Che cos'è la Medicina narrativa? Grazie alle tecnologie digitali da oggi ci sono meno barriere al 'racconto che cura'. Sconosciuta al 97% dei pazienti e al 57% dei medici, la Medicina narrativa è la nuova frontiera della scienza medica che fa del raccontare e del rapporto medico/paziente un punto portante dell'approccio terapeutico. Di questo e di molto altro si è parlato ieri all'Ara Pacis di Roma, dove è stata presentata la prima indagine nazionale su medici e pazienti. Ecco i risultati, incoraggianti, e i primi prestigiosi commenti.
Medicina narrativa: che cos'è?
Raccontare e raccontarsi per curare e curarsi. Dietro questo involontario scioglilingua si cela tutto il potenziale della medicina narrativa, a beneficio sia dei pazienti sia dei medici. Un'indagine svolta nella community di MioDottore su 224 medici e 2.281 pazienti, rivela però che la quasi totalità dei pazienti (97%) non sa cosa sia, così come 1 medico su 2 (57%). In sintesi, la medicina narrativa non è solo sottoutilizzata, ma praticamente sconosciuta tra i pazienti e in oltre la metà dei medici.
Entrambi però concordano su quali siano le barriere alla diffusione di questa metodologia e per quasi tutti dipenderebbero dai medici e non dai pazienti: per il 72% dei medici in primo piano c'è l'esigenza di una formazione specifica e per il 49% la mancanza di tempo. Per i pazienti, invece, al primo posto c'è la mancanza di tempo degli operatori sanitari (55%) e solo per il 30% è una questione di formazione.
Una specifica competenza comunicativa
«La medicina narrativa è una metodologia d'intervento clinico-assistenziale basata su una specifica competenza comunicativa – spiega Amalia Egle Gentile, responsabile del Laboratorio di Health Humanities del Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità –. La narrazione è lo strumento fondamentale per acquisire, comprendere e integrare i diversi punti di vista di quanti intervengono nella malattia e nel processo di cura, come descritto nelle Linee di Indirizzo che abbiamo pubblicato nel 2015.
Con il progetto LIMeNar, il nostro intento è comprendere se e come le Linee di indirizzo per la medicina narrativa siano state recepite dalle comunità scientifica e associativa, ampliando lo sguardo all'utilizzo delle arti e delle nuove tecnologie e considerando 'la relazione al centro', come elemento base della cura».
L'Italia pioniera della Medicina Narrativa
Eppure, sulla carta l'Italia è uno dei paesi pionieri della medicina narrativa. Il nostro infatti è il primo Paese in Europa ad aver messo a punto linee di indirizzo ufficiali sull'argomento, promosse dall'Istituto Superiore di Sanità, ad aver avviato un progetto di ricerca specifico (LIMeNAR) per mapparne l'utilizzo, oltre che a riunire centinaia di esperti in una società scientifica dedicata, la SIMeN.
Un nuovo approccio al rapporto medico paziente
L'Istituto Superiore di Sanità, nell'ambito del Laboratorio di Health Humanities del Centro Nazionale Malattie Rare, a distanza di 8 anni dalla pubblicazione delle Linee di Indirizzo sulla medicina narrativa, sta conducendo insieme alla Società Italiana di Medicina Narrativa (SIMeN) il progetto di ricerca LIMeNar – Uso e contesti applicativi delle Linee di Indirizzo per l'utilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale e associativo per valutarne l'uso e i contesti applicativi, alla luce della trasformazione digitale e alla crescente rilevanza dell'utilizzo dei linguaggi artistici nell'ambito della salute, focalizzando l'attenzione sia sugli aspetti scientifici sia su quelli comunicativi, in continuità con quanto realizzato per le Linee di Indirizzo".
Una risorsa prioritaria
La scarsa conoscenza non corrisponde però a un disinteresse o a una percezione di scarsa rilevanza. Al contrario, in questa fase di grande trasformazione della sanità, la medicina narrativa emerge come una risorsa prioritaria: l'86% dei pazienti, con quasi la metà 48%, la considera molto importante e l'87% dei curanti con il 58% che dice molto importante.
