Venerdì 8 marzo nella prestigiosa cornice della Sala della Regina nella Camera dei Deputati a Roma si è svolto l'evento organizzato dall'Associazione Genitori Pans Pandas Bge ODV
In occasione della giornata della festa delle donne Nicole Minardi nella Camera dei Deputati a Roma nella Sala della Regina ha presentato il suo libro 'Sindorme Pandas – il mio viaggio nell'oscurità'. Alla ragazza di Parma, oggi tredicenne, le è stata diagnostica la sindrome di Pandas, termine con il quale si indica una neuro-infiammazione post infettiva di origine autoimmune con sintomi neuropsichiatrici ad esordio improvviso.
Questa malattia ha sintomi invalidanti e Nicole ha lottato, combattuto e vinto grazie anche alle tante persone che le sono state vicino, a partire dai medici dal cuore d'oro. Nicole sta guarendo grazie a cure multidisciplinari, ha ottenuto la remissione di quei sintomi che rubano l'infanzia a migliaia di bambini in Italia e nel mondo. Si è messa in gioco raccontando la sua storia, ha lanciato un segnale di forza chiedendo alle istituzioni di riconoscere finalmente la sindrome.
Nicole afferma che vivere con questa malattia ti fa sentire persa, incompresa. Si prova vergogna. E' un distrurbo cattivo che giunge all'improvviso. Ti ci perdi dentro senza vedere una via d'uscita. Il cervello va in fiamme, si inceppa, scatenando il DOC (distrurbo ossessivo compulsivo), immagini ricorrenti, pensieri intrusivi prendono il sopravvento contro la tua volontà, ti stanchi fisicamente e cominci ad accusare dolori ovunque, tachicardia, attacchi di panico, si può scivolare in una forte depressione etc.
La politica ha abbracciato questo progetto con una lettera del Presidente della Camera, Lorenzo Fontana, con un messaggio video della Premier Giorgia Meloni, nel quale si è sottolineato il coraggio e la forza di Nicole di portare alla luce una tematica così importante. La Meloni ha assicurato che c'è un tavolo di lavoro tecnico ben avviato e lanciato verso la giusta conclusione. Per vedere e ascoltare il video in questione clicca qui. E' giunta anche una lettera da parte del Ministro per le disabilità Alessandra Locatelli. Sarà fondamentale l'impegno delle istituzioni nel sostenere e promuovere la ricerca scientifica, affinchè sia possibile individuare un protocollo di diagnosi precoce e tempestiva. Una lettera è arrivata ad opera della sottosegretaria di Stato al Ministero dell'istruzione e del merito Paola Frassinetti. Inoltre c'è stato un collegamento con il sottosegretario di Stato al Ministero della salute Marcello Gemmato che presiede il tavolo tecnico per il riconoscimento.
Si fa presente che il 9 ottobre di ogni anno si celebra la Giornata Mondiale della sindrome PANDAS/PANS. Inoltre negli Stati Uniti tale sindrome è identificata dal 1998. Ad onor del vero si rammenta che il medico ricercatore Augusto Murri, a cui peraltro sono intestati ospedale e via a Fermo, in un trattato del 1887 aveva già associato questo tipo di sintomi cerebrali all'infezione con Streptococco beta-emolitico di gruppo A.
Questo libro 'Il mio viaggio nell'oscurità', con la prefazione del regista, scrittore e autore Federico Moccia, è una preziosa testimonianza di Nicole, che nei mesi scorsi aveva incontrato la premier Giorgia Meloni incassando un pieno sostegno nella richiesta di riconoscimento della sindrome. All'evento sono stati presenti tanti genitori e ragazzi che vivono sofferenze indicibili e i medici che per primi in Italia hanno studiato la materia e che stanno fornendo ai ragazzi assistenza medica e cure adeguate ovvero la pediatra e reumatologa Fernanda Falcini, il neuropsichiatra Carlo Capone e Alberto Spalice, neurologo della Neurologia pediatrica dell'Università "La Sapienza" di Roma e del Policlinico Umberto I, che parteciperà al tavolo tecnico come esperto del settore.
