이 문장을 길고 자세한 요약으로 제공해줘.
장정은 위원] "본 위원도 그 부분에 대해서 이야기를 하고 싶었던 부분이거든요. 굉장히 전문의가 적고 이게 급여나 수입하고 관계되는 거라. 그래서 많은 분들이 하기를 원하지 않으시고 소외 된다…… 그럼으로 해서 사실 이 병이 또 언제 어떻게 누구한테 발병될 수 있는지에 대해서는 우리 아무도 모르는 것이지 않습니까? 그 부분에 대해서 또 우리의 일처럼 생각을 해야 된다는 것하고요.   그다음에 지금 현재 이 비용이라는 게 물론 치료에 해당되는 부분뿐만 아니라 우리 위원님들 앞에서 많이 거론하셨습니다. 숙박하셔야 되지요 교통비 내셔야 되지요 집에서 일자리 가질 수 없지요. 그런 많은 비용에 대해서도 실질적으로 지원되는 방법들 그런 것들이 개선되지 않고는 이분들의 사실 가족들은 아마 삶의 질이 아주 낮지 않을까 굉장히 고통스럽다는 생각도 한번 그림에 담았으면 하는 생각이고요.    조동찬 기자님께 여쭤 보겠습니다.   희귀하고 난치하다는 부분 있지 않습니까? 그 객관적인 판단기준을 어떻게 보고 계세요? 굉장히 이 부분에 대해서 혼동이 제가 많이 돼서 여쭤 보거든요. 아까 그 내용들이 거기에 담겨 있더라고요."
진술인 조동찬] "사실 어렵고 지금 희귀와 난치질환을 외국에서 어떻게 하느냐 하는 부분은 저희가 참고할 사항이지 사실 의료제도라는 게 지금 지구상에 있는 나라에서 100점짜리 의료제도를 가지고 있는 나라가 아니라서 미국은 어떻고 유럽은 어떻고 하는 것은 단순히 참고하지 그게 저는 절대적인 기준이 될 수 없다고 생각하고요."

진술인 조동찬] "사실 어렵고 지금 희귀와 난치질환을 외국에서 어떻게 하느냐 하는 부분은 저희가 참고할 사항이지 사실 의료제도라는 게 지금 지구상에 있는 나라에서 100점짜리 의료제도를 가지고 있는 나라가 아니라서 미국은 어떻고 유럽은 어떻고 하는 것은 단순히 참고하지 그게 저는 절대적인 기준이 될 수 없다고 생각하고요."