Khoảng nửa năm trở lại đây, bé K.L mắc bệnh hiếm đã phải ngồi xe lăn, không còn đi lại được bình thường. 17 năm qua, người mẹ chưa phút giây nào ngừng buông xuôi khi chăm con mắc bệnh hiếm.
"Con là lẽ sống"
17 giờ chiều, bà Lâm Thị Sim (52 tuổi, ở TX Vĩnh Châu, Sóc Trăng) cùng con gái là T.T.K.L (17 tuổi) bắt xe khách từ nhà lên BV Nhi đồng 1 để truyền thuốc theo lịch của bác sĩ (BS). Trước khi đến BV, bà không khỏi lo lắng vì không biết đợt truyền này con có đáp ứng thuốc tốt hay không.
"Gần đây con có thấy mệt không?", BS hỏi KL. "Dạ không, con khỏe", cô bé hồn nhiên trả lời. 2 giờ đồng hồ truyền thuốc, em được BS hỏi thăm thường xuyên còn bà Sim cạnh bên nhìn con, vuốt ve từng chút mỗi lần con lên cơn ho.
17 năm đã trôi qua nhưng với người mẹ này ký ức về ngày thấy con có triệu chứng vẫn vẹn nguyên như ban đầu.
Khi mới sinh ra, K.L bị ói liên tục. Sờ vào bụng con, bà thấy chướng to như quả trứng, thường xuyên bị co giật. Người mẹ ôm con đi BV liên tục mong tìm ra nguyên nhân nhưng mãi không có kết quả.
6 năm sau, BS nói rằng, bệnh con không thể chữa được, phải điều trị suốt đời. Theo kết luận cuối cùng, K.L bị rối loạn chuyển hóa RLCH lysosome.
"Tôi suy sụp vô cùng, cứ nghĩ không biết có cứu được con hay không. BS không khi nào từ bỏ con nên tôi cũng hy vọng con được cứu sống. Tôi chỉ nghĩ bằng mọi cách phải giữ con lại với mình" nói đoạn nước mắt người phụ nữ không ngừng tuôn.
Bé K.L là một trong những trường hợp nằm ở BV từ lúc mới sinh ra đến khi hết tuổi được nằm ở BV Nhi đồng. Người mẹ không khỏi lo lắng về chuyện BV không nhận nữa nhưng ngay lập tức được các BS trấn an để yên tâm điều trị.
K.L là con gái thứ 3 trong gia đình có 4 anh em. 3 người con còn lại của bà Sim đều khỏe mạnh bình thường. Chồng bà Sim quanh năm "bán mặt cho đất, bán lưng cho trời" kiếm tiền lo cho gia đình, chăm con bị bệnh. Có lẽ tình thương của đấng sinh thành đã giúp họ có thêm sức mạnh trong hành trình chiến đấu gian nan này.
Thời điểm K.L chưa được truyền thuốc đặc hiệu, không ít lần bà Sim "đau như đứt từng khúc ruột" khi bất lực nhìn con chịu những cơn co giật, mắt trợn lên.
Khoảng 4 tháng nay, khi nghe BS thông báo có thuốc điều trị, hai vợ chồng ôm nhau khóc vì quá mừng rỡ. Mỗi đợt truyền thuốc hết khoảng 6 lọ với giá hơn 200 triệu đồng nhưng họ may mắn được hỗ trợ từ chương trình viện trợ thuốc miễn phí.
"Con sẽ trôi dạt về đâu nếu không có mình?"
Khoảng nửa năm nay, chân của K.L yếu hẳn, không còn tự đi lại được, ăn uống cũng cần phải có người hỗ trợ. Nhìn bạn bè đồng trang lứa của con, bà càng thương và tủi thân cho số phận của con.
"Tôi đã đi đến chùa, đốt nhang và cầu nguyện rằng nếu con đi lại được bình thường, ăn uống tốt người cha, người mẹ này sẽ xuống tóc để trả ơn. Cực thế nào tôi cũng chịu được miễn là con còn sống cạnh mình", người mẹ trải lòng.
Đôi lúc ngồi một mình, bà Sim không khỏi nghĩ đến việc một ngày nào đó bà không còn được tự tay chăm sóc con, không biết người thân có lo được cho con hay không. 17 năm qua, nỗi lo lớn nhất của người mẹ này là sức khỏe của bản thân có vấn đề. Bà sợ con sẽ không được chăm sóc kỹ càng như khi có mẹ cạnh bên.
"Tôi không bao giờ than vãn về chuyện con bị bệnh, cứ toàn tâm toàn ý chăm sóc. Con là lẽ sống của đời mình, nghĩ tới con không biết bao nhiêu nước mắt tuôn rơi. Tuy nhiên, tôi luôn nói với con rằng chúng ta sẽ không bao giờ bỏ cuộc bởi phía trước là hy vọng về sự sống ngập tràn hạnh phúc", bà Sim tâm sự.
Ông Trương Văn Hiếu (47 tuổi), cũng không bao giờ buông xuôi vì K.L là máu mủ của mình. Ông sẽ cùng vợ lo cho con đến khi xuôi tay, cố gắng hết mình dù việc con khỏe lại bình thường chỉ là phép màu.
"Ai mướn gì tôi nhận làm để có tiền lo cho con. Dù phải đi hết BV địa phương, BV ở TP.HCM gia đình cũng đưa con đi. 17 năm qua, vợ chưa bao giờ kêu than, chăm con hết mình để tôi yên tâm đi làm", ông Hiếu trải lòng.
BS Nguyễn Thị Ngọc Trắng, Phó trưởng khoa Sơ sinh 2 và Chuyển hóa di truyền cho biết, bé K.L đã bị tổn thương về thần kinh, hệ tạo máu gây ra những cơn co giật cùng với gan lách to. Sau khi được truyền thuốc điều trị đặc hiệu, tri giác của em được ổn định hơn, tần suất bị động kinh giảm dần.
"Khi nhận thông báo con được hỗ trợ thuốc điều trị, bản thân tôi và gia đình mừng rỡ không nói nên lời. Lúc đó mẹ của con cảm ơn rối rít, dù nhà ở xa nhưng sắp xếp lên BV ngay để truyền thuốc cho con. Chúng tôi luôn cố gắng động viên vì mỗi lần truyền thuốc hai mẹ con phải di chuyển rất xa, người mẹ vẫn luôn cạnh bên chăm sóc suốt nhiều năm qua", BS Trắng cho hay.