Le letture del libro sono state a cura dell'attore Danilo Burgia. Le immagini presenti nel libro, edito da Monna Lisa Edizioni, sono state realizzate dal cugino di Nicole, William Matteo Ghinea. Oltra al libro sono state proiettate in sala alcune scene del docufilm diretto dal regista parmigiano Andrea Morgillo, con la prima scena girata allo stadio Tardini di Parma. Le scene sono state di grande impatto e hanno portato ad una commozione generale in sala. Un elogio particolare va anche alla società gialloblu per il sostegno che ha dato alla propria tifosa Nicole. Il ricavato del libro andrà in beneficenza all'associazione Genitori Pans Pandas Bge per finanziare gli sportelli scuola e psicologico dell'associazione stessa in sostegno delle famiglie e gestito dalla psicoterapeuta Magda Valeri, spiega la madre di Nicole, Ketty Lalli.
Oltre a Nicole sono intervenuti anche la deputata Laura Cavandoli, il deputato Marco Osnato, la psicologa e psicoterapeuta Magda Valeri, l'attrice e produttrice Maria Grazia Cucinotta, la quale ha messo a servizio la propria disponibilità e visibiltà per farsi portavoce del messaggio e della richiesta d'aiuto delle famiglie, gli amici di Nicole, Lucrezia Di Marco e Alvise Oniga, che a soli cinque anni è un piccolo genio del violino, entrambi con Pans Pandas in remissione grazie ad una diagnosi precoce. Presente in sala anche la showgirl Sylvie Lubamba.
Le conclusioni sono state affidate all'avvocato Emanuela Bellante, alla presidente dell'Associazione Genitori Pans Pandas Bge PDV Stefania Lessio e a Giovanni Gravili, presidente dell'Associazione I Nodi D'Amore ODV e responsabile dei rapporti istituzionali per l'Associazione Genitori Pans Pandas Pge.
Noi di Passione del calcio siamo stati presenti e abbiamo rivolto alcune domande alle protagoniste di questo evento.
Ci descrivete questa malattia?
Dottoressa Magda Valeri: 'Sindrome Pans è l'acronimo di sindrome neuropsichiatrica ad esordio acuto, invece Pandas è l'acronimo di disturbi neuropsichiatrici pediatrici autoimmuni associati a infezioni Streptococciche. Il Pandas è una sindorme neuropsichiatrica di origine organica dovuta ad una infezione dallo streptococco beta-emolitico di gruppo A, mentre per la Pans ci sono diversi virus e batteri. I disturbi sono diversi, principalmente c'è il disturbo ossessivo complusivo, poi ogni storia è a sè. I sintomi spaziano da persona a persona sia per qualità che per quantità. Nella vita ognuno di noi ha delle difficoltà, ma questo disturbo è a sè, altrimenti chiunque davanti ad un ostacolo nel proprio cammino avrebbe questa sindrome… E' devastante. E' una sofferenza indicibile. La cura è farmacologica mediante antibiotico e poi va seguito da dei professionisti tutto l'aspetto cognitivo-comportamentale. L'esordio avviene all'improvviso e ti cambia completamente la vita. C'è anche il forte rischio di ricadute. Per questo è necessaria una diagnosi precoce. Sicuramente il DOC, disturbo ossessivo compulsivo, compare in presenza di uno squilibrio biochimo del cervello. Ci tengo a sottolineare che le persone che soffrono per questa malattia hanno una spiccata intelligenza e sono ipersensibili. Per cercare di eliminare le ossessioni il malato può mettere in atto alcune compulsioni con la speranza di cacciare via il distrubo, ma purtroppo così facendo lo si alimenta e dopo poco tutto ricomincia da capo. Tra le cause di questa patologia c'è sicuramente il Pandas. Purtroppo ancora oggi molti psichiatri non prendono in considerazione la sindrome di Pandas e curano il paziente solamente con gli antidepressivi e i calmanti, ma così facendo si cura soltanto la 'ferita' e non avviene una guarigione completa. Per individuare la sindorme di Pandas basta una semplice analisi del sangue: TAS -Anti Streptolisinico- e DNASI B Abs, mentre per il Pans la situazione è più complicata perchè ci sono più virus e più batteri'.
