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건강보험심사평가원장 김승택] "예 정부하고 상의하겠습니다."
박인숙 위원] "이게 좀 놀랍더라고요. 그것 때문에 생겼는데 왜 약사가 빠졌나……   그리고 심평원장님한테 하나 더 제가 얼마 전에 희귀질환 토론회를 했는데 항상 그래요. 그냥 심평원 성토장이거든요. 아시지요? 다 경험을 하셨고 병원장도 하셨고 그랬으니까 다 아시니까 구체적인 얘기 안 드리는데 처음부터 끝까지 전부 삭감 삭감 삭감 이래서 삭감 저래서 삭감…… 막 떠들면 네다섯 번 그것을 더 적어 내면 또 주고 기준도 없고……  그리고 더군다나 더 심각한 것은 희귀난치환자들은 환자가 몇 명 안 되잖아요. 굉장히 많은 환자들은 목소리를 크게 내고 그러는데 희귀난치는 정말 목소리 내기도 힘들게 아프고 또 사는 것도 어렵고 그렇기 때문에…… 그리고 이게 또 다 새로 생기는 약들이잖아요. 그러니까 심평원에 그런 자료가 충분하지 않고.  그러니까 그렇게 너무 전문가들하고 논쟁하지 마시고 몇 번 이것은 이러이러하니까…… 자료도 그렇게 충분하지 않고 세계적으로 몇 명 안 되는 환자도 있거든요 국내에 한두 명 있는 환자도 있고. 그런 것은 무조건 데이터가 충분하지 않다 실험을 해 와라 이렇게 하지 마시고 전문가 얘기를 조금 들어서……  아까 맨 끝에도 있더라고요. 소통을 하고 또 그런 게 얘기가 있더라고요. 이해관계자 참여 보장 소통의 장을 마련한다는데 그것을 충실히 하셔서 특히 희귀난치환자들 그렇게 피눈물 흘리지 않게 잘 이해를 하시니까 그것을 조금 잘 챙겨 주세요."

박 위원은 이해관계자 참여 보장 소통의 장을 충실히 마련하여 희귀난치환자들을 잘 챙겨달라고 말했다.