summarize this transcript: FILE NAME: CPS Ken
DURATION: 51:10 minutes

[08:41:17:02 | 00:00:00]

Interviewer: --family.

Ken: Okay.

08:41:19:00 My name is Ken, and I'm Rockford, Michigan, a little north of Grand Rapids. I'm retired. I sold building products for 30 years. Prior to that, I was a carpenter in the field for the most part. I've had a few other jobs along the way, but those were the two main things I did.

08:41:39:00 A college degree. 

08:41:41:00 Family: I have a wife of 40 years and 3 kids: 36, 32, and 26.

08:41:52:00 Our oldest, Alicia, has two kids, so we have two grandchildren.

08:41:58:00 That's kind of the early part of my biography. Is there more?

Interviewer: That's great. That's great. We're going to get you just to say, "My name is Ken, I'm living with LEMS."

Ken: Okay.

Interviewer: ...just do that.

08:42:15:00
Ken: My name is Ken, and I'm living with LEMS.

08:42:18:00 My name is Ken, and I'm living with LEMS.

08:42:22:00 My name is Ken, and I'm living with LEMS.

08:42:25:00 My name is Ken, and I'm living with LEMS.

Interviewer: Great. Awesome. What do you like to do in your free time? Do you have any hobbies?

08:42:34:00
Ken: You know I do a lot of things. I don't know that I have one particular hobby.

08:42:39:00 Being a carpenter, I still do woodworking. I'm outdoors most of the time.

08:42:46:00 With LEMS, I have a hard time in the middle of the day when it's hot, but I'm out mornings and evenings.

08:42:53:00 I'm retired, so I do the gardening and all the outdoor stuff around the house. But then we still camp and backpack and kayak and bicycle. 

08:43:05:00 We're very involved with our community, so I stay very busy even though I am retired. But it's kind of a time to give back.

08:43:16:00
Interviewer: Fantastic. Tell me a little bit about your experiences living with LEMS. What are the things that you do maybe to kind of compensate? Is there anything ... limitations?

Ken: Mm-hmm.

08:43:27:00 Well, living with LEMS, for me anyways, is getting up and getting moving every single day and never stop making plans for the future. And so, in doing that, I just—

08:43:45:00 My wife still works. She'll work until the end of this year, and then she'll retire. 

08:43:50:00 So, in the morning, I get up, I get her off to work, walk her out to her car, give her a kiss, thank you for making money, you know, that kind of thing, right? And then, you know, tidy up the house, and then I have things I do.

08:44:03:00 During the pandemic, I did a lot of remote teaching for our granddaughter because I was available. It was just very interesting and very rewarding, that was. 

08:44:15:00 But we travel. We do a lot of travel. We were in Ireland earlier this year, and I'm on Lake Michigan for a couple of weeks once I leave here. So—

08:44:27:00 And then we've got other trips planned for before the year ends. We don't travel so much in the winter. We're more local. But we do a lot of things like cross-country skiing and winter sports. I still skate when I can. I don't skate as well as I could when I was a kid because I have LEMS, but I can still skate.

08:44:47:00 Skating is actually a little easier than walking sometimes. 

08:44:53:00
Interviewer: That's interesting. 

[CUT]

Interviewer: ...LEMS?

08:46:14:00
Ken: Well, having LEMS, the only person that you see with LEMS is the one in the mirror. That's it. Then I get to come here, and I sit in a room with ten other people that walk in the same shoes I do, have the same experiences I have. 

08:46:34:00 We can commiserate on all kinds of things: what we can do, what we are having challenges doing, different types of doctors, and things like that. That because it's so rare, it's the only time I'd ever get an opportunity to talk with people that are going through the same thing I am.

08:46:55:00 It has been just a very wonderful weekend to just have time to talk to people and in different stages of LEMS and in different challenges that they have, but all of them with the same challenges. 

08:47:11:00 When I was at a LEMS event and we were talking, and at one point someone there said, "Do you ever do this?" you know, rub their legs. And every LEMS patient's hands went up going, "Oh, yeah. We all do that."

