متابعة: إيمان عبدالله آل علي إلزامية فحص ما قبل الزواج وجهود الوزارة والهيئات الصحية والجمعيات المتخصصة كبيرة من أجل السيطرة على مرض الثلاسيميا في الدولة، إلا أن هناك ولادات جديدة، ورغم أن عطاء وقدرات هؤلاء المرضى لا تقل عن الأصحاء، إلا أن حصولهم على الوظيفة لا يعد أمراً سهلاً.متى سيجد هؤلاء المرضى فرصة للعمل من دون تحديات تزيد همهم ومرضهم؟ ومتى سيتم تأسيس مركز لزراعة النخاع في الدولة باعتباره العلاج الوحيد؟ ومتى ستكون لدينا إحصائيات دقيقة بأعداد المرضى وبرامج للقضاء على الثلاسميا في الإمارات بخطة زمنية ونتائج ملموسة؟أكدت خالدة خماس عضوة مجلس الإدارة، المديرة التنفيذية لجمعية الإمارات للثلاسيميا أنه ليس هناك إحصائية رسمية دقيقة بأعداد المصابين بالثلاسيميا لعدم توافر قاعدة بيانات، لكن يتجاوز عدد المرضى في الدولة 2000 مصاب ما بين مواطنين ومقيمين، وعدد المرضى المنضمين للجمعية وصل لـ 600 مريض، وتشكل نسبة المواطنين منهم أكثر من 35%.وأشارت إلى أنه كانت هناك بطاقات خاصة لمرضى الثلاسيميا من المقيمين في بعض المستشفيات، وكانوا يتلقون العلاج والرعاية مجاناً طوال السنوات الماضية، ولكن هناك تغييرات جديدة تم بموجبها وقف العمل بهذه البطاقات، وستتم إعادة منح المرضى الوافدين هذه البطاقات مرة أخرى بعد تحديث تقاريرهم الطبية.لافتة إلى أن مرض الثلاسيميا هو مرض لا تشمله مظلة التأمين وكل شركات التأمين لا تغطيه، ومازال بعض المرضى يعانون صعوبة في البحث عن وظائف بسبب ظروفهم الصحية، ولكن حجم المشكلة قل في السنوات الأخيرة بتبني بعض الجهات توظيفهم، وبعض المؤسسات مازالت لا تقبل مريض الثلاسيميا لعدم اكتمال وعيهم حول مرض الثلاسيميا، وفي المقابل هناك مرضى حصلوا على وظائف جيدة وتمت ترقيتهم بشكل أسرع من الأشخاص الطبيعيين، لأنهم أثبتوا كفاءتهم وتميزهم في العمل. وأكدت أن تقييم قيمة العلاج حسب عمر المريض ونوعية الأدوية المستخدمة وتراوح التكلفة ما بين 200 إلى 300 ألف درهم سنوياً.وقالت: مرضى الثلاسيميا هم أسعد مرضى في العالم بتوفير جميع أنواع الدعم لهم من حيث العلاج، فحكومة دولة الإمارات بقيادتها الرشيدة لم تأل جهداً في توفير أفضل سبل العلاج بالعالم لهم مجاناً، سواء للمواطنين أو المقيمين على أرض الدولة، وقادة دولة الإمارات من الأوائل الذين يقومون بدعم مرضى الثلاسيميا حين يحتاجون للدم. ولادات جديدة وأشارت خالدة إلى أنه مازالت هناك ولادات جديدة مصابة بالثلاسيميا، ولكن أقل كثيراً من السنوات السابقة بسبب الدور التوعوي الكبير والفعال الذي تقوم به جمعية الإمارات للثلاسيميا، من خلال برامجها التوعوية المختلفة ، خاصة مسابقة «ما هي الثلاسيميا؟» التي تعمم على مدارس وجامعات الدولة، وتواصل النجاح للعام الدراسي الثامن على التوالي، ولها دور فعال في توعية أجيال الغد وفئة الشباب من الطلبة حول مرض الثلاسيميا وكيفية الوقاية منه وأهمية الفحص الطبي قبل الزواج، ولم تقف المسابقة عند هذا الحد فحسب، بل يتم بعد ذلك إعداد فرق عمل في