Cystic Fibrosis Trust
சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் அறக்கட்டளை (சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் என்ற பாணியில்) என்பது 1964 ஆம் ஆண்டில் நிறுவப்பட்ட இங்கிலாந்தை தளமாகக் கொண்ட தேசிய தொண்டு நிறுவனமாகும், இது சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸின் (சி. எஃப்) அனைத்து அம்சங்களையும் கையாள்கிறது. இது சி. எஃப் சிகிச்சையளிப்பதற்கும் குணப்படுத்துவதற்கும் ஆராய்ச்சிக்கு நிதியளிக்கிறது மற்றும் சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் உள்ளவர்களுக்கு பொருத்தமான மருத்துவ பராமரிப்பு மற்றும் ஆதரவை உறுதி செய்வதை நோக்கமாகக் கொண்டுள்ளது. இதன் நோக்கங்கள்ஃ பயனுள்ள சிகிச்சைகள் மற்றும் சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் சிகிச்சையை உருவாக்குவதற்கான மருத்துவ மற்றும் அறிவியல் ஆராய்ச்சிக்கு நிதியளிப்பது; சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் உள்ளவர்களுக்கு பொருத்தமான மருத்துவ கவனிப்பை உறுதி செய்தல்; சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் நோயால் பாதிக்கப்பட்ட எவருக்கும் தகவல், ஆலோசனை, ஆதரவு மற்றும் பொருத்தமான இடங்களில் நிதி உதவி வழங்குதல். சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் அறக்கட்டளை ஆராய்ச்சியின் நோக்கம் சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸைப் புரிந்துகொள்வது, சிகிச்சையளிப்பது மற்றும் குணப்படுத்துவதாகும். சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் அறக்கட்டளை இங்கிலாந்தில் மருத்துவ மற்றும் அறிவியல் சி. எஃப் ஆராய்ச்சிக்கு முக்கிய நிதியுதவி செய்கிறது. அறக்கட்டளையின் ஆராய்ச்சி இரண்டு முக்கிய பிரிவுகளாகப் பிரிக்கப்பட்டுள்ளதுஃ மரபணு சிகிச்சை-அறக்கட்டளை தற்போது வருங்காலத்தில் ஒரு மருத்துவ யதார்த்தமாக மாற்றுவதற்காக, மரபணு சிகிச்சை குறித்த ஆராய்ச்சித் திட்டத்தில் ஆண்டுக்கு 3 மில்லியன் பவுண்டுகளுக்கு மேல் முதலீடு செய்கிறது. மரபணு சிகிச்சை நுரையீரலில் தவறான சி. எஃப் மரபணுவின் ஆரோக்கியமான நகலைச் சேர்ப்பதை நோக்கமாகக் கொண்டுள்ளது. யுகே சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் ஜீன் தெரபி கூட்டமைப்பு மூலம் இந்த ஆராய்ச்சியை முன்னெடுத்துச் செல்ல இங்கிலாந்தின் முன்னணி விஞ்ஞானிகளில் 40 க்கும் மேற்பட்டவர்களை சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் அறக்கட்டளை ஒன்றிணைத்துள்ளது. விஞ்ஞானிகள் ஒரு தயாரிப்பை உருவாக்கியுள்ளனர், இது 2008 ஆம் ஆண்டில் மருத்துவ பரிசோதனைகளுக்கு எடுத்துச் செல்ல திட்டமிட்டுள்ளது. இந்த சோதனைகளுக்கு கூடுதலாக 47 லட்சம் பவுண்டுகள் செலவாகும். மருத்துவ மற்றும் அறிவியல் ஆராய்ச்சி-சி. எஃப் அறிகுறிகளுக்கு சிகிச்சையளிப்பதையும் குணப்படுத்துவதையும் நோக்கமாகக் கொண்ட ஆராய்ச்சியை அறக்கட்டளை ஆதரிக்கிறது மற்றும் இந்த நிலையில் உள்ளவர்களின் வாழ்க்கையை மேம்படுத்துகிறது. இந்த மரபணு அல்லாத சிகிச்சை ஆராய்ச்சிக்காக அறக்கட்டளை தற்போது ஆண்டுக்கு சுமார் 1 மில்லியன் பவுண்டுகள் செலவிடுகிறது. மருத்துவ கவனிப்பு சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் என்பது கணிசமான சிறப்பு சிகிச்சை தேவைப்படும் ஒரு சிக்கலான நோயாகும். கடந்த பதினைந்து ஆண்டுகளில், இங்கிலாந்து முழுவதும் 45 சிறப்பு சி. எஃப் சிகிச்சை மையங்களை அமைக்க அறக்கட்டளை உதவியுள்ளது. 