Fin de vie : des soins palliatifs à l'« aide à mourir », 25 ans d'évolution de la loi
Dans un entretien exclusif accordé La Croix et à Libération, dimanche 11 mars, Emmanuel Macron a ouvert la voie à une « aide à mourir » sous conditions. Avec ce nouveau de projet de loi, qui doit être examiné par les parlementaires le 27 mai prochain, le gouvernement ouvre une nouvelle fois le débat sur la fin de vie, un sujet brûlant auquel la France a commencé à s'atteler en 1999 en légiférant sur les soins palliatifs.
► 1999 : le droit à bénéficier de soins palliatifs
Le 27 mai 1999, une proposition de loi déposée par le député Lucien Neuwirth, connu pour avoir légalisé la contraception en France, est adoptée. Celle-ci vise à reconnaître « le droit d'accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement ». Elle prévoit aussi la création d'unités de soins palliatifs.
► 2002 : loi Kouchner
Le 4 mars 2002, la loi dite Kouchner, porté par le ministre de la santé Bernard Kouchner, introduit le droit pour le malade de refuser un traitement. Bien que ce texte ne se prononce pas explicitement sur la question de la fin de vie, il instaure le droit pour le patient de désigner une personne de confiance qui le représente pour porter sa voix et discuter avec le corps médical, lorsqu'il n'est plus en état de le faire lui-même.
► 2005 : une première loi « Leonetti »
En 2003, la France est secouée par l'affaire Vincent Humbert, un homme de 22 ans devenu tétraplégique, muet et pratiquement aveugle après un grave accident de la route. Il écrit à Jacques Chirac pour lui demander de lui accorder le « droit de mourir », ce à quoi l'ancien chef d'État rétorque : « Je ne peux vous apporter ce que vous attendez ».
Trois ans jour pour jour, après l'accident de Vincent Humbert, sa mère décide de lui injecter des barbituriques dans sa perfusion, après quoi le patient a été maintenu artificiellement en vie pendant deux jours avant d'être débranché par un chef de service de réanimation, Frédéric Chaussoy. Ils sont tous deux mis en examen pour « administration de substances toxiques » et pour « empoisonnement avec préméditation », avant qu'un non-lieu soit prononcé.
L'affaire lance le débat sur la fin de vie, qui fait l'objet d'une nouvelle loi deux ans plus tard. Votée le 22 avril 2005, la loi « Leonetti » interdit l'acharnement thérapeutique, c'est-à-dire le fait d'entreprendre des actes ou des traitements qui apparaissent disproportionnés, inutiles ou visant à maintenir artificiellement la vie. Elle instaure aussi la possibilité de rédiger des directives anticipées, un document permettant de déclarer les soins qu'ils souhaitent recevoir en fin de vie.
► 2016 : la loi Claeys-Leonetti
La loi Claeys-Leonetti est votée définitivement en janvier 2016. Ce texte réaffirme l'interdiction de « l'obstination déraisonnable », autrefois appelé acharnement thérapeutique, ainsi que le droit du malade à accepter ou refuser un traitement. Les directives anticipées ne sont désormais plus consultatives : sauf en cas d'urgence, elles deviennent opposables aux médecins.
La loi autorise « la sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès ». Concrètement, cela veut dire que le patient peut demander à bénéficier d'un endormissement pour ne pas souffrir avant de mourir. Cette pratique est réservée aux malades dont le pronostic vital est engagé à court terme et dont les douleurs sont réfractaires, c'est-à-dire qu'elles ne peuvent être apaisées.
► 2024 : projet de loi pour une « aide à mourir »
En avril 2023, 176 des 184 membres de la Convention citoyenne sur la fin de vie, une assemblée de Français tirés au sort pour échanger sur la fin de vie, se disent favorables à une évolution de la loi vers la mise en place d'une « aide active à mourir ». Ses membres sont toutefois divisés sur les modalités. D'aucuns plaident pour la légalisation de l'euthanasie, d'autres sont favorables au suicide assisté, tandis que d'autres encore préfèrent le suicide assisté avec exception d'euthanasie.
Dans le cadre du projet de loi qui sera présenté en conseil des ministres, c'est cette troisième voie qu'Emmanuel Macron a retenue.