Joseph Maraachli case
جوزف ماراچلی کیس سے مراد جوزف ماراچلی کی زندگی پر ایک بین الاقوامی تنازعہ ہے، جسے عام طور پر بیبی جوزف کے نام سے جانا جاتا ہے، ایک کینیڈین بچہ جسے لیگ کی بیماری نامی ایک نایاب ترقی پسند اور لاعلاج اعصابی عارضہ کی تشخیص ہوئی تھی۔ جب کینیڈا کے ڈاکٹروں نے ٹریکیوٹومی کرنے سے انکار کر دیا، اس طریقہ کار کو ناگوار اور بے سود قرار دیتے ہوئے، جوزف کے والدین نے اسے امریکہ منتقل کرنے کے لیے جدوجہد کی، یہ دلیل دیتے ہوئے کہ اگرچہ جوزف کی بیماری ٹرمینل تھی، ایک ٹریکیوٹومی اس کی عمر بڑھا دے گی اور اسے گھر میں مرنے دے گی۔ کئی مہینوں اور امریکی اسقاط حمل مخالف گروہوں کی کوششوں کے بعد، جوزف کو سینٹ لوئس، میسوری کے ایک کیتھولک ہسپتال میں منتقل کر دیا گیا، جہاں یہ طریقہ کار انجام دیا گیا۔ کامیابی سے حاصل ہونے والے طریقہ کار نے جوزف کی زندگی کو کئی مہینوں تک بڑھا دیا۔ جوزف منگل 27 ستمبر 2011 کو اپنے گھر میں انتقال کر گئے۔ تاریخ کا پس منظر جوزف ماراچلی 22 جنوری 2010 کو پیدا ہوئے۔ اس کے والدین، مو ماراچلی اور صنعاء نادر، 1990 کی دہائی میں لبنانی سے کینیڈا ہجرت کر کے ونڈسر، اونٹاریو میں آباد ہوئے۔ 2002 میں، اس جوڑے کی 18 ماہ کی بیٹی، زینا، ایک انحطاطی عارضے سے مر گئی۔ ٹریکوٹومی کروانے کے بعد، اسے گھر لے جایا گیا اور اس کے آخری چھ ماہ تک اس کے والدین نے اس کی دیکھ بھال کی۔ پھر جب وہ موت کے قریب تھی، اس کے والدین اسے زیادہ سے زیادہ آرام دہ بنانے کی امید میں اسے واپس ہسپتال لے گئے۔ موے ماراچلی نے ایک بار کمپیوٹر کی مرمت کی، لیکن اپنی بیوی صنعاء کی دیکھ بھال کے لیے یہ کام چھوڑ دیا، جسے لیوپس ہے۔ یہ جوڑا صنعاء کی معذوری کی ادائیگیوں اور اس کے خاندان کی حمایت پر منحصر تھا۔ طبی مسائل کا آغاز جب جوزف تقریبا تین ماہ کا تھا، اس کے والدین نے کہا کہ انہوں نے محسوس کیا کہ وہ ٹھیک سے کھا یا سانس نہیں لے سکتا، اور وہ آنکھیں نہیں کھولتا یا نہیں روتا۔ جون 2010 میں، وہ اسے ونڈسر سے چند میل دور مشی گن کے ایک ہسپتال لے گئے، جو براہ راست کینیڈا-امریکہ کی سرحد پر واقع ہے۔ مشی گن ہسپتال میں، اسے میٹابولک دماغی بیماری کی تشخیص ہوئی جس کے بارے میں ڈاکٹر نے کہا کہ اس کی نشوونما میں تاخیر ہوگی، اور اس کا علاج کیا گیا، مبینہ طور پر اس کی صحت میں بہتری آئی۔ تاہم، اکتوبر 2010 میں ٹورنٹو کے خاندانی دورے سے واپسی کے دوران کار میں ان کی سانسیں رک گئیں، اس لیے انہیں فوری طور پر انگرسول کے ایک ایمرجنسی روم میں لے جایا گیا اور بعد میں لندن، اونٹاریو میں لندن ہیلتھ سائنسز سینٹر (ایل ایچ ایس سی) منتقل کر دیا گیا۔ والدین اور ڈاکٹر اس بات سے متفق نہیں ہیں کہ ایل ایچ ایس سی میں ان کی منتقلی کے بعد چند ہفتوں میں آٹھ ماہرین نے جوزف کے ٹیسٹ اور معائنے کیے تھے۔ ڈاکٹروں نے یہ نتیجہ اخذ کیا کہ وہ "شدید اور بتدریج بگڑتی ہوئی اعصابی حالت" میں مبتلا تھا اور مستقل نباتاتی حالت میں تھا۔ وہ "متفقہ اتفاق" میں تھے کہ اس کے صحت یاب ہونے کا کوئی امکان نہیں ہے اور اس کی مدد کے لیے علاج کے کوئی آپشن دستیاب نہیں ہیں۔ والدین نے اس نتیجے پر اختلاف کیا کہ جوزف مستقل نباتاتی حالت میں تھا، یہ کہتے ہوئے کہ جب اسے تکلیف محسوس ہوتی ہے تو اس نے گڑبڑ اور جھڑپ کا جواب دیا۔ گھر والے اس کے لیے ٹریکوٹومی چاہتے تھے، یہ یقین کرتے ہوئے کہ اس سے وہ خود سانس لے سکے گا، اور اس طرح اسے ہسپتال سے باہر لے جایا جائے گا تاکہ وہ "گھر میں ماں، والد کے ساتھ سکون سے مر سکے"۔ انہیں امید تھی کہ یہ طریقہ کار جوزف کی زندگی کو چھ ماہ تک بڑھا سکتا ہے کیونکہ اس نے اس کی بڑی بہن زینا کی زندگی کو چھ ماہ تک بڑھا دیا تھا جب وہ اسی حالت میں مر رہی تھی۔ جوڑے نے یہ بھی کہا کہ اگر ان کا بیٹا طریقہ کار کی وجہ سے زیادہ عرصے تک زندہ رہ سکے تو وہ مر جائے گا "جب خدا کہے گا کہ اسے چاہیے"۔ ہسپتال کے ڈاکٹروں نے ٹریکوٹومی کرنے سے انکار کر دیا کیونکہ ان کا کہنا تھا کہ یہ غیر ضروری طور پر جوزف کی موت کو روک دے گا اور انفیکشن، نمونیا اور دیگر پیچیدگیوں کا خطرہ بڑھا دے گا۔ زینا کی ٹریکوٹومی کے وقت سے، اس حالت کے بارے میں مزید معلومات حاصل ہوئی تھیں، جس کی وجہ سے ڈاکٹروں نے یہ نتیجہ اخذ کیا کہ جوزف کے معاملے میں یہ مناسب نہیں تھا۔ پیڈیاٹرک کریٹیکل کیئر کے ماہر اور کیس کو سنبھالنے والے لیڈ ڈاکٹر ڈاکٹر ڈگلس فریزر نے تجویز پیش کی کہ جوزف کی سانس لینے کی ٹیوب کو ہٹا دیا جائے، اس توقع کے ساتھ کہ وہ بغیر کسی مدد کے سانس لینے سے قاصر ہونے کی وجہ سے جلد ہی مر جائے گا۔ اس کے والدین نے اس تجویز سے اتفاق کرنے سے انکار کر دیا۔ قانونی چیلنجز لندن ہیتھ سروسز سینٹر نے اس کیس کو اونٹاریو کے رضامندی اور صلاحیت بورڈ کو بھیج دیا۔ اس نے ایک بیان میں وضاحت کی کہ اس نے بورڈ سے اس بارے میں فیصلہ طلب کیا کہ آیا جوزف کے والدین مجوزہ علاج کے منصوبے سے رضامندی سے انکار کرنے میں صوبائی ہیلتھ کیئر کنسینٹ ایکٹ کے تحت متبادل فیصلہ سازی کے اصولوں کی تعمیل کر رہے ہیں یا نہیں۔ بورڈ کے سامنے سماعت جنوری 2011 میں ہوئی۔ 22 جنوری کو، بورڈ نے اپنا فیصلہ جاری کیا، جس میں کہا گیا کہ بچے کے "بہترین مفاد" میں کارروائی کا طریقہ "بغیر کسی تبدیلی کے اینڈوٹریچیل ٹیوب کو ہٹانا، دوبارہ زندہ نہ کرنے کا حکم اور معالجانہ نگہداشت" ہوگا۔ والدین کو حکم دیا گیا کہ وہ سانس لینے والی ٹیوب کو ہٹانے پر رضامند ہوں۔ انہوں نے قانونی امداد کے ذریعے ایک وکیل جیوف سنو کو برقرار رکھتے ہوئے اونٹاریو سپیریئر کورٹ آف جسٹس میں بورڈ کے فیصلے کے خلاف اپیل کرنے کا فیصلہ کیا۔ اس مقدمے کی سماعت جسٹس ہیلن ریڈی نے 17 فروری 2011 کو کی تھی۔ وکلا کے اپنے دلائل پیش کرنے کے ایک گھنٹے بعد، جسٹس ریڈی بورڈ کے فیصلے کو "معقول" قرار دیتے ہوئے اور خاندان کی اپیل کو مسترد کرتے ہوئے اپنے فیصلے کے ساتھ واپس آئیں۔ سانس لینے والی ٹیوب کو ہٹانا 18 فروری کی صبح کے لیے طے کیا گیا تھا، لیکن ریڈی نے خاندان کو "الوداع کہنے کے لیے کافی وقت" دینے کے ارادے کا اظہار کرتے ہوئے تاریخ کو 21 فروری تک بڑھا دیا۔ اہل خانہ کو 21 فروری تک سانس لینے والی ٹیوب کو ہٹانے کے لیے رضامندی دینے کا حکم دیا گیا تھا۔ 20 فروری کو، خاندان نے سنو کو برطرف کر دیا، کیونکہ اس نے ریڈی کے فیصلے کی اپیل پر عمل کرنے کا مشورہ نہیں دیا تھا۔ یوتھینیشیا پریوینشن کولیشن کے الیکس شیڈن برگ کی حمایت سے، انہوں نے ایک نئے وکیل، مارک ہینڈل مین کا مقابلہ کیا۔ اہل خانہ نے سانس لینے والی ٹیوب کو ہٹانے پر رضامندی دینے سے انکار کر دیا، اور اس طرح اسے 21 فروری کو نہیں ہٹایا گیا۔ ہینڈل مین نے جوزف کو ڈیٹرائٹ کے چلڈرن ہسپتال آف مشی گن میں منتقل کرنے کے لیے بات چیت کرنے کی کوشش کی۔ چلڈرن ہسپتال نے ابتدائی طور پر درخواست کو قبول کر لیا، لیکن بعد میں بچے کی میڈیکل فائل موصول ہونے کے بعد درخواست کو مسترد کرنے کا فیصلہ کیا۔ 28 فروری کو لندن ہیلتھ سروسز سینٹر نے ایک میڈیا ریلیز جاری کی، جس میں کہا گیا کہ وہ جوزف کو اس کے گھر منتقل کرنے کے لیے تیار ہے لیکن وہ وہاں موجود ہونے کے بعد وینٹیلیٹر کو ہٹا دے گا۔ ہینڈل مین نے تصدیق کی کہ ہسپتال نے ایسی پیشکش کی تھی، لیکن اس کے عوامی انکشاف پر اعتراض کرتے ہوئے کہا کہ اسے خفیہ مذاکرات کے دوران پیش کیا گیا تھا۔ انہوں نے کہا کہ جوزف کے والدین میڈیا ریلیز سے پہلے ہی اس پیشکش کو "ناقابل قبول" سمجھتے ہوئے مسترد کر چکے تھے۔ یکم مارچ کو یہ انکشاف ہوا کہ ہینڈل مین اب خاندان کی نمائندگی نہیں کر رہا تھا، حالانکہ اس نے وجہ ظاہر نہیں کی۔ خاندان نے 5 مارچ کو ایک اور وکیل، کلاڈیو مارٹینی کو برقرار رکھا، اور اس نے اگلے ہفتے اعلان کیا کہ وہ سپیریئر کورٹ کے فیصلے کی اپیل دائر کرنے کا ارادہ رکھتے ہیں۔ ریاست ہائے متحدہ امریکہ میں منتقلی اسقاط حمل کے خلاف مختلف تنظیموں جیسے کہ پادری فار لائف، ٹیری شائیوو لائف اینڈ ہوپ نیٹ ورک، اور امریکن سینٹر فار لاء اینڈ جسٹس نے، دوسروں کے درمیان، خاندان کی مدد کرنا شروع کی اور مارچ 2011 میں ریاستہائے متحدہ کے آس پاس کے اسپتالوں کے ساتھ بات چیت شروع کی تاکہ جوزف کو منتقل کیا جا سکے۔ پادری برائے زندگی نے اعلان کیا کہ اس نے ایک جیٹ حاصل کر لیا ہے جو خاندان کو فوری طور پر جوزف کی دیکھ بھال کے لیے تیار کسی بھی امریکی اسپتال لے جانے کے لیے کھڑا تھا۔ 14 مارچ، 2011 کو، پادری فار لائف نے اعلان کیا کہ اس نے "کینیڈا میں طبی بیوروکریسی کے خلاف جنگ" میں فتح کا اعلان کرتے ہوئے، سینٹ لوئس، میسوری کے ایک غیر منافع بخش کیتھولک ہسپتال، ایس ایس ایم کارڈینل گلینن چلڈرن میڈیکل سینٹر میں منتقلی حاصل کر لی ہے۔ پادری برائے زندگی نے یہ بھی اعلان کیا کہ وہ کارڈینل گلینن میں جوزف کی طبی دیکھ بھال کے لیے ادائیگی کرے گا۔ ایک بار جب جوزف کارڈینل گلینن میں تھا، پادری برائے زندگی نے کہا کہ ہسپتال کے حکام خوش تھے کہ جوزف زیادہ تر خود سے سانس لے رہا تھا، لیکن سینٹ لوئس پوسٹ ڈسپیچ نے اطلاع دی کہ "کارڈینل گلینن کے حکام نے کہا کہ وہ ان دعووں سے 'حیران' ہیں اور کہا کہ جوزف وینٹیلیٹر پر ہے۔" 21 مارچ، 2011 کو، ڈاکٹروں نے جوزف پر ٹریکوٹومی کی۔ توقع کی جارہی تھی کہ وہ سات سے دس دن تک ہسپتال میں رہیں گے، پھر انہیں سینٹ لوئس پیڈیاٹرک اسپیشلٹی ہسپتال منتقل کیا جائے گا، پھر انہیں اپنے خاندان کے ساتھ گھر بھیج دیا جائے گا۔ ماراچلی اور نادر ایک بین المذافی جوڑے ہیں، جو بالترتیب مسلمان اور کیتھولک ہیں ؛ ماراچلی نے کہا کہ وہ چاہتے ہیں کہ ان کے بیٹے کی پرورش "اس کی ماں کے مذہب میں ہو"۔ تشخیص ایس ایس ایم کارڈینل گلینن چلڈرن میڈیکل سینٹر کے ڈاکٹروں نے جوزف کو لیگ کی بیماری کی تشخیص کی، جو ایک نایاب نیورومیٹابولک عارضہ ہے جو مرکزی اعصابی نظام کے انحطاط کا سبب بنتا ہے۔ یہ بیماری عام طور پر وراثت میں ملتی ہے، لیکن اس کے والدین کی جانچ کے بعد جوزف کا کوئی جینیاتی تعلق نہیں پایا گیا۔ ایس ایس ایم ہسپتال کے ڈاکٹروں نے کہا کہ انہوں نے جو ٹریکوٹومی کی اس سے جوزف کو زیادہ مستحکم ہوا کی نالی، اضافی نقل و حرکت اور سکون ملا، اور اس کے پھیپھڑوں کی حفاظت ہوئی۔ 21 اپریل، 2011 کو گھر جاتے ہوئے، جوزف کو سینٹ لوئس کے ہسپتال سے ونڈسر، اونٹاریو میں واقع ان کے گھر منتقل کیا گیا۔ پادری برائے زندگی نے تمام طبی بلوں اور وطن واپسی کی پرواز کی ادائیگی کی۔ اس کے والد کے مطابق، گھر میں جوزف خود سے سانس لے رہا تھا اور اس نے ہوش کے آثار دکھائے، جیسے کہ اپنی آنکھیں کھولنا یا چھونے کے جواب میں ادھر ادھر گھومنا۔ اس کے والد نے یہ بھی کہا کہ اسے لگتا تھا کہ جوزف کو معلوم تھا کہ وہ اسے کب پکڑ رہا ہے۔ ماراچلی خاندان کے ایک دوست، بھائی پال او ڈونیل کا کہنا ہے کہ اس نے دیکھا تھا کہ جب اس کے والد بات کر رہے تھے تو اس نے جوزف کو اپنے والد کی طرف اور جب اس کی ماں بات کر رہی تھی تو اپنی ماں کی طرف مڑتے ہوئے دیکھا تھا، اور یہ بھی کہا کہ اس نے اسے غصے میں غصہ کرتے ہوئے دیکھا تھا جیسے کہ جب اس کا ڈایپر تبدیل کیا گیا تھا۔ ایک موقع پر وینکوور سن کے رپورٹر کی موجودگی میں، جوزف کے والد نے اپنی انگلی اٹھائی اور جوزف نے اسے پکڑ لیا۔ جوزف کے گھر پہنچتے ہی اس کے والد نے کہا، "میں خود کو فاتح محسوس کر رہا ہوں۔ مجھے لگتا ہے کہ میں جیت گیا ہوں اور میرا بچہ زندہ ہے۔ " او ڈونیل نے گھر میں جوزف کی حالت کو ایک معجزہ قرار دیا۔ جوزف کے والد نے کہا کہ اس حقیقت سے کہ انہیں اپنے بیٹے کی دیکھ بھال کے لیے سینٹ لوئس جانا پڑا، انہیں غصہ آگیا۔ تاہم، وینکوور سن نے اطلاع دی کہ وہ اپنی اور دوسروں کی کوششوں کے نتائج کے بارے میں مثبت ہیں، اور کہا کہ انہوں نے اس بارے میں نہیں سوچا کہ ان کا بیٹا کب مرے گا، لیکن یہ خدا پر چھوڑ دیا۔ ڈیتھ جوزف ٹریکوٹومی کے بعد مزید چھ ماہ زندہ رہا، خود سے سانس لے رہا تھا، اور 27 ستمبر 2011 کو 20 ماہ کی عمر میں اپنی نیند میں سکون سے انتقال کر گیا۔ وہ 21 اپریل 2011 سے اپنے خاندان کے ساتھ گھر میں رہ رہے تھے۔ فرینک پاون نے کہا، "اس نوجوان لڑکے اور اس کے والدین نے خدا کی طرف سے ایک خاص مشن پورا کیا۔ موت کی ثقافت کے درمیان جہاں مایوسی ہمیں کمزوروں کو ختم کرنے کی طرف لے جاتی ہے، [ماراچلی خاندان] نے زندگی کی ثقافت کو برقرار رکھا جہاں امید ہمیں کمزوروں کا استقبال کرنے اور ان کی دیکھ بھال کرنے کی طرف لے جاتی ہے۔ " 28 ستمبر کو جوزف کی نجی آخری رسومات ادا کی گئیں۔ انہیں ونڈسر کے ایک قبرستان میں اپنی بہن زینا کے ساتھ دفن کیا گیا۔ اس کے بعد 4 اکتوبر، 2011 کو، ماراچلیس نے ٹیری شائیوو لائف اینڈ ہوپ نیٹ ورک کے ساتھ ایک پریس کانفرنس کی جس میں مو ماراچلی نے کہا کہ وہ کینیڈا کے ڈاکٹروں کے خلاف تحقیقات اور مقدمے کی درخواست پر غور کر رہے ہیں جنہوں نے جوزف کا علاج کرنے اور رہا کرنے سے انکار کر دیا، اس بات کو نوٹ کرتے ہوئے کہ اہل خانہ نے آزمائش کے دوران قانونی فیس میں 46,000 ڈالر سے زیادہ خرچ کیے۔ ماراچلی نے کہا کہ وہ کینیڈا کے ڈاکٹروں سے ناراض ہیں لیکن کارڈینل گلینن "فرشتہ ڈاکٹروں" کے شکر گزار ہیں۔ ماراچلی نے کہا کہ جوزف گھر میں تکلیف یا تکلیف میں نہیں تھا۔ ماراچلی نے کہا کہ وہ چاہتے ہیں کہ کینیڈا کا طبی نظام تبدیل ہو تاکہ ڈاکٹروں کو خاندان کے مرنے والے فرد کی خواہشات پر زیادہ سنجیدگی سے غور کرنے کی ضرورت ہو۔ اس نے کہا کہ وہ کینیڈا کے ڈاکٹروں کے "تعاقب" کرے گا۔ ماراچلی کا جوزف کے لیے ایک پیغام تھا: امپیکٹ یہ کیس اخلاقی بحث کے لیے ایک مرکزی نقطہ بن گیا کہ زندگی کے آخر میں کس حد تک دیکھ بھال فراہم کی جانی چاہیے۔ یہ مقدمہ ٹیری شائیوو کیس سے بہت سی مماثلتوں کو کھینچتا ہے، جہاں ایک عدالت نے اپنے والدین کے احتجاج کے باوجود، اس کے شوہر کی طرف سے مجاز رضامندی کی تعمیل میں، نباتاتی حالت میں ایک عورت سے ہائیڈریشن ہٹانے کا حکم دیا۔ شائیوو بعد میں پانی کی کمی سے مر گیا۔ ٹیری شیاوو لائف اینڈ ہوپ نیٹ ورک، ایک فاؤنڈیشن جس کی بنیاد شیاوو کے خاندان نے رکھی تھی، ماراچلی کیس میں ملوث تھی۔ اسقاط حمل کے خلاف بین الاقوامی برادری نے خاندان کے ارد گرد ریلی نکالی، طبی اخراجات کی ادائیگی میں مدد اور رقم کی پیش کش کی۔ حوالہ جات ونڈسر، اونٹاریو کی تاریخ کینیڈا میں طبی تنازعات دماغ کو شدید نقصان پہنچانے والے افراد اونٹاریو میں موت 2011 اونٹاریو میں