Elle-même souffrant d'endométriose depuis de nombreuses années, Yasmine Candau est présidente d'EndoFrance depuis douze ans. L'association, créée en 2001, a pour mission de soutenir les personnes atteintes d'endométriose et leur entourage, d'informer le grand public sur la maladie, ainsi que d'agir auprès des professionnels de santé et des pouvoirs publics pour améliorer le parcours de soins.
Pourquoi Docteur : Qu'est-ce que l'endométriose ?
Yasmine Candau : C'est une maladie qui tire son nom de l'endomètre, la muqueuse qui tapisse l'utérus et qui, au moment du cycle menstruel, va gonfler dans le but d'accueillir un embryon. Quand il n'y a pas fécondation, cette muqueuse va se détacher et saigner, ce qui va former les règles. On parle d'endométriose lorsqu'on retrouve, ailleurs que dans la cavité utérine, des cellules semblables à cet endomètre qui se greffent sur des organes comme le péritoine, l'utérus, les ovaires, les trompes, ou encore la vessie, les intestins, le côlon, le rectum et même parfois le diaphragme. Cela va créer des kystes, des nodules, des adhérences. Chaque mois, cycle après cycle, ces lésions vont se mettre aussi à saigner. Or ces microhémorragies, qui n'ont pas d'issue pour s'échapper, vont rester dans l'abdomen et emprisonner les organes, ce qui va entraîner de fortes douleurs liées à l'inflammation.
C'est une maladie complexe qui revêt différents symptômes : il y a autant d'endométrioses que de personnes atteintes. Certaines en ont des formes superficielles (qui vont rester en surface du péritoine, la membrane qui entoure nos organes dans le ventre), d'autres plus profondes (les organes vont être infiltrés par les lésions). D'autres encore créent des kystes sur les ovaires. Il existe aussi une forme très particulière qui s'appelle l'adénomyose, quand l'endométriose se développe à l'intérieur même du muscle utérin.
Idée reçue n°1 : "Il est normal que les règles soient douloureuses"
La douleur des règles n'est pas normale si elle n'est pas soulagée par des antalgiques de base, si elle revient chaque mois de plus en plus forte et si elle empêche d'agir au quotidien. Ce n'est pas normal qu'une jeune fille ne puisse pas aller au lycée à cause de règles douloureuses. Cette banalisation de la douleur a conduit à une errance médicale qui a fait que, jusque-là, il fallait environ sept ans pour poser le diagnostic de la maladie. Ce qui est en revanche normal, c'est que pour évacuer l'endomètre et le sang des règles, l'utérus se contracte, ce qui peut faire mal, mais cette douleur est soulagée par un médicament. C'est seulement si elle persiste qu'il faut consulter.
Il y a autant d'endométrioses que de personnes atteintes.
Idée reçue n°2 : "L'endométriose est une maladie psychosomatique"
Cela a été longtemps l'avis du monde médical. Bien qu'elle puisse avoir des conséquences invalidantes, l'endométriose est par définition une maladie bénigne, qui n'engage pas le pronostic vital. Résultat, les médecins, notamment généralistes, n'y sont pas formés et ne savent pas comment orienter les patientes se plaignant de douleurs de règles chroniques. Et vu que les imageries médicales ne révèlent souvent rien d'anormal, beaucoup considèrent que la maladie est d'ordre psychosomatique, "dans la tête". Il a fallu attendre l'année 2020 pour qu'apparaisse le décret intégrant l'endométriose dans les études médicales de second cycle, donc il faudra encore quelques années avant que les médecins y soient véritablement formés. La stratégie de lutte contre l'endométriose lancée en 2022 devrait aussi aider à combler cette errance médicale.
