EUROCAT (medicine)
1979 সালে প্রতিষ্ঠিত ইউরোকেট, জন্মগত অসঙ্গতিগুলির পর্যবেক্ষণ, নজরদারি এবং গবেষণার জন্য ইউরোপ জুড়ে জনসংখ্যা-ভিত্তিক জন্মগত অসঙ্গতি নিবন্ধনের একটি উচ্চমানের নেটওয়ার্ক। 2023 সালের জানুয়ারিতে এই নেটওয়ার্কের 23টি দেশের 43টি সদস্য রেজিস্ট্রি রয়েছে যা প্রতি বছর ইউরোপীয় জন্মের 25 শতাংশেরও বেশি আচ্ছাদন করে। রেজিস্ট্রির বিস্তারিত বিবরণ ইউরোকেট ওয়েবসাইট অবজেক্টিভস ইউরোকেট-এর উদ্দেশ্যগুলিতে পাওয়া যাবেঃ ইউরোপে জন্মগত অসঙ্গতি সম্পর্কে প্রয়োজনীয় মহামারী সংক্রান্ত তথ্য সরবরাহ করা। টেরাটোজেনিক এক্সপোজারের প্রাথমিক সতর্কতাকে সহজতর করুন। প্রাথমিক প্রতিরোধের কার্যকারিতা মূল্যায়ন করুন। প্রসবপূর্ব স্ক্রিনিংয়ের অগ্রগতির প্রভাব মূল্যায়ন করুন। ক্লাস্টার বা এক্সপোজার বা উদ্বেগের ঝুঁকির কারণগুলির বিষয়ে একটি তথ্য ও সম্পদ কেন্দ্র হিসাবে কাজ করুন। জন্মগত অসঙ্গতিগুলির কারণ ও প্রতিরোধ এবং আক্রান্ত শিশুদের চিকিৎসা ও যত্ন সম্পর্কিত গবেষণার জন্য একটি প্রস্তুত সহযোগিতামূলক নেটওয়ার্ক এবং পরিকাঠামো প্রদান করা। তুলনামূলক, মানসম্মত তথ্য সংগ্রহ করে ইউরোপ জুড়ে রেজিস্ট্রি স্থাপনের জন্য অনুঘটক হিসাবে কাজ করুন। ইউরোকেট 1979 সালে জন্মগত অসঙ্গতি এবং যমজদের উপর ইউরোপীয় কনসার্টেড অ্যাকশন হিসাবে প্রতিষ্ঠিত হয়েছিল। ইউরোকেট সেন্ট্রাল রেজিস্ট্রি 1979 থেকে 1999 সাল পর্যন্ত ব্রাসেলসে এবং 2000 থেকে 2014 সাল পর্যন্ত আলস্টার বিশ্ববিদ্যালয়ে অবস্থিত ছিল। 2015 সালে সেন্ট্রাল রেজিস্ট্রি ইতালির ইস্প্রায় ইউরোপীয় কমিশনের যৌথ গবেষণা কেন্দ্রে (জেআরসি) স্থানান্তরিত হয় এবং এটি এখন বিরল রোগ নিবন্ধনের ইউরোপীয় প্ল্যাটফর্মের একটি অবিচ্ছেদ্য অংশ। নেতৃত্ব প্রদান করে জেআরসি-ইউরোক্যাট ম্যানেজমেন্ট কমিটি, যার মধ্যে রয়েছে ইউরোক্যাট জন্মগত অসঙ্গতি নিবন্ধনের নির্বাচিত সদস্য এবং জেআরসি-র প্রতিনিধিরা। পদ্ধতি সমস্ত EUROCAT সদস্য রেজিস্ট্রিগুলি জীবিত জন্ম, দেরিতে ভ্রূণের মৃত্যু (> 20 সপ্তাহের গর্ভাবস্থার বয়স) এবং যে কোনও গর্ভাবস্থার বয়সে ভ্রূণের অসঙ্গতির জন্য গর্ভাবস্থার অবসানের ক্ষেত্রে তথ্যের একাধিক উৎস