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Gustavo Alexandre Gomes Simões Reis
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Márcia Galindo Chagas
1 Gustavo Alexandre Gomes Simões Reis Sobrecarga no Cuidador Informal do Familiar com Acidente Vascular Cerebral Universidade Fernando Pessoa Faculdade de Ciências da Saúde Porto, 2014
3 Gustavo Alexandre Gomes Simões Reis Sobrecarga no Cuidador Informal do Familiar com Acidente Vascular Cerebral Universidade Fernando Pessoa Faculdade de Ciências da Saúde Porto, 2014
4 Gustavo Alexandre Gomes Simões Reis Sobrecarga no Cuidador Informal do Familiar com Acidente Vascular Cerebral O aluno Projeto de Graduação apresentado à Universidade Fernando Pessoa como parte dos requisitos para obtenção do grau de licenciado em Enfermagem Porto, 2014
5 Sumário O acidente vascular cerebral (AVC) é uma lesão do cérebro que ocorre devido a uma interrupção do fornecimento de sangue a este órgão, constituindo a principal causa de morte e de incapacidade permanente em Portugal. Uma vez que se trata de uma doença muitas vezes incapacitante e que deixa sequelas no indivíduo, muitos dos doentes que sobrevivem ao AVC, após o tratamento hospitalar, voltam a casa e ficam aos cuidados de um familiar o qual assume o papel de principal responsável no que toca à assistência nas actividades de vida diárias do doente. Estes familiares são chamados de cuidador informal, pois não recebem qualquer gratificação monetária pelos cuidados e pelo auxílio que prestam. Cuidar de alguém, independentemente da condição de familiar, é uma tarefa que muitas vezes acarreta uma sobrecarga no cuidador, que pode ser definida como o impacto negativo resultante da prestação de cuidados e da dedicação ao familiar doente. Com este trabalho de investigação pretende-se estudar a Sobrecarga no cuidador informal do familiar com AVC, o modo como esta se manifesta e de que forma a vida do cuidador informal do familiar com AVC é afectada por esta mesma sobrecarga. No sentido de recolher informação sobre a sobrecarga no cuidador informal do doente com AVC, desenvolvemos um estudo de revisão bibliográfica com consulta de muitos estudos nacionais e internacionais sobre a temática em investigação. Perante os resultados deste estudo, foi verificado que os principais factores causadores de sobrecarga no cuidador informal do doente com AVC, foram a dependência que o doente apresenta e a sua incapacidade tanto física, como psicológica, a grande carga de trabalho em termos da prestação de cuidados, bem como o tempo dispensado, a falta de treino, a solidão sentida por parte do cuidador, a falta de suporte e assistência por parte de terceiros, tanto em termos de apoio psicológico, como em termos de apoio nas tarefas e problemas financeiros. Quanto às principais manifestações da sobrecarga no cuidador informal do doente com AVC, foi concluído que delas fazem parte efeitos psicológicos adversos, como por exemplo, distúrbios do sono, ansiedade, depressão e tensão, bem como efeitos físicos
6 adversos, tais como o esgotamento e o cansaço. Outras manifestações da sobrecarga encontradas ao longo da investigação foram a redução do tempo de lazer, restrições na vida social, deterioração das relações familiares, desorganização das rotinas domésticas e problemas financeiros, por vezes acentuados devido ao facto de o cuidador ter de abandonar o emprego de modo a poder dedicar mais tempo ao doente.