المدارس والجامعات للتنافس في نشر الوعي حول المرض للحد من انتشاره وفق أفكار وقواعد تضعها الجمعية، ودائماً ما يتم تطوير وتحديث المسابقة بشكل سنوي لإيصال التوعية وقياس مدى وصولها عن طريق استبيانات لقياس ذلك، إضافة إلى نقل هذه الحملات من خلال مواقع التواصل الاجتماعي للوصول إلى كل شرائح المجتمع، وكالعادة نصل كل عام إلى نتائج تفوق التوقعات تدلل بالفعل على تضاؤل أعداد الولادات الجديدة المصابة بالمرض.وقالت: مرضى الثلاسيميا الذين يتم علاجهم داخل الإمارات يعتبرون من أسعد المرضى في العالم بدعم من القيادة الرشيدة وحكومة الدولة التي توفر الدعم الكامل لعلاج المرضى في جميع المراكز والمستشفيات في الدولة، فهناك مرضى في بعض الإمارات الشمالية كانوا يعانون للحصول على العلاج بالتردد على مستشفيات بعيدة عنهم، إلى أن ساهمت مؤسسة سلطان بن خليفة بن زايد آل نهيان الإنسانية والعلمية بافتتاح مركز الثلاسيميا في الفجيرة، الذي يقدم خدماته لأكثر من 120 مريضاً حالياً، وقد تم الانتهاء من بناء مركز جديد في إمارة رأس الخيمة ليخدم المنطقة الجغرافية لإمارة رأس الخيمة والمناطق المحيطة بها، والمراحل التشخيصية يتم توفيرها من خلال المراكز العلاجية، أما التعامل مع المضاعفات الناتجة عن زيادة نسبة الحديد في الجسم فتتم الاستعانة بالاختصاصيين الموجودين بمستشفيات الدولة المختلفة كاختصاصيي العيون أو الأنف والأذن وغيرهم، وليس هناك نقص واضح في الدم إلا في مواسم معينة كشهر رمضان أو فصل الصيف، وهذا يعكس مدى ارتفاع درجة الوعي في دولة الإمارات بأهمية التبرع بالدم، خاصة على مستوى القيادة والمسؤولين، فكثيراً ما رأينا مبادرات صاحب السمو الشيخ محمد بن راشد آل مكتوم نائب رئيس الدولة رئيس مجلس الوزراء حاكم دبي رعاه الله وإخوانه من حكام وشيوخ دولة الإمارات الذين يسارعون ويبادرون دائماً للتبرع بالدم لصالح المرضى ومن ثم المواطنين والمقيمين، وجمعية الإمارات للثلاسيميا ترحب دائماً بالتعاون والتنسيق مع جميع الجهات من المراكز والمستشفيات والمؤسسات المجتمعية ذات الأهداف المشتركة.وعن الخطط الجديدة، تقول: مازلنا على نفس الدرب في العمل التطوعي لا نألو جهداً ودائماً نسعى لتقديم الأفضل، ولنا استراتيجية واضحة نعمل من خلالها على وضع عدة محاور، آملين أن نكون عند حسن الظن وأول هذه المحاور مد يــد العـون لمرضى الثلاسيميا وتقديم كل أنواع الدعم لهم في شتى المجالات لبث الأمل والثقة والسعادة في نفوسهم ومساعدتهم على توفير حياة كريمة لهم لتحقيق الأهداف التي من أجلها تأسست الجمعية، ودائماً نهتم بتطوير ومضاعفة العمل على هذا المحور لضرورة الدعم المادي والاجتماعي لمرضــــى الثلاسيميـــــا، وبالفعـــــل تتضاعــف أعــداد الحاصلين على الدعم المادي والاجتماعي كل عام، خاصة على مستوى دعم الرسوم الدراسية والمواد الغذائية وشراء الأدوية. 99 % من العلاج «نفسي» أكدت شريفة.