标题:确诊XLA3年 3年前在加拿大医院确诊是XLA，给予1. IVIG 注射静脉... 孩子目前很不舒服，IVIG和免疫制剂治疗效果不是很理想，想问问主任有什么其它办法？还是需要调整用药？ - 图文问诊。病例信息:{'疾病描述：': '3年前在加拿大医院确诊是XLA，给予1. IVIG 注射静脉丙种球蛋白2.地塞米松3.MMF 霉酚酸酯4. 泼尼松治疗。目前症状有多发性关节炎，支气管扩张，中耳炎鼓膜穿孔，免疫性血小板减少，环状样皮疹，腱鞘炎，血尿，鼻出血，等等。目前时有发烧，头疼，四肢关节疼痛，有时有血尿，流鼻血，\n      多发性关节炎，扩张性支气管炎，咳嗽，流涕，有痰，为进一步治疗，特来咨询。（2023-04-12填写）\n身高169cm, 支气管炎已经稳定，偶尔咳嗽（2023-04-12填写）', '身高体重：': '166cm，46kg（2022-10-26测量）', '疾病：': '确诊XLA3年（2023-04-12填写）', '患病时长：': '3年', '已就诊医院科室：': '加拿大多伦多ST. MICHAEL ', '用药情况：': '1.IVIG静脉注射丙种球蛋白25-30g\n      2.MMF霉酚酸酯 1500mg\n      3. 地塞米松 40mg\n      4. 阿莫西林', '过敏史：': '无(2023-04-12填写)', '既往病史：': '手术：有过耳膜穿孔，手术补好 (2023-04-12填写)\n重大疾病：无 (2023-04-12填写)\n放化疗：无 (2023-04-12填写)\n慢性疾病：无 (2023-04-12填写)', '希望获得的帮助：': '手术：有过耳膜穿孔，手术补好 (2023-04-12填写)'}。问诊建议:{'病历概要': 'XLA', '处置建议': '第一，继续输丙球，可以每28天应用40克-100克\n      第二，不建议应用免疫抑制剂\n      第三，可以咨询血液科。'}。交流-3:{'0': '小牛医助', '1': '本次病历由胡志强医生（沈丘县人民医院 心血管内科）辅助问诊并整理书写。', '2': '杨春花 主任医师', '3': '能否可以把病人的基本化验结果包括血尿常规，生化全套，血沉，C反应蛋白，免疫球蛋白和补体，自身抗体谱全套等检查结果发过来看看', '4': '患者', '5': '目前只有加拿大ST MICHEAL 医院的英文医学报告，其它的资料都无法提供', '6': '杨春花 主任医师', '7': '把英文医学报告发给我看看', '8': '患者\n\n                  \t隐私内容，仅主诊医生和患者本人可见', '9': '患者', '10': '发错了😣', '11': '患者', '12': '请您稍等，我在手机里查找一下', '13': '杨春花 主任医师', '14': '你可以撤回', '15': '患者\n\n                  \t隐私内容，仅主诊医生和患者本人可见', '16': '患者', '17': '这是其中一份报告', '18': '患者\n\n                  \t隐私内容，仅主诊医生和患者本人可见', '19': '患者\n\n                  \t隐私内容，仅主诊医生和患者本人可见', '20': '患者\n\n                  \t隐私内容，仅主诊医生和患者本人可见', '21': '患者\n\n                  \t隐私内容，仅主诊医生和患者本人可见', '22': '患者', '23': '您费心啦', '24': '杨春花 主任医师', '25': '我发起了电话沟通，请注意接听', '26': '杨春花 主任医师', '27': '通话时长 16:38', '28': '杨春花 主任医师', '29': '第一，继续输丙球，可以每28天应用40克-100克\n                  第二，不建议应用免疫抑制剂\n                  第三，可以咨询血液科。'}。医生信息:{'name': '杨春花', 'grade': '主任医师', 'hospital': '医生集团-北京', 'faculty': '线上诊...', 'speciality': '擅长：关节炎如强直性脊柱炎、类风湿关节炎、银屑病关节炎、骨关节炎、痛风性关节炎；对各种结缔组织病如系统性红斑狼疮、系统性硬化症、干燥综合征、系统性血管炎、白塞病、自身免疫性肝病', 'home_page': 'https://www.haodf.com/doctor/4572.html'}。患者信息:{'patient': 'h*** 男 21岁'}