7 Abstract Stroke is a brain injury that occurs due to an interruption of the blood supply to the organ, being the main cause of death and permanent disability in Portugal. Since this is sometimes a crippling disease which leaves sequelae in the individual, many of the patients who survive stroke, after hospital treatment, come home and stay under the care of a familiar who becomes the main responsible on providing assistance with activities of daily life of the patient. These family members are called informal caregivers, because they don't receive any monetary gratification for the care and aid they provide. Taking care of someone, regardless of whether it is familiar, is not an easy task and often involves a burden on the caregiver, which can be defined as the negative impact resulting from the provision of care. With this research, the author aims to study the burden on informal caregiver of a familiar with stroke, the way this manifests itself and how the informal caregiver's life is affected by this same burden. In order to gather information about the burden of the informal caregiver of the patient with stroke, we developed a literature review study with consultation from many national and international studies on the subject under investigation. Before the results of this study, it was found that the main factors causing burden in the informal caregiver of the patient with stroke were the dependency that the patient presents and its physical and psychological inability, the workload in terms of providing care as well as the time spent doing that, the lack of training, the loneliness felt by the caregiver, the lack of support and assistance from others, both in terms of psychological support and in terms of support in the tasks and financial problems. As for the main manifestations of the burden on informal caregivers of patients with stroke, it was concluded that these include adverse psychological effects, such as sleep disorders, anxiety, depression and tension, as well as adverse physical effects, such as exhaustion and weariness. Other manifestations of overload found along the investigation were the reduction of leisure time, restrictions on social life, deterioration of family relations, disorganization of household routines and financial problems,
8 sometimes accented due to the fact that the caregiver have to leave the job in order to devote more time to the patient.
9 Dedicatória Aos meus pais, à minha irmã e à minha família pelo constante apoio, motivação e desafio que me ofereceram para concluir a licenciatura em Enfermagem.
11 Agradecimentos À minha orientadora, Professora Amélia José pela disponibilidade, simpatia e apoio, essenciais para a execução deste Projecto. Aos meus amigos, colegas, professores e enfermeiros com quem lidei, por toda a ajuda, motivação, apoio e conhecimento partilhado, indispensáveis à conclusão desta etapa, uma das mais importantes da minha vida.
12 Siglas % - Percentagem ABVD Actividades Básicas de Vida Diária ADL - Activities of Daily Living (Actividades de Vida Diária) AIT Acidente Isquémico Transitório AITs Acidentes Isquémicos Transitórios AIVD Actividades Instrumentais de Vida Diária AVC Acidente Vascular Cerebral AVCs Acidentes Vasculares Cerebrais AVD Actividades de Vida Diárias OMS Organização Mundial de Saúde
14 Índice 0. Introdução I Fase Conceptual Definição e justificação do tema Problema de investigação Pergunta de partida Objectivos Enquadramento teórico Definição de conceitos Estudos de investigação relacionados com o tema II. Fase Metodológica Tipo de estudo Método de colheita de dados III. Fase Empírica Apresentação de resultados Análise e discussão de resultados IV Conclusão V Bibliografia... 68
15 Índice Quadros Quadro 1 Apresentação dos estudos internacionais pesquisados por autor, ano, título e resultados mais pertinentes Quadro 2 Apresentação dos estudos nacionais pesquisados por autor, ano, título e resultados mais pertinentes
