接手服務高雄長庚6G病房的服務已整整兩年的時光，有歡笑、有震驚、有幸福、有不捨，在兒癌服務團隊中我雖是臨床心理師，提供臨床諮詢和專業服務，但在孩子和家庭面對疾病的路上，我定位自己是陪伴每個孩子和家屬面對疾病時的夥伴。
我經常看見一個現象：對家庭來說，從得知孩子生病的那個時刻，是一種很深很深的受傷感，經歷的可能是「要和『健康』孩子的期待告別」的那種失落、也許是處於一種「擔心失去孩子」的不安惶恐、也或許是整個家庭的變動帶來的壓力負荷，對手足來說也經常經歷著不公平或被忽視感受……種種的一切都不是三言兩語能說完。於是我也發現，最辛苦的主要照顧者，在忙於協助孩子治療的過程，卻往往沒有時間也沒有機會自我整理那些受傷感。
於是，美好的機會，在六月二十九日的早晨，我與幾位兒癌家長一同分享面對孩子疾病過程的種種酸甜苦辣。我們用兩小時的時間，一同整理自己的內在聲音──在陪伴孩子面對疾病的過程，最讓人感覺到困難、無助的事物──是什麼？我們用一個大白板貼滿了面對疾病的過程，要經歷的「身體變化」、「情緒壓力」、「社會支持變動」以及「醫療決策的選擇」……等困難。在疾病的初發之時、治療一段時間之後，以及疾病緩解等階段，要面對壓力是那麼樣的不同，但非常感謝前來參加的夥伴們不吝於相互分享自身的經驗，讓初發病的兒癌家長有更多的資訊和情感的支持。
瞭解孩子疾病歷程之外，我們一同關心孩子目前身心發展階段，也一起相互分享在和孩子的病「共處」下，要如何保留有品質的生活。有家長表示，即便是可能有感染的風險，仍然會挑選合適的機會、避開熱門時段，全家一同出遊；也有家長分享在面對孩子的挫折和憤怒時，真實的面對自己「暫時無能為力」，但唯有「願意」觸碰自己真實的感受，承認「我不是萬能家長」、「我會累我需要休息」，才能真的陪伴孩子走更長遠的路！
短短的兩小時，卻是又一起好好往下走的深刻力量！家長最關心孩子的身心健康，在身體──有堅強的醫療團隊提供協助和諮詢，但回歸生活呢？家長和孩子要如何面對疾病到來之後的生活呢？這次的團體相聚，每位家長們的討論讓我看見，真正的力量絕對不是強迫自己樂觀堅強、也無法假裝對這一切不在意。我見證的一件極為重要的事是，在治療這段如同爬山一樣顛簸曲折的路上，如果當照顧者看見自己的內在需求，真實回應自己、伴侶或生病孩子相互需要的關鍵，很多情緒的狂風暴雨相對就迎刃而解。生命最美麗的風景是「同在」的力量，疾病看似打擊了孩子健康的身體，但是當人「和各種情緒感受同在一起」，其實也是真正和孩子的情緒站在同一條船，陪伴自己和孩子在生命太早太早就開始經歷的風風雨雨，「同在」是孩子這一輩子最珍貴的禮物。
期待，我們可以這樣一起分享下去，困難的山路往往藏著最美風景！