Savona. "Fino al 2023 avevamo un assegno da 350 euro mensili da spendere per il bambino, ora si possono usare solo per assumere una figura professionale tramite Caaf o cooperativa, ma non bastano questi soldi, ogni mese dovremmo aggiungercene 100-200. Grazie Regione che mi aiuti, ma dov'è l'aiuto? Prima potevo usarli direttamente per le necessità di mio figlio, dagli occhiali da vista al corso di nuoto, ora o ci aggiungo dei soldi di tasca mia o non li posso spendere. E' assurdo". A raccontarlo è Alessia (nome di fantasia), la mamma di un bimbo di 8 anni, affetto da autismo.
Tramite il Fondo regionale per la non autosufficienza la Regione (attraverso Filse) garantisce un aiuto economico (350 euro mensili) alle famiglie con persone non autosufficienti. Se fino al 2023 (compreso) la somma veniva erogata dopo l'avvio del Patto Assistenziale (firmato dal familiare che presta la cura e l'assistente sociale), senza richiesta di rendicontazione, e il suo utilizzo non era vincolato, dal 2024, invece, è utilizzabile esclusivamente per l'acquisto di servizi di assistenza domiciliare.
In un primo tempo, Alessia ha fatto un tentativo sia con le cooperative che con i sindacati per capire come poter sfruttare questo bonus mensile: "Le prime mi hanno detto che non avevano più personale disponibile, i secondi mi hanno fatto un preventivo troppo alto. Ma cosa cambia per il bambino, se io iscrivo mio figlio a un corso di nuoto o assumo un professionista. Perché era necessario vincolare queste risorse e non lasciare la libertà di scelta?".
"Se questi sono gli aiuti – evidenzia Alessia – con una mano te li danno e con quattro te li tolgono. La gente non ha tempo da perdere, ci sentiamo soli. I bambini con autismo hanno bisogno di continua assistenza a livello medico, ma anche ricreativo. Ti senti abbandonato da chi proclama di aiutare le famiglie in difficoltà primo e da chi proclama in Liguria che abbiamo la migliore assistenza socio sanitaria over 75".
A rendere più difficile la situazione lo stop temporaneo delle cure con l'Asl2: "Mio figlio ha finitodue mesi fa uno dei cicli e non sappiamo quanto dovrà aspettare prima di riprendere quello nuovo. Vengono fatti continuamente tagli e ci rimettono i bambini. Mi sento presa in giro, i diritti dei più piccoli vengono calpestati. L'autismo si porta dietro tante difficoltà come quelle motorie, ma non solo: ad esempio ci sono periodi dove anche mangiare è un problema".
Un grande aiuto è dato dalla scuola: "E' sempre stato fortunatissimo – dice commossa la mamma – va d'accordo con i compagni e si aiutano a vicenda. Anche le maestre lo adorano e hanno imparato a conoscerlo. Senza le sue insegnanti saremmo allo sbaraglio, ma finita la scuola, per i centri estivi ci troviamo di nuovo davanti il muro insuperabile delle liste d'attesa e privatamente chiedono un rene".