16 0. Introdução De modo a finalizar o plano de estudos e como parte integrante do 4º ano da Licenciatura em Enfermagem da Universidade Fernando Pessoa Faculdade de Ciências da Saúde, realizou-se o presente Projeto de Graduação, tendo o autor escolhido para realizar o seu Projecto de Graduação a temática designada por: Sobrecarga no Cuidador Informal do Familiar com AVC. A escolha deste tema prende-se com o aumento da incidência de casos de AVC, e com o facto de muitas das pessoas que sofrem esta doença ficarem dependentes da ajuda de terceiros para realizarem as actividades de vida diárias. Na base deste fenómeno estão um conjunto de factores, como o aumento da longevidade, a eficácia dos serviços de saúde nas situações de doença e na promoção da saúde, a baixa natalidade e a melhoria da qualidade de vida em geral, associada à conjuntura sócio-económica. O número de pessoas com doenças crónicas e incapacitantes tem vindo a aumentar gradualmente, dando origem a problemáticas sociais e familiares bastante complexas (Garrett, Martins, Ribeiro, 2004). Por outro lado, nem sempre é desejável e possível a colocação de um familiar dependente num lar, ou entregá-lo aos cuidados de um prestador de cuidados profissionais, levando ao aparecimento do papel de prestador de cuidados informal. Pesem embora as alterações na estrutura e função familiar registadas nas últimas décadas e da crescente institucionalização de pessoas funcionalmente dependentes, continuam, na maioria dos casos, a ser os familiares que maioritariamente suportam e apoiam os doentes e os idosos funcionalmente dependentes (Bugge, et al. 1999). Segundo Brito (2000), o aumento da longevidade surge quase invariavelmente associado a um aumento substancial das necessidades de apoio e cuidados pessoais e de saúde. ( ) No entanto, diversas alterações sociais e demográficas têm vindo a condicionar e a limitar a capacidade de ajuda das famílias aos seus idosos, sobretudo relacionadas com a entrada massiva das mulheres no mercado de trabalho Frequentemente a família, ou a pessoa mais directamente envolvida pela prestação de cuidados, ou sobre a qual recaem maiores responsabilidades, entra em situação de crise, manifestando, entre outros sintomas, tensão, constrangimento, fadiga, stress, frustração, redução do convívio, depressão e redução da autoestima (Bakas e Champion, 1999; 16
17 Robinson, 1983; Zarit, et al. 1980). A situação de doença é sempre uma situação de crise, um acontecimento stressor que produz efeitos, não só no doente, mas também na família. Dependendo da gravidade da situação, do prognóstico da doença, das incapacidades e sequelas, do estado emocional associado à situação, os familiares têm um duplo papel: adaptar-se à situação de doença do familiar e às consequências decorrentes na sua vida pessoal (Lawton, et al., 1989). A sobrecarga ou tensão manifestada pelos cuidadores informais podem acarretar problemas físicos, psicológicos, emocionais, sociais e financeiros, que em última instância afectam o bem-estar de ambos, doente e cuidador (George & Gwyther, 1986). O autor considera de grande interesse e atualidade o estudo e análise desta temática, pois teve oportunidade de estar em contacto com esta realidade no âmbito da prestação de cuidados domiciliários durante o Estágio de Intervenção Familiar e Comunitária o que lhe permitiu observar as condições em que alguns indivíduos dependentes viviam, bem como o estado emocional dos familiares/prestadores de cuidados com que se deparou. Esta realidade provocou no autor que pretende desenvolver a sua atividade profissional futura nesta área, uma grande preocupação pela impossibilidade que se verifica de mudança a curto prazo da vivência destas famílias tanto a nível social, económico assim como a melhoria do estado de saúde do familiar de quem cuidam. Tendo sido definida a pergunta de partida Como se manifesta a sobrecarga do cuidador informal do familiar com AVC e de que forma é afectada a sua vida pessoal e profissional?, o objectivo principal foi conhecer de que forma se manifesta a sobrecarga no cuidador informal do familiar com AVC e de que forma isso afecta a sua vida em particular. Tratando-se de um estudo de revisão bibliográfica foram pesquisados, analisados e seleccionados, um conjunto de trabalhos e estudos relativos ao tema, tanto nacionais como internacionais, num período temporal compreendido entre 1995 e 2012, recolhidos na Internet, nomeadamente na base de dados SCIELO, Google Académico e artigos de revistas e em livros disponíveis em bibliotecas. Quanto às principais conclusões do trabalho, encontramos evidência de que as manifestações da sobrecarga no cuidador informal do doente com AVC, incluem efeitos 17
