Suntikan RM9.8 juta 'sambung' nyawa Naail
Kuala Lumpur: "Melihat senyuman dan 'keriuhan' mulut Naail membuatkan kami gembira, malah bersyukur kerana bantuan dan keprihatinan rakyat negara ini memberi peluang kepada anak untuk meneruskan kehidupan," kata Wan Aslam Zakaria.Wan Aslam, 31, adalah bapa kepada pesakit Spinal Muscular Atrophy (SMA) Type 1, Wan Muhammad Naail, 2, yang kini sudah menerima suntikan ubat Zolgensma yang berharga RM9.8 juta pada Jun tahun lalu.Kini selepas lebih setahun menerima suntikan ubat itu, keadaan Wan Muhammad Naail yang mesra disapa Naail semakin baik meskipun masih memerlukan bantuan mesin pernafasan sehingga kini.Terdahulu Harian Metro melaporkan kisah Wan Muhammad Naail menerima suntikan ubat genetik itu hasil bantuan dana daripada rakyat negara ini yang bersimpati dengan keadaan anak bongsu daripada tiga beradik itu.Berkongsi perkembangan terkini anaknya, Wan Aslam berkata, keadaan Wan Muhammad Naail menunjukkan tahap perubahan baik biarpun ubat itu bukan untuk menyembuhkan penyakit berkenaan.Menurutnya, sebaliknya ubat Zolgensma membantu menghentikan kemerosotan otot sekali gus mengelakkan keadaan Wan Muhammad Naail menjadi semakin teruk dan berisiko kepada nyawanya."Sekarang otot anak sudah tidak merosot cuma kita masih menjalankan beberapa rawatan terapi termasuk fisioterapi untuk menguatkan semula otot anak. Alhamdulillah, nampak perubahan positif apabila pergerakan anak mula aktif walaupun belum kuat sepenuhnya."Anak sudah boleh menarik dan memegang serta menggaru muka dengan tangannya sendiri. Selain itu, kepala Naail juga sudah semakin kuat dan boleh digerakkan ke kiri dan kanan serta sudah boleh didudukkan lebih lama dengan bantuan berbanding sebelum ini," katanya ketika dihubungi sambil memaklumkan dana juga dikutip melalui bantuan badan bukan kerajaan (NGO).Katanya, suara Wan Muhammad Naail juga semakin kuat cuma kanak-kanak itu masih belum boleh bertutur dan dia masih terlantar serta menggunakan mesin bantuan pernafasan."Sekarang anak sudah boleh buka topeng pernafasan kira-kira sejam dan ketika mandi anak akan senyum serta bersuara walaupun butirnya tidak jelas. Anak sedang menjalani terapi pertuturan dan ketika ini kemampuannya menelan air liur masih belum baik kerana masih memakai tiub pada hidung," katanya.Dia yang menetap di Bandar Bukit Mahkota, Bangi, berkata, melihat perkembangan Wan Muhammad Naail yang semakin baik walaupun agak perlahan membuatnya dan isteri, Siti Norraihan Mohd Amin sudah sangat gembira dan berpuas hati."Walaupun kami teringin mendengar Naail memanggil 'abi' dan 'mummy' tetapi kami faham kemampuan dia dan percaya satu hari nanti kami dapat mendengarnya juga dengan izin Allah SWT. Saya sangat berterima kasih kepada semua rakyat negara ini yang menyumbang dana untuk Naail."Harga ubat yang terlalu mahal memang membuatkan kami tidak mampu dan mustahil untuk mengumpulkan dana tetapi dengan keprihatinan rakyat memberi peluang kepada Naail untuk meneruskan kehidupan bersama kami."Anak kami kuat semangat yang menjadi penguat kepada kami juga untuk tidak berputus asa," katanya memberitahu anak juga mempunyai masalah penghadaman.Bagaimanapun katanya, kesihatan anak agak sensitif dan mudah dijangkiti jika ada dalam kalangan keluarga tidak sihat seperti demam namun setakat ini keadaannya baik.   Nur Adra Sofea tunjuk perubahan positif "Alhamdulillah perkembangan anak semakin positif. Kalau diikutkan untuk (penyakit Spinal Muscular Athropy (SMA) Type 1 hanya dapat bertahan hidup sehingga dua tahun saja (tanpa rawatan)," kata Juwairiyah Mdrejab.Juwairiyah, 35, adalah ibu kepada pesakit SMA Type 1 sejak lahir, Nur Adra Sofea Mohd Firdaus, 5, yang mempunyai sinar baharu apabila menerima rawatan suntikan Zolgensma hasil bantuan sebuah syarikat swasta pada Jun 2020.Dia berkata, penyakit anaknya belum sembuh namun dengan bantuan rawatan itu anaknya mempunyai perubahan baik selepas mendapat rawatan Zolgensma bernilai RM9 juta."Anak aktif, tetapi masih memerlukan fisioterapi yang kerap dan masih menggunakan kerusi roda."Ketika masih bayi, Adra perlukan bantuan mesin pernafasan 24 jam dan sekarang sudah boleh dibuka dan guna (mesin itu) waktu tidur saja."Otot juga semakin bagus, sudah boleh menelan air liur sendiri serta suara juga semakin jelas dan kuat," katanya ketika dihubungi, di sini.Katanya, dia dan suami, Mohd Firdaus Mohd Ghani, 38, terharu dengan perkembangan positif anak mereka dan bersyukur dengan peluang Nur Adra Sofea mendapat rawatan Zolgensma."Kami sebagai ibu ayah terharu (dengan bantuan diberikan) dan kami juga berharap kawan-kawan yang senasib dengan anak dapat peluang sama untuk mendapatkan rawatan itu," katanya menetap di Shah Alam, Selangor.