기사제목: f딱 두번밖에 치료의 기회가 없는 다발골수종 환자들 기사내용: f 한국다발골수종환우회 백민환 회장 사람마다 각자 특징이 있듯이, 병에도 각자 특징이 있다.
우리 아내가 앓고 있는 병인 다발골수종은 희귀 혈액암이다.
위암, 대장암 같은 고형암은 암세포 덩어리를 떼어 버리면 완치될 수 있지만, 혈액암은 다르다.
암세포가 혈액을 타고 돌아다니기 때문에 수술로 암세포를 떼어낼 수 없어 약물 치료가 매우 중요하다고 한다.
그런데 문제는 혈액암의 특성상 치료가 잘 되다가도 약물에 내성이 생기거나, 특정 치료제에는 치료가 잘 안 되는 환자들이 많다는 점이다.
이런 이유로 해외에서도 다발골수종 신약이 유독 많이 개발되는 것 같다.
이렇게 수술도 안되고 재발도 잘 되는 질환의 특성상, 환자들에게 가장 필요한 것은 다양한 신약이다.
건강보험 적용이 되는 항암제 치료에 모두 실패해 더 이상 치료방법이 없는 환자들이, 환우회로 신약의 건강보험 급여가 언제 되는지 문의를 해오고 있다.
이럴 때마다 환우회는 안타까운 마음이다.
이에 얼마나 많은 환자들이 새로운 약제가 필요한지, 또 얼마나 시급한지, 그 안타까운 사연을 실제로 확인해 보기 위해 최근 설문조사를 진행했다.
결과는 놀라웠다.
조사 결과 응답자의 약 절반인 47%는 재발을 경험했다고 응답했다.
재발에 대한 환자들의 불안감은 일반인들의 상상을 초월하는 수준이었다.
매우 불안하다고 응답한 환자가 80%, 불안한 편이라고 답한 환자가 13%나 됐다.
때문에 97%, 즉 거의 대부분의 환자들은 포말리스트 같은 새로운 치료제의 보험급여가 매우 시급하다고 답했다.
혹자는 재발이 많고 완치도 안 되는 병에 건강보험 재정을 많이 쓰는 것이 불편하게 느껴진다고 한다.
하지만 환자들이 건강보험으로 처방 받을 수 있는 치료제는 두 가지뿐이다.
국민소득 3만 달러에 육박하고 OECD 가입 국가인 한국 환자들은 딱 두 번 치료를 받은 후에는 방법이 없다.
개인 부담으로 몇 억 원씩 치료비를 쓰지 않으면 구제책이 없는 것이다.
이는 마치 죽는 날을 받아 놓고 기다리는 것과 같다.
우리는 새 정부가 들어설 때, 4대 중증질환을 100% 나라에서 보장해줄 것이란 기대가 있었다.
하지만 다발골수종 환자들에게는 아직도 먼 얘기다.
건강보험 누적 흑자가 13조 원인데, 건강보험 재정 때문에 우리나라 환자들이 사용할 수 없다는 것은 정말 통탄할 일이다.
전 국민이 가입하는 건강보험은 분명 공공부조의 성격을 지닌다.
이는 개인이 감당할 수 없을 정도의 치료비가 발생하는 환자들에게 나눠질 때, 그 의미에 부합하는 사용이 될 것이다.
그럼에도 불구하고 치료제가 너무 고가라서 반대하는 다발골수종 같이 치료제가 비싼 신약의 급여에 반대하는 사람이 있다면, 위험분담제 같은 새로운 제도를 통해서 건보재정도 함께 고려했으면 좋겠다.