"Il coraggio delle donne è esserci sempre e comunque davanti a qualunque difficoltà", così Velia De Angelis , 50 anni, gli ultimi 14 trascorsi a combattere la sclerosi multipla che le ha stravolto la vita, ma non la voglia di vivere. Velia abita a Monterubiaglio, borgo del comune di Castel Viscardo, a una manciata di chilometri da Orvieto. Prima della malattia Vera una grande chef, aveva conquistato palcoscenici importati ed era stata protagonista anche in tv.
"Poi la diagnosi, all'inizio ho continuato a lavorare, ma poi la malattia ha preso il sopravvento, ma io continuo a combatterla", racconta all'Ansa dal suo letto dopo una giornata trascorsa a fare fisioterapia. I social network sono la sua finestra sul mondo ed è principalmente da lì che Velia racconta la sua battaglia. "La vita - dice - vale la pena di essere vissuta appieno e anche le limitazioni che abbiamo possiamo aggirarle". "Molti interpretano la sclerosi multipla come la fine di tutto e anche della vita, io spero di combattere fino alla fine, di non molare e di non arrivare mai al pensiero del fine vita", sottolinea Velia con orgoglio.
Lo stesso orgoglio di Ilaria Ubaldi, mamma di un bambino malato di Sma. "L'atrofia muscolare spinale (Sma) – spiega l'Osservatorio malattie rare – è una patologia neuromuscolare rara caratterizzata dalla perdita dei motoneuroni, ovvero quei neuroni che trasportano i segnali dal sistema nervoso centrale ai muscoli, controllandone il movimento. Di conseguenza, la patologia provoca debolezza e atrofia muscolare progressiva". Ilaria ha partecipato al Convegno sulle malattie rare organizzato a Narni dall'associazione Minerva. "Spesso vengo chiamata mamma coraggiosa, forte, che combatte contro la malattia del proprio figlio ed è vero – afferma Ilaria – . Io con il tempo ho imparato a scendere a patti con la Sma. Noi rispettiamo lei e il più delle volte lei rispetta noi. Il focus sulle malattie rare parte da Narni e il nostro obiettivo e lavorare insieme facendo rete con cittadini, professionisti, responsabili, dirigenti politici, istituzioni ed Asl. Mio figlio con la sua vita può insegnare veramente tanto a tutti".