sr. presidente, gostava de usar mecanismo elevatório. aliás, sr. presidente, com ironia que lhe é conhecida, várias vezes disse que este mecanismo elevatório seria estreado por mim... penso que foi projectado para utilização pelos nossos antigos colegas, marques guedes antónio vitorino, mas chamar «pequenino» um homem nem sempre é um elogio, enquanto que chamar «pequenina» uma mulher pode ser um mimo.... muito obrigada! sr. presidente, sr.as deputadas, srs. deputados: projecto de lei que grupo parlamentar do partido socialista hoje apresenta visa, conforme descrito no seu artigo .º, regular os direitos dos doentes no exercício da sua autonomia. este conceito de autonomia decorre do direito de todos cada um de nós à personalidade no seu todo, direito que, na feliz expressiva definição de orlando de carvalho, «abrange todas as manifestações previsíveis imprevisíveis da personalidade, pois é, um tempo, direito à pessoa-ser à pessoa-devir ou, melhor, à pessoa-ser-em-devir, entidade não estática mas dinâmica com jus à sua ‘liberdade de desabrochar’ com direito ao livre desenvolvimento da personalidade». este conceito, que decorre da melhor doutrina aplicável aos direitos humanos, tem uma explanação muito própria na sua relação com os cuidados de saúde. todos conhecemos fantástica evolução científica tecnológica que se verificou no domínio da biomedicina, sobretudo partir da segunda metade do século passado, todos conhecemos também as barreiras que essa evolução quebrou, dando origem uma nova dimensão da ética, bioética. mas mais coisas mudaram também: nível de habilitação das pessoas е о acesso à informação, proporcionado pelas novas tecnologias, alterando as regras tradicionais da assimetria dos saberes na relação médico/doente. toda esta conjugação implicou uma necessária evolução de um conceito de medicina paternalistaem que monopólio da informação da decisão cabiam ao médicopara um conceito de medicina de respeito responsabilidade, uma relação nova entre médico doente que começou por ser sentida como necessária nas próprias organizações médicas internacionais. código de nuremberga, deprecede mesmo declaração universal dos direitos humanos, que data decomo sabemos, mas mais conhecida destas explanações internacionais é, porventura, declaração de helsínquia, denesta se fixa princípio do consentimento informado, à época apenas aplicado à investigação médica. mas litigância proporcionada pela prestação de cuidados de saúde cada vez mais invasivos, acrescentando-lhe riscos, sustentou aprofundamento dos direitos dos doentes que, partir dos anosconhece maior expressão dá origem textos legais próprios em muitos países do mundo. consentimento informado, tal como é hoje reconhecido, assume uma dimensão ética. como diz paul ricoeur, «entra-se verdadeiramente na ética quando, à afirmação por si da liberdade, se acrescenta vontade de que liberdade do outro seja». mas ele situa-se também no âmago do aprofundamento da democracia nos seus conceitos integradores de igualdade liberdade. pois se todos os seres humanos têm mesma dignidade social, independentemente da sua ascendência, do seu sexo, da sua origem, da sua religião, das suas convicções políticas ou ideológicas, instrução, situação económica, condição social ou orientação sexual (na versão actual do artigo .º da nossa constituição), «relação de subordinação» característica do exercício paternalista da medicina deixou de ser aceitável à luz do que, hoje, civilizacionalmente aceitamos. como dizia joão xxiii, citado por feytor pinto em colóquio promovido pelo conselho nacional de ética para as ciências da vida, já em«a relação humana é radical, total, plena, permanente, uma relação que tem verdade como fundamento, justiça como regra, liberdade como dinâmica a harmonia relacional como clima normal de toda acção humana». assim também relação médico/doente como relação que deve assentar na confiança, no respeito, na abertura na responsabilidade. densificação da relação assim concebida pressupõe, pois, que se ultrapasse barreira da assimetria do conhecimento. ela é uma realidade na maioria das situações e, por isso, conteúdo os termos da informação têm de ser ajustados às capacidades de entendimento às necessidades de cada doente em concreto. só assim ele poderá ficar habilitado tomar decisão que lhe respeita. por isso, projecto de lei é detalhado não só no que respeita ao conteúdo como à forma de transmissão da informação. mas direito saber pressupõe, também, direito não saber ou direito não ser informado. aqui, as únicas excepções que relevam são: da supremacia de direitos colectivos sobre direitos individuais, ou seja, perigo de saúde para terceiros ou para saúde pública; ou risco para vida ou grave dano para saúde do doente que comunicação da informação pudesse causarneste caso, sob avaliação do médico no exercício do «privilégio terapêutico». também se reafirma, neste projecto, titularidade do direito à informação para efeitos de consentimento, na linha do que este parlamento já tinha definido na lei n.