이번 세계 희귀질환의 날 행사는 서울대학교 공공 진료센터 권용진 교수, 차여성 의학연구소 대구 산부인과 강인수 교수, 서울아산병원 의학 유전학센터 이범희 교수, 실명퇴치 운동본부 최정남 회장 등이 참석한 가운데 '대한민국이 알아야 할 희귀질환자들의 삶'에 관한 환우 가족들의 스토리와 토크 형식으로 진행됐다. 또 희귀질환자에 대한 사회적 관심과 정부 차원의 지원을 촉구하기 위한 방안으로 희귀 질환 전문 의료진들의 의견을 청취하는 시간도 마련됐다.
휴이엠커퍼니 최미래 이사장은 "실명퇴치 운동본부가 주도하는 다양한 국내 연구 및 치료제 개발이 성공적으로 진행되어 많은 이들에게 희망의 빛이 될 수 있기를 소망한다"며 "불치병 및 난치병으로 고통받고 있는 환자들을 위해 협력하는 연대의 손길이 모이길 희망하며, 우리 회사 역시 기업의 사회적 책임을 다해 나가겠다"고 밝혔다.