Sordocieca dall'età di 12 anni, Francesca: «La Lega del Filo d'Oro è stata fondamentale»
«Sono diventata una persona sordocieca all'età di 12 anni quando ho scoperto di essere affetta dalla sindrome di Usher, una malattia genetica che comporta la perdita progressiva di vista e udito». A racocntarci la sua storia è Francesca che, diventata ormai una donna, nonostante la malattia rara, è riuscita ad autonomizzarsi. Si è laureata e oggi è anche una dipendente all'interno del centro della Lega del Filo d'Oro di Lesmo, associazione punto di riferimento in Italia per le persone sordocieche, alla quale Francesca si era rivolta.
La disabilità va affrontata
«Io non avevo mai sentito parlare di questa patologia fino a quando non ho iniziato ad avere un grave peggioramento alla vista che è proseguito fino alla cecità. Per questo motivo mi sono rivolta a degli specialisti per fare alcuni controlli e mi è stato detto che avevo la sindrome di Usher». Ma, mentre i problemi della vista si sono manifestati più tardi, quelli dell'udito sono cominciati subito: «Sì a 3 anni circa. Ho portato per tantissimi anni le protesi acustiche che mi permettevano di sentire abbastanza bene. Sono andata avanti così fino al 2021 quando ho dovuto sottopormi ad intervento per impianto cocleare, perché avevo perso quasi completamento l'udito nell'orecchio sinistro. Ora ho l'impianto in entrambe le orecchie e ho recuperato il 90 % dell'udito».
Nessuno è preparato
Come si affronta a quell'età un evento del genere?
«Non è stato sicuramente facile né per me né per le persone che mi stavano accanto. Ero in una fase importante della crescita e ritrovarmi in questa situazione mi ha stravolto completamente la vita. Non ero per niente preparata e all'inizio ho fatto anche fatica ad accettarmi, ma il fatto che io non mi sia mai sentita sola ha fatto la grande differenza. La mia famiglia in primis e la Lega del Filo d'Oro sono stati per me fondamentali come sostegno a 360 gradi. Grazie a loro sono riuscita a ricostruirmi un quotidiano che mi desse la serenità nonostante le mille difficoltà. Sono stata appoggiata, seguita e spronata. Con il tempo sono riuscita a trasformare quello che per me rappresentava un ostacolo in un motivo per rimettermi in gioco tirando fuori la determinazione che non pensavo neppure di avere. Questo lato del mio carattere è quello che giorno per giorno mi da la forza di andare avanti e affrontare tutto con ottimismo anche se la situazione che vivo sotto certi aspetti è limitante».
La famiglia un supporto fondamentale
I suoi genitori come hanno reagito?
«Come non è stato facile per me, non lo è stato neppure per i miei genitori e per mia sorella. Nonostante questo hanno sempre cercato di fare del loro meglio per sostenermi. All'inizio hanno fatto di tutto per garantirmi le cure necessarie e quando hanno capito che la mia situazione purtroppo era permanente mi hanno guidato nel mio percorso di studio prima, di vita e di lavoro poi. Hanno fatto tanti sacrifici per me e di questo sarò sempre loro grata. Se sono approdata alla Lega del Filo d'Oro è grazie a loro. Mi hanno sostenuta sempre e cercavano di continuare a fare in modo che la mia vita fosse normale nonostante la disabilità. Mi sono laureata e piano piano sto diventando sempre più indipendente. Ma io so che quando ne avrò bisogno potrò sempre contare sul loro aiuto».
La tecnologia che aiuta a vivere
Scienza e tecnologia stanno facendo passi da gigante: le sono state d'aiuto?
«Assolutamente sì, senza la tecnologia non potrei fare la vita che faccio oggi. Il pc per me è indispensabile sia al lavoro che a casa. Uso la sintesi vocale e alcune volte anche la barra braille. Senza questi strumenti non riuscirei a rimanere in contatto con le persone che conosco e neppure lavorare. Con il cellulare poi faccio tante cose: ascolto la musica, leggo, faccio le ricerche che mi servono per la vita di tutti i giorni. La tecnologia mi aiuta ad essere più autonoma».
L'inclusività che ti devi creare
Si è laureata in Giurisprudenza: come ha trovato l'Università, inclusiva o ha dovuto affrontare problematiche che non si aspettava?