18 psicológicos adversos, como distúrbios do sono, ansiedade, depressão e tensão, bem como efeitos físicos adversos, tais como o esgotamento e o cansaço. Outras manifestações da sobrecarga encontradas ao longo da investigação foram a redução do tempo de lazer, restrições na vida social, deterioração das relações familiares, desorganização das rotinas domésticas e problemas financeiros, por vezes acentuados devido ao facto de o cuidador ter de abandonar o emprego de modo a poder dedicar mais tempo ao doente. 18
19 I Fase Conceptual A fase conceptual é a fase que consiste em definir os elementos de um problema. No decurso desta fase, o investigador elabora conceitos, formula ideias e recolhe a documentação sobre um tema preciso, com vista a chegar a uma concepção clara do problema. O processo começa pela escolha de um tema de estudo e de uma questão apropriada, a partir da qual se orientará a investigação (Fortin, 2009, pág. 49). Durante esta fase o investigador coloca em jogo atitudes como criatividade, raciocínio lógico, perspicácia e uma base firme de conhecimentos sobre investigações prévias sobre o tema (Polit e Hungler, 2000) Definição e justificação do tema Segundo Fortin (2009, p.67), O tema de estudo é um elemento particular de um domínio de conhecimentos que interessa ao investigador e o impulsiona a fazer uma investigação, tendo em vista aumentar os seus conhecimentos O tema escolhido pelo autor foi A sobrecarga no cuidador informal do familiar com AVC tendo optado por realizar um trabalho de revisão bibliográfica da literatura para o que consultou um conjunto de publicações existentes sobre a problemática em estudo. A realização deste projecto teve como finalidade dar a conhecer de que trata a sobrecarga no cuidador do familiar com AVC, como esta se manifesta e de que forma afecta a vida pessoal e profissional do cuidador informal, para de alguma forma prestar auxílio a este e evitar ou minorar os efeitos que a pressão de ter de cuidar de alguém, podem causar. Segundo Azeredo e Matos (2003), em Portugal, estudos realizados na comunidade, sobre AVCs assumem uma importância crescente, não só por ser um país com uma alta taxa de mortalidade e morbilidade por AVCs, mas também porque a população está a envelhecer enquanto a família sofre alterações estruturais significativas que obrigam a um aumento da responsabilidade pública nos cuidados ao idoso dependente. 19
20 Este tema é para o autor de particular interesse e motivador, uma vez que presenciou situações dramáticas, no que à sobrecarga no cuidador informal concerne, aquando de visitas e prestação de cuidados domiciliários que realizou, no âmbito do estágio de Intervenção Familiar e Comunitária e também porque é uma das suas áreas de interesse no que respeita à actividade profissional futura, como Enfermeiro Problema de investigação Todo o problema de investigação tem como ponto de partida um problema que nos inquieta e ao qual somos sensíveis e para o qual pretendemos encontrar uma explicação. De acordo com Fortin (2009), um problema de investigação é uma situação que necessita de elucidação ou de uma modificação. Uma situação pode ser considerada como problemática quando há um desvio entre uma situação julgada insatisfatória e uma situação desejável O problema de investigação surgiu duma inquietação e preocupação do autor e centra-se na sobrecarga do cuidador informal do familiar com AVC, nas suas manifestações e de que forma esta afecta o seu quotidiano. Segundo Sá, Maria José (2009) De facto, os acidentes vasculares cerebrais (AVCs) são a primeira causa de morte em Portugal. ( ) Está calculado que, no nosso país, seis pessoas, em cada hora, sofrem um AVC, e que duas a três morrem em consequência desta doença. De acordo com Marques (2005), Cuidar de um doente vítima de AVC não é uma tarefa fácil. As famílias enfrentam, com frequência, a situação como um problema, devido às exigências progressivas do cuidado informal e as suas repercussões. A tarefa de cuidar do doente pode traduzir uma sobrecarga intensa que acaba por comprometer a saúde, a vida social, o bem-estar emocional, a relação com outros membros da família, a disponibilidade financeira, a rotina doméstica, o desempenho profissional e inúmeros outros aspectos da vida familiar e pessoal. 20
