Selon les spécialistes, l'hémophilie est une maladie génétique rare. Les personnes touchées, principalement les hommes, présentent le risque de saigner plus longtemps et, donc, plus abondamment, après une blessure ou une opération chirurgicale. Elle n'est pas aussi connue que le palu, la typhoïde, le sida ou la cirrhose. Sa particularité réside dans son mode de transmission, et surtout sa prise en charge, dont le coût financier et la conduite à tenir pour le malade. Les efforts déployés dans notre pays depuis la découverte du premier cas sont-ils suffisants ? Quel est le niveau de mobilisation et quelles sont les attentes ? L'hémophile fait-elle l'objet de plus d'attention dans la nouvelle politique sectorielle dans un Mali en refondation ? Nous avons cherché et trouvé, auprès des personnes compétentes, des éléments de réponses à ces préoccupations qui devraient être largement partagées.
Selon les spécialistes, les symptômes de l'hémophile varient en fonction de la sévérité de la maladie. C'est ainsi que les personnes atteintes d'hémophilie ''dite légère'' peuvent ne pas présenter de symptômes jusqu'à ce qu'elles subissent une blessure ou une intervention chirurgicale. En revanche, les personnes atteintes d'hémophilie ''dite sévère'' peuvent souffrir des saignements spontanés dans les articulations, les muscles ou les organes internes.
Soins préventifs et curatifs, c'est possible
Le traitement de l'hémophilie repose principalement sur l'administration de facteurs de coagulation manquants. Cela peut se faire de manière préventive pour réduire les risques de saignement, ou de manière curative pour stopper un saignement en cours.
Cependant, préventif ou curatif, ce traitement n'est pas sans risques et peut provoquer des réactions allergiques chez certains patients.
Sensibiliser les malades
En plus de la prise en charge médicale, les malades doivent être édifiés sur le mode de vie à adopter pour limiter les risques de saignement. Primo, ils doivent ainsi savoir le danger auxquels ils s'exposeraient en pratiquant certains sports ou certaines activités physiques. Secundo : ils doivent connaître les précautions particulières à prendre lorsqu'ils sont blessés
Soutenir la recherche pour améliorer la qualité de vie des hémophiles
C'est un impératif que soit prévu, dans les politiques publiques en matière de santé, un soutien plus actif à la recherche pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes.
Car, malgré les progrès réalisés dans son traitement, cette maladie reste invalidante pour de nombreuses personnes, les saignements récurrents pouvant entraîner des douleurs chroniques, des lésions articulaires et une mobilité réduite.
De plus, le coût élevé du traitement peut constituer un fardeau financier pour de nombreuses familles.
La garantie de l'accès au traitement au plus grand nombre serait difficile si les choses devaient rester en l'état. Il urge donc de soutenir la recherche pour développer une prise ne charge médicale plus efficace et mieux tolérée, tout en sensibilisant le grand public sur la maladie.
Drissa Togola
Les propositions d'un spécialiste
Selon Dr Moussa Dembélé, spécialiste de cette maladie, l'hémophile ou ''diolissimibalia bana'' en bamanankan, est une maladie héréditaire peu connue du monde de la médecine traditionnelle. Le Mali compte des centaines de personnes diagnostiquées hémophiles.
Au regard du nombre insuffisant de spécialistes pour cette maladie, un plus grand nombre de médecins spécialisés en hématologie devraient être formés pour élargir la chance à tous les malades d'avoir les soins. En outre, préconise-t-il, les capacités de prise en charge des hémophiles dans les hôpitaux doivent être renforcées et davantage de facilités offertes aux personnes qui en souffrent déjà.
Mais ce n'est pas tout. Pour l'homme de science, il est très important de vulgariser et pérenniser la dispensation des facteurs anti-homophiliques. Car cette maladie doit être mieux expliquée à la population. Cela requiert une forte implication des autorités en charge de la santé. Des campagnes de sensibilisation, surtout au moyen de sketches, aideraient la population à avoir une idée plus précise de cette maladie.
Sensibilisation, formation, prise en charge…. : Amalhec fait ce qu'elle peut
L'Association malienne de lutte contre l'hémophilie et les autres coagulopathies (Amalhec) a été portée sur les fonts baptismaux en 2012. En 12 années d'existence, elle on ne saurait affirmer qu'elle a dormi sur ses lauriers, même si la maladie reste une préoccupation à l'échelle nationale du fait de sa particularité.
A en croire Dr Hamza Mallé, membre de l'association, et hémophile lui-même, «l'objectif de notre association est de sensibiliser et de former sur la maladie et comment vivre avec. C'est dans ce contexte que nous organisons des formations dans toutes les régions à l'endroit des personnels de santé. Beaucoup ne sont pas bien informés sur l'hémophilie qui est une pathologie comme tant d'autres, mais moins connue. Cela veut dire que nous devons beaucoup travailler. Nos formations, financées par la Fondation NovoNordisk Haemophilia Foundation, sont en train porter fruit vu que nous sommes passés de 50 malades à 200 malades dans l'association.
« … nous fonctionnons avec des dons…mais le donateur peut décider à tout moment d'arrêter son financement …»
Les traitements sont gratuits grâce aux dons de la Fédération mondiale de l'hémophilie. Les prises en charge sont faites à l'hôpital Gabriel Touré et à l'Hôpital du Mali. Nous attendons l'appui des autorités pour soutenir les actions de notre association afin de faire connaître davantage cette maladie et de sauver des vies humaines. Que les autorités nous aident à acheter des traitements !
Jusque-là, nous fonctionnons avec des dons, ce qui n'est pas une garantie puisque le donateur peut décider à tout moment d'arrêter son financement. Nous souhaitons l'engagement de l'Etat à mettre des moyens à notre disposition pour la prise en charge rapide des cas, comme récemment à Ségou.
«Mieux vaut être sous-alimenté que sous-informé »
Grâce à la présence de notre équipe, le malade a eu accès aux soins. Nous comptons aussi sur la presse pour la diffusion des informations sur l'hémophilie, comme dit un adage : «mieux vaut être sous-alimenté que d'être sous-informé».