DEBRA
டெப்ரா (முன்பு டெப்ரா என்று அழைக்கப்பட்டது) என்பது எபிடர்மோலிசிஸ் புல்லோசாவைக் குணப்படுத்த அர்ப்பணிக்கப்பட்ட ஒரு சர்வதேச மருத்துவ ஆராய்ச்சி தொண்டு நிறுவனத்தின் பெயர், இது ஐக்கிய இராச்சியம் மற்றும் அமெரிக்கா உட்பட 40 க்கும் மேற்பட்ட நாடுகளில் உள்ள தேசிய குழுக்களுடன் உள்ளது. வரலாறு "டெப்ரா" என்பது இங்கிலாந்தில் இந்த அமைப்பின் அசல் நிறுவனர் ஃபில்லிஸ் ஹில்டனின் மகளின் முதல் பெயர், இது பெற்றோர், பாதுகாவலர்கள் மற்றும் இந்த நிலையில் உள்ள பிற இளம் குழந்தைகளின் கவனிப்பாளர்களுக்கான ஆதரவு குழுவாகத் தொடங்கியது. டிஸ்ட்ரோபிக் எபிடெர்மோலிசிஸ் புல்லோசா ரிசர்ச் அசோசியேஷனின் பின்னொட்டு பெயர் கடந்த காலத்தில் டெப்ரா இங்கிலாந்தால் பயன்படுத்தப்பட்டாலும், இந்த அமைப்பு டிஸ்ட்ரோபிக் மட்டுமல்ல, அனைத்து வகையான ஈ. பி. க்கும் தகவல், ஆராய்ச்சி நிதி மற்றும் ஆதரவை வழங்குகிறது, இது நிலையின் மூன்று முக்கிய துணை வகைகளில் ஒன்றாகும்; மற்றவை ஈ. பி. சிம்ப்ளக்ஸ் மற்றும் ஜங்ஷனல் ஈ. பி. டெப்ரா அமெரிக்க அமைப்பு 1980 இல் உருவாக்கப்பட்டதிலிருந்து டிஸ்ட்ரோபிக் ஈபி ரிசர்ச் அசோசியேஷன் ஆஃப் அமெரிக்காவிற்கு மேற்கூறிய சுருக்கமான டெப்ராவை தொடர்ந்து பயன்படுத்துகிறது. எபிடெர்மோலிசிஸ் புல்லோசா என்பது ஒரு மரபணு நிலை, அதன் மிகவும் கடுமையான வடிவங்களில் உடலின் அனைத்து லைனிங், தோல், வாய் மற்றும் உணவுக்குழாயின் லைனிங் மற்றும் கண்களை கூட பாதிக்கிறது. அதன் மிகவும் கடுமையான வடிவங்களில் லைனிங்ஸ் கொப்புளங்கள் அல்லது இலகுவான உராய்வுகளின் கீழ் மாமிசத்திலிருந்து கிழிகின்றன. எடுத்துக்காட்டாக, படுக்கையில் உருண்டு செல்வதால் காதுகளுக்குப் பின்னால் இருந்து தோல் கிழிந்துவிடும், மேலும் பாதிக்கப்பட்டவர் ஒவ்வொரு காலையிலும் 30 கொப்புளங்களுடன் எழுந்திருக்கலாம். அவற்றின் வளர்ச்சியைத் தடுக்க இந்த கொப்புளங்களை இழுத்து வடிகட்டுவதற்கு எந்த சிகிச்சையும் இல்லை. கடுமையான வடிவத்தில் பாதிக்கப்பட்டவர்கள் தோல் புற்றுநோயால் முன்கூட்டியே இறந்துவிடுகிறார்கள் (அவர்களின் ஆயுட்காலம் பொதுவாக 30-40 ஆண்டுகள் குறைகிறது); சிலருக்கு, குழந்தை பருவத்தில் மரணம் ஏற்படுகிறது. ஒவ்வொரு நாளும் பாதிக்கப்பட்டவர்கள் திறந்த காயங்கள் காரணமாக திரவ இழப்பு மற்றும் நோய்த்தொற்றுகளுக்கு எதிரான போரை எதிர்கொள்கின்றனர். கொப்புளங்கள் வாய் மற்றும் தொண்டை போன்ற உடலின் உட்புற உறைகளையும் பாதிக்கலாம். கடுமையான வடிவங்களால் பாதிக்கப்பட்டவர்கள் தங்கள் வாயில் உள்ள கசப்பு காரணமாக சாப்பிடுவதில் சிரமப்படுகிறார்கள், மேலும் பெரும்பாலும் உணவுக் குழாய் பொருத்தப்பட வேண்டும். ஈபி பல தனித்துவமான வடிவங்களைக் கொண்டுள்ளதுஃ மிகக் குறைந்த கடுமையான வடிவத்தில், கொப்புளங்கள் கைகள் மற்றும் கால்களில் மட்டுமே உள்ளன. மிகவும் கடுமையான சந்தர்ப்பங்களில், முழு உடலும் பாதிக்கப்படுகிறது மற்றும் காயங்கள் மிகவும் மெதுவாக குணமடைகின்றன, இது வடு, உடல் சிதைவு