Fondamentale, per chi è affetto da una malattia rara, ottenere una diagnosi, ma anche supporto e assistenza. Ecco a chi rivolgersi
Le malattie rare, spesso misconosciute e trascurate, colpiscono milioni di persone in tutto il mondo. Con meno del 5% di queste malattie che hanno una cura disponibile, è fondamentale per i pazienti e le loro famiglie trovare il supporto e l'assistenza di cui hanno bisogno. Ma a chi possono rivolgersi coloro che si trovano di fronte a una malattia rara?
Preliminarmente una premessa. La facciamo quando parliamo di malattie "banali" o, comunque, meglio codificate, a maggior ragione ora. Affidatevi sempre e comunque alla scienza. Sempre e comunque a personale qualificato, a medici e specialisti. Al contrario, diffidate da chi promette di guarirvi miracolosamente. Si tratta solo di truffatori che vogliono spillarvi soldi.
Invece, per chi si trova ad affrontare una malattia rara, è fondamentale cercare supporto e assistenza presso associazioni di pazienti, centri di eccellenza, medici specialisti e la rete sanitaria nazionale. Queste risorse possono offrire un sostegno prezioso e aiutare i pazienti a gestire al meglio la propria condizione.
Malattie rare: a chi rivolgersi?
Le associazioni di pazienti sono una risorsa preziosa per chiunque sia affetto da una malattia rara. Queste organizzazioni offrono sostegno emotivo, informazioni sulle malattie, collegamenti con esperti medici e opportunità di partecipare alla ricerca. Esistono poi dei centri di eccellenza specializzati nel trattamento e nella ricerca sulle malattie rare. Questi centri sono dotati di personale altamente qualificato e di attrezzature specializzate per offrire diagnosi accurate e piani di trattamento personalizzati. Rivolgersi a un centro di eccellenza può fornire ai pazienti l'accesso alle migliori cure disponibili. In Italia, esiste la Rete nazionale malattie rare, composta da presidi ospedalieri e universitari.
I medici specialisti, come genetisti, neurologi o ematologi, possono essere fondamentali nel percorso di cura di chi ha una malattia rara. Questi professionisti hanno conoscenze approfondite sulle malattie rare e possono offrire consulenza specialistica e orientamento sui migliori approcci di trattamento.
Nei sistemi sanitari nazionali, è possibile trovare risorse e servizi dedicati alle malattie rare. Questi possono includere programmi di screening, accesso a farmaci specifici e supporto finanziario per le terapie. Rivolgersi alla rete sanitaria nazionale può aiutare i pazienti a ottenere le cure di cui hanno bisogno senza dover affrontare pesanti oneri finanziari. Il Servizio Sanitario nazionale offre un servizio gratuito di counseling telefonico: si tratta del Telefono Verde Malattie Rare, o TVMR, che si può contattare al numero 800.896949. Il servizio è attivo cinque giorni a settimana, dal lunedì al venerdì, dalle ore 9 alle ore 13.