因为残疾只能呆在家里，觉得自己活着没意义，怎么办？
一直潜水，但今天觉得一定要来回答 因为和你一样，我也是一个肌肉萎缩的残疾人。 虽然不是肌营养不良，而且类似的脊髓肌肉萎缩。 跟你感受最相似的，是这种病对自信心的摧残。虽然我现在还没到不能行走，没到不能出门。我甚至还有一份还算体面的工作。 说说我的故事吧： 最早的时候和其他孩子并没有什么不同，似乎只是相较其他孩子柔弱一些而已，但体质差别也是正常的吧，童年，基本上是在快乐中度过的。 上小学了，品学兼优的好孩子，各种功课都算优秀，除了一门叫体育的课程，总是不及格，尽管自己一再努力，但就是没半点效果。好在老师家长都不怎么看中这个，觉得只是个体差别而已。就这样度过了小学时光。 上初中了，似乎也没太不正常，还学会了骑自行车，但体育课更糟了，四百米的标准跑道很难坚持跑完一圈。经常在别人异样的目光中走完后半程。其他项目也是糟的一塌糊涂。而且有一年比一年加重的趋势，初三时半圈都不行了。 不过因为体育课是从小就出了名的差劲，所以也没引起重视。 初中自认为是最糟糕的一段时间，开始贪玩，成绩也掉下来了，那是家长老师都不喜欢的一段时期。知道了在国内的教育体制内当差生是什么滋味，不过好歹还是考上高中了。 高一，总算开始用功学习了，成绩上来了，但体育课更差了，以致于上体育课简直就是一种羞辱，干脆不去了，反正国内高中唯一的目的就是考大学，老师看你确实不行也不为难你。 高二，教室在三楼，发现爬楼开始困难了，必须扶着扶手才能上去，心里觉得忐忑不安了，觉得一定是身体出问题了。那个暑假对父亲说：“我觉得有点问题了，要不你带我去医院看看吧”。 县医院每个科室都查遍了，找不出原因。后来家里认识得一个大夫说过几天有个大医院的大夫要来，到时候让他给看看吧。 记得那个大夫很负责，花了好长时间检查，结束之后是一阵长长的沉默，最后只吐出一句话：“去协和看看吧…”。 我明白，我遇到大麻烦了。 北京301有认识的大夫，在301神经内科确诊的。 情况当然不乐观，大夫开了些激素类药物，也明说了，别抱太大希望，那些药物自然也没多大作用。 回来发现有个中医院治这个病，于是开始了长达十五年服用中药的过程，不能说完全没效果吧，但也非常有限。因为这个病和肌营养不良很相似，有大夫认为是肌营养不良。说以往收治的病例，二十岁以前全部死亡，而那时候，我十八岁。不知道怎么形容那一刻的心情... 家里说安排个工作别读书了，但我想上大学啊，我想出去看看，不想这么一辈子在个小县城混一辈子。 一边读书一边治疗，度过了高三，高考自然一塌糊涂。 复读了，用功了一年，成绩恢复了一点，上了一个不算太好，但省内最好的大学。 感谢那个并没有歧视我，愿意接纳我的大学，虽然那时不这么想，甚至觉得上这么一个大学不如不上。年少轻狂啊。 怕我在学校里照顾不了自己，已经退休的父亲在校外租了房子陪我，半年后母亲退休，也搬来照顾我。但那时候要强，要证明自己不是废物，所以很少去他们住的地方，所有的事尽量自己解决。居然也坚持下来了。 大学里留下的记忆不多了，最早当然是军训，真的很羡慕别的同学参加军训啊，不明白有些人对军训有什么可抱怨的，换成我，再苦再累也愿意。舍友们去训练的时候，自己在宿舍里穿上军装，看着镜子里的自己，第一次感到自己真的很帅！ 学校对残疾学生真的挺照顾的，让我去武装部给别的同学抄成绩，也混到了军训学分。 学校里甚至给残疾学生开设特别体育课，教授剑术，太极等修身养性，学生力所能及的课程，那时自己也很努力，每个项目都练得像模像样，全得了优。体育课居然得优了，呵呵。 大学专业是生物学，一开始没打算上这个专业的，不知道为什么被这个专业录取，世纪之交的时候，正是生物学最热的时候，想想，就它吧。 