º /, relativa à informação de saúde informação genética pessoal. ou seja, doente é único titular dessa informação, que tem como consequência que os seus familiares ou outras pessoas só podem ter acesso à mesma se doente consentir, expressa ou tacitamente. da conjugação do artigo .º com artigo .º do projecto consentimento prévio passa ser obrigatório para qualquer intervenção na área de saúde, quer nas relações jurídicas de direito privado quer nas de direito público, que significa que, nos estabelecimentos ou nas prestações de saúde públicas, sociais ou privadas, ónus da prova compete ao estabelecimento ou ao profissional de saúde. se não fosse esta última solução, cairíamos na prova de facto negativo, chamada «prova diabólica» que retiraria eficácia todo processo. toma-se, pois, expressamente, partido favor da parte mais fraca, doente. quer forma do consentimento quer sua recusa ou revogação estão expressamente previstos nos artigos .º .º do projecto, que se assume como lei especial perante código civil, nos casos de risco elevado de incapacidade grave ou de morte do doente. como não há regra sem excepção a matéria em apreço, para além da sua complexidade, é especialmente sensível, dispensa-se consentimento quando sua obtenção implicasse um adiamento que pusesse em perigo vida ou em perigo grave corpo ou saúde. no artigo .º, explicita-se forma como pode ser exercida representação de adultos com «capacidade diminuída» no sentido de que ela possa ser oportuna, limitada ao estritamente necessário discreta, sem esquecer possibilidade de médico actuar segundo consentimento presumido, com as cautelas ajustadas à descoberta da vontade presumida. representação de crianças jovens está vertida no artigo .º seguindo as soluções tradicionais do exercício pelos progenitores do seu «poder-dever» mas, de certa forma, consagra uma «maioridade especial», embora cautelosa, partir dos anos, quanto às decisões de saúde, na esteira de algumas disposições especiais, não só as que desenvolvem declaração dos direitos da criança como também regra geral contida no código civil, após revisão deque manda atender à opinião dos menores respeitar sua autonomia nos assuntos relativos à organização da sua vida. secção iv do projecto refere-se à declaração antecipada de vontade à nomeação de procurador de cuidados de saúde para acautelar as situações, com elevado grau de probabilidade, de que no momento necessário não se esteja em condições de exprimir vontade. esta matéria tem sido objecto de solução em muitos ordenamentos jurídicos estrangeiroso que, aliás, tem levado muitos portugueses fazerem estes chamados «testamentos vitais» no estrangeiroe, entre nós, tem vindo ser muito discutida, sobretudo por iniciativa da associação portuguesa de bioética, que, aliás, entregou na comissão parlamentar de saúde, já há mais de dois anos, um projecto de diploma sobre matéria. fazendo esta previsão, não poderia esquecer-se direito à objecção de consciência dos profissionais de saúde, sem prejuízo da necessidade, sendo caso disso, da conciliação prática dos interesses em causa. consagração da proibição da discriminação no acesso aos cuidados de saúde na sequência de directiva antecipada de vontade é também assumida expressamente, porque, na matéria em análise, só se é verdadeiramente livre quando não se tem medo de desvantagens para além daquelas que cada juízo individual aceita suportar. quer processo clínico quer acesso ao mesmo são objecto de propostas de solução. já lei do acesso aos documentos administrativos, versão decomo lei de protecção de dados pessoais, dese referiam esta matéria, alargando-se, no projecto, regime da primeira às unidades privadas acrescentando-se, na segunda, requisito da localização em território português. opta-seopção que sei ser controversa —, no acesso ao processo clínico, por deixar cair intermediação obrigatória de médico, com excepções, impõe-se obrigatoriedade de consentimento prévio no acesso ao processo clínico para finalidades de investigação, excepto após anonimização irreversível. sr. presidente, sr.as srs. deputados: esta matéria consegue ser, ao mesmo tempo, fascinante, difícil controversa, mas sua discussão é importantíssima. abertura para fazer deve constituir posição de princípio que aqui assumo. apelo à participação alargada que faça sair das paredes desta casa é um imperativo. grupo parlamentar do partido socialista está aberto para sua discussão, para análise das propostas de alteração que vv. ex.as entendam produzir para acolhimento de todas aquelas que contribuam para soluções de apoio alargadas. nosso objectivo foi tão-só densificar aprofundar conceito de autonomia inerente à dignidade humana e, também, aprofundar relação médico/doente assente, como deve ser atrás referi, na confiança, no respeito, na abertura na responsabilidade. sr. presidente:inscreveram-se dois deputados para fazer perguntas. assim, em primeiro lugar, tem palavra sr. deputado antónio montalvão machado.
