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“여기에 바닥이 200평인 건물이 올라갈 거에요.
  1층은 의원이 들어서고, 나머지는 요양 시설이에요.
 ” 2일 경기 용인시 모현읍의 낮은 야산자락.
  빈 땅에는 여름 풀이 무성했다.
  어른 허리만큼 자란 개망초 사이에 서서, 박성자씨는 마치 건물이 눈에 보이는 것처럼 손짓을 했다.
  1000평 규모의 이 땅에는 루게릭 요양센터가 2022년 들어설 계획이다.
  100명의 루게릭병 환자가 의료진과 간병인의 도움을 받아 지낼 수 있는 시설이다.
  2018년 4월, 승일희망재단의 명의로 이 땅을 사들인 건 박성자씨다.
  3년 넘게 보건복지부를 설득해, 지난달 초 요양센터를 지을 수 있도록 정관 변경을 이끌어냈다.
  박성자씨는 루게릭병을 앓고 있는 승일씨(전 현대모비스 농구코치)의 큰 누나이자 비영리법인 승일희망재단의 상임이사이다.
  키가 크고 이목구비가 뚜렷한 그를 처음 본 건 2005년, 탐사보도 〈루게릭 눈으로 쓰다〉를 위해 승일씨의 집을 드나들 때였다.
  말수가 적고 목소리가 나직한, 두 딸을 키우는 전업 주부였다.
  2010년, “큰 누나가 나서서 재단을 세우기로 했다”는 얘기를 들었다.
  “요양병원 짓는 게 보통 일도 아니고, 아무도 맡으려고 하질 않으니 누나가 나서게 됐다”고, 수화기 너머 승일씨의 어머니가 전했다.
   요양병원 건립은 2002년 루게릭병에 걸린 승일씨의 오랜 꿈이었다.
  루게릭은 온 몸의 근육이 차츰 힘을 잃는 희귀병.
  24시간 곁에 간병인이 필요하다.
  시설을 지어 환자 가족들을 간병의 굴레에서 구해주고 싶다는 것이 승일씨의 바람이었다.
  그러나 2005년 처음 봤을 때만 해도 눈을 깜박이며 마우스를 움직여 글을 썼던 승일씨는, 얼마 지나지 않아 그조차 힘겨워하게 되었다.
    2011년 재단을 설립하고도 9년이 지났다.
  그 사이 박성자씨는 사업가가 되어 있었다.
  재단이 모은 누적 기부금은 70억원이 넘는다.
  유명 연예인이 나서는 기금 마련 콘서트를 열두 차례나 열었다.
  얼음물을 뒤집어쓰며 루게릭병의 고통을 짐작해보는 아이스버킷챌린지도 큰 힘이 됐다.
  팔찌나 티셔츠 같은 물품을 팔아 모금을 하는 온라인 쇼핑몰도 운영하고 있다.
  꿈만 같던 요양센터 건립이 한발짝 가까이 다가왔는데, 그는 담담한 표정이었다.
  “제가 이끄는 일이 아니라 누군가가 이끄는 일을 바깥에서 바라보는 느낌”이라고 말했다.
  다음은 일문일답.
    센터 부지, 공기가 너무 좋아요.
 
루게릭병을 앓고 있는 전 현대모비스 농구코치의 큰 누나인 박 씨는 루게릭요양센터를 지을 계획이다.