Cystic Fibrosis Trust
سسٹک فائبروسس ٹرسٹ (سسٹک فائبروسس کے طور پر اسٹائلائزڈ) برطانیہ میں قائم ایک قومی خیراتی ادارہ ہے جس کی بنیاد 1964 میں رکھی گئی تھی، جو سسٹک فائبروسس (سی ایف) کے تمام پہلوؤں سے نمٹتا ہے۔ یہ سی ایف کے علاج اور علاج کے لیے تحقیق کے لیے فنڈز فراہم کرتا ہے اور اس کا مقصد سسٹک فائبروسس میں مبتلا لوگوں کے لیے مناسب طبی نگہداشت اور مدد کو یقینی بنانا ہے۔ اس کے مقاصد یہ ہیں: مؤثر علاج اور سسٹک فائبروسس کے علاج کی ترقی کے لیے طبی اور سائنسی تحقیق کو فنڈ دینا ؛ سسٹک فائبروسس میں مبتلا افراد کے لیے مناسب طبی دیکھ بھال کو یقینی بنانا ؛ سسٹک فائبروسس سے متاثرہ کسی بھی شخص کو معلومات، مشورے، مدد اور جہاں مناسب ہو، مالی مدد فراہم کرنا۔ سسٹک فائبروسس ٹرسٹ ریسرچ کا مقصد سسٹک فائبروسس کو سمجھنا، علاج اور علاج کرنا ہے۔ سسٹک فائبروسس ٹرسٹ برطانیہ میں طبی اور سائنسی سی ایف تحقیق کا بڑا فنڈ ہے۔ ٹرسٹ کی تحقیق دو اہم زمروں میں آتی ہے: جین تھراپی-ٹرسٹ فی الحال جین تھراپی میں تحقیق کے پروگرام میں ایک سال میں 3 ملین ڈالر سے زیادہ کی سرمایہ کاری کرتا ہے، تاکہ اسے مستقبل قریب میں طبی حقیقت بنایا جا سکے۔ جین تھراپی کا مقصد پھیپھڑوں میں ناقص سی ایف جین کی ایک صحت مند کاپی شامل کرنا ہے۔ سسٹک فائبروسس ٹرسٹ نے یوکے سسٹک فائبروسس جین تھراپی کنسورشیم کے ذریعے اس تحقیق کو آگے بڑھانے کے لیے برطانیہ کے 40 سے زیادہ سرکردہ سائنسدانوں کو اکٹھا کیا ہے۔ سائنسدانوں نے ایک پروڈکٹ تیار کیا ہے جسے وہ 2008 میں کلینیکل ٹرائلز میں لے جانے کا ارادہ رکھتے ہیں۔ ان آزمائشوں پر اضافی 4.7 ملین پاؤنڈ لاگت آئے گی۔ طبی اور سائنسی تحقیق-ٹرسٹ تحقیق کی حمایت کرتا ہے جس کا مقصد سی ایف کی علامات کا علاج اور علاج کرنا اور اس حالت میں مبتلا افراد کی زندگیوں کو بہتر بنانا ہے۔ ٹرسٹ فی الحال اس غیر جین تھراپی تحقیق پر تقریبا 1 ملین پاؤنڈ سالانہ خرچ کرتا ہے۔ طبی نگہداشت سسٹک فائبروسس ایک پیچیدہ بیماری ہے جس کے لیے کافی ماہر علاج کی ضرورت ہوتی ہے۔ پچھلے پندرہ سالوں میں، ٹرسٹ نے پورے برطانیہ میں 45 ماہر سی ایف علاج مراکز قائم کرنے اور عملے میں مدد کی ہے۔ 1997 کے بعد سے، سسٹک فائبروسس ٹرسٹ نے سی ایف کے ساتھ برطانیہ میں 8,000 لوگوں کی طبی دیکھ بھال کو بہتر بنانے کے لیے این ایچ ایس میں 10 ملین پاؤنڈ سے زیادہ کی سرمایہ کاری کی ہے۔ فنڈ ڈاکٹروں، نرسوں اور کثیر شعبہ جاتی ٹیموں کی مدد کرنا۔ سسٹک فائبروسس ٹرسٹ طبی نگہداشت پر قومی معیار طے کرتا ہے ؛ یوکے سی ایف کلینیکل ڈیٹا بیس فراہم کرتا ہے اور اس کی مالی اعانت کرتا ہے ؛ اور خدمات کی فراہمی کی سطح کی پیمائش کرتا ہے۔ ٹرسٹ کے ماہر مریض مشیر (جن سب کے پاس سی ایف ہے) صحت فراہم کرنے والوں اور حکومت کے ساتھ مل کر کام کرتے ہیں تاکہ برطانیہ بھر میں سی ایف والے لوگوں کی دیکھ بھال کو متاثر اور بہتر بنایا جا سکے۔ معلومات، مشورے اور مدد سسٹک فائبروسس ٹرسٹ سسٹک فائبروسس کے تمام پہلوؤں پر مشورے اور مدد کے لیے ایک خفیہ، 9 سے 5 پیر سے جمعہ تک ہیلپ لائن سروس فراہم کرتا ہے۔ ٹرسٹ متاثرہ افراد کے ساتھ ساتھ ان کے اہل خانہ اور دوستوں، اسکولوں اور آجروں اور سسٹک فائبروسس میں دلچسپی رکھنے والے کسی بھی شخص کو معلومات اور مشورے بھی فراہم کرتا ہے۔ ٹرسٹ خاندانوں کو فوائد کے بارے میں بھی مشورہ دیتا ہے اور جہاں مناسب ہو، مالی مدد اور فلاحی گرانٹ فراہم کرتا ہے۔ کمیونٹی سپورٹ سسٹک فائبروسس ٹرسٹ مقامی کمیونٹیز سے عطیات اور تعاون حاصل کرتا ہے۔ شراکت کے علاوہ، 2009 میں برطانیہ کی آرٹسٹ جینی وکس نے اپنی فوٹو گرافی آرٹ نمائش، مختصر دستاویزی فلم اور روٹ جنجر کے عنوان سے کتاب کے ساتھ فنڈ ریزنگ کی کوششیں کی ہیں۔ نمائش ریسیسیو جین وراثت کے نمونے کو بیان کرتی ہے جو ادرک، یا سرخ بالوں کا سبب بنتی ہے-وہی وراثت کا نمونہ جو سسٹک فائبروسس کا سبب بنتا ہے۔ نمائش اور کتابوں کی فروخت سے حاصل ہونے والی آمدنی کا ایک حصہ سسٹک فائبروسس ٹرسٹ کو جائے گا۔ سسٹک فائبراسس تنظیموں کی فہرست بھی دیکھیں سسٹک فائبراسس فاؤنڈیشن کینیڈین سسٹک فائبراسس فاؤنڈیشن حوالہ جات بیرونی روابط سسٹک فائبراسس ٹرسٹ یوکے ریسپریٹری جین تھراپی کنسورشیم ہیلتھ چیریٹیز ان دی یونائیٹڈ کنگڈم آرگنائزیشنز 1964 میں قائم سسٹک فائبراسس تنظیمیں نایاب بیماری تنظیمیں