o projecto de lei que grupo parlamentar do partido socialista hoje apresenta visa, conforme descrito no seu artigo .º, regular os direitos dos doentes no exercício da sua autonomia. este conceito de autonomia decorre do direito de todos cada um de nós à personalidade no seu todo, direito que, na feliz expressiva definição de orlando de carvalho, «abrange todas as manifestações previsíveis imprevisíveis da personalidade, pois é, um tempo, direito à pessoa-ser à pessoa-devir ou, melhor, à pessoa-ser-em-devir, entidade não estática mas dinâmica com jus à sua ‘liberdade de desabrochar’ com direito ao livre desenvolvimento da personalidade». este conceito, que decorre da melhor doutrina aplicável aos direitos humanos, tem uma explanação muito própria na sua relação com os cuidados de saúde. todos conhecemos fantástica evolução científica tecnológica que se verificou no domínio da biomedicina, sobretudo partir da segunda metade do século passado, todos conhecemos também as barreiras que essa evolução quebrou, dando origem uma nova dimensão da ética, bioética. mas mais coisas mudaram também: nível de habilitação das pessoas е о acesso à informação, proporcionado pelas novas tecnologias, alterando as regras tradicionais da assimetria dos saberes na relação médico/doente. toda esta conjugação implicou uma necessária evolução de um conceito de medicina paternalistaem que monopólio da informação da decisão cabiam ao médicopara um conceito de medicina de respeito responsabilidade, uma relação nova entre médico doente que começou por ser sentida como necessária nas próprias organizações médicas internacionais. código de nuremberga, deprecede mesmo declaração universal dos direitos humanos, que data decomo sabemos, mas mais conhecida destas explanações internacionais é, porventura, declaração de helsínquia, denesta se fixa princípio do consentimento informado, à época apenas aplicado à investigação médica. mas litigância proporcionada pela prestação de cuidados de saúde cada vez mais invasivos, acrescentando-lhe riscos, sustentou aprofundamento dos direitos dos doentes que, partir dos anosconhece maior expressão dá origem textos legais próprios em muitos países do mundo. consentimento informado, tal como é hoje reconhecido, assume uma dimensão ética. como diz paul ricoeur, «entra-se verdadeiramente na ética quando, à afirmação por si da liberdade, se acrescenta vontade de que liberdade do outro seja». mas ele situa-se também no âmago do aprofundamento da democracia nos seus conceitos integradores de igualdade liberdade. pois se todos os seres humanos têm mesma dignidade social, independentemente da sua ascendência, do seu sexo, da sua origem, da sua religião, das suas convicções políticas ou ideológicas, instrução, situação económica, condição social ou orientação sexual (na versão actual do artigo .º da nossa constituição), «relação de subordinação» característica do exercício paternalista da medicina deixou de ser aceitável à luz do que, hoje, civilizacionalmente aceitamos. como dizia joão xxiii, citado por feytor pinto em colóquio promovido pelo conselho nacional de ética para as ciências da vida, já em«a relação humana é radical, total, plena, permanente, uma relação que tem verdade como fundamento, justiça como regra, liberdade como dinâmica a harmonia relacional como clima normal de toda acção humana». assim também relação médico/doente como relação que deve assentar na confiança, no respeito, na abertura na responsabilidade. densificação da relação assim concebida pressupõe, pois, que se ultrapasse barreira da assimetria do conhecimento. ela é uma realidade na maioria das situações e, por isso, conteúdo os termos da informação têm de ser ajustados às capacidades de entendimento às necessidades de cada doente em concreto. só assim ele poderá ficar habilitado tomar decisão que lhe respeita. por isso, projecto de lei é detalhado não só no que respeita ao conteúdo como à forma de transmissão da informação. mas direito saber pressupõe, também, direito não saber ou direito não ser informado. aqui, as únicas excepções que relevam são: da supremacia de direitos colectivos sobre direitos individuais, ou seja, perigo de saúde para terceiros ou para saúde pública; ou risco para vida ou grave dano para saúde do doente que comunicação da informação pudesse causarneste caso, sob avaliação do médico no exercício do «privilégio terapêutico». também se reafirma, neste projecto, titularidade do direito à informação para efeitos de consentimento, na linha do que este parlamento já tinha definido na lei n.