Le projet de loi relatif à l'accompagnement des malades et de la fin de vie a été transmis, le 15 mars, au Conseil d'État. Il sera ensuite présenté en Conseil des ministres avant son examen parlementaire.
Après la loi de 2016 qui a amélioré les conditions de la fin de vie, il faut répondre à l'appel à l'aide des plus démunis face à la souffrance.
Aline Chassagne
Maîtresse de conférences en sciences infirmières, université de Franche-Comté
À l'aune d'une future loi en France, le sujet toujours très sensible de l'aide active à mourir en fin de vie, suscite des controverses. La loi de 2016 a introduit des possibilités d'améliorer les conditions de fin de vie en privilégiant l'apaisement, même au prix d'une altération de la conscience lors d'une sédation profonde et continue jusqu'au décès.
Cette loi, si elle s'inscrit dans l'accompagnement palliatif, ne répond pas directement aux demandes d'aide à mourir, et les patients n'accèdent pas de manière égale à cette possibilité. Nous ne pouvons plus nier le fait que des personnes en fin de vie expriment régulièrement non pas le souhait d'être sédatées mais un souhait de mourir plus rapidement et d'être aidées dans cette démarche.
Quel que soit le contexte législatif, plusieurs recherches menées en Europe décrivent la souffrance totale de certains malades en fin de vie et leur appel à l'aide face à une situation insupportable. L'expression de ce désir de mort s'inscrit en réaction à cette souffrance, dans le cadre d'une pathologie mettant en jeu le pronostic vital à court ou moyen terme et dont le patient ne voit pas d'autre issue que d'accélérer sa mort. Mais, aujourd'hui, qui peut aller à l'étranger pour bénéficier d'une euthanasie ou d'un suicide assisté, ou encore avoir du soutien pour se procurer un cocktail létal en France ?
L'évolution de la loi ira dans le sens d'un progrès, pas un progrès libéral mais un progrès social. C'est un acte de solidarité avant de relever uniquement d'un choix individuel. Ce sont bien les conditions de vie des malades et la remise en question fondamentale du sens de leur existence qui poussent à ce recours. En reconnaissant cette souffrance, le droit apportera une protection aux plus fragiles. C'est l'enjeu même de la justice que de considérer les situations de grande vulnérabilité et de définir un système de solidarité mutuelle à travers lequel les malades sont reconnus dans leur situation, tout en reconnaissant eux-mêmes le cadre proposé en termes de décision au regard de critères médicaux, de consentement et des conditions de réalisation.
La mise en place de ce système de solidarité amène une modification du cadre éthique du soin et doit inscrire une possibilité de dialogue sur les différentes options possibles en fin de vie. Ce cadre doit encourager une pratique de réflexion collective incluant d'autres champs que la médecine et le monde paramédical, avec les associations et basée sur une réflexion éthique. Il faut sortir d'une réponse binaire, pour ou contre, pour favoriser les interactions et l'écoute, tout en levant les confusions entre intentionnalité et finalité.
Au-delà d'un acte de solidarité, loin d'une influence unique d'une liberté de choix ou de valeurs compassionnelles, l'aide à mourir est guidée par un principe de justice pour une égalité de traitements dans l'accompagnement jusqu'au bout et pour éviter une mort à deux vitesses.
Évitons une solution de repli par incapacité d'accès aux soins palliatifs. L'immense majorité des soignants refuse le suicide assisté et l'euthanasie.
Roger Gil
Neuropsychiatre, membre de l'espace de réflexion éthique de Nouvelle-Aquitaine
La formulation retenue dans le projet serait donc « aide à mourir ». Le fait d'écarter les termes de suicide assisté et d'euthanasie ne peut en aucun cas donner à l'exécutif ou au législateur une compétence en matière de choix lexical et de réalité sémantique, il s'agit donc volens nolens d'aider activement à mourir soit par assistance au suicide soit par euthanasie. Ces mots distincts ont une frontière poreuse dès lors que l'administration de la substance mortelle par voie buccale ne peut être réalisée de manière autonome.
Il faut se résigner à constater que, au-delà de l'unanimité de la société et de tous les soignants à affirmer avec force que les souffrances sont inacceptables et qu'aucune limite ne doit être mise au traitement de ces souffrances, même si les traitements nécessaires ont pour effet secondaire d'abréger la vie, ce que consacre la loi de 2005, des courants sociétaux demeurèrent insatisfaits.
On proclama que la loi de 2005 était méconnue et l'on fabriqua une nouvelle loi en 2016 qui devait panser les angoisses, à savoir la sédation profonde et prolongée jusqu'au décès. Il s'agissait d'une loi qui avait l'immense mérite de tenir compte du désir légitime d'écarter le spectre de l'abandon dans l'agonie. Des courants sociétaux déclarèrent alors que cette loi ne concernait que les cas où le pronostic vital était engagé « à court terme ».
On oublia de dire que la loi n'imposait nulle limite aux traitements des souffrances. On déclara encore une fois que la loi était « méconnue » et « mal appliquée », et que les structures de soins palliatifs demeuraient insuffisantes. Au lieu de répondre d'abord par un effort pédagogique majeur sur la formation des étudiants en médecine sur les soins palliatifs, au lieu de mettre en place, résolument, dans un effort continu, des structures de soins palliatifs, c'est encore une fois le projet d'une nouvelle loi qui fut envisagé. Elle pose clairement le problème de savoir si, portée par l'angoisse légitime d'éviter les souffrances de fin de vie, elle n'ouvre en fait la voie à une demande sociétale d'un autre ordre qui est la volonté d'être maître de sa vie et de sa mort.
Or, sans que l'on ne puisse légalement contester le droit de chacun à mettre fin à ses jours, le problème est d'impliquer les soignants dans cette législation à un moment où le métier de soignant est en souffrance et où l'immense majorité des soignants considère que le suicide assisté ou l'euthanasie ne sont pas des actes de soin.
Enfin, l'égalité républicaine nécessiterait que l'aide active à mourir ne soit pas une solution de repli par incapacité d'accès aux soins palliatifs. Or un plan décennal de « mise à niveau » rend le contraste encore plus saisissant entre l'immédiateté de l'application de la loi et un engagement lent et laborieux vers une mise à niveau des soins palliatifs. L'égalité des citoyens dans l'accès aux soins palliatifs n'est-elle pas la condition préalable à une authentique fraternité ?