**Максим Степанов ініціював ухвалення національної стратегії щодо рідкісних
(орфанних) захворювань ** 📍Міністр охорони здоров’я України Максим Степанов
ініціював ухвалення національної стратегії з профілактики, діагностики та
лікування рідкісних (орфанних) захворювань. Про це він повідомив сьогодні, 27
травня, на засіданні комітету Верховної Ради з питань здоров’я нації, медичної
допомоги та медичного страхування. “Вважаю за необхідне ухвалення національної
стратегії з профілактики, діагностики та лікування рідкісних (орфанних)
захворювань, оскільки її відсутність ставить під загрозу доступ до
безперервного адекватного лікування орфанних пацієнтів, а також забезпечення
їх життєво необхідними лікарськими засобами та спеціальним харчуванням. Кожне
життя безцінне, тому ставлення влади і суспільства до орфанних пацієнтів – це
лакмус на цивілізованість держави. Для нас це важливо”, - наголосив Максим
Степанов. 📌Він також підкреслив, що необхідно дослухатись до організацій
пацієнтів та враховувати їхню позицію при закупівлі ліків для орфанних
пацієнтів.