º /, relativa à informação de saúde informação genética pessoal. ou seja, doente é único titular dessa informação, que tem como consequência que os seus familiares ou outras pessoas só podem ter acesso à mesma se doente consentir, expressa ou tacitamente. da conjugação do artigo .º com artigo .º do projecto consentimento prévio passa ser obrigatório para qualquer intervenção na área de saúde, quer nas relações jurídicas de direito privado quer nas de direito público, que significa que, nos estabelecimentos ou nas prestações de saúde públicas, sociais ou privadas, ónus da prova compete ao estabelecimento ou ao profissional de saúde. se não fosse esta última solução, cairíamos na prova de facto negativo, chamada «prova diabólica» que retiraria eficácia todo processo. toma-se, pois, expressamente, partido favor da parte mais fraca, doente. quer forma do consentimento quer sua recusa ou revogação estão expressamente previstos nos artigos .º .º do projecto, que se assume como lei especial perante código civil, nos casos de risco elevado de incapacidade grave ou de morte do doente. como não há regra sem excepção a matéria em apreço, para além da sua complexidade, é especialmente sensível, dispensa-se consentimento quando sua obtenção implicasse um adiamento que pusesse em perigo vida ou em perigo grave corpo ou saúde. no artigo .º, explicita-se forma como pode ser exercida representação de adultos com «capacidade diminuída» no sentido de que ela possa ser oportuna, limitada ao estritamente necessário discreta, sem esquecer possibilidade de médico actuar segundo consentimento presumido, com as cautelas ajustadas à descoberta da vontade presumida. representação de crianças jovens está vertida no artigo .º seguindo as soluções tradicionais do exercício pelos progenitores do seu «poder-dever» mas, de certa forma, consagra uma «maioridade especial», embora cautelosa, partir dos anos, quanto às decisões de saúde, na esteira de algumas disposições especiais, não só as que desenvolvem declaração dos direitos da criança como também regra geral contida no código civil, após revisão deque manda atender à opinião dos menores respeitar sua autonomia nos assuntos relativos à organização da sua vida. secção iv do projecto refere-se à declaração antecipada de vontade à nomeação de procurador de cuidados de saúde para acautelar as situações, com elevado grau de probabilidade, de que no momento necessário não se esteja em condições de exprimir vontade. esta matéria tem sido objecto de solução em muitos ordenamentos jurídicos estrangeiroso que, aliás, tem levado muitos portugueses fazerem estes chamados «testamentos vitais» no estrangeiroe, entre nós, tem vindo ser muito discutida, sobretudo por iniciativa da associação portuguesa de bioética, que, aliás, entregou na comissão parlamentar de saúde, já há mais de dois anos, um projecto de diploma sobre matéria. fazendo esta previsão, não poderia esquecer-se direito à objecção de consciência dos profissionais de saúde, sem prejuízo da necessidade, sendo caso disso, da conciliação prática dos interesses em causa. consagração da proibição da discriminação no acesso aos cuidados de saúde na sequência de directiva antecipada de vontade é também assumida expressamente, porque, na matéria em análise, só se é verdadeiramente livre quando não se tem medo de desvantagens para além daquelas que cada juízo individual aceita suportar. quer processo clínico quer acesso ao mesmo são objecto de propostas de solução. já lei do acesso aos documentos administrativos, versão decomo lei de protecção de dados pessoais, dese referiam esta matéria, alargando-se, no projecto, regime da primeira às unidades privadas acrescentando-se, na segunda, requisito da localização em território português. opta-seopção que sei ser controversa —, no acesso ao processo clínico, por deixar cair intermediação obrigatória de médico, com excepções, impõe-se obrigatoriedade de consentimento prévio no acesso ao processo clínico para finalidades de investigação, excepto após anonimização irreversível. sr. presidente, sr.as srs. deputados: esta matéria consegue ser, ao mesmo tempo, fascinante, difícil controversa, mas sua discussão é importantíssima. abertura para fazer deve constituir posição de princípio que aqui assumo. apelo à participação alargada que faça sair das paredes desta casa é um imperativo. grupo parlamentar do partido socialista está aberto para sua discussão, para análise das propostas de alteração que vv. ex.as entendam produzir para acolhimento de todas aquelas que contribuam para soluções de apoio alargadas. nosso objectivo foi tão-só densificar aprofundar conceito de autonomia inerente à dignidade humana e, também, aprofundar relação médico/doente assente, como deve ser atrás referi, na confiança, no respeito, na abertura na responsabilidade. sr. presidente:inscreveram-se dois deputados para fazer perguntas. assim, em primeiro lugar, tem palavra sr. deputado antónio montalvão machado.