانهم العيش بشكل طبيعي كحياة الناس العاديين، فضلاً عن استطاعتهم مواجهة المجتمع والاندماج مع بقية الناس ومشاركتهم مختلف مناسباتهم من دون خجل من مرضهم أو يأس أو ضجر». وأكدوا أنهم يعيشون حياتهم بشكل طبيعي وقد أكملوا دراساتهم وتخرجوا، ومنهم من صار موظفاً في وزارة البيئة والمياه، وآخرون في بنوك، والهلال الأحمر، والجمعية الخيرية، وبلدية الشارقة، ولم يعقهم هذا المرض عن مواصلة مسيرتهم العلمية والعملية، وكذلك يمكنهم أن يمارسوا حياتهم الأسرية بشكل طبيعي ومعقول باختيار الزوجة المناسبة والسليمة، بجانب وظيفتهم وإكمال دراستهم الجامعية والأعمال التطوعية التوعوية في المستشفيات ومؤسسات المجتمع المحلي كافة. وأشاروا إلى أنه على مريض الثلاسيميا الاهتمام بنفسه وأخذ العلاج بانتظام واستخدام جهاز الديسفرال بشكل سليم ومنتظم ليمنع ترسب الحديد إلى أعضائه الداخلية.