Cuidadores de Pessoas com Huntington - ABH - Huntington Brasil
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Cuidar de um paciente com DH é tarefa difícil e desgastante. O cuidador está sujeito a problemas emocionais, psicológicos e físicos, e necessita de apoio, suporte e informação. Sentimentos de impotência, solidão, desespero, mágoa e culpa são comuns nos que se dedicam a cuidar. Quem quiser tornar-se um cuidador física e psicologicamente forte, não poderá dispensar o lazer, os exercícios físicos e os contatos sociais – e deverá compartilhar suas emoções.
À medida que a DH progride e o paciente requer cuidados constantes, os cuidadores, especialmente familiares, perdem contato com os amigos, afastam-se das atividades sociais. Abandonam parcial ou integralmente sua atividade profissional e podem incorrer em problemas financeiros.
As alterações de personalidade e comportamento do paciente com DH podem ser um desafio para um cuidador não preparado. A falta de treino adequado para cuidadores é um dos principais obstáculos à qualidade dos cuidados domiciliares.
Conseguindo superar essa condição, o cuidador descobrirá como adaptar o ambiente da casa, fazendo com que sua tarefa se torne menos difícil e desgastante.
Quando já não for possível oferecer ao paciente, em casa, os cuidados de que ele necessita, a família poderá encaminhá-lo a uma instituição especializada que esteja dentro de suas possibilidades.
Atenção para os cuidadores
As responsabilidades principais dos cuidadores são basicamente duas:
Atender às necessidades da pessoa com DH e fornecer cuidados;
Atender suas próprias necessidades e fornecer cuidados a si próprio.
Esses dois aspectos para o cuidador são igualmente importantes e essenciais.
Os cuidadores são indivíduos que ajudam no cuidado de pessoa(s) com a DH. Eles podem ser parentes, amigos, especialistas ou voluntários. Cuidar de alguém com DH é um desafio emocional e físico. Prestar atenção às necessidades e limitações de alguém é importante para a saúde e a felicidade tanto do cuidador quanto do paciente. Quando os cuidadores ficam doentes, sobrecarregados ou deprimidos, eles se tornam incapazes de atender às necessidades do paciente com DH, segura e efetivamente. Para muitos de nós, é difícil considerar que tenhamos de cuidar de nós mesmos para cuidarmos do outro, mas esse é provavelmente o aspecto mais importante de ser um cuidador.
Dicas de sobrevivência para um cuidador
Trabalhe em equipe. Inclua a ajuda de outros. Quanto mais jogadores no time, melhor. Coloque um anúncio no quadro de avisos da igreja ou no jornal local. Outras pessoas da comunidade também podem ajudá-lo com certas tarefas, como limpar o quintal ou qualquer outra tarefa. Tome a iniciativa de designar algumas tarefas para os parentes e amigos – logo você perceberá quem é ou não é um bom jogador no time. Ao permitir que os outros façam as atividades mais fáceis, você terá mais energia para as atividades mais difíceis.
Programe-se para as atividades de sua preferência. Mantenha esse programa e priorize-o. Alguns cuidadores fazem parte de um clube, outros preferem comprar ingressos para concertos ou peças teatrais da temporada, enquanto que outros passam o tempo fazendo caminhadas, compras ou reunião com os amigos. Faça com que os intervalos do programa sejam parte de sua rotina diária.
Tenha outras pessoas que ajudem regularmente. Por exemplo, a sua tia vem no primeiro sábado de cada mês das 20h às 22h; o voluntário da igreja leva o paciente com DH para caminhar toda segunda após o trabalho, das 17h às 17:30; você integra-se no programa matutino de doença de Alzheimer e leva o paciente às quartas e sextas; o paciente fica com algum parente enquanto você participa da reunião de grupo de apoio uma vez por mês; e assim por diante.
A maneira como você fazia muitas atividades no passado mudarão – isso não significa que não será tão agradável como antes. Encontre novas formas de aproveitar as coisas antigas. Esteja preparado para as mudanças nas festas porque algumas tradições familiares terão de ser variadas para atender as mudanças nas necessidades de ambos, você e a pessoa com DH.
Mude suas expectativas com relação ao sucesso. O conceito de sucesso muda de acordo com a capacidade. Se você acha que para um dia ser bom (até mesmo uma semana ou uma atividade) ele precisa ser como era antes da DH, você desperdiçará tempo ficando decepcionado e o paciente ficará mais frustrado por não ser capaz de atender suas expectativas. Se, entretanto, você redefinir o sucesso à medida que ocorrem as mudanças, ambos serão mais felizes. Uma refeição bem sucedida não é aquela terminada em meia hora, mas a que foi completada sem maiores incidentes. Um dia bem sucedido não é um dia sem frustração, mas um dia com algumas resoluções, ou comunicações, ou qualquer coisa que funcione dentro da sua circunstância individual.
Utilize o bom humor o mais frequente possível. Alugue filmes engraçados, leia gibis todos os dias, converse sobre os melhores um com o outro, recorte-os e fixe-os na geladeira. Não tenha medo de rir de si mesmo e até do paciente com DH. Esse é provavelmente o melhor tratamento conhecido no momento.
Usufrua de vários métodos de relaxamento – yoga, meditação, banhos especiais ou um bom sono.
Se uma pessoa querida com DH vive em uma clínica especial, reconheça que é comum "adiar" visitas. Às vezes o "clima" é complicado para os visitantes observarem. Talvez isso se deva ao fato de nos fazer pensar que esse é o local onde passaremos o resto de nossas vidas e não queremos pensar sobre isso. Alguns parentes comentam "Odeio fazer visitas porque tudo o que ouço são reclamações e problemas que não posso resolver". Evitar visitas, entretanto, não ajuda a amenizar o desgaste emocional em potencial que envolve a visita. Estruture e limite o tempo das visitas. Considerar essa visitas como uma "injeção de ânimo" é de grande ajuda para a pessoa com DH. Fazer a visita em duas pessoas para que a conversa flua melhor é considerado eficaz por muitas famílias. Leve fotos, antigas e novas, e vídeos de pessoas que são importantes ao paciente. Fale sobre as coisas de casa. Evite assuntos que geralmente provocam discussões. Planeje com antecedência o tempo de duração da visita. Se possível, faça visitas curtas e frequentes, pois parecem funcionar melhor do que as longas. Marque no calendário quando será a próxima visita e cumpra-a!
Fonte: Livros/ Ebooks "Guia para Famílias e Profissionais de Saúde" – Cap XVII Orientações aos Cuidadores" e "Compreendendo as Alterações de Comportamento na DH"