标题:cfc综合征  心面皮肤综合征 患儿目前九个月 出生身高48体重5斤7两 无窒息史 出生一切... 目前患儿在cfc综合征病情来说症状疑似就是发育迟缓 胃肠功能障碍和皮肤问题 想请问下应该怎么治疗 - 图文问诊。病例信息:{'疾病描述：': '患儿目前九个月 出生身高48体重5斤7两 无窒息史 出生一切正常 剖腹产住院四天后出院 混合喂养 伴有经常性吐奶 大便不成型 身高体重一直不达标 8个月体检身高60体重9斤住院检查出来牛奶蛋白过敏换了氨基酸奶粉，打了营养素补充营养，顺便检查了遗传代谢基因筛查。期间氨基酸奶粉喂养一个月身高63公分 体重10.5斤 精神状态尚有好转\n      随后确诊cfc综合征 让我们结合临床医生诊断进行治疗 患儿属于胚系突变 父母提供样品并无遗传因素 现在目前患儿状态为身体全方面发育迟缓 身高体重不达标 大运动不达标（正在进行康复治疗）吐奶有明显好转，偶尔还是会吐  口痰长期会有，经常自己抓脸，有湿疹一样的痘痘。（2022-07-07填写）\n患者为2021年9月26日出生  平台我弄了几次都显示2020年  显示错误了（2022-07-07填写）', '身高体重：': '63cm,5.3kg（2022-7-7测量）', '疾病：': 'cfc综合征  心面皮肤综合征（2022-07-07填写）', '患病时长：': '半年内', '过敏史：': '无(2022-07-07填写)'}。问诊建议:{'病历概要': 'MAP2K1新发基因突变，致病性明确，导致心面皮肤综合征。', '处置建议': '相应专科对症治疗，儿童保健科定期发育评估针对性康复训练。'}。交流-1:{'0-姚如恩 医师-2022.07.08': '您好请问孩子的心脏有什么异常吗', '1-患者-2022.07.08': '没有，一切正常', '2-患者-2022.07.08': '心脏彩超那些都做了，图片里面有的您可以看一下', '3-患者-2022.07.08': '有一个脑白质相对减少，脑电图结果问题不大  您能帮忙看看基因结果吗', '4-患者-2022.07.08': '会不会后期导致一些问题', '5-姚如恩 医师-2022.07.08': '孩子是明确MAP2A1基因新发突变，这个突变是明确已知会导致心面皮肤综合征的位点，根据经验，结构性的出生缺陷不会在后期出现，比如心脏异常，但其他功能性出生缺陷如视力、喂养问题、内分泌系统异常等可能会随着年龄增长出现。', '6-患者-2022.07.08': '这些问题能得到解决吗？现在目前就是喂养问题，奶量能达到800左右加一顿辅食，但是不长肉', '7-患者-2022.07.08': '现在目前就是临床症状就是营养不良发育迟缓大运动落后，其他问题暂时没有发现。我们现在是只能做补充营养以及针对性的康复训练吗？', '8-患者-2022.07.08': '脑核磁共振显示脑白质发育不良和这个基因有关系吗？再就是他的面部经常会有反复性湿疹，是属于心面皮里面的皮肤吗？', '9-姚如恩 医师-2022.07.09': '喂养的问题目前只能通过增加热量摄入，必要时考虑鼻胃管。', '10-姚如恩 医师-2022.07.09': '脑白质发育不良的发现，以及反复性湿疹均属于综合征相关的症状。', '11-患者-2022.07.09': '脑白质发育不良能通过治疗好转吗？', '12-患者-2022.07.09': '意思是我们现在就是按照临床表现的症状去医院诊治，平时需要注意些什么吗', '13-姚如恩 医师-2022.07.09': '脑发育异常目前没有治疗方式可以纠正。', '14-姚如恩 医师-2022.07.09': '对症治疗，儿童保健科定期随访。', '15-患者-2022.07.10': '他现在怎么添加营养了 身高体重不达标'}。医生信息:{'name': '姚如恩', 'grade': '医师', 'hospital': '上海交通大学医学院...', 'faculty': '遗传分...', 'speciality': '擅长：儿科罕见遗传病及疑难病例的遗传检测分析、数据解读及遗传咨询。', 'home_page': 'https://www.haodf.com/doctor/6964411938.html'}。患者信息:{'patient': 'h*** 男 1岁10个月'}