Malattie rare: la storia (e la musica) di Giovanna Murrai
La parola rara ci fa pensare ad un qualcosa di straordinario, insolito, fuori dall'ordinario. Deriva dal latino "rarus", portando con sé qualcosa dunque di esclusivo e affascinante. Tuttavia capita che, se associamo questa parola "rara" alla parola "malattia" la nostra percezione cambia, immaginando non più qualcosa di insolito ed esclusivo ma ad un qualcosa di "incurabile" e rivolto a pochissime persone. Eppure, se ci basiamo su alcune statistiche, sappiamo che
nel mondo sono circa 300.000.000 di persone ad avere una malattia rara, in Italia ben 5 milioni
Questo ci porta a riflettere sul fatto che, ad avere una malattia rara, sono più persone di quelle che possiamo immaginare. Le malattie rare poi non colpiscono soltanto in età pediatrica ma anche da adulti. Sicuramente questi dati non ci confortano, ma dovrebbero però farci riflettere sull'importanza e la necessità di aver maggior conoscenza e consapevolezza sulle malattie rare che troppo spesso passano in secondo piano non solo dalla società ma dalle famiglie e dai medici stessi.
Malattie rare: cosa sono
Quando una malattia è considerata rara? In Europa, una malattia è considerata rara quando colpisce non più di 5 perone ogni 10.000 abitanti (1 caso ogni 2000 abitanti).
Inevitabilmente sono tante le difficoltà che le persone con malattia rara devono affrontare, molte di queste dovute anche alla poca consapevolezza. In primis, infatti, c'è la difficoltà di non riuscire ad avere una diagnosi corretta tempestiva. Possono volerci mesi se non addirittura tanti anni per poter dare un nome alla propria malattia. Anche con una diagnosi, poi, non è sempre facile poter avere delle cure idonee.
Intervista a Giovanna Murrai
Tra le tante storie "rare" vogliamo raccontarvi c'è quella di Giovanna Murrai, autrice, modella e scrittrice.
Per chi non ti conoscesse vuoi presentarti ai lettori di The Wom?
Mi chiamo Giovanna Murrai, in arte Jo Dark. Ho 19 anni e frequento l'ultimo anno del liceo artistico di Olbia. Ho una malattia rara dal nome Sindrome di Leigh dall'età di 7 anni, malattia che mi ha portato in sedia a rotelle dall'età di soli 8 anni. Questa situazione, però, non mi ha tolto la voglia di sentirmi una ragazza fortunata, perché in fondo sento che non mi manca niente: sono un'autrice di canzoni, modella, pittrice e scrittrice. Amo la mia vita e sono una sognatrice, adoro raccontarmi attraverso i testi e i racconti che scrivo. Vivo la vita senza limiti grazie anche all'affetto e sostegno della mia famiglia e dei miei cari amici, capaci di riempire le mie giornate con affetto e gioia. Per me niente è impossibile.
Nel tuo brano "I sogni di chi lotta" quali aspetti della tua esperienza personale e artistica hai voluto trasmettere?
Il messaggio più forte che ho voluto trasmettere attraverso il mio brano "I sogni di chi lotta" è quello per cui la vita, anche se talvolta difficile e piena di scale, è bellissima e sta a noi saper cogliere ogni singolo momento, perché davvero prezioso.
Come riesci a bilanciare le tue passioni tra musica, moda e arte?
La mia propensione per la musica, l'arte e la moda nasce in modo naturale, e allo stesso modo riesco a esprimermi nella quotidianità attraverso tutti questi canali, a seconda del mio stato d'animo e della mia ispirazione.
Qual è stato un momento significativo della tua carriera artistica?
Il momento più emozionante e significativo della mia carriera artistica è stato il momento in cui, dal palco del concerto del 1° maggio della mia città, ho potuto sentire l'abbraccio fortissimo della gente che mi acclamava e ho sentito chiamare il mio nome dal microfono del presentatore. Mi sono sentita forte e potente.
Con il tuo testo "Insegnami a volare" cosa hai voluto trasmettere?
Nel brano "Insegnami a volare" racconto la sofferenza per la perdita di un amico che non c'è più. Una persona che mi faceva sentire bene e che c'era quando avevo bisogno, una persona che mi sapeva abbracciare.
Che messaggio diresti a dei ragazzi giovani come te che vivono con una malattia rara e come la tua arte è capace di trasmettere messaggi simili?
Vorrei dire che, anche se la malattia è dura, niente è finito. Bisogna avere degli obiettivi sempre nella testa e non mollare mai. Questo aiuta a trovare l'energia e la passione. Fa nascere emozioni e con queste si ritrova la carica per andare avanti. Ai giovani direi: "Vivete fino in fondo!" Direi loro di non farsi scoraggiare dalla fatica e dalle ansie, perché, alla fine, il compenso che arriva ripaga di tutte le sofferenze. La felicità che si prova nel raggiungere un proprio sogno (qualunque esso sia) è talmente grande da diventare uno stimolo per altri nuovi obiettivi.
Puoi svelarci qualche tuo progetto futuro?
Mi piacerebbe poter pubblicare una raccolta delle mie poesie e dei miei racconti, per poter comunicare agli altri la mia forza e, allo stesso tempo, poter raccontare le sofferenze legate alla mia condizione. Il mio grande sogno sarebbe quello di creare una Fondazione che aiuti le persone affette da malattie invalidanti, per dar loro sostegno e coraggio attraverso il dialogo e l'arte.