你身边见过哪些真实的罕见病？
2021年9月5日更新。 知乎小透明收到这么多点赞以及大家的鼓励，真的非常感谢和开心哈~也祝大家事事顺心，身体健康~ 看到网友评论说可能是冷球蛋白血症，于是前段时间就去北京大学第一医院风湿免疫科查了一下。 果然冷球蛋白定性实验呈阳性...（下面是部分检验报告，当时抽了11管血外加一个尿常规） 但是其他的测试都没有问题... 其中冷球蛋白学血症好像是单克隆的比较严重，然而我也不是。 挂了主任的号，主任看我这化验单，又听我说从一开始有这个症状到现在都20多年了，就说目前来看没有对身体有什么损害，要是严重的类型的话我也不能啥事儿没有活了20多年，最好是定期随诊。 我问主任能吃啥药缓解、阻止病情发展，或者进行治疗吗？ 主任说，没有，可以吃点芦丁片，也可以每天吃一片阿司匹林，但是顶多缓解，不一定能阻止发展，也不能治愈。 我就emmmmm （啊既然不是重症型的为啥不能治愈不能阻止发展啊！！暴风哭泣！！） （上述不构成对大家的用药建议，大家要吃药一定要去看医生！！！不要看医生说让我吃啥就吃啥，用药无小事！！大家吃药一定要看医生！！） 之后我基本上每天吃几片芦丁片，阿司匹林吃一片（有时候也忘吃漏吃），吃了一个多月公司体检，发现尿酸比以前高了，达到了359，之前看丁香医生好像建议女性尿酸值不要超过360，我之前基本尿酸是300左右。又重新读了下阿司匹林的说明书，发现阿司匹林会使尿酸升高...（啊这...） 然后我就不太敢吃阿司匹林了，毕竟只有1个肾，这要是给弄坏了我也没备用的啊！ 芦丁片到现在吃了快三个月了，说实话，我觉得现在身体没有什么变化，该出血还出血，皮肤上依旧是一块块儿紫色（有时候是红色）的血斑。 感觉这病真的要带一辈子了，唯二可能有缓解作用的药，在我身上似乎作用不大。（芦丁片我继续吃，但内心不抱什么太大希望了） 原来我还想我要挣到年薪多少多少钱，在职场上达到什么样的高度等等，现在我对自己的要求就只有一个了，身体健康就行。希望以后这病不会发展成对身体有其他损害（特别是脏器损害），希望我可以有质量的活着，而不是苟延残喘。 ——————以下原回答—————— 我本人。 这个病就是罕见到，在北京这种医疗资源几乎是全国最好的地方，在专治疑难杂症的协和医院，并没有完全确诊我的病，尝试着吃的药也没有任何、哪怕一丁点的疗效。 最后一次看协和的时候，医生听了我吃药以后的感觉、又看了看我的病历本，想了半天，对我说，自己保重身体，不要太劳累。 那一瞬间，我感觉医生就差跟我说，有啥想吃的就吃，有啥想干的就干了... 回顾一下我的心路历程...... 去年我去协和医院看了病，都挂的专家号，看了3个医生给了两种说法，到最后并不是特别确定这是啥病。做了病理（切了我身上一块儿皮啊！缝了2针还是4针，吓死我了），后来吃了2个月的激素（醋酸泼尼松）和阿司匹林（好像是）。 吃药的那段时期，我每天不同时段自己给患处拍照片，记录日期，分成了实验组和对照组，在复诊的时候给医生看，医生都懵了，问我是不是搞科研的... 结果发现吃药一丁点效果也没有，反而让我膝关节偶尔有酸痛感....医生就没再让吃了。 不甘心，去了另外一家很大的三甲医院看病，同样挂的专家号，结果医生好像如获至宝，让旁边的实习（见习？）医生给我拍照...（照我的患处），听他们的话好像是现在没遇见过很多这样病的，所以需要补充一下教学素材（好像是），然后跟我说这病没法治... 因为目前医学界对这个的发病机理不清楚，做的研究比较少，没有治疗手段...（所以我就弃疗了） 这个病具体的就是，一冷，（哪怕我的脑子没觉得我冷），我的四肢，也就是手、胳膊（尤其小臂）、双脚、脚踝、小腿、大腿，都开始毛细血管出血，身上都是暗紫色的斑块，非常吓人。 只要保持平躺，保持温暖（甚至需要稍微比体温还热一些的温度），斑块就会消失一些。但是并不能完全消失。每天早上起床的时候，血斑是最轻的，因为在温暖的被窝里平躺了好几个小时。 现在，因为得这个病的时间太长了，所以我腿上有很多地方已经无论什么时候全都是血斑。不知道的还以为我天天被家暴...... 第一次发现有这种情况，是我5岁的时候，但是当时很快血斑就能消下去，好像是去了医院，但无果。13岁那年的夏天，哪怕天已经很热了，我的小腿依旧有血斑，被同学说”你这腿可真难看“，去了医院，也没找到病因。今年我26了，四肢上消不下去的血斑，越来越多，导致我这些年，夏天也是长衣长裤，不敢穿裙子。偶尔穿衬衫的时候，同事看到我手腕和小臂的血斑，会问我怎么回事，我只能含糊含糊着就过去了。 从5岁到26岁，20多年过去了，我这个病居然没啥人研究...或者说没人研究出来到底该咋治、咋对症下药...... 有的医生说是网状青斑，有的医生说是血管炎，有的医生说拿不准，建议再观察观察... 吃了说是网状青斑的医生开的药，没用，又吃了说是血管炎的医生开的药，如上述，也没卵用...... 红斑狼疮，IgA啥的筛查都做了，当时在协和医院抽了8管儿血，查出来指标都是正常的......不是啥系统性血液病或者肾病...公司体检的肝功能肾功能也都是正常的。 目前除了有血斑，别的症状一概没有，比如没有溃疡、没有皮损，但是我也不知道哪天，会不会出别的问题... 对了，还有，我只有一个肾...但是有2个子宫...之前我查资料，好像是胎儿时期，本来应该分化成2个肾，1个子宫的，结果分化成了1个肾，2个子宫了。（所以算先天发育畸形？） 我老公知道我只有1个肾，却又2个子宫，我告诉他的时候，怕他无法接受我的身体，但是他说： ”只是细胞在分化的时候拿错说明书啦~不要担心~“  害，是不是我今天水喝多了，为什么有水珠从我眼睛里流出来