Solo in Lombardia ci sono 73 hospice e oltre 130 enti accreditati per l'erogazione delle cure palliative. È stata portata avanti un'evoluzione esponenziale negli ultimi 20 anni, ma molto rimane da fare.
Facendo seguito alla Legge 38 del 2010 sulla formazione delle Reti di Terapia del Dolore e Cure Palliative, nel 2012 Regione Lombardia promulgò la DR 4610 che definiva i nodi della Rete di Terapia del Dolore, a partire dai Medici di Medicina Generale, sino ai centri di I e II Livello. Nel 2014, la DR X/2563 definiva i 4 Centri di II Livello (Hub) e nel 2016 la DR X/4983 definiva 25 Centri di I Livello (Spoke) e la X/5455 definiva i percorsi formativi che furono realizzati negli anni successivi. Nel 2017, la DR X/6691 istituiva Coordinamenti delle Reti di Terapia del Dolore e Cure Palliative definendo le figure che dovevano farne parte e nell'ambito del Coordinamento Regionale di Terapia del Dolore furono definiti i Gruppi di Lavoro che non poterono riunirsi a causa del Covid-19.
Dalla Rete di Terapia del dolore all'istituzione del coordinamento regionale
Oggi il Coordinamento Regionale, che aveva durata tre anni, è scaduto e non è più stato rinnovato. Inoltre, un accordo Stato-Regioni del luglio 2020 definisce gli opportuni passaggi al fine di promuovere l'attivazione della Rete di Terapia del Dolore, al momento non attiva: accreditamento con applicazione del codice 96, istituzione del coordinamento regionale e dei coordinamenti locali.
Da qui la necessità dell'incontro, Circular Discussion Forum dedicato alla Terapia del dolore svoltosi a Milano con la segreteria organizzativa di Inrete e il contributo non condizionante di Boston Scientific.
Al dibattito hanno preso parte: Emanuele Monti, Presidente IX Commissione Sostenibilità sociale, casa e famiglia, Regione Lombardia, Furio Zucco, Presidente Associazione Scientifica Science and Therapy e Presidente Associazione Presenza Amica Onlus, Paolo Notaro, Direttore S.C. Terapia del Dolore Dipartimento Neuroscienze – Ospedale Niguarda, Laura Demartini, Responsabile del Centro di Terapia del Dolore di II° livello Fondazione Salvatore Maugeri IRCCS, Pavia, Paolo Grossi, Direttore Struttura Complessa di Anestesia Rianimazione Terapia del Dolore – ASST Gaetano Pini, Milano e Sabrina Bassi, Testimonial.
Circular Discussion Forum sulla terapia del dolore: le evidenze emerse
Esiste la necessità di spostare la prospettiva da una logica a silos a un'ottica di continuità assistenziale, che porta a una conseguente sostenibilità organizzativa ed economica anche nelle visite ambulatoriali – che sono il punto di partenza per la presa in carico e gestione del paziente – dove il sistema di rimborso risulta al momento inferiore rispetto al costo stimato per la visita stessa e in generale ha a disposizione risorse inadeguate.
La necessaria distinzione tra terapia del dolore e cure palliative
Nel 2010, la legge 38 menzionava la necessità di ospedali senza dolore. Ad oggi però la terapia del dolore rimane una disciplina ausiliare tra le specialità ospedaliere, con un evidente ostacolo a rendere questa necessità una realtà. Per raggiungere questo obiettivo è essenziale sfruttare gli strumenti che sono già a disposizione ed essere precisi e concreti. In primo luogo, va attuata una chiara distinzione, condivisa e accettata da tutti gli stakeholder, tra terapia del dolore e cure palliative. Questo è il primo passo per garantire appropriatezza nelle terapie e tempestività di trattamento, obiettivo che è possibile raggiungere a partire dalla formazione delle figure cliniche, in particolare i Medici di Medicina Generale.
Terapia del dolore, le richieste a Regione Lombardia
Inoltre, per l'emissione del Codice n.96, già previsto dal 2018, la Regione deve impegnarsi ad istituire un flusso informativo negli ospedali, definendo procedure obbligatorie. Il Codice deve fornire indicazioni ai direttori generali per l'identificazione e la creazione di processi e strutture necessarie alla gestione della terapia del dolore incluso la definizione delle risorse necessarie ad attuare gli indirizzi normativi per l'accreditamento della rete di terapia del dolore, al fine di contribuire in modo multi-specialistico al miglioramento della continuità assistenziale ed intercettare precocemente il bisogno e favorire l'appropriatezza diagnostica e terapeutica nei percorsi di cura della Rete di Terapia del Dolore.
L'attivazione del coordinamento tecnico-sanitario
Tramite un corretto flusso di dati si possono stabilire obiettivi concreti che rispondano alle reali necessità dei pazienti. Il tutto a partire dall'attivazione del coordinamento tecnico-sanitario (CTS) regionale non ancora attuata dal 2021 malgrado la normativa diventa indispensabile per favorire un sistema di regia tecnica a supporto delle scelte della programmazione regionale per l'implementazione del modello di Rete di Terapia del Dolore secondo anche le conoscenze scientifiche emergenti come la recente classificazione International Classification of Diseases ICD-11 2022 che introduce il riconoscimento della natura biopsicosociale del dolore cronico.
Regione Lombardia, 200mila persone soffrono di dolore cronico
La nuova classificazione delle malattie ICD_11 evidenzia, in alcune forme di dolore cronico, le caratteristiche di malattia in sé primaria e non solo come mero sintomo secondario di altre patologie, per l'impatto multidimensionale e globale sulla qualità di vita delle persone. Considerata l'esistenza degli strumenti normativi necessari, ci auguriamo che riportare l'attenzione su questa categoria di pazienti e sensibilizzare gli attori competenti a livello istituzionale possa rappresentare una proposta concreta per ottimizzare la corretta messa a terra dei percorsi di gestione e cura, secondo le norme già condivise, delle circa 200,000 persone, che ogni anno, in Regione Lombardia soffrono di dolore cronico nelle diverse manifestazioni con relativo impatto multidimensionale e globale sulla qualità di vita delle persone che convivono con il dolore.