Idée reçue n°3 : "L'endométriose rend stérile"
L'endométriose ne rime pas avec infertilité, mais elle est un facteur de risque et peut parfois conduire à l'infertilité : on estime que 40 % des cas sont dus à l'endométriose. En effet, lorsqu'on a plusieurs organes qui sont collés entre eux par des adhérences et des kystes altérant leur bon fonctionnement, il y a évidemment des difficultés d'ordre mécanique pour procréer. La raison est également chimique : l'inflammation dans le ventre va libérer énormément d'enzymes néfastes, délétères à la reproduction. Enfin, l'endométriose, en fonction de la localisation des lésions, peut entraîner des douleurs intenses pendant les rapports sexuels. Or, si on a peur d'avoir mal, on a moins de rapports et donc moins de chances de procréation...
La grossesse ne guérit pas l'endométriose, elle la met seulement en sommeil.
Idée reçue n°4 : "La grossesse guérit l'endométriose"
Non, c'est simplement qu'elle permet à la patiente atteinte d'endométriose de "souffler" un peu... La grossesse est une aménorrhée (absence de règles) naturelle qui va durer normalement neuf mois, pendant lesquels les lésions vont se stabiliser, voire diminuer, du moins "se taire". La grossesse ne guérit pas l'endométriose, elle la met seulement en sommeil – et la maladie se réveille avec le retour de couches.
Idée reçue n°5 : "Il n'y a aucun traitement contre l'endométriose"
Il n'y a pas de traitement curatif qui permet de guérir de l'endométriose, et la plupart du temps, la maladie progresse. Dans un tiers des cas, on peut toutefois la stabiliser, voire la faire régresser grâce à des traitements médicamenteux (antalgiques ou hormonaux) ou des interventions chirurgicales destinées à libérer les organes. En parallèle de cette prise en charge médicale, tous les soins de support peuvent améliorer le confort et la qualité de vie : ostéopathie, acupuncture, kinésithérapie, hypnose... Certains sports adaptés sont même recommandés, comme la marche, le yoga ou la natation, afin de mettre son corps et donc ses organes en mouvement.
Tous les soins de support peuvent améliorer le confort et la qualité de vie : ostéopathie, acupuncture, kinésithérapie, hypnose...
Idée reçue n°6 : "Si on ne voit rien, c'est qu'il n'y a rien"
Si elle est à peine développée, l'endométriose peut ne pas se voir à l'imagerie. Mais une échographie ou une IRM normale ne veut pas dire qu'il n'y a pas d'endométriose. Parfois, celle-ci ne mesure que quelques millimètres et les radiologues, qui ne sont pas suffisamment informés, peuvent passer à côté. D'où l'intérêt de rencontrer un médecin qui proposera malgré tout un essai thérapeutique aux patientes.
Idée reçue n°7 : "L'endométriose ne touche que les adultes"
Non, c'est une maladie qui débute avec les règles, à la puberté, et se termine en théorie avec les règles, à la ménopause. Il y a aujourd'hui de plus en plus de jeunes filles diagnostiquées dès l'âge de 18 ou 19 ans, alors que c'était plus tardif il y a quelques années.
La douleur de l'endométriose commence lors des règles, mais avec le temps, la douleur finit par se chroniciser si on ne la stoppe pas.
Idée reçue n°8 : "L'endométriose cause des douleurs uniquement pendant les règles"
La douleur de l'endométriose commence lors des règles. Mais avec le temps la douleur finit par se chroniciser si on ne la stoppe pas : les neurotransmetteurs enverront toujours un signal douloureux au cerveau, et si on ne fait rien pour stopper ce message, il va continuer à l'envoyer et la douleur va devenir chronique. Certaines femmes peuvent ainsi avoir mal à tout moment du cycle : en particulier pendant les règles, mais aussi avant et après. Certaines se plaignent d'avoir mal 25 jours par mois... C'est là qu'il faut faire appel à des médicaments spécifiques prescrits par les algologues (médecins de la douleur) ou à des techniques non médicamenteuses (hypnose, sophrologie, neurostimulation électrique...) pour soulager la douleur.