Nicole Minardi: 'Ho vissuto un periodo difficile, molte persone non comprendevano, stavo male. Ero molto dispiaciuta di stare male perchè ciò provocava dolore anche a mia madre. All'inizio non capivo neanche io quello che all'improvviso mi stava accadendo. Le immagini e i pensieri si ripetevano, il tutto in maniera intrusiva e contro la mia volontà. Per fortuna ho incontrato dei medici validi, il dottore Capone e la dottoressa Falcini, i quali mi hanno detto di stare tranquilla perchè sarei guarita. Con l'antibiotico e la penicillina stavo meglio. A quel punto tutta la famiglia era tornata ad essere felice. Purtroppo alcuni medici ignorano ancora oggi la sindrome di Pandas'.
Ketty Lalli: 'Mia figlia ha avuto l'esordio verso i tre anni, ci sono voluti sette anni per arrivare ad avere una diagnosi, sette lunghi anni fatti di sofferenza e paura, anni di svariati incontri con specialisti. La svolta é stata grazie all'incontro con il neuropsichiatra Carlo Capone che ha riconosciuto i sintomi e ci ha fatto iniziare la terapia con antibiotici, penicillina, antinfiammatori dando una particolare attenzione all'alimentazione. Siamo arrivati alla diagnosi esausti… curarsi non dovrebbe essere una fortuna ma un diritto! Anche Riccardo, il fratellino di Nicole di 5 anni, ha avuto una diagnosi di Pans ma per fortuna c'è stata una diagnosi precoce e cure tempestive. Ero triste nel vedere mia figlia così sofferente, sia a livello psichico che fisico, non aveva più forza per fare nulla. Nicole è molto coraggiosa a parlare della sua storia, del suo viaggio nell'oscurità! Questo progetto è partito dalla fiera di Torino per poi arrivare in poco tempo alle istituzioni politiche, grazie a Monna Lisa Edizioni. Con i genitori dell'associazione abbiamo incontrato anche Papa Francesco ed é stato un momento molto emozionante, mio figlio Riccardo lo chiama ancora "nonno Francesco". Ora abbiamo un obiettivo: favorire l'accesso dei pazienti affetti da Neuroinfiammazione postinfettiva, PANS, PANDAS, BGE e i loro caregiver (persona che si prende cura del malato) alla struttura clinica di Immunoematologia e Medicina Trasfusionale per i trattamenti di aferesi terapeutica e monitoraggio'.
Nicole perchè hai avuto l'esigenza di scrivere questo libro?
'Le mamme dell'associazione Pans-Pandas mi avevano chiesto di scrivere una filastrocca, in classe ho preso foglio e penna e ho iniziato a scrivere senza fermarmi, alla fine ho capito che non sono brava a scrivere le filastrocche perchè ne è uscito un libro. Questo libro parla di quello che ho vissuto e spero di portare alla ribalta questa patologia che deve essere riconosciuta per il bene collettivo. E' un qualcosa di terribile che non auguro a nessuno'.
Nicole, cosa ci racconti della passione per il Parma?
'Ringrazio innanzitutto la società gialloblu perchè si è resa disponibile a farci effettuare il docufilm e per l'affetto e l'interesse che ancora oggi mostra nei miei confronti. Sono felice per il primo posto che sta occupando il 'mio' Parma in B. Grazie alla guarigione sono rinata e ora ricoltivo le mie passioni che sono il calcio, il Parma in particolare, la musica e i cavalli. Il mio giocatore preferito è il centrocampista spagnolo Adrian Bernabè. Vado allo stadio e spero di festeggiare in piazza la promozione con mamma, mio fratello e le mie migliore amiche. Forza Parma!'.
Nicole mi ha regalato il suo libro e la ringrazio molto. Inoltre ha scritto per me questa dedica: 'Per Stefano da Nicole, nei periodi oscuri cerca sempre la luce. La luce c'è sempre'.
Io e te ci capiamo Nicole… Grazie di cuore per la dedica!
Continua sempre ad affrontare la vita con questa determinazione e ti auguro di realizzare il tuo sogno ovvero di diventare una psichiatra.
Per approfondire ulteriormente l'argomento clicca qui www.pandasbge.it
Stefano Rizzo