Napoli, 29 feb 18:56 - (Agenzia Nova) - Sostenere economicamente le persone che "si annullano, rinunciano al lavoro" per assistere familiari con malattie rare e gravissime, investire nelle cure per chi è affetto da malattie rare e soprattutto abbattere le disparità regionali nell'accesso alle cure: sono i tre punti sui quali ha battuto il vicepresidente del Consiglio regionale della Campania Valeria Ciarambino durante il suo intervento all'incontro-dibattito sulle malattie genetiche rare tenutosi questa mattina al Teatro Roma a Portici e organizzato dall'istituto superiore Carlo Levi di Portici in collaborazione con Amei (Associazione malattie epatiche infantili) e con il patrocinio del Comune guidato dal sindaco Vincenzo Cuomo. Ciarambino ha sottolineato anzitutto l'importanza di investire in ricerca e cura sulle malattie rare, cosa che oggi non avviene perché la platea di riferimento dei pazienti, proprio per via della rarità delle malattie, è ritenuta esigua. Non a caso Ciarambino ha parlato di "farmaco orfano": "Siccome ci sono poche persone con una determinata patologia rara - ha spiegato - non conviene la produzione di farmaci specifici, e non conviene investire in cure". Questa bassa attenzione alle malattie rare, unitamente alla difficoltà di rintracciarle, fa sì che le persone non riescano ad ottenere diagnosi tempestive: "Il 30 per cento non arriva a diagnosi, il 25 per cento impiega anche fino a trent'anni per avere una diagnosi", ha ricordato Ciarambino. Un quadro inaccettabile per la vicepresidente del Consiglio regionale della Campania. (segue) (Ren)
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