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[더,오래] 이형종의 초고령사회 일본에서 배운다(64)“왜 주위 사람들이 내가 바라지도 않는 일을 시키려고 하는지 이상했습니다.
  장래에 필요하기 때문이라고 하는 경우에는 이해할 수 있습니다.
  그것과는 별개로, 내 기분을 마음대로 상상해 내가 그러고 싶어한다고 단정하는 것이 문제입니다.
  대화를 못 하니까 내 생각을 추측해 말해야 할 일도 있겠죠.
  그러나 그 말이 내 기분을 따른 것이었는지는 나만이 알고 있습니다.
  (중략) 나에 관해 이야기하고 있으면서 마치 내가 그 자리에 없는 듯한 태도를 취하면 상처를 받습니다.
  내가 주변의 돌멩이 같은 존재입니까? 단지 주위 사람의 의견만으로 움직여 모든 것이 결정됩니다.
  자신의 의사를 모든 사람처럼 전할 수 없는 내가 얼마나 무력한지 어렸을 때 몇 번이나 생각했습니다.
  마음을 전할 수 없다고 해서 마음이 없는 것이 아닙니다.
  주위 사람들에게 시키고 싶어하는 일을 내가 하고 싶어하는 것이라고 말할 수 없습니다.
  그것을 잊지 말아 주세요.
 ” 자폐증을 가진 미야모토 아몬씨는 그의 에세이에서 자기 결정을 못하는 현실을 적나라하게 고백하고 있다.
  이 에세이는 지적 장애를 가진 사람이 어떤 심정을 갖고 있는지를 잘 보여주고 있다.
  2012년 당시 일본에서 의사결정지원 문제를 논의할 때 이 에세이는 사회에 큰 반향을 불러일으켰다.
   치매 고령자가 안심하고 생활하도록 권리 침해상황에서 보호를 받을 수 있는 대책이 필요하다.
  무엇보다 일상생활 전반에서 스스로 결정하고 자기다운 생활방식을 선택하고 추구할 수 있어야 한다.
  각종 지원 제도를 자기결정을 존중하고 이용자 중심으로 점검하고 다시 설계해야 한다.
  그러나 대부분의 국가나 사회에서 자기 결정권을 보장하는 법제도와 지원체제는 아직 충분하지 않다.
  의료 복지환경에서 고령자와 장애인의 자율을 보장하기 위한 의사결정지원에 초점을 둔 대책은 제대로 실행되지 않고 있다.
  이런 현상은 일본도 예외가 아니다.
  예를 들어 간병보험제도와 장애·복지 서비스의 지원제도가 이용자 중심으로 바뀌었지만 아직 부족한 점이 많다.
  당사자의 의사에 근거한 지원보다 간병 복지 서비스를 제공하는 측과 주변 가족의 보호적 관점이 중시되고 있다.
  가족과 지원자가 “객관적으로 필요하다”고 평가하는 지원방침에 따라 제공하는 실정이다.
  환자의 진정한 의사를 고려하는 과정은 배제되어 있다.
  구체적으로 간병·의료지원 상황을 살펴보자.
 
지적장애를 가진 사람의 심정을 대변한 에세이가 일본에서 의사결정지원 문제를 논의할 때 큰 반향을 일으켰지만 아직도 대부분의 국가는 자기 결정권을 보장하는 제도가 부족하다.