标题:6岁女孩咨询全麻手术，恶性高热 孩子要做上睑下垂手术，但是这个病我也有，但是我爸妈没有，我还... 我想问的是:如果不去做这个全外显基因排查的话，我女儿才6岁，以后如果做其他的全麻手术，应该怎么办？ - 图文问诊。病例信息:{'疾病描述：': '孩子要做上睑下垂手术，但是这个病我也有，但是我爸妈没有，我还有个姐姐也没有，就我有，现在我姑娘也有了，当地的眼科医生说手术全麻会遇到恶性高热的情况出现，他们没有特效药，无法抢救，让去大医院比如北京协和医院去做全外显基因排查。我想问的是:就算排查出来了，有，做全麻手术就一定会发生恶性高热吗？如果排查出来没有，全麻手术就一定不会发生吗？\n      做局部麻醉会出现这个情况吗？（2022-09-18填写）', '身高体重：': '122cm,16.9kg（2022-08-05测量）', '疾病：': '6岁女孩咨询全麻手术，恶性高热（2022-09-18填写）', '患病时长：': '大于半年', '已就诊医院科室：': '哈尔滨医科大学附属第一医院 眼科', '过敏史：': '无(2022-08-04填写)\n无(2022-08-05填写)'}。问诊建议:{'病历概要': '恶性高热家族史，拟行全麻手术！有条件建议备有丹曲林药物的麻醉科做手术，若无条件，可采用全凭静脉麻醉，避免使用七氟烷，司可林等药物！准备抢救预案，抢救药品，术中密切监测，若发生恶性高热，积极抢救！', '处置建议': '如上述！'}。交流-1:{'0-朱易豪 主治医师-2022.09.18': '32″\n\n\n\n恶性高热，它是一种遗传疾病，然后如果发生的话啊，抢救起来比较困难的啊，所以说如果说你有的话，呃，你的爸妈可能是没有发生或者是那个啥，就是呃油的话，它有它是通过遗传传递下来的，所以你的女儿的话，呃剁手的过程中有可能会出现，但是恶性高热，主要是因为这个阿昔洛马瑞啊，比如欺负俺可能会诱发另外一个琥珀胆碱很容易诱发。\n\n以上文字由机器转写，仅供参考', '1-朱易豪 主治医师-2022.09.18': '33″\n\n\n\n呃，另外一个这个恶性高热的话是有一种特效药，叫做丹曲，林丹曲林的话，目前这个成都的四川大学华西医院是有这个要有备这个药，但是这个药呢，一个是比较贵，另外一个她用的剂量是比较大的，如果发生了恶性高热啊，呃，而且，虽然说是特效药，但是因为用的经验比较少，所以说还是有一定的几率就是很小的几率可能说不能完全缓解这个恶性高热。\n\n以上文字由机器转写，仅供参考', '2-朱易豪 主治医师-2022.09.18': '54″\n\n\n\n所以说，如果是医院有被这个特效药是最好啊，就是丹曲林啊，北京的有些医院估计也是有的啊，目前的话，现在呢，呃，有一个网上的平台啊，那个也就是呃，由华西医院发起的啊，这个就是可以全国范围内来调配单裙或者是寻找医院附近的这个丹曲林有没有啊，这个药可以呃，如果你来其他地方不方便的话，在当地的话啊，可以通过这个网络让医生提前联系一下，可以那个啥，看看附近有没有背的这种药啊，如果一旦发生了或者是提前能不能被这个药。另外一个啊，就是不使如果说呃，不使用这个吸入麻醉。\n\n以上文字由机器转写，仅供参考', '3-朱易豪 主治医师-2022.09.18': '30″\n\n\n\n也就是说，如果说啊，能够更好的防止发生这个防止这个病的发生的话就是尽量不使用吸入麻醉药，这种诱发的药物也不使用这个司可林就是琥珀胆碱，这种肌松药物使用其他的啊，又发不会诱发的这个呃，麻醉药物，比如说使用全凭静脉麻醉啊，或者是呃，用那个躯体化的啊，非去极化的集中要不也可以的。