标题:胰腺神经内分泌肿瘤 2018年6月因咳嗽一直不好，白细胞 罗教授，我想问下您关于我2018年在西京医院做的稼68是... - 一问一答。病例信息:{'疾病描述：': '2018年6月因咳嗽一直不好，白细胞低，怀疑血液病，18.9月去天津血研锁做了全套的检查，最后诊断免疫异常，缺乏铁。有盗汗的现象，不想吃饭，医生又让排查淋巴瘤，18.10月在西京医院做全身淋巴结检查，肝胆脾胰超声的时候，发现肝上有很多结节，腹膜后占位，于是赶紧做了上腹部增强ct，结果考虑神经内分泌肿瘤。10月在西京医院消化内科超声胃镜下胰腺穿刺，因为组织太少，病理不明确，后面有肝穿刺，病理g1，ki67指数2%，当时我有胃底静脉曲张，消化道出血，因为原发灶胰腺上的病理因组织太少而失败，只有肝上的病理，肿瘤科的张红梅教授当时也不能给个准备的用药方案，还让我做了稼68也是阳性，我又去西安交大一附院找李恩孝教授，他让我化疗，我不想化疗，因为当时我也了解了很多，我g1这个级别对化疗不敏感，后来张红梅教授推荐我去广州找陈洁教授，去了广州陈洁教授就给我下了病重通知书，做了胃镜发现广泛性出血，之前我还吐过血，胰腺肿瘤导致脾功能亢进，胃底静脉曲张，她马上给我安排胰腺手术。2019.1月在广州做了手术，2.3.4三个月分别做了三次介入加善龙，5月底复查介入联合善龙无效，实际介入只有第一次效果很好，后面两次没效果，王于教授说因为我肝上的肿瘤边界模糊，都是连成片状的，所以效果不好。19.6月开始吃索坦，吃索坦期间一直吃的奥美拉唑，三个月后复查无效，无效可能跟奥美拉唑有关，9月在广州又做了双pet扫描，都是阴性，原来18年12月在西京医院做的稼68还是阳性呢，突然19年9月稼68就变成阴性了，9月底开始吃依维莫司，吃了9个月进展，王于教授认为ct肝上稳定，后面还继续吃了2个月，20年8月复查肝上还是进展，9月陈洁教授就让我吃卡替，她说很可能也没效果，因为ki67指数只有2%，结果卡替吃了4个月没效果，后面等了一个月索凡上市，陈洁教授给的方案是索凡联合pd1，这个方案用了15个月，上周一复查肝部ct，提示进展，这个时候我已经用完所有治疗神经内分泌肿瘤的药了，于是上周4我在西京医院又重新做了肝穿刺，想看看最新的病理级别是怎么样。\n      我还加做了几个用药的免疫组化，发现原来18年肝上的组化VEGFR2是阳性，而上周刚穿刺的肝部VEGFR2这个组化又变成阴性的了，是不是跟我一直吃索凡有关系？因为我是吃了15个月索凡，停了索凡2天去做的肝穿刺，还有我这次做的pd-L1是阴性，那就说明我之前索凡联合pd1的方案，pd1根本就是没用的。\n      现在我想问您我的组化VEGFR2由2018年的阳性变成现在的阴性，跟我一直吃索凡有没有关系，我是停了2天索凡去穿刺的，这个组化是阴性，是不是说明以后吃tki类的药就没用了？可是上周复查的ct，肝上的肿瘤还是明显强化的，说明血供还是很丰富。\n      另外稼68原来阳性，后来在广州稼68又变成阴性，这次病理加做的sstr2又是阳性，所以我准备尝试prrt（2022-05-28填写）\n罗教授，我想问下您我2018年在西京医院做的稼68是阳性，三次介入和三个月索坦的治疗后，在广州做的双pet扫描两个都是阴性，稼68突然变成阴性，会不会跟三个月的介入和吃索坦有关？另外我肝部的免疫组化VEGFR2原来是阳性，这次吃完15个月索凡后VEGFR2又变成阴性，会不会是吃索凡后的改变，毕竟索凡也是抗血管生成的，而这个组化又是血管内皮生长因子受体，这个组化变成阴性，后面吃tki的药是不是就无效（2022-05-28填写）\nVEGFR2现在变成阴性，很担心后面再吃tki类的药就没有效果了。