Napoli, 29 feb 18:56 - (Agenzia Nova) - Tuttavia per il futuro si spera in un cambio di passo: "Nel 2016 una norma ha stabilito che si uno screening neonatale su 49 malattie rare - ha detto Ciarambino -. Poter intervenire con un test genetico, vuole dire poter intervenire tempestivamente con una terapia adeguata e utile a offrire un sostegno idoneo al paziente". Ciarambino ha inoltre ricordato che nel 2021 è entrata in vigore la nuova normativa sulle malattie rare che ha istituito un fondo di solidarietà per sostenere pazienti e famiglie: "Bisogna lavorare sempre di più affinché venga attuato questo testo unico". Soprattutto, ha incalzato Ciarambino, bisogna sostenere economicamente in maniera più efficace le famiglie: "In Italia non esiste una legge che tuteli i caregiver a tempo pieno, esistono solo permessi lavorativi ex legge 104 che vengono concessi a chi si assenta temporaneamente dal lavoro per assistere i propri cari in difficoltà. E invece coloro che hanno rinunciato alla loro vita, al loro lavoro per assistere malati gravi, non hanno nulla". Per colmare questo vuoto, Ciarambino ha presentato una proposta di legge in Regione Campania: "L'obiettivo è ottenere una norma nazionale che finalmente salvaguardi la dignità e la vita di chi ha il carico di assistere persone con malattie gravi e che è ad oggi è abbandonato dallo Stato". Infine, Ciarambino ha evidenziato che "dobbiamo combattere le disparità regionali nell'accesso alla salute. Per me è ancora più assurdo che un cittadino dal punto di vista del diritto alla salute debba avere la fortuna di essere nato al Nord, o la sfortuna di essere nato al Sud. Come politico io combatto ogni giorno queste disparità" (Ren)
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