மற்றும் குறிப்பிடத்தக்க இயலாமைக்கு வழிவகுக்கிறது. இங்கிலாந்தில் DEBRA UK என்பது EB ஆல் பாதிக்கப்பட்ட தனிநபர்கள் மற்றும் குடும்பங்களை ஆதரிக்கும் தேசிய தொண்டு நிறுவனமாகும். இங்கிலாந்தில் குறைந்தது 5,000 பேரும், உலகளவில் 500,000 பேரும் இந்த பேரழிவுகரமான நிலையில் வாழ்கின்றனர். DEBRA UK 1978 ஆம் ஆண்டில் நிறுவப்பட்டது மற்றும் NHS உடன் இணைந்து, EB உடன் வாழும் குழந்தைகள் மற்றும் பெரியவர்களுக்கு உகந்த சுகாதார சேவையை வழங்குவதற்கும், சமூக ஆதரவு ஊழியர்களுடன் குடும்பங்களுடன் நேரடியாக பணியாற்றுவதற்கும் ஒரு மேம்பட்ட நிபுணர் EB நர்சிங் சேவையை வழங்குகிறது. பயனுள்ள சிகிச்சைகள் மற்றும் இறுதியில், ஈ. பி. க்கு ஒரு சிகிச்சையைக் கண்டுபிடிக்கும் நோக்கத்துடன் இந்த நிலை குறித்த ஆராய்ச்சியையும் தொண்டு நிறுவனம் தொடங்குகிறது. டெப்ரா யுகே நாடு முழுவதும் 100 க்கும் மேற்பட்ட தொண்டு கடைகளைக் கொண்டுள்ளது. கடைகளிலிருந்து வரும் நன்கொடைகள் மற்றும் வருமானங்கள் எபிடர்மோலிசிஸ் புல்லோசாவால் பாதிக்கப்பட்ட குடும்பங்களுக்கான நிதி சேவைகள் மற்றும் இந்த நிலை குறித்த மருத்துவ ஆராய்ச்சி. அமெரிக்காவில் டெப்ரா ஆஃப் அமெரிக்கா 1980 ஆம் ஆண்டில் ஆர்லீன் பெஸ்ஸர் மற்றும் அவரது மகன் எரிக் லோபஸ் ஆகியோரால் நிறுவப்பட்டது, அவர் எபிடர்மோலிசிஸ் புல்லோசாவுடன் பிறந்தார். இது ஒரே அமெரிக்க இலாப நோக்கற்ற அமைப்பாகும், இது ஈபி சமூகத்திற்கு அனைத்தையும் உள்ளடக்கிய ஆதரவை வழங்குகிறது, ஒரு சிகிச்சையின் ஆராய்ச்சிக்கு நிதியளிப்பதன் மூலமும், ஈபி உள்ளவர்களுக்கு இலவச திட்டங்கள் மற்றும் சேவைகளை வழங்குவதன் மூலமும். அமெரிக்காவின் டெப்ராவின் நோக்கம், அமெரிக்காவில் வாழும் அனைத்து மக்களுக்கும் ஈபி, அவர்களின் குடும்பங்கள் மற்றும் பராமரிப்பாளர்கள் ஆகியோருக்கு இலவச திட்டங்கள் மற்றும் சேவைகள் மூலம் வாழ்க்கைத் தரத்தை மேம்படுத்துவதாகும், அதே நேரத்தில் ஈபி-க்கு ஒரு சிகிச்சை மற்றும் சிகிச்சைகளைக் கண்டுபிடிப்பதற்கான ஆராய்ச்சிக்கு நிதியளிக்கிறது. 2015 ஆம் ஆண்டில், அமெரிக்காவின் டெப்ரா தொலைக்காட்சி மற்றும் வலை விளம்பரங்களின் தொடரை #ItWontHurtToWatch என்ற தலைப்பில் ஒரு பிரச்சாரத்துடன் தொடங்கினார், சுகாதார மற்றும் ஆரோக்கிய விளம்பர நிறுவனமான ஹாவாஸ் வேர்ல்ட்வைட் டானிக் தயாரித்த இந்த விளம்பரங்கள், பலவீனப்படுத்தும் அரிய நோய் குறித்த விழிப்புணர்வை பரப்பும் நோக்கில் உள்ளன. பிற நாடுகள் தேசிய குழுக்களின் பட்டியலை டெப்ரா இன்டர்நேஷனலில் காணலாம். குறிப்புகள் வெளிப்புற இணைப்புகள் அதிகாரப்பூர்வ டெப்ரா சர்வதேச தளம் ஈபி நர்ஸ் தளம் ஈபி இன்ஃபோ வேர்ல்ட் தளம் பாதிக்கப்பட்டவர்களின் தளம் டெப்ரா யுனைடெட் கிங்டம் தளம் டெப்ரா ஆஃப் அமெரிக்கா தளம் பிராக்னெல் ஃபாரஸ்ட் டெர்மடாலஜி அமைப்புகள் ஐக்கிய இராச்சியத்தில் சுகாதார தொண்டு நிறுவனங்கள் பெர்க்ஷயரில் உள்ள வியன்னா அமைப்புகளை தளமாகக் கொண்ட பெர்க்ஷயரில் உள்ள சர்வதேச அமைப்புகள்