这几年感觉就像过山车一样，稼68一会阳一会阴，一会又变阳，VEGFR2也是一会阳一会阴，治疗的路很艰难，总感觉活不了多长时间了（2022-05-28填写）\n罗教授，我发现我需要帮助的问题没有写清楚，我重新说一下，就是我的稼682018年是阳性，2019年又变成阴性，2022年上周做的病理SSTR2又是阳性了，这是什么原因？跟用药有没有关系？\n      VEGFR2在2018年也是阳性，经过三年多的治疗，上周做的病理VEGFR2又变成阴性，是不是跟刚停索凡2天做的肝穿刺有关，另外，如果vegfr2阴性，是不是意味着后面再吃tki类的药就无效？（2022-05-28填写）', '身高体重：': '158cm,40kg（2021-08-28测量）', '疾病：': '胰腺神经内分泌肿瘤（2021-06-26填写）', '希望得到的帮助：': '罗教授，我想问下您关于我2018年在西京医院做的稼68是阳性，通过三次介入和三个月索坦的治疗后，在广州做的双petct扫描两个都是阴性，稼68突然变成阴性，会不会跟三个月的介入和吃索坦有关？另外我肝部的免疫组化VEGFR2原来是阳性，这次吃完15个月索凡后VEGFR2又变成阴性，会不会是吃索凡后的改变，毕竟索凡也是抗血管生成的，而这个组化又是血管内皮生长因子受体，因为这次肝穿刺的时候才停索凡2天。\n      2018年在西京医院肝穿刺病理报告，在广州会诊的病理报告，广州胰腺手术的报告，这次最新肝穿刺的病理报告都上传了，麻烦您了，病理方面您是神内这块最专业的，我们病友都相信您的诊断，谢谢您了！', '患病时长：': '大于半年', '已就诊医院科室：': '西安交通大学第一附属医院 肿瘤内科\n中山大学附属第一医院 消化内科', '怀孕情况：': '未怀孕(2021-08-28填写)', '过敏史：': '无(2021-08-28填写)'}。问诊建议:{}。交流-1:{'0-罗杰 主任医师-2022.05.28': '58″\n\n\n\n啊，你好，蒲女士，我本来不想接您这个单的，因为您问的问题，我可能回答不了你，你可能也不会满意，为什么呢，因为首先是另一街坊啊，因为我们科里都不做这个抗体，所以呢，我其实还真的不知道他跟这个治疗有没有相关性对，然后呢，您说的就是ST啊，一会儿阳一会儿阴，然后加六十八一会儿阳一会儿阴，那么这种情况下，有时候病理或者什么，可能会用异质性来解释，但是我想如果用异质性来解释您可能也不会感到满意，所以我本来不想接您这个单子的，但是我看你写了这么多，然后呢，我觉得吧，就是您看您现在比较悲观，然后呢，所以呢，我觉得我想说两句话，呃，可能我说的话也会比安妹到明啊。\n\n以上文字由机器转写，仅供参考', '1-罗杰 主任医师-2022.05.28': '59″\n\n\n\n2018年的时候呃，因为白细胞嘉定然后发现了刚刚把这样一个转移给我，然后脾大脾亢出血，呃，生命都有过垂位都进入病危状态，那么呃，到了陈杰教授这样一个非常好的团队，然后经过手术还能把原发病灶给切除了，又经过了这么多年尝试了各种治疗方法啊，不是已经就是还是挺好的嘛，你想想如果说一八年的时候没有发现这个病灶没有办法切除的话，那么脾功能的这样一个亢进导致的消化道出血，真的是随时都可能要命的对不对，所以我个人觉得嘛就是呃，你还是不幸中的万幸吧，就是还是能碰到一个国内最强大的一个团队尝试着各种各样的治疗方法，给您对吧。