! [​​](https://telegra.ph/file/eed483dbf027ce94129e8.jpg) **Ірина Садов’як:
«МОЗ розпочинає роботу над реалізацією Концепції розвитку системи надання
медичної допомоги громадянам, що страждають нарідкісні (орфанні) захворювання,
на 2021 – 2026 роки»** 📍КМУ розпорядженням №377 схвалив Концепцію на засіданні
28 квітня. Про це повідомила перша заступниця міністра охорони здоров’я Ірина
Садов’як. 📍*«З метою реалізації положень Концепції МОЗ України протягом місяця
спільно з іншими органами державної влади та інститутами громадянського
суспільства розроблятиме деталізований план заходів»,* – додала Садов’як.
📍Концепція передбачає реалізацію низки завдань. Зокрема, йдеться про розробку
прозорого та неупередженого підходу до процедури ухвалення рішень щодо
державної підтримки громадян із рідкісними захворюваннями, проведення
епідеміологічного дослідження для отримання даних про такі захворюванняв
Україні. 📍Важливим аспектом є забезпечення рівного та своєчасного доступу
громадян із РЗ до методів раннього виявлення орфанних захворювань,
забезпечення справедливого доступу пацієнтів до лікарських засобів, медичних
виробів та продуктів спеціального лікувального харчування, надання якісної
медичної допомоги та психосоціальної підтримки громадянам із рідкісними
захворюваннями та членам їх сімей.