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Petite dernière d'une famille de huit enfants, âgée de 10 ans, Marie est une sacrée battante. Lorsque le médecin a annoncé à Chantal lors de la première échographie que son bébé était porteur de trisomie 21, c'est un véritable tremblement de terre pour le couple. Mais en ce vendredi 22 mars, à la tribune des Nations unies, c'est une petite fille pleine de vie qui a témoigné avec sa maman, Chantal Dang. Invitées par la Fédération Down Syndrome International network, elles ont rappelé au monde que la différence, loin d'être un fardeau, est une richesse.
Effrayée, Marie, à l'idée de s'exprimer devant tout ce monde tiré à quatre épingles ? Pas le moins du monde. « Elle n'a pas peur, c'est une petite fille très à l'aise », déclare fièrement Chantal à Aleteia. « Elle m'a demandé de lui écrire sa petite présentation en anglais pour pouvoir la lire, mais elle n'est pas stressée pour un sou ! »
Ces enfants font la poésie du monde.
Marie a été envoyée par la Fondation Jérôme Lejeune, dont l'Institut travaille depuis plus de vingt-cinq ans à améliorer le quotidien des personnes atteintes de trisomie 21. Il est l'un des premiers centres médicaux spécialisés dans la recherche sur le syndrome de Down dans le monde. L'objectif, par la voix de Marie : demander une égalité aux soins pour toutes les personnes diagnostiquées porteuses de trisomie 21 dans le monde. En moyenne, cette pathologie concerne un bébé conçu sur 700 à 1.000, selon les chiffres de la Fondation Lejeune. En France, on estime à environ 40.000 le nombre de personnes porteuses de trisomie 21. Leur qualité de vie peut être améliorée en répondant à leurs besoins de soins de santé, notamment « grâce à des contrôles médicaux réguliers » comme la physiothérapie, l'ergothérapie, ou encore l'orthophonie, détaillent les Nations Unies.
Changer les mentalités
Mais pour Chantal Dang, le premier soin à défendre, « c'est bien celui de l'accès à la vie » : « Il faut cesser la discrimination in utero qui fait que beaucoup d'enfants ne voient pas le jour une fois diagnostiqués trisomiques », affirme la mère de famille. Ce qui implique à la fois un changement dans la formation du personnel médical, mais aussi une évolution des mentalités. « Il est impératif de bannir ces idées toutes faites sur la trisomie 21. Non, ce n'est pas un poids ni un poison pour la société. Il y a souvent une vraie violence qui s'exerce envers les parents lors du diagnostic prénatal, alors que celui-ci devrait porter un message positif d'accueil de la différence », considère-t-elle encore. « Je désire tellement ce changement profond des cœurs ! » s'exclame Chantal. « Ces enfants sont la poésie du monde. Nous aussi, nous avons connue la peur avant d'accueillir Marie. C'est pour cela que j'accepte de témoigner. Si je ne le fais pas, qui le fera ? »