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### 제목: 매년 5월 23일, ‘희귀질환 극복의 날’을 함께 응원해요

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인천시가 희귀질환을 겪고 있는 환자와 가족들에게 응원의 메시지를 전했다. 인천광역시는 5월 23일 '희귀질환 극복의 날'을 맞아 '희귀질환자 의료비 지원 사업'과 '희귀질환자 거점 센터(인하대병원)'를 적극 활용해 줄 것을 당부했다. 희귀질환에 대한 이해를 돕고, 질환의 예방과 관리, 치료 의욕을 높이기 위해 2017년에 '희귀질환 극복의 날'을 법정 기념일로 지정했다. 인천시는 희귀질환자와 가족이 경제적 부담을 덜 수 있도록 의료비를 지원하고 있다. 만성 신장병, 혈우병, 모야모야병 등 1천147개 대상 질환에 대한 지원은 환자 또는 부양의무자의 소득 및 재산 기준 조사를 거쳐 거주지 관할 보건소에 신청하면 된다. 지원 대상으로 선정되면 진료비(요양급여 본인 부담금), 보조 기기 구입비, 간병비, 특수식이 구입비 등을 지원받을 수 있으며, 인천시는 지난해 희귀질환자 1천609명에게 의료비를 지원했다. 또한 인하대병원은 희귀질환 경기 서북부권(인천, 김포, 부천, 김포, 파주, 고양, 시흥) 거점센터로 지정되어 희귀질환자의 치료 접근성을 높이고 조기진단, 정밀검사를 통한 정확한 진단과 치료를 위해 운영하고 있다. 진단과 치료 외에 희귀질환 거점센터는 희귀질환자와 그 가족들에게 질환에 대한 정보를 제공하고 일상생활 지원을 위한 간호상담과 희귀질환자 가족 자조모임을 지원하는 등 심리적, 정서적 지지를 통한 올바른 건강관리를 수행하도록 돕고 있다. 인하대 병원 '희귀질환자 거점센터'( <PHONE>)로 문의하면 희귀질환에 대한 자세한 상담을 받을 수 있다. <NAME> <NAME> 시 건강 체육국장은 "희귀질환자들과 가족들이 희망을 갖고 건강한 일상을 누릴 수 있도록 지원하겠다."라며 "희귀질환자 의료비 지원과 희귀질환 거점센터를 적극 활용해 경제적 지원뿐만 아니라 심리적 부담을 낮추기 위한 적절한 도움을 받기를 바란다."라고 말했다.<|endoftext|>