08:47:28:00 Well, that's something that you can't share with the general population. They wouldn't have any idea what you're speaking of, right? They wouldn't know what you were talking about.

08:47:38:00
Interviewer: Sense of....

08:47:40:00
Ken: It has been, and we've exchanged numbers. We'll stay in contact with each other. It becomes more, "You're not in this alone. You've got brothers and sisters that are in this," and that's how it felt this weekend.

[CUT]

08:48:14:00
Interviewer: --experience?

08:48:15:00
Ken: Well, I did four years prior to diagnosis, and those symptoms are different than the four and a half years since I've been diagnosed and I've been on Firdapse and I—

08:48:27:00 And so, I kind of look at that as two sides. You know what I deal with now is knowing I have LEMS, knowing I have some challenges every day, but just getting up and getting after it, and not letting – not trying to dwell on it. Just, you know—

08:48:47:00 I don't want LEMS to ever define me. I can define myself. I don't need LEMS to do that.

08:48:54:00 But prior to being diagnosed was different because you didn't know what you had. I wanted to be defined by not being sick, but I was sick. I was struggling. 

08:49:10:00 When I first started noticing, and this like 2014, it was an awkwardness, and my office was down the hall, and I would walk down that hallway, and it was like I was leaning or listing to the left. And it was like something is not right here.
이 녹취록을 요약하세요: 파일 이름: CPS Ken지속 시간: 51:10 분[08:41:17:02 | 00:00:00]면담자: --가족.켄: 네.08:41:19:00 제 이름은 Ken이고 그랜드래피즈에서 조금 북쪽에 있는 미시간주 록포드에 살고 있습니다. 저는 은퇴했습니다. 30년 동안 건축 제품을 판매했습니다. 그 전에는 대부분 현장에서 목수로 일했습니다. 그 과정에서 몇 가지 다른 일을 하긴 했지만 이 두 가지가 제가 주로 했던 일이었습니다.08:41:39:00 대학 학위. 08:41:41:00 가족: 40세의 아내와 세 자녀가 있습니다: 36세, 32세, 26세.08:41:52:00 장녀인 알리샤에게는 두 자녀가 있어서 손자가 둘 있습니다.08:41:58:00 이것이 제 전기의 초반 부분입니다. 더 있나요?인터뷰어: 잘됐네요. 잘됐네요. "제 이름은 켄이고, LEMS와 함께 살고 있습니다."라고만 말씀해 주세요.켄: 알았어요.인터뷰어: ...그냥 그렇게 하세요.08:42:15:00Ken: 제 이름은 Ken이고, LEMS와 함께 살고 있습니다.08:42:18:00 제 이름은 켄이고, 렘스와 함께 살고 있어요.08:42:22:00 제 이름은 Ken이고, LEMS와 함께 살고 있어요.08:42:25:00 제 이름은 Ken이고 LEMS와 함께 살고 있습니다.