标题:alk+组织细胞增生症？转移瘤？ Alk阳性基因突变 - 图文问诊。病例信息:{'疾病描述：': '发病诱因：不明\r\n      主要症状：肩痛，失眠，无咳嗽，无家族史（2021-09-27填写）', '身高体重：': '155cm,47kg（2021-09-20测量）', '疾病：': 'alk+组织细胞增生症？转移瘤？（2020-05-19填写）', '希望得到的帮助：': '请李主任帮忙看看病理分析报告，为接下来的诊疗提供思路', '患病时长：': '大于半年', '已就诊医院科室：': '华西医院 胸外科、脑外科、呼吸科\n西南医科大学附属医院 肿瘤科\n四川省肿瘤医院 肿瘤内科', '用药情况：': '盐酸阿来替尼、双环醇及其他缓解副作用的药物 阿来替尼每次450mg,每天2次随餐服用，服用1年零3个多月，副作用主要包括肝脏损伤、心动过缓、肌无力、便秘严重、皮疹', '怀孕情况：': '未怀孕(2021-09-27填写)', '过敏史：': '无(2021-09-27填写)'}。问诊建议:{'病历概要': 'ALK阳性组织细胞增生症非常罕见，最好肺部也有个活检能够证实是一样的诊断。从病理报告各项免疫组化结果看，华西医院诊断应该是正确的。', '处置建议': '同上'}。交流-1:{'0-李媛 主任医师-2021.09.27': '您好', '1-患者-2021.09.28': '医生您好，我们于2016年体检时发现肺部结节，连续4年观察随访，2020年体检时CT报告肺部结节略微增大、转移，根据西南医科大学附属医院的PET—CT报告，考虑为双肺多发转移癌，随即到华西医院进行病理检查并做了基因检测（根据医生建议，由于取肺部结节风险高，取的颅脑结节做活检），检测结果显示为ALK阳性组织细胞增生，未发现癌细胞，在后续的检查和诊断中，有的医生认为这是恶性肿瘤，有的又认为不是，导致我们在用药的时候意见一直存在分歧，现在想请李主任帮助判断一下结果并为下步检查提供意见，谢谢！', '2-李媛 主任医师-2021.09.28': '肺部是否能够活检？', '3-李媛 主任医师-2021.09.28': '我看你用过阿来替尼，是否评价过疗效？', '4-李媛 主任医师-2021.09.28': '我觉得华西医院病理诊断应该没问题。但是这个疾病非常罕见，其实大家都没有经验。如果系统性多发的，最好肺部也有个活检能够证实是一样的诊断', '5-患者-2021.09.28': '现在家人的意思就是想从其他部位取组织活检重新检测看看，中秋节前去四川省肿瘤医院复查的时候也问过医生能不能穿刺，但主治医生说肺部结节太小，不好穿刺', '6-患者-2021.09.28': '肺部结节目前较大的为0.5cm*0.6cm', '7-李媛 主任医师-2021.09.28': '您用药后评价过没有？', '8-李媛 主任医师-2021.09.28': '目前全身哪里病灶最大？', '9-患者-2021.09.28': '服用阿来替尼1年多，其间也有在吃中药，肺部结节最开始的大小为1.1cm*0.9cm到现在0.5*0.6，不是很确定究竟是哪个在起效。目前全身最大的结节为双侧骼血管旁多个小及稍大淋巴结，较大者短径约1.3cm,这个地方比之前是增大了的，之前是0.9', '10-李媛 主任医师-2021.09.28': '双髂血管旁的淋巴结如果可以穿，可以试一下', '11-患者-2021.09.28': '腹股沟之前在华西穿过一次，没有取到病灶，病人目前最大的症状就是双肩疼痛，petCT上显示也是亮的，但是医生说摸不到结节，也不好穿，这个会是炎症吗？', '12-患者-2021.09.28': '另外，最近的一次体检看到肝部的斑片影由以前的范围约0.5*0.6cm变成了模糊强化斑片影，较前欠清，这是检查时灌注不均造成的，还是肝脏病变了？', '13-患者-2021.09.28': '如果其他地方可以穿的话，主任您觉得优先考虑穿刺哪个部位比较好？不同部位取出来的组织做活检和基因检测得出的结论会不会不一样？', '14-李媛 主任医师-2021.09.28': '36″\n\n\n\n因为你这个病变呢，是比较特殊的一个情况，你现在脑子里取了一个是澳抗阳性的组织细胞增生症，那么如果肺或者是你的这个茶古茶血管附近的总代淋巴结都是同样的病变啊，那你这个可能是一个系统性全身性的病变，那这个时候你肯定是需要治疗的，但是我不确定你其他部位的是不是同样的一个毛病，但实际上，如果真是同样的毛病，其实只要一点点活检组织预做这个奥克的免疫组化或者是分子都能确诊的，因为这个奥克的民族还是非常敏感的啊，如果是同样的面。\n\n以上文字由机器转写，仅供参考', '15-李媛 主任医师-2021.09.28': '35″\n\n\n\n还有你这个毛病，其实治疗来讲的话，其实是证据是非常局限的，因为嗯组织苗增生症本来就非常少，然后再加上又是奥克阳性，那就是少之更少，当然目前现在的阿来替尼它的靶向药物主要的，目前的研究，其实针对呃，那个肺癌的来说的就是比较多，那么可能不是肺癌里面炎性肌肉母细胞瘤可能有一些研究，但其实针对。\n\n以上文字由机器转写，仅供参考', '16-李媛 主任医师-2021.09.28': '19″\n\n\n\n但其实针对你这个毛病的研究是非常非常局限，非常少，我觉得这个证据都不是特别的多，所以所有的目前的治疗，其实都是常识性的都是呃，试探的不是一个具有一个非常明确的一个循证医学的一个证据。\n\n以上文字由机器转写，仅供参考', '17-患者-2021.09.29': '谢谢李主任的耐心解答，请问这种alk+组织细胞增生细胞会不会增长得很快？不知道会不会像癌细胞那样飞快的增长扩散。由于长期使用阿来替尼，病人有一点心动过缓，并且心脏会经常出现突然快速跳动的情况，所以我们最近暂时停用靶向药了，我查了一下，说是停用靶向药一段时间以后再服用就没有效果了，请问是不是真的？'}。医生信息:{'name': '李媛', 'grade': '主任医师', 'hospital': '复旦大学附属肿瘤医...', 'faculty': '病理科', 'speciality': '擅长：肿瘤病理诊断，尤其是胸部肿瘤，头颈部肿瘤的病理诊断。', 'home_page': 'https://www.haodf.com/doctor/970995172.html'}。患者信息:{'patient': 'h*** 女 53岁'}