Tecnologie digitali a supporto della Medicina narrativa
Un aiuto per aumentare l'utilizzo della Medicina narrativa arriva dalle tecnologie digitali per quasi 2/3 di medici e pazienti. L'indagine, condotta da DNM (Digital Narrative Medicine), ha comparato per la prima volta conoscenze e aspettative di medici e pazienti in relazione alla medicina narrativa ed è stata presentata ieri mattina a Roma, all'Ara Pacis, nel corso del convegno "Prevenzione, salute e medicina narrativa in Italia: quali scenari", che ha visto la partecipazione di rappresentanti istituzionali, associazioni dei medici e dei pazienti.
Telemedicina e digitalizzazione favoriscono la relazione medico-paziente
Un altro dato che deve far riflettere riguarda le opportunità offerte dalla digitalizzazione. «Secondo i dati emersi dall'indagine – prosegue la dottoressa Cristina Cenci, antropologa e fondatrice di Dmn – medici e pazienti, rispettivamente il 60% e il 58%, ritengono che la telemedicina e in generale le tecnologie digitali siano strumenti che possono facilitare la diffusione della medicina narrativa in Italia. Contro lo stereotipo che vede nella telemedicina un rischio di spersonalizzazione della relazione medico-paziente, i partecipanti allo studio vedono invece grandi potenzialità per introdurre innovazioni, come appunto la medicina narrativa, che favoriscano la relazione medico-paziente e la personalizzazione delle cure».
Un potenziale da recuperare e attivare
«Nei percorsi di presa in carico dei pazienti la condivisione delle esperienze tra il personale medico, il paziente e il suo caregiver, rappresenta un tassello importante per il progresso collettivo nella prevenzione delle malattie. Ciò segna un cambio di paradigma nella definizione dei percorsi di cura, in un'ottica di umanizzazione», spiega Ugo Cappellacci, presidente della XII Commissione Affari Sociali della Camera.
Migliore assistenza alla cronicità
«Ruolo della politica deve essere quello di orientare i servizi socio-sanitari e l'assistenza alla cronicità verso forme di sanità sempre più avanzate, partendo dalle opportunità offerte dalla tecnologia, che permette di accorciare le distanze, favorire il dialogo e rappresenta un valido supporto nella definizione di una vera medicina di precisione.
Sarà importante chiudere quanto prima la fase delle sperimentazioni e dei progetti pilota nel campo della telemedicina, per programmare e implementare su larga scala programmi di tele-assistenza, tele-consulto e tele-riabilitazione, favorendo un ecosistema interconnesso ed omogeneo su tutto il territorio nazionale», aggiunge Cappellacci.
I grandi benefici della Medicina narrativa
A prescindere dagli strumenti di cui ci si avvale, la medicina narrativa può produrre grandi benefici sia per i pazienti che per i medici e, di conseguenza, anche per la sostenibilità del Servizio Sanitario Nazionale. «Con la medicina narrativa – spiega Stefania Polvani, presidente della Società Italiana di Medicina Narrativa – migliora l'esperienza di cura per il paziente, favorendo l'aderenza terapeutica e alla prevenzione. Riduce anche la conflittualità con l'operatore sanitario che, a sua volta, ha la possibilità di elaborare al meglio il carico emotivo della sua professione, riducendo il rischio di burnout».
La personalizzazione della cura
«La medicina narrativa segna un cambio di paradigma fondamentale, valorizzando l'importanza di una personalizzazione della cura non solo clinica, ma anche psico-sociale, basata su esigenze, bisogni e aspettative di ogni persona – conclude Luca Puccioni CEO di MioDottore –. La narrazione del paziente e di chi se ne prende cura è un elemento imprescindibile della medicina contemporanea, fondata sulla partecipazione attiva dei soggetti coinvolti nelle scelte.
Ecco perché abbiamo deciso di 'indagare' e consentire a istituzioni, pazienti e medici di migliorare l'approccio a questa importante risorsa. La valorizzazione delle storie dei pazienti e del punto di vista di tutti gli attori possano diventare parte integrante di una sanità più equa e sostenibile».
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