身患罕见病，可以活出怎样的人生？
我是垂体柄中断综合症女性患者，面临着生长和发育的双重障碍，在16岁的时候身高只有112cm,从山东来到北京内分泌科就诊，治疗了3个月，身高生长了5cm。后面停止了治疗。在27岁又开始新的一轮治疗，在这个期前，认识了罹患同样疾病的先生并闪婚。因为我在家排行老二，任何事情都优先关注兄弟姐妹的需求和感受，他非常心疼，事事以我为准，鼓励我为自己活。不让生活琐碎干扰我，关心我的一餐一饭，保护我的玻璃心，呵护备至。我们共同用药治疗，他每天提醒我按时进药打针，规律用药。我们的身高也有很大变化，他终身高是156cm我终身高是142cm。第二性征从男生女生，成长为男性和女性，我们都非常为彼此开心，我一度认为我罹患这个疾病是上天的美意，就是为了得遇良人。到今年的5月份我们结婚11年，有一个7岁的儿子，他很健康。不定期的母慈子孝，也会为儿子的学习着急上火。每年有两次的家庭旅行，可以换一个环境体验不同地区的人不同的生活方式。现在疾病对于我们家的影响是每年都会去医院复查，大家都活的比较仔细，没有不良嗜好，药费的家庭支出每年大约8-10万（不能报销）。我先生说这个支出相当于我每年做医美的支出，因为天生丽质，没有使用医美的份额，所以用药就当使用保健品了。 职业的部分，因为我在治疗的过程中，走了弯路，我不想我后面的患者，再经历一遍。所以我和老公发起了一个组织叫袖珍人之家，专门为患者指路。现在我们组织登记了3000人左右，是国内唯一专们服务生长发育障碍的组织。 真正淋过雨的人，总想为别人打把伞！ 