ع «موظفة حكومية» أن رعاية مرضى الثلاسيميا في الدولة كبيرة والجهود التي تبذل غيّرت الكثير. وقالت: نأمل تأسيس مركز لزراعة النخاع لعلاج الحالات المصابة من الأطفال، وذلك سيقلل من رحلة معاناتهم، وأيضاً سيقلل الميزانيات على الدولة وسيقلل الضغط على المستشفيات.وأشارت إلى أن مرضى الثلاسيميا يحصلون على العلاج مجاناً، سواء من مواطنين أو مقيمين، ولكن، هناك قرار يشير إلى أن المرضى الجدد من الوافدين سيخضعون للعلاج برسوم مالية.وقالت: والداي حاملان للمرض، ولدينا حالتان في المنزل مصابتان بالثلاسيميا، و 3 حالات حاملة للمرض، أما إخواني الآخرون فهم لا يعانون شيئاً، وحقيقة 99% من العلاج يشمل الرعاية النفسية والاجتماعية، و1% الرعاية الطبية. كفاح ونجاح ديما بدوي «موظفة حكومية» حققت النجاح في حياتها وفازت بلقب مريض الثلاسيميا المتميز محلياً في جائزة الشيخ سلطان بن خليفة العالمية للثلاسيميا، واستطاعت أن تثبت أن مرضى الثلاسيميا قادرون على التفوق والتميز طالما تمنح لهم الفرص.وقالت: أعاني منذ الميلاد مرض «الثلاسيميا» وأجري عملية نقل الدم كل ثلاثة أسابيع وتستغرق هذه العملية أكثر من 4 ساعات، إضافة إلى حقنة بعلاج «ديسفرال» كل اثنتي عشرة ساعة، أو تناول دواء على شكل حبوب عن طريق الفم لمرة واحدة في اليوم، ومعاناة مرضى الثلاسيميا بالدرجة الأولى عدم حصول البعض على وظائف، رغم قدرتهم على العمل والعطاء، فمريض الثلاسيميا لا يعاني مشاكل في العقل أو الحركة، بل كل ما يحتاج إليه هو أن يتغيب مرتين في الشهر من أجل نقل الدم، وأيضاً الإشكالية الأخرى موضوع الزواج، فلا يوجد وعي بأن الشخص غير الحامل للمرض في حال ارتبط بمصابة ثلاسيميا لن ينتقل المرض للأبناء. أفضل مريضة قالت شاكيلا بشير «بكالوريوس في نظم المعلومات الإدارية من جامعة لندن» وحاصلة أيضاً على جائزة الشيخ سلطان بن خليفة العالمية للثلاسيميا كأفضل مريضة ثلاسيميا: أصعب مرحلة في حياتي عندما بدأت دراستي الثانوية واجهت بعض الاختلافات بيني وبين زميلاتي الآخريات في المدرسة، حيث كنت أقصر قامة منهن، ومنعني الأساتذة من ممارسة الألعاب الرياضية، ولكني تشجعت وتحدثت إليهم عن قدرتي على القيام بمثل هذه الأمور التي تقوم بها زميلاتي، وبالفعل قاموا بمساعدتي وبثوا الثقة بداخلي، بعدها حققت الفوز بالعديد من الجوائز والشهادات في الألعاب الرياضية وغيرها من الأنشطة، ولم أتوقف عند هذا فحسب، لكني واصلت الجهد والقدرة على التحمل لأصبح بعدها الفتاة الأكثر تميزاً وتفوقاً في مدرستي، لذا أنا فخورة بهذه الفترة.بعدها التحقت بالجامعة، حينها كان التنسيق بين الدراسة والعلاج في نفس الوقت أمراً صعباً لكن بفضل دعم أسرتي ومركز الثلاسيميا تغلبت على هذه المشكلة لأواصل حياتي بشكل طبيعي، إلى أن تخرجت في الجامعة عام 2006 ولحسن حظي حصلت على وظيفة في جمعية الإمارات للثلاسيميا التي تعد المؤسسة الأكبر في دولة الإمارات التي تتصدى لمرض الثلاسيميا، وتبذل مجهودات ضخمة لنشر الوعي حول المرض والحد من انتشاره، كما أنها تعمل بنجاح على تمثيل المرضى كعنصر حيوي وفعال في المجتمع، وأنا الآن أشارك في نشر الوعي من خلال هذه المؤسسة.