ব্যবহার করে। ইউরোক্যাট মূলত ইউরোক্যাট গাইড এবং তথ্য ব্যবস্থাপনার জন্য সফ্টওয়্যারের বিকাশের মাধ্যমে সংজ্ঞা, নির্ণয় এবং পরিভাষার মানককরণের মাধ্যমে রেজিস্ট্রিগুলির মধ্যে উচ্চ স্তরের তথ্য সমন্বয় এবং আন্তঃব্যবহারযোগ্যতা অর্জন করেছে। ইউরোকেট পদ্ধতি বিশ্বব্যাপী স্বীকৃত এবং অনেক গবেষণা গোষ্ঠী দ্বারা ব্যবহৃত হয়। জে. আর. সি-ইউরোক্যাট সেন্ট্রাল রেজিস্ট্রি এবং সেন্ট্রাল ডেটাবেজ জে. আর. সি-ইউরোক্যাট সেন্ট্রাল রেজিস্ট্রির ভূমিকা হল (1) ইউরোক্যাট সেন্ট্রাল ডেটাবেজ বজায় রাখা এবং আরও উন্নত করা, (2) সুরক্ষিত ডেটা ট্রান্সমিশন নিশ্চিত করা এবং (3) সমস্ত রেজিস্ট্রিতে ডেটা পরিচালনার সুবিধার্থে। তথ্য ব্যবস্থাপনার মধ্যে রয়েছে তথ্য পরীক্ষা, তথ্য সমন্বয় এবং মান মূল্যায়ন যেখানে সম্ভব বৈধ আন্তর্জাতিক শ্রেণিবিন্যাস ব্যবস্থা ব্যবহার করে, যা EUROCAT গাইড 1.5-এ সংজ্ঞায়িত করা হয়েছে। পৃথক রেজিস্ট্রি দ্বারা বছরে দু 'বার, ফেব্রুয়ারি এবং অক্টোবরে, একটি সুরক্ষিত ওয়েব-পোর্টালের মাধ্যমে জেআরসি-ইউরোক্যাট সেন্ট্রাল রেজিস্ট্রিতে তথ্য প্রেরণ করা হয়। কেন্দ্রীয় ডাটাবেসে অন্তর্ভুক্ত বৈধ তথ্যগুলি কেন্দ্রীয় রেজিস্ট্রি দ্বারা মহামারী সংক্রান্ত নজরদারির জন্য নিয়মিত পরিসংখ্যানগত বিশ্লেষণ করতে ব্যবহৃত হয়। কেন্দ্রীয় রেজিস্ট্রি গবেষণা ও নজরদারির উদ্দেশ্যে তথ্য সরবরাহ করে এবং নেটওয়ার্কের সমন্বয় ও প্রচার কার্যক্রমকে সমর্থন করে। জন্মগত অসঙ্গতিগুলির বার্ষিক নজরদারি ই. ইউ. আর. ও. সি. এ. টি-র একটি প্রধান কাজ হল প্রধান জন্মগত অসঙ্গতিগুলির বিস্তৃত পরিসরের জন্য প্রাদুর্ভাব এবং প্রসবপূর্ব সনাক্তকরণ হারের বার্ষিক পরিসংখ্যান প্রকাশ করা। তথ্যটি 20 সপ্তাহের গর্ভাবস্থা থেকে সমস্ত গর্ভাবস্থার ফলাফল (গর্ভপাত সহ) কভার করে। জেআরসি-ইউরোক্যাট সেন্ট্রাল রেজিস্ট্রি জন্মগত অসঙ্গতির প্রাদুর্ভাবের ক্ষেত্রে সাময়িক ক্লাস্টার এবং প্যান-ইউরোপীয় প্রবণতাগুলির একটি পরিসংখ্যানগত বিশ্লেষণও সম্পাদন করে। আরও দেখুন বিরল রোগের তথ্যসূত্র ইউরোপের আন্তর্জাতিক চিকিৎসা সমিতি জেনেটিক রোগ ও ব্যাধি চিকিৎসা তথ্যভাণ্ডার বিরল রোগ জন্মগত ব্যাধি নজরদারি