Cinque associazioni e una sola voce per chi ha una malattia rara: nasce il Forum abruzzese che raccogliendo le istanze di chi vive ogni giorno accanto ai pazienti che ne soffrono, lavorerà compatto al fine di orientare le politiche sociosanitarie sui bisogni delle persone che sono affetta da una malattia rara, ma che offrirà anche un sostegno concreto con servizi di ascolto a loro e le famiglie collaborando con il mondo medico, politico e amministrativo e con chi fa ricerca. È il caso ad esempio dell'università e delle aziende farmaceutiche.
Sottoscritto quindi dalle associazioni che ne fanno parte il "Forum Associazioni Malattie Rare Abruzzo" composto da Aismme (Associazione italiana sostegno malattie metaboliche ereditarie aps), Associazione Cromosoma della Felicità, Associazione a sostegno dei bambini con alterazioni del cromosoma 18, Insieme per Silvia Scn2A a sostegno dei bambini affetti da Eiee e le Famiglie di pazienti affetti da Fenilchetonuria del territorio, ma anche a persone fisiche. Una realtà aperta e pronta ad accogliere altre adesioni da parte di chi ne condivide scopi e finalità. Una notizia appresa con grande favore dall'Osservatorio nazionale delle malattie rare (Omar).
"Al Forum possono far parte le associazioni di pazienti affetti da malattie rare, i loro membri, le famiglie dei piccoli pazienti e i pazienti adulti affetti da Malattie Rare – spiega Manuela Vaccarotto di Aismme, portavoce della nuova realtà insieme a Oreste Andalò -. L'unione fa la forza ed è essenziale per affrontare le sfide uniche che questi pazienti devono affrontare. Unendo le forze è possibile promuovere la consapevolezza, migliorare l'accesso alle risorse, sostenere la ricerca, e influenzare le politiche per migliorare la vita dei pazienti affetti da malattie rare e delle loro famiglie".
"Lavoreremo per migliorare la qualità della vita di pazienti e famiglie, puntando sull'aumento della medicina di prossimità e per una migliore integrazione ospedale e territorio con il riconoscimento del peso della Malattia rara a livello di prestazioni assistenziali e portando l'attenzione alle tutele lavorative specifiche – precisa Andalò – Solo l'integrazione dei servizi sociali con quelli sanitari può creare una vera rete di sostegno intorno al paziente".
"Molti sono e saranno i temi su cui programmare e far crescere una buona rete di presa in carico e cura delle malattie rare – riprende Vaccarotto -. Le associazioni si rendono disponibili poiché 'vivono' accanto al paziente e ne raccolgono i bisogni primari. Sono da sempre al fianco dei pazienti, per mettere in atto tutte le azioni di informazione, accoglienza e supporto necessarie per migliorare la qualità dei servizi e la qualità della vita delle famiglie dei piccoli pazienti e dei pazienti adulti. Non solo. Molto spesso supportano finanziariamente i centri di cura che le malattie rare, e metaboliche in particolar modo, necessitano. Il successo del coordinamento delle associazioni di pazienti affetti da malattie rare – conclude - dipenderà in gran parte dalla collaborazione con altre organizzazioni, istituzioni sanitarie, aziende farmaceutiche e attori chiave nel settore".
Le priorità del Forum Malattie Rare Abruzzo
Il Forum ha un preciso piano di lavoro che mira a migliorare diverse criticità, e sostiene il Centro di Coordinamento delle Malattie Rare della Regione Abruzzo di Pescara, sottolinea tracciando alcuni dei temi su cui verterà l'attività. Si va dal'implementazione delle altre opzioni terapeutiche come la riabilitazione, agli alimenti a fini medici speciali e dispositivi, alla soluzione al problema della realizzazione della transizione età pediatrica-adulta-anzianità e fino alla stabilizzazione dei professionisti che si dedicano alle malattie rare. Ci son però anche la volontà di lavorare per favorire la ricerca e l'innovazione stabilendo collaborazioni con istituti di ricerca per sostenere progetti specifici sulle malattie rare e soprattutto partecipare attivamente alle discussioni e alle decisioni sulle politiche sanitarie, cercando di influenzare normative e strategie regionali volte a migliorare la vita delle persone affette da malattie rare, in particolare sui temi della diagnosi, presa in carico e assistenza socio sanitaria e all'accesso alle cure per le malattie rare.
I diversi membri del Forum daranno continuità insieme a impegni e iniziative nuove o già avviate in Abruzzo, come fornire un sostegno completo, inclusi servizi informativi, counseling e risorse pratiche, per aiutare i pazienti e le loro famiglie ad affrontare le sfide delle malattie rare, incrementare la consapevolezza sulle malattie rare sensibilizzando la società per ridurre lo stigma associato a questi pazienti e promuovere l'educazione continua tra i professionisti sanitari.
Si punta anche a creare una Rete di supporto locale per le famiglie dei piccoli pazienti e pazienti adulti affetti da Malattie Rare; promuovendo la partecipazione alle iniziative ed eventi locali e favorendo la condivisione creando piattaforme e spazi in cui i pazienti, le loro famiglie e gli operatori sanitari possano condividere esperienze, conoscenze e risorse utili per affrontare le malattie rare.
Gli auguri al Forum dell'Omar (Osservatorio nazionale malattie rare)
"Sono molto felice di veder nascere questo forum regionale di pazienti: la volontà di lavorare insieme è sempre un valore positivo soprattutto nelle malattie rare, dove i bisogni sono tantissimi e nessuno, agendo da solo, può riuscire a coprire tutti i fronti d'impegno o rappresentare tutti i problemi". Con queste parole la direttrice di Omar Ilaria Ciancaleoni commenta la nascita del Forum abruzzese.
"Negli ultimi anni – sottolinea - il Centro di coordinamento delle malattie rare della Regione Abruzzo di Pescara, guidato dalla Dottoressa Silvia Di Michele, ha fatto tanto e seminato bene, come dimostrano, ad esempio, i successi in termini di Screening Neonatale e ora la nascita di questo nuovo soggetto, che ci auguriamo possa diventare un punto di riferimento e supporto importante per migliorare ancora. Il nostro augurio è che a questo primo nucleo si aggiungano presto altre associazioni e soggetti con concreta voglia di fare".