你身边见过哪些真实的罕见病？
我本人 不算什么大病，叫非骨化性纤维瘤 当时从县到市，医生没见过 从市到省会，医生没见过 最后北京积水潭，医生知道了 知道了开始治疗，现在大部分都是手术，当时08年手术不是很好做，主要是因为这个病 它很玄学  如果一段时间内变大(它是在骨里面的，不会改变骨头外形)，就立马开刀，不然整个骨头都废掉 如果相反，那你和正常人没区别，它会自己好  拿自己骨头赌一把 我赌了 然后我赢了 代价就是两年一次的北京三日游，直到X光与核磁结果都显示完全没有 ps:当时那个专家都惊了 每年去积水潭就是拍一张X光然后给专家看，每次都会少一点，但那两年全消完可是个奇迹 虽然有自我痊愈的 但是 但是 但是 那概率比赌博低 反正我听专家说我是他见过的第三个还是第四个 当时都出了积水潭专家门诊那个小院了 人家专家又跑出来拦住说是不是拍错腿了(这个病常见于大腿骨) 然而并没有   