\n\n以上文字由机器转写，仅供参考', '4-朱易豪 主治医师-2022.09.18': '44″\n\n\n\n我个人认为的话，如果有条件，你可以到有被单群的医院去做，如果没有条件的话啊，就还是可以选择全凭静脉，这种麻醉方式，然后呢，准备冰袋和抢救的一些药物备用，以防一旦发生了这个恶性高热的话进行积极的抢救啊，以前呢，这个中国医科大学第一附属医院在没有使用这个丹曲林的条件下也没有使用这个特效药的情况下也成功地抢救了一个这个恶性高热的患者，所以说，即便没有特效药，只要积极的抢救也是有一定几率就是有过先例，也可以抢救回来的。\n\n以上文字由机器转写，仅供参考', '5-朱易豪 主治医师-2022.09.18': '18″\n\n\n\n所以结论就是有条件，你可以到这个呃，有被单去的医院去做，如果没有条件的话，在当地选择这个全凭静脉麻醉，然后准备抢救的药物做好应对的预案。\n\n以上文字由机器转写，仅供参考', '6-朱易豪 主治医师-2022.09.18': '58″\n\n\n\n做这个全外显子的基因检测呢，只能说。嗯，确诊一下，或者是排除一下这个这个疾病啊，就算是嗯你确诊了也没什么用，反而呢，它的价格还比较昂贵啊，如果说你排除掉了。就是指排除了这个外显子的这个基因就排除可能这个恶性高热，但是如果说你自己，有的话有可能是嗯，其他的一些啊，这个类似的疾病，也有可能通过这种遗传的作用，然后遗传下来，所以给小孩做这个手术的时候也还是有可能出现一些其它的并发症啊。所以说，我觉得这个基因检测去做，嗯，必要性不大。\n\n以上文字由机器转写，仅供参考', '7-朱易豪 主治医师-2022.09.18': '问诊建议\n                    \n\n处置建议：\n如上述！\n病历摘要：\n恶性高热家族史，拟行全麻手术！有条件建议备有丹曲林药物的麻醉科做手术，若无条件，可采用全凭静脉麻醉，避免使用七氟烷，司可林等药物！准备抢救预案，抢救药品，术中密切监测...\n\n\n\n\n                      诊疗建议由医生根据当前病情给出，仅适用于本次问诊', '8-患者-2022.09.18': '谢谢您，您非常的专业，我做过全麻手术我今年34岁，我没事呀，现在我纠结的是，比如我姑娘有个急性肠胃炎需要做全麻手术的话，我也不能去成都或者北京，时间不够呀，那应该怎么处理好呀，我姑娘才6岁，可定会遇到全麻手术的，我们在一个小县城里，你说的那个App我下了，就是在哪里找到咱们医院的。全国一共就有42家有这个药。都距离我们东北20000多公里', '9-患者-2022.09.18': '主要就是想问，因为她还小如果她做其他全麻手术。而且手术的地方没有特效药，短时间内也找不到这个特效药。是我最为家长要提醒主治医生她会出现这个恶性高热，医生就知道怎么办了是吧', '10-患者-2022.09.18': '就是说，如果不是着急的手术，不危及生命得手术，我们可以找有特效药的地方去做，但是如果着急马上就得就近做全麻手术的话，我应该怎么办，才能尽最大可能防止它不发生恶性高热', '11-患者-2022.09.18': '专家您还在吧？？', '12-朱易豪 主治医师-2022.09.18': '不用吸入麻醉药', '13-朱易豪 主治医师-2022.09.18': '吸入麻醉药和琥珀胆碱容易诱发恶性高热，恶性高热在没有特效药的情况下死亡率极高', '14-朱易豪 主治医师-2022.09.18': '使用全凭静脉全身麻醉，或者镇静镇痛不插管全麻做小手术'}。医生信息:{'name': '朱易豪', 'grade': '主治医师', 'hospital': '四川大学华西医院', 'faculty': '麻醉科', 'speciality': '擅长：擅长治疗腰痛，腰椎间盘突出，带状疱疹神经痛，全身麻醉，擅长小儿麻醉管理！', 'home_page': 'https://www.haodf.com/doctor/9031961086.html'}。患者信息:{'patient': 'h*** 女 5岁6个月'}