DEBRA
ڈیبرا (پہلے ڈیبرا کے نام سے جانا جاتا تھا) ایک بین الاقوامی طبی تحقیقی خیراتی ادارے کا نام ہے جو ایپیڈرمولائسس بلوسا کے علاج کے لیے وقف ہے، جس میں برطانیہ اور امریکہ سمیت 40 سے زیادہ ممالک میں قومی گروہ ہیں۔ ہسٹری "ڈیبرا" برطانیہ میں تنظیم کے اصل بانی فیلس ہلٹن کی بیٹی کا پہلا نام ہے، جس کا آغاز اس حالت میں دوسرے چھوٹے بچوں کے والدین، سرپرستوں اور دیکھ بھال کرنے والوں کے لیے ایک سپورٹ گروپ کے طور پر ہوا تھا۔ اگرچہ ڈسٹروفک ایپیڈرمولائسس بلوسا ریسرچ ایسوسی ایشن کا بیکرونیم ماضی میں ڈی ای بی آر اے یو کے کے ذریعہ استعمال کیا گیا ہے، لیکن یہ تنظیم ای بی کی تمام شکلوں کے لیے معلومات، تحقیقی فنڈنگ اور مدد فراہم کرتی ہے، نہ کہ صرف ڈسٹروفک، جو کہ حالت کی تین اہم ذیلی اقسام میں سے ایک ہے ؛ دیگر ای بی سمپلیکس اور جنکشنل ای بی ہیں۔ ڈیبرا یو ایس تنظیم نے 1980 میں اپنے قیام کے بعد سے ڈسٹروفک ای بی ریسرچ ایسوسی ایشن آف امریکہ کے لیے مذکورہ بالا مخفف ڈیبرا کا استعمال جاری رکھا ہے۔ کام ایپیڈرمولائسس بلوسا ایک جینیاتی حالت ہے جو اپنی انتہائی شدید شکلوں میں جسم کی تمام لائننگ، جلد، منہ اور غذائی نالی کی لائننگ اور یہاں تک کہ آنکھوں کو بھی متاثر کرتی ہے۔ اس کی انتہائی شدید شکلوں میں لائننگ پھٹ جاتے ہیں یا ہلکے سے ہلکے رگڑ کے تحت گوشت سے الگ ہو جاتے ہیں۔ مثال کے طور پر، بستر پر گھومنے سے جلد کانوں کے پیچھے سے پھٹ سکتی ہے، اور متاثرہ شخص ہر صبح 30 چھالوں کے ساتھ جاگ سکتا ہے۔ ان چھالوں کی نشوونما کو روکنے کے لیے ان کی لانسنگ اور نکاسی پر کوئی علاج نہیں ہے۔ شدید ترین شکل کے شکار جلد کے کینسر سے قبل از وقت مر جاتے ہیں (ان کی متوقع عمر عام طور پر 30-40 سال کم ہو جاتی ہے) ؛ کچھ میں، بچپن میں موت واقع ہوتی ہے۔ ہر روز مریضوں کو کھلے زخموں کی وجہ سے سیال کی کمی اور انفیکشن کے خلاف جنگ کا سامنا کرنا پڑتا ہے۔ چھالے جسم کے اندرونی حصوں جیسے منہ اور گلے کو بھی متاثر کر سکتے ہیں۔ شدید ترین شکلوں کے شکار افراد کو منہ میں کچرا ہونے کی وجہ سے کھانے میں دشواری ہوتی ہے اور اکثر انہیں کھانے کی ٹیوب لگانی پڑتی ہے۔ ای بی کی متعدد الگ الگ شکلیں ہیں: کم سے کم شدید شکل میں، چھالے ہاتھوں اور پیروں تک محدود ہوتے ہیں۔ زیادہ شدید صورتوں میں، پورا جسم متاثر ہوتا ہے اور زخم بہت آہستہ ٹھیک ہوتے ہیں، جس سے داغ، جسمانی خرابی اور نمایاں معذوری پیدا ہوتی ہے۔ یوکے میں ڈیبرا یوکے قومی خیراتی ادارہ ہے جو ای بی سے متاثرہ افراد اور خاندانوں کی مدد کرتا ہے۔ برطانیہ میں کم از کم 5,000 لوگ اس تباہ کن حالت کے ساتھ رہ رہے ہیں اور دنیا بھر میں 500,000 لوگ ہیں۔ ڈیبرا یوکے کی بنیاد 1978 میں رکھی گئی تھی اور یہ این ایچ ایس کے ساتھ شراکت داری میں ایک بہتر ماہر ای بی نرسنگ سروس فراہم کرتا ہے، تاکہ ای بی کے ساتھ رہنے والے بچوں اور بالغوں اور کمیونٹی سپورٹ عملے کو خاندانوں کے ساتھ براہ راست کام کرنے کے لیے بہترین صحت کی دیکھ بھال فراہم کی جا سکے۔ خیراتی ادارہ اس حالت پر تحقیق بھی کرتا ہے جس کا مقصد موثر علاج تلاش کرنا اور بالآخر ای بی کا علاج تلاش کرنا ہے۔ ڈیبرا یوکے کی ملک بھر میں 100 سے زیادہ خیراتی دکانیں ہیں۔ ایپیڈرمولائسس بلوسا سے متاثرہ خاندانوں کے لیے خدمات اور اس حالت میں طبی تحقیق کے لیے دکانوں سے عطیات اور آمدنی۔ ریاستہائے متحدہ میں ڈیبرا آف امریکہ کی بنیاد 1980 میں آرلین پیسر اور ان کے بیٹے ایرک لوپیز نے رکھی تھی، جو ایپیڈرمولائسس بلوسا کے ساتھ پیدا ہوئے تھے۔ یہ واحد امریکی غیر منفعتی تنظیم ہے جو علاج کے لیے فنڈنگ ریسرچ کے ذریعے اور ای بی والے لوگوں کے لیے مفت پروگرام اور خدمات فراہم کر کے ای بی کمیونٹی کو ہمہ جہت مدد فراہم کرتی ہے۔ ڈیبرا آف امریکہ کا مشن ای بی کے ساتھ ریاستہائے متحدہ میں رہنے والے تمام لوگوں، ان کے خاندانوں اور دیکھ بھال کرنے والوں کے لیے مفت پروگراموں اور خدمات کے ذریعے معیار زندگی کو بہتر بنانا ہے جبکہ ای بی کے علاج اور علاج تلاش کرنے کے لیے تحقیق کو مالی اعانت فراہم کرنا ہے۔ 2015 میں، ڈیبرا آف امریکہ نے #ItWontHurtToWatch کے عنوان سے ایک مہم کے ساتھ ٹی وی اور ویب اشتہارات کا ایک سلسلہ شروع کیا۔ یہ اشتہارات، جو صحت اور تندرستی کی اشتہاری ایجنسی ہواس ورلڈ وائیڈ ٹانک کے ذریعہ تیار کیے گئے ہیں، کا مقصد کمزور کرنے والی نایاب بیماری کے بارے میں آگاہی پھیلانا ہے۔ دیگر ممالک قومی گروہوں کی فہرست ڈیبرا انٹرنیشنل پر مل سکتی ہے۔ حوالہ جات بیرونی روابط آفیشل ڈیبرا انٹرنیشنل سائٹ ای بی نرس سائٹ ای بی انفو ورلڈ سائٹ مصائب کی سائٹ ڈیبرا یونائیٹڈ کنگڈم سائٹ ڈیبرا آف امریکہ سائٹ بریک نیل فاریسٹ ڈرمیٹولوجی آرگنائزیشنز ہیلتھ چیریٹیز ان دی یونائیٹڈ کنگڈم ہیلتھ ان برک شائر انٹرنیشنل تنظیمیں جو برک شائر میں مقیم ویانا آرگنائزیشنز میں ہیں