Les grandes lois sur la fin de vie : 25 ans de débats en France
Alors que la question cristallise le pays depuis plus de vingt ans, Emmanuel Macron a annoncé dimanche un projet de loi «aide à mourir».
- 1999: soins palliatifs
- 2003: affaire Vincent Humbert
- 2005: loi Leonetti
- 2008: drame de Chantal Sébire
- 2012: promesse de Hollande
L'annonce dimanche par Emmanuel Macron d'un projet de loi pour une «aide à mourir» s'inscrit dans un débat sur la fin de vie qui agite la société française depuis un quart de siècle. Rappel des temps forts :
1999: soins palliatifs
Lucien Neuwirth, père de la légalisation de la contraception en France, est à l'origine de la première législation moderne sur la fin de vie: sa proposition de loi, adoptée le 27 mai 1999, reconnaît le droit à bénéficier de soins palliatifs pour être soulagé en fin de vie et organise le développement d'unités de soins palliatifs.
2003: affaire Vincent Humbert
Tétraplégique, muet et quasiment aveugle après un accident de la route, Vincent Humbert, 22 ans, demande solennellement par écrit à Jacques Chirac «le droit de mourir». «Je ne peux vous apporter ce que vous attendez», répond le président.
Sa mère Marie tente d'exaucer son vœu, le 24 septembre 2003, injectant des barbituriques dans sa perfusion. Plongé dans le coma, Vincent Humbert est maintenu en vie deux jours, avant que le médecin réanimateur Frédéric Chaussoy ne débranche son respirateur artificiel. Le drame secoue la France, lance durablement le débat sur la fin de vie et inspire deux ans plus tard une première grande loi.
2005: loi Leonetti
La loi du médecin et député UMP Jean Leonetti, votée en avril 2005, encadre les conditions de fin de vie et interdit l'acharnement thérapeutique. Les actes médicaux «ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable», indique-t-elle. «Lorsqu'ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n'ayant d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris».
Cette loi instaure en creux un droit au laisser mourir, avec l'arrêt de soins vitaux ou l'administration de substances antidouleurs à des doses ayant pour «effet secondaire d'abréger» la vie. Le malade peut rédiger des «directives anticipées» pour exprimer ses volontés lors de sa fin de vie et désigner «une personne de confiance». Mais ces dispositions, peu connues, sont non contraignantes pour les médecins.
2008: drame de Chantal Sébire
Défigurée par une maladie orpheline, évolutive et incurable,Chantal Sébire, 52 ans, exhorte l'État à abréger ses «atroces» souffrances. «Je suis allée au bout de ce que je peux supporter», déclare-t-elle le 27 février 2008. Elle est retrouvée morte chez elle, 22 jours plus tard. L'enquête conclut à un suicide par absorption de barbituriques.
À la suite du drame, le député Jean Leonetti est chargé d'évaluer l'application de sa loi. Son rapport fin 2008 rejette une légalisation de l'euthanasie (mort provoquée par un soignant à la demande d'un malade), mais reconnaît que sa loi, «mal appliquée», nécessite des aménagements.
2012: promesse de Hollande
Durant la campagne présidentielle de 2012, François Hollande promet de dépasser la loi Leonetti. À sa demande, le Pr Didier Sicard, ex-président du Comité national d'éthique, rend un rapport préconisant un geste médical «accélérant la survenue de la mort» dans certains cas. Un tandem de députés transpartisan, le socialiste Alain Claeys et Jean Leonetti, est chargé en 2014 de réécrire la loi.
2016: loi Claeys-Leonetti
La proposition Claeys-Leonetti, présentée en mars 2015 aux députés, instaure une «sédation profonde et continue» jusqu'au décès pour des malades atteints d'une «affection grave et incurable», sans aller jusqu'à l'euthanasie active. Les directives anticipées sont désormais imposées aux médecins. La loi Claeys-Leonetti est votée définitivement le 27 janvier 2016.
2022/23: convention citoyenne
Avant sa réélection en avril 2022, Emmanuel Macron se prononce pour une convention citoyenne en vue d'une éventuelle évolution de la loi Claeys-Leonetti. En septembre, le Comité d'éthique (CCNE) juge possible dans un avis «une aide active à mourir», à de «très strictes» conditions. Constituée en décembre, la convention citoyenne, composée de 184 Français tirés au sort, se prononce, le 19 février 2023 pour une «aide active à mourir» sous la forme d'une légalisation du suicide assisté et/ou de l'euthanasie.
2024: projet de loi pour «une aide à mourir» -
Un projet de loi annoncé en avril 2023 par Emmanuel Macron «d'ici la fin de l'été» se fait attendre. Dimanche 10 mars 2024, le président annonce qu'un projet de loi ouvrant une «aide à mourir» sous «conditions strictes» sera présenté en avril en Conseil des ministres, pour une première lecture en mai à l'Assemblée. Les patients majeurs, «capables d'un discernement plein et entier», atteints d'une «maladie incurable» avec «pronostic vital engagé à court ou moyen terme» et subissant des souffrances «réfractaires» (ne pouvant être soulagées) pourront «demander à pouvoir être aidés afin de mourir».