FANO – Un fumetto per sostenere le ricerche per le cure contro la fibrosi cistica. A realizzarlo, è stata Nina, una bambina di 9 anni che vive con i genitori a Fano: «Mia figlia è malata, l'abbiamo scoperto grazie allo screening neonatale che permette di avere la diagnosi a 20 giorni dalla nascita – dice il padre, Alessandro – Ci siamo trasferiti a Fano perché volevamo vivere vicino al mare. E siamo felici di abitare a 50 metri di distanza dalla spiaggia. Sa, questa è una malattia che colpisce soprattutto i polmoni e la Pianura Padana, dove vivevamo prima, non ci sembrava adatta per Nina. Io adesso faccio il pendolare, mi sposto per andare a lavoro».
La famiglia è seguita dal Centro fibrosi cistica di Torrette. Il fumetto, dal titolo "Salt Girl", è una storia che insegna a non abbattersi mai: l'avventura di una super eroina, Vichy, una ragazza che sprigiona energia e forza di volontà, la stessa che l'autrice vuole diffondere a chi come lei è affetta da fibrosi cistica, ci insegnerà come affrontare le difficoltà a testa alta. Proprio come fanno Nina e i suoi genitori.
«Questa è una malattia genetica rara, che però tra quelle rare è la più diffusa – evidenzia papà Alessandro – Viene solitamente raccontata con parole pesanti e Nina, invece, è stata in grado di costruirci attorno una storia divertente, simpatica, leggera ma vera. Il fumetto è nato in autostrada, stavamo andando a Bergamo e c'erano lunghe file. Evidentemente, mia figlia si stava annoiando e le è venuta in mente questa idea che abbiamo subito appoggiato. È una grande amante dei fumetti, frequenta un corso da due anni».
La protagonista è una supereroina che prende delle pastiglie e si trasforma. Proprio come le pillole che deve prendere ogni giorno la piccola Nina. «Lei ora è felicissima, stiamo facendo delle presentazioni abbastanza partecipate. Il 17 marzo siamo stati a Fano, prima a Firenze e ora vorremmo venire ad Ancona, alla Mole». Sono state vendute già 200 copie (libri disponibili sul sito di Giaconi editore o su Amazon).
I fondi andranno a sostenere la ricerca e finanzieranno i centri marchigiani: «Su questo fronte, c'è ancora molto fa fare. Ma va detto che è stato fatto tantissimo negli ultimi anni. Basti pensare che in dieci anni – riflette il signor Alessandro – le cure e la medicina sono cambiate molto. Fino a una 20ina d'anni fa, l'aspettativa di vita media era intorno ai 40 anni. Invece, adesso probabilmente la metà dei pazienti che oggi sono bambini potrà superare i 50. Quindi, è cambiato molto. Vede, negli ultimi tre anni c'è stata la cura Kaftrio, una pastiglia che a dire il vero non cura la malattia ma blocca la degenerazione. Non la possono usare tutti i malati, ma una buona parte sì». Insomma, manca ancora una cura definitiva capace di bloccare definitivamente la malattia, di eradicarla.
Tanto sta facendo anche Raffaella Piazzini, vice Presidente Lega Italiana Fibrosi Cistica Marche Odv: «La prima volta che ho letto il fumetto creato da Nina sono rimasta a bocca aperta – ha detto – Possibile che una piccola paziente di fibrosi cistica – si è chiesta – avesse trovato il modo di raccontare la sua vita, apparentemente così normale ma in realtà tanto complessa e dura, con un linguaggio chiaro e inclusivo come quello del fumetto? Poi allo stupore è subentrata l'euforia: finalmente si presentava la possibilità di parlare di un tema così importante senza la pesantezza e la drammaticità che solitamente lo caratterizzano e di rivolgerci direttamente alle nuove generazioni».
«La nostra protagonista, Vichy, una supereroina che viene da Venere, non è solo potente, è anche molto umana e divertente, simile a tutti gli altri bambini. Con questa storia, Nina ci insegna a non lasciarci abbattere dalle statistiche, a non cedere alla stanchezza, a trovare energia sempre nuova per costruire un domani magari non semplice, ma sicuramente migliore. Attraverso il fumetto intravediamo la determinazione, la forza di volontà di Nina e di tutti i ragazzi che come lei tentano ogni giorno di scrollarsi di dosso i cattivi pensieri e le paure inevitabilmente generate da una malattia cronica e subdola come la fibrosi cistica. E allora a noi non resta che sostenere questo progetto e i tanti altri che verranno, con la stessa grinta di Vichy e Nina».