인터뷰어: 멋지네요. 멋지네요. 여가 시간에는 무엇을 좋아하시나요? 취미가 있나요?08:42:34:00켄: 저는 많은 일을 해요. 특별한 취미가 있는 것 같지는 않아요.08:42:39:00 목수인 저는 여전히 목공 작업을 하고 있습니다. 저는 대부분의 시간을 야외에서 보냅니다.08:42:46:00 LEMS를 사용하면 더운 한낮에는 힘들지만 아침과 저녁에는 밖에 나와 있습니다.08:42:53:00 은퇴를 했기 때문에 정원 가꾸기와 집 주변의 모든 야외 활동을 합니다. 하지만 여전히 캠핑과 배낭여행, 카약과 자전거를 탑니다. 08:43:05:00 저희는 커뮤니티에 매우 적극적으로 참여하고 있기 때문에 은퇴했음에도 불구하고 매우 바쁘게 지내고 있습니다. 하지만 이제는 환원할 때가 된 것 같아요.08:43:16:00인터뷰어: 환상적이네요. LEMS와 함께 생활한 경험에 대해 조금 말씀해 주세요. 일종의 보상을 위해 어떤 일을 하고 계신가요? 혹시... 제한 사항이 있나요?Ken: 음-흠.08:43:27:00 어쨌든 저에게 LEMS와 함께 산다는 것은 매일 일어나서 움직이고 미래에 대한 계획을 세우는 것을 멈추지 않는 것입니다. 그래서 그렇게 하면서 저는...08:43:45:00 제 아내는 여전히 일하고 있습니다. 올해 말까지 일하고 은퇴할 예정입니다. 08:43:50:00 그래서 아침에 일어나서 출근하는 아내를 배웅하고 차까지 데려다주고 뽀뽀도 해주고 돈 벌어줘서 고맙다고 말하고 그런 식으로요, 그렇죠? 그리고 집안을 정리하고 나서 제가 할 일이 있습니다.08:44:03:00 팬데믹 기간 동안 저는 손녀를 위해 원격 수업을 많이 했어요. 정말 흥미롭고 보람 있는 일이었죠. 08:44:15:00 하지만 저희는 여행을 합니다. 우리는 여행을 많이 합니다. 올해 초에는 아일랜드에 갔었고, 이곳을 떠나면 몇 주 동안 미시간 호수에 갈 예정입니다. 그래서08:44:27:00 그리고 올해가 끝나기 전에 다른 여행도 계획되어 있습니다. 우리는 겨울에는 여행을 많이 하지 않아요. 우리는 더 지역적입니다. 하지만 크로스 컨트리 스키나 겨울 스포츠 같은 것을 많이 하죠. 지금도 틈날 때마다 스케이트를 타요. LEMS가 있어서 어렸을 때만큼 스케이트를 잘 타지는 못하지만 여전히 스케이트를 탈 수 있습니다.08:44:47:00 사실 스케이트를 타는 것이 가끔 걷는 것보다 조금 더 쉬워요. 08:44:53:00인터뷰어: 흥미롭네요. [컷]인터뷰어: ...렘스?08:46:14:00Ken: 글쎄요, LEMS를 사용하면 거울에 비친 사람만 볼 수 있습니다. 그게 다예요. 그런 다음 여기 와서 저와 같은 신발을 신고 저와 같은 경험을 하는 10명의 다른 사람들과 한 방에 앉아 있습니다. 08:46:34:00 우리는 우리가 할 수 있는 일, 우리가 어려움을 겪고 있는 일, 다른 유형의 의사 등 모든 종류의 것에 대해 위로할 수 있습니다. 워낙 드물기 때문에 저와 같은 일을 겪고 있는 사람들과 이야기할 수 있는 유일한 기회이기 때문입니다.08:46:55:00 LEMS의 단계는 다르지만 모두 같은 어려움을 겪고 있는 사람들과 이야기할 수 있는 시간을 가질 수 있어서 정말 멋진 주말이었습니다. 08:47:11:00 LEMS 행사에 참석해서 이야기를 나누고 있었는데, 한 참석자가 다리를 주무르면서 "이런 거 해본 적 있나요?"라고 물었습니다. 그러자 모든 루게릭병 환자들이 손을 번쩍 들며 "아, 그래요. 우리 모두 그렇게 하죠."08:47:28:00 글쎄요, 그건 일반인들과 공유할 수 없는 부분입니다. 그들은 당신이 무슨 말을 하는지 전혀 모를 테니까요. 그들은 당신이 무슨 말을 하는지 모를 거예요.08:47:38:00인터뷰어: 센스....08:47:40:00Ken: 맞아요, 전화번호를 교환했죠. 앞으로도 계속 연락할 겁니다. "당신은 이 일에 혼자가 아닙니다. 형제자매들이 함께하고 있습니다." 이번 주말에 그렇게 느꼈습니다.[CUT]08:48:14:00인터뷰어: --경험?08:48:15:00켄: 글쎄요, 저는 진단을 받기 4년 전부터 증상이 있었고, 그 증상들은 진단을 받고 퍼댑스를 복용한 4년 반 동안의 증상과는 다릅니다.08:48:27:00 그래서, 저는 일종의