大学四年一直很努力，多半是这个专业就业难的缘故，生命科学学院的学风一直很好，大家很早就准备考研了，我也不例外。 因为成绩还不错，拿到了保研资格，一个是水生生物学，一个是本校的科技哲学，可以任选一个，现在回过头来看当时应该毫不犹豫地选科技哲学的，一方面自己更适合文科，另一方面这个学科校长是学科带头人，至少就业不会太差吧。 但当时固执的要做科学研究，两个都放弃了。没过多久我就要为这个决定后悔。 考研一直想考外省的学校的，但家里无论如何不同意，那还报本校的吧。成绩下来，分数妥妥第一名，成绩没问题了，但接下来毕设马上发现所报的分子生物学实验许多精确操作做不了，而且，一天实验下来我腿都要站不住了。我完全不适合这个专业！！！ 怎么办，我必须要马上做出决定，研究生还要不要读？ 有时候我还算比较幸运，我的生物统计学老师告诉我，现在有一门新兴的学科叫生物信息学，不用做实验，你以后可以做这个方向。这是我第一次听到生物信息学这个名词。 好吧，自学吧，自学先找本书来看吧，跑到书店买书，这个专业的书只有一本，书名叫《简明生物信息学》，顺便说一句，书的作者，是我后来的博士生导师。 而那时候，我后来的硕士生导师听说了我的事，主动找到我说，你跟着我读吧，可以自己学习这个学科，找个可行的课题做做看。做不出来也不要紧。于是，我读了研究生。 这些关键时刻帮助我的老师，都是我要铭记一辈子的。 事实证明，进入一个新学科时候没人帮一把的话真是不容易，学了半天完全稀里糊涂。好在网络和电子邮件在那时开始普及了，于是上网查哪个高校有这个专业，给北师大一位老师冒冒失失发邮件，问他这个学科干嘛的，研究些什么内容，怎么研究。这老师也真好，居然就回复我了，后来我还去这个学校找过他，他帮我找了一个热门的研究方向，后来，这个方向我坚持了十年。 研二的时候，网上看到中科院计算所一个老师招这个方向的客座研究生，就怯生生地联系他，居然通过了，让我去北京。当时自己真有点不相信的，觉得研究生都难毕业了。人有时候遇到不顺的时候，真的需要坚持一下。 学校老师也同意我去，于是，去北京了。在那边真正了解了这个学科，也发了论文，硕士毕业，继续读吧，要是赵老师是博导就好了，我一定留在那里，有些选择也真没办法。 不过总有其他选择的，也是偶然的机会，考上了复旦大学，来了上海，跟着我的导师读完了博士。因为家在北方，当时一直想读完了书就回北京工作的，导师也了解我的心思。毕业的时候帮我推荐了工作，是北京也是国内最好的医学院。 毕业，于是回北京，报道，体检，一切ok，交体检报告，本来不应该有问题，要是医务室那个老太太不看到我爬楼的样子的话。于是她说，对不起，你的情况我需要请示一下。 于是，我还没就业就失业了。 感觉真是走投无路，人生真的很灰暗。 我的博士导师对我说，你回来吧。于是回了上海，跟着导师做博士后。 一晃又是两年。 要出站找工作，不出意外，一切不顺，这个社会对我们这种人貌似真的没那么友好。 不过最后结果还算不错，柳暗花明吧，一个从英国来的老师在中科院上海一个研究所组建实验室，投简历，面试，通过。这次行政上居然没找麻烦，于是入职，现在是这边的助理研究员。 以上就是我的经历，希望对题主能有帮助。我现在每天生活正常，至于今后会怎样，身体会不会恶化，暂时不想多想。 如果说这个病对我有什么影响，我想说:我恨透了这个病，它让我生命如此脆弱 ，我感谢这个病，它带给我的一次又一次的挫折让我变得坚强。 记得在网上看到有人形容日本人的性格，很多时候这个民族都是一种听天由命地努力，这种性格让这个民族多次在毫无希望的情况下涅槃。我想，我们需要的就是这种听天由命地坚持的精神。努力，不管有没有希望！ 以上文字，写给你，也写给我自己。