العين - "الخليج":اختتم مستشفى توام، بالاشتراك مع "جونز هوبكنز الطبية"، الذي يعد جزءاً من منظومة الرعاية الصحية "صحة" سلسلة من الأنشطة والفعاليات، التي أطلقها الشهر الماضي، لتعزيز الوعي بالأمراض النادرة في دولة الإمارات، إذ يصادف اليوم العالمي للأمراض النادرة 28 فبراير من كل عام .وقال الدكتور جوزيف هيرتكنت، استشاري طب الأطفال والمتخصص في الأمراض الاستقلابية في "مستشفى توام": "يوصف المرض بأنه نادر، إذا كان يؤثر في واحد من كل 200 ألف من السكان أو أقل، وفي المقابل يبلغ عدد سكان دولة الإمارات ثمانية ملايين، لذا فإن إجمالي عدد المرضى المصابين بالأمراض النادرة هم 40 مريضاً ربما يبدو هذا العدد صغيراً، ولكن عندما ندرك أن هناك ما بين 6 آلاف إلى 8 آلاف من الأمراض النادرة المختلفة، يصبح من الواضح أن ما يسمى بالأمراض النادرة كمجموعة ليست نادرة وتؤثر في عدة آلاف من الأشخاص في هذا البلد، لذا يحتاج أفراد المجتمع إلى معرفة المزيد حول الأمراض النادرة"، مضيفاً أن ثلاثة أرباع الأمراض النادرة، تؤثر في الأطفال، و20% من المرضى الذين يعانون أمراضاً نادرة يموتون قبل سن الخامسة، وقد تم تحديد ما مجموعه 80% من تلك الأمراض بأنها تعود لأسباب وراثية .