1997 முதல், சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் அறக்கட்டளை NHS இல் 10 மில்லியன் பவுண்டுகளுக்கு மேல் முதலீடு செய்துள்ளது, இது இங்கிலாந்தில் உள்ள 8,000 பேருக்கு CF உடன் மருத்துவ பராமரிப்பை மேம்படுத்துகிறது; மருத்துவர்கள், செவிலியர்கள் மற்றும் பலதரப்பட்ட குழுக்களுக்கு நிதியளிக்க உதவுகிறது. சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் டிரஸ்ட் மருத்துவ பராமரிப்பில் தேசிய தரத்தை அமைக்கிறது; ஒரு UK CF மருத்துவ தரவுத்தளத்தை வழங்குகிறது மற்றும் நிதியளிக்கிறது; மற்றும் சேவை வழங்கலின் அளவை அளவிடுகிறது. அறக்கட்டளையின் நிபுணர் நோயாளி ஆலோசகர்கள் (அனைவரும் சிஎஃப் கொண்டவர்கள்) சுகாதார வழங்குநர்கள் மற்றும் அரசாங்கத்துடன் இணைந்து இங்கிலாந்து முழுவதும் சிஎஃப் உள்ளவர்களின் கவனிப்பை மேம்படுத்தவும் மேம்படுத்தவும் செயல்படுகிறார்கள். தகவல், ஆலோசனை மற்றும் ஆதரவு சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் அறக்கட்டளை சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸின் அனைத்து அம்சங்களிலும் ஆலோசனை மற்றும் ஆதரவுக்காக 9 முதல் 5 திங்கள் முதல் வெள்ளி வரை ரகசியமான ஹெல்ப்லைன் சேவையை வழங்குகிறது. பாதிக்கப்பட்டவர்களுக்கு, அவர்களின் குடும்பங்கள் மற்றும் நண்பர்கள், பள்ளிகள் மற்றும் முதலாளிகள் மற்றும் சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸில் ஆர்வமுள்ள எவருக்கும் அறக்கட்டளை தகவல் மற்றும் ஆலோசனைகளை வழங்குகிறது. அறக்கட்டளை குடும்பங்களுக்கு சலுகைகள் குறித்தும் ஆலோசனை வழங்குகிறது, மேலும் பொருத்தமான இடங்களில் நிதி உதவி மற்றும் நலன்புரி மானியங்களை வழங்குகிறது. சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் அறக்கட்டளை உள்ளூர் சமூகங்களிடமிருந்து நன்கொடைகளையும் ஆதரவையும் பெறுகிறது. பங்களிப்புகளுடன் கூடுதலாக, 2009 ஆம் ஆண்டில் இங்கிலாந்து கலைஞர் ஜென்னி விக்ஸ் தனது புகைப்பட கலை கண்காட்சி, குறுகிய ஆவணப்படம் மற்றும் ரூட் இஞ்சி என்ற தலைப்பில் புத்தகத்துடன் நிதி திரட்டும் முயற்சிகளை மேற்கொண்டார். கண்காட்சி இஞ்சி அல்லது சிவப்பு முடியை ஏற்படுத்தும் ஒடுங்கு மரபணு பரம்பரை முறையை விவரிக்கிறது-சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸை ஏற்படுத்தும் அதே பரம்பரை முறை. கண்காட்சி மற்றும் புத்தக விற்பனையிலிருந்து கிடைக்கும் வருமானத்தில் ஒரு பகுதி சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் அறக்கட்டளைக்கு செல்லும். மேலும் காண்க சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் அமைப்புகளின் பட்டியல் சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் ஃபவுண்டேஷன் கனடியன் சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் ஃபவுண்டேஷன் குறிப்புகள் வெளிப்புற இணைப்புகள் சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் டிரஸ்ட் யுகே ரெஸ்பிரேடரி ஜீன் தெரபி கூட்டமைப்பு ஐக்கிய இராச்சியத்தில் சுகாதார தொண்டு நிறுவனங்கள் 1964 இல் நிறுவப்பட்ட சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் அமைப்புகள் அரிய நோய் அமைப்புகள்