\n\n以上文字由机器转写，仅供参考', '2-罗杰 主任医师-2022.05.28': '59″\n\n\n\n所以呢，就是说，嗯，我觉得什么事情都不是说呃，没有希望，呃，你还是要有信心，然后呢，PRP，你要是做的话，你可以去南京找王峰教授到了那以后可能再尝试再做一下加68再看一下是在肿瘤在治疗过程中坏死了蜕变了，他可能加了三个18也不显像对所以嗯，反正王峰教授那头如果要给你选择做PRP的话，他肯定会做一个彻底的评估，到时候你再重复一下，这样也可能呃，也许会有转机，嗯分析，那么肿瘤对免疫PDYPDL的治疗本来就是个囊肿瘤，那么对于那些患者就说没有什么特别好的方法可以尝试着做，哎，对，因为它有效的力度也不是特别高，所以并不是说阴性就一定不适合，因为所有的都是常识不是阳性的阳性。\n\n以上文字由机器转写，仅供参考', '3-罗杰 主任医师-2022.05.28': '46″\n\n\n\n是kpi阴性的病人，他们也有可以尝试的项目名教授，他们也做，当然我们说，比如肿瘤负荷比较高的TDS高的，然后PDL1阳性的，还有就是微卫星不稳定的这部分病人可能会用呃免疫治疗效果比较好，但是也有一些病人可能也就呃，不具备刚才三种情况下的话，那么也有些病人也可能有效，所以并不是说一定是具备这些条件才去用药，所以我觉得当初呃陈杰教授，他们给你用药的时候肯定也是进行了各种权衡的啊，呃，所以我觉得这些东西都不太好，做任何别的评价了真的是。\n\n以上文字由机器转写，仅供参考', '4-罗杰 主任医师-2022.05.28': '60″\n\n\n\n嗯，今天叫上王艺教授他们这个团队真的是我们国内最顶级的属于那种团队了，现在陈杰教授到了上海了，去上海商派总医院，所以我不知道您是一直跟着他呢，还是现在已经嗯就在西安找李教授李恩孝教授，他们也在做神秘肿瘤，所以应该都还是可以值得信任的团队吧，如果你做PRP的话，你可能要到南京去找王峰教授他们了，所以他们也会给你做一个综合评价的好不好，嗯，还是要有信心吧，任何疾病都是这样的正负能量的消耗，如果没有信心的话，可能就是负能量就会这样算算那么机器人的细胞也会都知道这种接到这种指令，他们也会打败仗的，所以呢还是要有一些正能量的东西，鼓励自己尽量的去跟医生沟通，听医生的一个指导吧，好不好嗯，因为我是病理大夫，所以帮。\n\n以上文字由机器转写，仅供参考', '5-患者-2022.05.28': 'claudin18这个组化跟神经内分泌肿瘤没关系，这次做这个组化是因为陆明教授说看我能不能参加CART的一个临床试验，本来切片要送到北京检测claudin18.2这个组化，如果这个阳性可以参加cart的试验，但是北京疫情严重，所以我就在西京医院做了claudin18这个组化，因为西京不能做18.2这个组化，只能做claudin18和claudin18.4这两个组化，所以我就做了claudin', '6-患者-2022.05.28': '我想着是不是因为索凡有效果，导致肿瘤的血供没有以前那么强了，所以这次的组化vegfr2变成阴性了', '7-患者-2022.05.28': '谢谢您罗教授，我准备做双扫描，看看prrt的可能性', '8-罗杰 主任医师-2022.05.28': '好，加油哦！'}。医生信息:{'name': '罗杰', 'grade': '主任医师', 'hospital': '中日友好医院', 'faculty': '病理科', 'speciality': '擅长：胃、肠、胰、肝胆神经内分泌肿瘤；肺、纵膈神经内分泌肿瘤；副神经节瘤；嗅神经母细胞瘤等全身各部位各器官神经内分泌肿瘤的疑难病理诊断。', 'home_page': 'https://www.haodf.com/doctor/287650.html'}。患者信息:{'patient': 'h*** 女 36岁'}