Sindrome di Down, aiuti a 50 famiglie con Gruppo Up di Piacenza: "Colmiamo vuoto"
21 Marzo 2024 03:04
I bambini con la sindrome di down "non sono bimbi speciali e neppure sono sempre sorridenti".
"Ciascuno ha il suo carattere" dice Annalisa Sogni, 41 anni, presidente del Gruppo Up, dedicato a famiglie e persone con la sindrome di down. È lei, che invitando a scardinare gli stereotipi, lotta perché cambi la prospettiva con cui si guarda chi ha questo disturbo. "Siano loro – afferma – a dirci quello che riescono o non riescono a fare. Non noi adulti".
Trisomia 21 – Oggi, 21 marzo, è la Giornata mondiale della sindrome di down, il cui nome scientifico è appunto Trisomia 21. È infatti la presenza, parziale o totale, di un cromosoma 21 in sovrannumero, tre invece di due, a determinare disabilità fisiche, cognitive e alcune patologie correlate. "Ma per noi marzo è anche una ricorrenza importante – dice Sogni – perché il Gruppo Up, nato il 3 marzo del 2023, compie un anno". Dodici mesi in cui di strada ne è stata macinata tanta grazie allo sforzo di 19 soci fondatori. Oggi il gruppo conta infatti più di 70 persone, poco più di 50 famiglie, una rete che coinvolge la provincia di Piacenza, Cremona, Lodi, ma anche Parma. La crescita vertiginosa con cui è aumentato il numero di iscritti parla di un vuoto che il Gruppo Up tenta di colmare, consentendo a tante solitudini di aggregarsi per non sentirsi più sole.
"Nell'aprile del 2020 – racconta Sogni – ancora in gravidanza ho avuto la diagnosi di Trisomia 21 di mia figlia. Ma prima di fare drammi, ci siamo detti, cerchiamo di informarci su quale sia l'associazione di riferimento della nostra zona per avere qualche consiglio". Così Annalisa e Giuseppe si mettono al computer, ma non trovano niente di utile. Non un numero di telefono, non un nome né un indirizzo. Così Annalisa e Giuseppe, che oggi oltre a Bianca hanno anche un'altra figlia, Agnese, decidono di fondare con altre persone il Gruppo Up ([email protected]). L'associazione è nata con uno scopo: dare sostegno alle famiglie, fare rete per condividere le esperienze e chiedere consigli. "Ne fanno parte famiglie con figli da zero a quarant'anni. Ci sono quindi tante esperienze con cui confrontarsi. L'altro nostro obiettivo è l'attenzione alla salute e ai percorsi riabilitativi: se fatti nel modo giusto possono consentire ai ragazzi di avere competenze e danno loro la possibilità di una vita autonoma".
Le richieste – "Ci battiamo pertanto per l'accesso ai percorsi terapeutici – dice Sogni – tanti bambini faticano ad accedere alla logopedia e psicomotricità nel momento più giusto, perché ci sono liste di attesa lunghissime. Prima si accede, più si hanno vantaggi". Purtroppo, come spesso accade, il divario si allarga fra chi può permettersi di pagare le terapie privatamente e chi non può. "La nostra associazione si inserisce lì , in quel divario" precisa Sogni. Lo fa con il progetto "Pensieri e parole", finanziato anche con il sostegno della Fondazione di Piacenza e Vigevano, che riguarda la logopedia e il potenziamento cognitivo.
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