ME Association
ایم ای ایسوسی ایشن برطانیہ کی ایک صحت خیراتی تنظیم ہے جو ایم ای/سی ایف ایس سے متاثرہ افراد اور خاندانوں کو معلومات، وکالت اور خدمات فراہم کرتی ہے، اور ایم ای/سی ایف ایس میں تحقیق کے لیے فنڈز اکٹھا کرتی ہے۔ یہ ایم ای/سی ایف ایس کے لیے برطانیہ کے دو سب سے بڑے خیراتی اداروں میں سے ایک بتایا گیا ہے۔ سرگرمیاں تنظیم اپنے اراکین کو متاثرہ افراد، دیکھ بھال کرنے والوں، خاندان اور دوستوں کو متاثر کرنے والی پیشرفتوں سے آگاہ کرتی ہے، اپنے سہ ماہی میگزین ایم ای ایسینشیل، اس کی ویب سائٹ، اور دیگر مواصلاتی ذرائع ابلاغ کے ذریعے۔ یہ طبی اور سیاسی میدانوں اور میڈیا میں اپنے اراکین کے مفادات کو فروغ دیتا ہے۔ یہ بیماری کے مخصوص پہلوؤں اور مریضوں پر اس کے اثرات کے بارے میں مشورہ دیتا ہے، خاص طور پر اس کی طبی رہنمائی کتابچہ، 'ایم ای/سی ایف ایس/پی وی ایف ایس: کلیدی طبی مسائل کی ایکسپلوریشن' میں، جو پریکٹیشنرز اور مریضوں دونوں کو آگاہ کرتی ہے۔ 2005 تک، برطانیہ میں ایم ای/سی ایف ایس والے افراد کو اب بھی اپنے جنرل پریکٹیشنرز کی سرجریوں سے علاج کا ادب حاصل کرنے میں دشواری کا سامنا کرنا پڑا۔ بیماری میں مبتلا افراد کی اکثریت ایم ای ایسوسی ایشن سے علاج کا ادب حاصل کرنے میں کامیاب رہی۔ ایم ای ایسوسی ایشن نے مریضوں کے متعدد سروے کیے ہیں، جن میں 2010 اور 2015 شامل ہیں، جن میں عام طور پر بتایا گیا ہے کہ زیادہ تر مریضوں نے سرگرمی کو سب سے زیادہ مددگار علاج میں سے ایک پایا، اور انہوں نے درجہ بند ورزش تھراپی اور علمی طرز عمل تھراپی کو مددگار سے زیادہ نقصان دہ پایا۔ ایم ای ایسوسی ایشن نے ایم ای/سی ایف ایس پر بائیو میڈیکل تحقیق میں اضافے اور برطانیہ کے اندر بہتر علاج کے لیے مہم چلائی ہے۔ ایم ای ایسوسی ایشن ایم ای/سی ایف ایس میں تحقیق کے لیے فنڈز فراہم کرتی ہے، اور 2018 میں یوکے ایم ای/سی ایف ایس بائیو بینک کے چلانے کے اخراجات کے لیے فنڈز فراہم کرنے کی اطلاع دی گئی تھی۔ 2001 میں، ایم ای ایسوسی ایشن نے مائیالجک انسیفالومائیلائٹس کے بجائے مائیالجک انسیفالوپیتھی کی اصطلاح استعمال کرنے کا فیصلہ کیا، یہ کہتے ہوئے کہ انہیں لگا کہ یہ ایک زیادہ مناسب وضاحت ہے اور یہ ایک ایسا نام ہے جسے ڈاکٹر "صرف اس بنیاد پر مسترد نہیں کر سکتے کہ یہ ایم ای (یا سی ایف ایس کے تحقیقی طور پر بیان کردہ معاملات) کے سلسلے میں روگیاتی طور پر غلط ہے۔" علاج ایم ای ایسوسی ایشن (ایم ای اے) نے پی اے سی ای ٹرائل کے خلاف مہم چلائی، جو کہ علمی طرز عمل تھراپی (سی بی ٹی) اور درجہ بند ورزش تھراپی (جی ای ٹی) کا ایک بہت بڑا ٹرائل ہے جس میں کہا گیا ہے کہ اس کے بجائے رقم بائیو میڈیکل ریسرچ پر خرچ کی جانی چاہیے اور طریقہ کار کے بارے میں خدشات اٹھائے جانے چاہئیں۔ 2012 میں، پی اے سی ای کے اہم آزمائشی نتائج کے ایک سال بعد، ایم ای اے نے ان مریضوں کا ایک وسیع رائے عامہ کا سروے شروع کیا جنہوں نے برطانیہ میں ایم ای/سی ایف ایس کے لیے مداخلت کے طور پر سی بی ٹی، جی ای ٹی اور پیسینگ کا استعمال کیا تھا۔ انہوں نے یہ نتیجہ اخذ کیا کہ 70 فیصد سے زیادہ مریضوں نے کہا کہ ورزش تھراپی نے ان کی علامات کو خراب کر دیا۔ سروے کے نتائج کی بنیاد پر، ایم ای اے نے یہ نتیجہ اخذ کیا کہ جی ای ٹی کا استعمال ایم ای/سی ایف ایس والے لوگوں کے لیے نہیں کیا جانا چاہیے۔ 2016 میں، ایم ای اے نے درجہ بند ورزش تھراپی کو واپس لینے کا مطالبہ کیا اور کہا کہ سی بی ٹی ایم ای/سی ایف ایس کے لیے بنیادی مداخلت نہیں ہونی چاہیے۔ 2018 میں، ایم ای اے نے دہرایا کہ جی ای ٹی کو واپس لیا جانا چاہیے، اور اس میں اس وقت تک تاخیر نہیں ہونی چاہیے جب تک کہ برطانیہ کے جاری نائس رہنما خطوط کا جائزہ مکمل نہ ہو جائے۔ 2015 کے ایم ای اے سروے کے نتائج نے یہ نتیجہ اخذ کیا کہ سی بی ٹی اس مفروضے پر مبنی ہے کہ غیر معمولی عقائد اور طرز عمل بیماری کو برقرار رکھنے کے ذمہ دار ہیں، نامناسب ہیں، اور علامات کے بگڑنے کا خطرہ ہے۔ ایک سی بی ٹی پریکٹیشنر کا یہ عقیدہ کہ ایم ای/سی ایف ایس ایک نفسیاتی بیماری ہے، اس کے نتیجے میں علامات میں بہتری کم ہوتی ہے، علامات زیادہ خراب ہوتی ہیں، اور ایم ای/سی ایف ایس والے افراد کے علاج پر عدم اطمینان ہوتا ہے۔ ایم ای اے نے سی بی ٹی کو بتایا کہ عملی مقابلہ کرنے کی مہارت اور شریک بیمار حالات سے نمٹنے والے مریضوں کو صلاح دینا مناسب ہو سکتا ہے اور ایم ای/سی ایف ایس کے مریضوں کے لیے ضرورت کے مطابق دستیاب ہونا چاہیے جیسا کہ دیگر دائمی حالات جیسے ایک سے زیادہ سکلیروسیس، پارکنسنز کی بیماری، کینسر، دل کی بیماری، اور گٹھیا وغیرہ۔ رفتار کو "ایم ای/سی ایف ایس والے لوگوں کے لیے سرگرمی کے انتظام کی سب سے موثر، محفوظ، قابل قبول اور ترجیحی شکل" سمجھا جاتا تھا۔ ایم ای اے نے سفارش کی کہ یہ انتظامیہ کی بڑی حکمت عملی ہونی چاہیے۔ ایم ای ایسوسی ایشن ایم ای/سی ایف ایس کے بنیادی علاج کے لیے نیشنل انسٹی ٹیوٹ فار ہیلتھ اینڈ کیئر ایکسی لینس (این آئی سی ای) کی تجویز کردہ سابقہ رہنمائی پر شکوک و شبہات کا شکار تھی۔ ایم ای اے جی ای ٹی کے ساتھ سی بی ٹی کو ایم ای/سی ایف ایس مریضوں کے لیے محفوظ یا مؤثر نہیں سمجھتا ہے۔ ایم ای ایسوسی ایشن تجویز کرتی ہے کہ ایم ای/سی ایف ایس والے افراد بیماری کے لیے تیز رفتار نقطہ نظر پر غور کریں۔ 2017 میں، ایم ای ایسوسی ایشن نے بجلی کے متنازعہ عمل کے استعمال کے بارے میں خدشات کا اظہار کیا، طبی مشیر چارلس شیفرڈ نے دعوی کیا کہ یہ ایک ہی وقت میں بہت سی مختلف بیماریوں کے لیے تاثیر کا دعوی کرنے کے علاج کے لیے "فرضی سائنس" ہے۔ مزید برآں، ایم ای اے اس بات کی وکالت کرتا ہے کہ نائس نے ایم ای/سی ایف ایس والے افراد کے جسمانی پہلوؤں کا مطالعہ نہیں کیا ہے۔ لانگ کووڈ 2020 میں، ایم ای ایسوسی ایشن کے طبی مشیر نے کہا کہ کووڈ-19 کچھ مریضوں میں پوسٹ وائرل تھکاوٹ سنڈروم کا باعث بن سکتا ہے، جو اس کے بعد ایم ای/سی ایف ایس کا باعث بن سکتا ہے۔ مئی 2020 میں ایم ای اے نے کورونا وائرس کے بارے میں کئی مشاورتی کتابچے شائع کیے۔ حوالہ جات بیرونی روابط سرکاری ویب سائٹ انگلینڈ میں 1976 کے ادارے برطانیہ میں قائم طبی اور صحت کی تنظیمیں جو برطانیہ کی تنظیموں میں قائم ہیں 1976 میں قائم ہونے والی خیراتی تنظیمیں جو بکنگھم شائر کرونک تھکاوٹ سنڈروم میں قائم ہیں۔