Per chi ha la beta-talassemia il tempo scorre diversamente. Trasfusioni e visite in media occupano 3 giorni al mese, 36 in un anno
Un anno composto solo da 11 mesi. Per chi ha la beta-talassemia il tempo scorre diversamente. Trasfusioni e visite in media occupano 3 giorni al mese, 36 in un anno.
solo alle trasfusioni.
La "misura" dell'impatto della malattia nella quotidianità dei pazienti e dei loro caregiver è stata al centro dell'incontro "Strade parallele: il significato del tempo nella beta-talassemia" che si è tenuto nelle settimane scorse al Centro Studi Americani a Roma, che ha coinvolto anche rappresentanti del mondo scientifico e istituzionale.
I dati si basano sulle risposte di un campione di 106 partecipanti, e fanno emergere come la patologia abbia un peso importante non solo sui malati, ma anche su chi se ne occupa.
pazienti vivono la loro vita", spiega Patrizia Amantini, Direttore di Ricerca Elma Research.
I dati lo dimostrano: se si considerano i pazienti fra 21 e 40 anni si vede che il 46% afferma che la malattia modifica le abitudini, il 54% la possibilità di viaggiare, il 38% di avere una relazione stabile o sposarsi, il 42% di fare dei figli. "La presenza della beta-talassemia significa per molti pazienti dover chiedere spesso aiuto (68%) per la gestione dei figli, per la cura della casa o per essere accompagnati alle visite; significa anche dover fare delle rinunce rispetto ai propri hobby e interessi, a vacanze e viaggi e a momenti di relax in generale, e per il 30% corrisponde a un re-setdella propria vita in termini di lavoro e progetti famigliari".
Non stupisce quindi che nei pazienti con meno di 20 anni sentimenti comuni siano quelli di incomprensione, confusione e scoraggiamento; in quelli fra i 20 e i 45 anni a pesare di più siano solitudine e stress; mentre per quelli più
anziani sia soprattutto l'affaticamento a condizionare la vita.
terapie quotidiane e le frequenti ospedalizzazioni continuano a influire profondamente sulla vita dei pazienti e dei loro cari. Oggi in Italia si contano almeno 7mila persone che hanno la malattia, di cui il 73% ha necessità di
trasfusioni. Migliaia di famiglie, quindi, che sono chiamate a una gestione impegnativa della cura e dei controlli, giorno dopo giorno, anno dopo anno", sottolinea la Prof.ssa Raffaella Origa, Presidente della Società Italiana
Talassemie e Emoglobinopatie (SITE).
"Basti pensare che 1 malato su 4 ha bisogno, ogni volta che va a fare una trasfusione o una visita, di essere accompagnato da un caregiver. Chi accompagna i pazienti nel loro percorso di cura è molto spesso un genitore, anche oltre i 18 anni di età".
attraverso storie, testimonianze e approfondimenti scientifici vuole far riflettere su come il tempo sia un elemento fondamentale nella vita di ogni individuo e come la beta-talassemia possa influenzare profondamente la sua
gestione.
All'indagine faranno seguito iniziative, contenuti e materiali che diventeranno strumenti di informazione e sensibilizzazione per il pubblico e per le istituzioni, a livello nazionale e locale.
Tra questi, una campagna pubblicitaria che sarà on air sia in ambito digitale che sul territorio – attraverso affissioni in diverse città italiane – e la realizzazione di un booklet che raccoglierà le storie e le testimonianze dei pazienti insieme al contributo degli esperti che sono al loro fianco per aiutarli ad affrontare e gestire la patologia.
Inoltre, sono previsti alcuni eventi di sensibilizzazione che nei prossimi mesi toccheranno alcune regioni italiane con maggior prevalenza della malattia.