«Abbastanza inclusiva. Io ho frequentato l'università Bicocca di Milano e la mia università era preparata ad accogliere persone con disabilità. Avevo il mio servizio disabili che mi accompagnava a lezione e mi affiancava agli esami. Per il resto ero io che cercavo di renderla inclusiva per me nel senso che cercavo di instaurare un rapporto con le mie compagne di corso cosicché mi potessero dare una mano. Parlavo direttamente con i docenti spiegando la mia situazione e le mie difficoltà. Non ho mai accettato di sostenere esami agevolati per la mia disabilità e arrivare alla laurea per me è stata una grande conquista e la dimostrazione che anche una persona con disabilità ce la può fare se lo vuole con tutte le forze. Però, secondo me, c'è da lavorare per rendere ancora più accessibile l'università. Io penso alle persone sorde che usano la lingua dei segni. Anche loro hanno diritto di studiare e laurearsi come tutti».
Il sostegno fondamentale della Lega del Filo d'Oro
Lei è stata sostenuta dalla Lega del Filo d'Oro e adesso è lei che aiuta loro…
«La Lega del Filo d'Oro mi ha supportato sin dall'inizio. All'epoca andavo a scuola. Mi ha dato la possibilità di conoscere persone che condividessero con me la mia stessa disabilità e a imparare a comunicare con loro. Grazie all'associazione ho avuto l'opportunità di sentirmi parte di un gruppo che è quello che mi è sempre mancato. Secondo me il confronto è importantissimo, perché lo scambio può trasformarsi in una grande fonte di incoraggiamento. Per me è stato così ed è stata anche la molla che mi ha spronata a imparare i metodi di comunicazione. Adesso faccio parte dal 2014 del Comitato delle persone sordocieche dell'Ente e faccio del mio meglio per rappresentare le loro necessità».
Un Manifesto delle persone sordocieche
La Fondazione Lega del Filo d'Oro ETS – Ente Filantropico ha presentato, proprio mercoledì nella Sala della Regina della Camera dei deputati, il "Manifesto delle persone sordocieche", un documento in dieci punti che ha l'obiettivo di richiamare l'attenzione delle Istituzioni sui diritti di questa fascia non trascurabile di popolazione. Sono oltre 360mila le persone con disabilità sensoriali e plurime alla vista e all'udito e, contemporaneamente, con limitazioni di tipo motorio. Una stima complessiva che va rivista verso l'alto, tenendo in considerazione anche i minori al di sotto dei 15 anni, non inclusi nella rilevazione. Si tratta di persone spesso invisibili, che rischiano di essere confinate nell'isolamento imposto dalla propria disabilità.
Un disegno di legge molto importante
La presentazione del Manifesto è stata accompagnata dalla bella notizia che il Governo ha deciso di ampliare la norma sul riconoscimento dei diritti delle persone sordocieche: «Finalmente – ha spiegato la ministra per la disabilità Alessandra Locatelli – adeguiamo la definizione e ampliamo la norma per garantire il riconoscimento della condizione di sordocecità, a prescindere dall'età di insorgenza. Un segnale importante, che consentirà a tutte le persone sordocieche l'accesso ai servizi».
Lega del Filo d'Oro: «Un passo che fa ben sperare»
Grande soddisfazione per l'Associazione che è riuscita grazie all'importante lavoro fatto giorno dopo giorno, a raggiungere un altro, fondamentale, traguardo. «L'evento odierno – ha dichiarato Rossano Bartoli, Presidente della Fondazione Lega del Filo d'Oro – suggella l'impegno che, come Lega del Filo d'Oro, portiamo avanti da ormai 60 anni. L'approvazione di questo disegno di legge è molto importante per tutte le persone sordocieche, perché riconosce la sordocecità come disabilità unica, senza discriminazioni tra persone con stesse condizioni sviluppate in età differenti. Questo passo significativo ci fa guardare al futuro con maggiore speranza e getta le basi per una società più inclusiva e rispettosa. Il nostro obiettivo è garantire un futuro migliore a chi non vede e non sente e alle loro famiglie, che ogni giorno ripongono fiducia in noi. Crediamo fermamente, e ne abbiamo avuto prova, che con il sostegno delle Istituzioni e della popolazione nel suo complesso, si possano superare le sfide attuali per creare una società più equa e accessibile».
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