21 1.3.Pergunta de partida A pergunta de partida é definida por Quivy e Campenhoudt (2008, p.31-32) como a fase ( ) através da qual o investigador tenta exprimir o mais exactamente possível o que procura saber, elucidar, compreender melhor. Assim definiu-se como pergunta de partida a seguinte: Como se manifesta a sobrecarga do cuidador informal do familiar com AVC e de que forma é afectada a sua vida pessoal e profissional? Para Fortin (2009, p.72), Uma questão de investigação é uma pergunta explícita respeitante a um tema de estudo que se deseja examinar, tendo em vista desenvolver o conhecimento que existe Neste estudo as questões que formulamos são: De que forma se manifesta a sobrecarga no cuidador informal a nível físico e emocional? Quais os principais factores causadores de sobrecarga no cuidador informal? Quais as dificuldades pessoais e profissionais que enfrenta o cuidador informal do familiar com AVC? 1.4. Objectivos Segundo Fortin, (2003, p.100), O objectivo de um estudo indica o porquê da investigação. É um enunciado declarativo que precisa a orientação da investigação segundo o nível dos conhecimentos estabelecidos no domínio em questão. Geral O Objectivo Geral que foi definido para esta investigação é estudar a Sobrecarga no cuidador informal do familiar com Acidente Vascular Cerebral. 21
22 Específicos Delineado o objectivo geral traçámos os seguintes objectivos específicos: Saber como se manifesta a sobrecarga no cuidador informal a nível físico e emocional Identificar os principais factores causadores da Sobrecarga Conhecer as dificuldades pessoais e profissionais com que se depara o cuidador informal do doente com AVC 1.5. Enquadramento teórico O enquadramento teórico é a parte do estudo que serve de suporte para a prática da investigação, dando apoio, respostas e fundamentando a problemática em estudo, ou seja, como refere Fortin (2003, p.68), a literatura serve para documentar a fonte das nossas ideias e para enriquecer a justificação que sustenta a questão de investigação Definição de conceitos Antes de se iniciar a abordagem relativa ao enquadramento teórico, é fundamental fazer uma breve referência aos conceitos relacionados com a problemática em estudo e que se apresentam de seguida. Saúde Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS) ( ), o conceito "saúde", mais do que ausência de doença, representa uma situação de completo bem-estar físico, psíquico e social. Inclui também a adequação do sujeito individual ao meio em que está inserido. Mais do que uma situação estática, resulta duma contínua intenção individual no sentido de gerir a afetividade, evitar atitudes e hábitos nocivos, e fazer vigiar regularmente certos parâmetros clínicos e analíticos. 22
23 Doença De acordo com a Infopédia ( ), doença é uma alteração orgânica ou funcional dos processos vitais do organismo, em resposta a um desequilíbrio da homeostasia interna. A doença pode ser desencadeada por fatores intrínsecos ao organismo, como a multiplicação desregulada de células, ou por fatores extrínsecos, como agressões, que provoquem danos anatomofisiológicos, e agentes etiológicos causadores de patogenias, como vírus e bactérias, por exemplo. Uma doença pode ser estrutural - se existem alterações da anatomia ou microanatomia de uma estrutura (tecido ou órgão), ou funcional, quando um órgão altera a sua função, sem mudanças anatómicas evidentes. Os organismos desenvolvem mecanismos de resposta à doença, tentando eliminar a causa ou reduzir os danos, do que resulta a ocorrência de sintomas, que se podem também tornar prejudiciais quando são muito intensos, como febre elevada. Um tipo menos conhecido de doença é o de origem psicossomática, em que não existe um agente etiológico ou fator desencadeante definido, surgindo por alterações orgânicas decorrentes de um controlo instável do sistema nervoso central. Dependência Segundo Gordilho, et al. (2000), Dependência funcional é a incapacidade de manter as habilidades físicas e mentais necessárias a uma vida independente e autônoma. A sua prevalência geralmente é medida por meio da incapacidade de realizar as Atividades de Vida Diária (AVD), sejam elas Básicas (ABVD), descritas por atividades de autocuidado, ou Instrumentais (AIVD), que envolvem ações de organização da rotina diária. O Índice de Katz ou Índice de Actividades de Vida Diária (ADL) desenvolveu-se para medir o funcionamento físico de doentes com doença crónica. Pode indicar a gravidade da doença e avaliar a eficácia de um tratamento. A escala apresenta três gradientes, cujos extremos são: totalmente independente e dependente. Actividades como o tomar banho, vestir-se, ser continente, alimentar-se e levantar-se da cama ou de uma cadeira estão nela contidas. O Índice de Barthel mede a independência funcional e a morbilidade em doentes com patologia crónica, indicando se estes necessitam de cuidados ou não. Pode ser preenchido através da observação directa de registos clínicos ou ainda ser autoministrado. Pretende avaliar se o doente é capaz de desempenhar 23
24 determinadas tarefas independentemente. A escala pode ser constituída por 10 ou 15 itens. Numa escala de 10 itens o seu total pode variar de 0 a 100, sendo que um total de 0-20 indica dependência total; grave dependência; moderada dependência; muito leve dependência e 100 independência. Enquanto o índice de Katz é expresso em letras, o de Barthel já quantifica. Lawton e Brody desenvolveram uma escala que pretendia medir a incapacidade e servir para planear e avaliar intervenções em idosos. Esta escala de avaliação permite ao Profissional de Saúde estabelecer o quão um indivíduo é independente no exercício de determinadas funções ou se, pelo contrário necessita de ajuda. Fornece simultaneamente alguma indicação sobre o tipo de ajuda necessária. A Escala (de 0 a 16) apresenta gradientes cujos extremos são total independência e total dependência. (Azeredo e Matos, 2003) De acordo com Petronilho, et al. (2010), A enfermagem relativamente ao fenómeno do autocuidado, tem utilizado, sistematicamente, quer no domínio da prática, quer no domínio da investigação, instrumentos de avaliação do nível de dependência (ex: Escala de Barthel e o Índice de Kantz) que, na perspectiva da profissão, têm tido pouca utilidade clínica no que concerne à clarificação e construção do conceito autocuidado uma vez que não aprofundam suficientemente a sua descrição e a sua explicação, no que diz respeito à caracterização da condição de saúde da pessoa face à (in)capacidade funcional para desempenhar as actividades inerentes ao autocuidado(s), quando este sofre alterações. Deficiência Conforme o Dicionário da Língua Portuguesa (2013), a palavra deficiência significa a perda de algo, falta, lacuna, imperfeição e insuficiência ou ausência de funcionamento de um órgão. Sabendo-se que o AVC causa deficiências a vários níveis sobre o indivíduo, Martins (2002) advoga que estas significam perturbações, temporárias ou permanentes, ao nível de um órgão ou função (fisiológica, anatómica ou psicológica) que alteram o corpo, a aparência física ou a organização psico-patológica, qualquer que seja a causa. Segundo Baía (2010), no caso da doença de AVC, as deficiências podem ser neuropsicológicas (intelectuais, nível de consciência, percepção, atenção, concentração, 24
25 memória, linguagem, humor, entre outras) ou musculo-esqueléticas, sensitivas ou motoras. Incapacidade De acordo com o Dicionário da Língua Portuguesa (2013), incapacidade é falta de capacidade física necessária a determinada atividade, inaptidão, incompetência ou inabilidade. O Secretariado Nacional de Reabilitação (1995) cit. In Baía (2010) considera que a incapacidade sintetiza numerosas e diversas limitações funcionais que podem atingir qualquer indivíduo. Para além de poder ser consequência de certas condições clínicas, como é o caso do AVC, pode ser ainda resultado de deficiência física, intelectual ou sensorial como também relacionada com doenças do foro mental. A mesma autora complementa que as incapacidades verificam-se no desempenho das funções familiares (conjugais, parentais ou filiais), das actividades ocupacionais e nas actividades de vida diária. Desvantagem Desvantagem, Dicionário da Língua Portuguesa (2013), significa falta de vantagem, inferioridade, prejuízo, inconveniente. Baía (2010) refere que a desvantagem refere um impedimento sofrido, resultante de uma deficiência ou uma incapacidade, que lhe impede o desempenho de uma actividade considerada normal para o indivíduo, causando-lhe prejuízos inequívocos, prosseguindo dizendo que as desvantagens mais relevantes são de orientação, independência física, mobilidade, capacidade de ocupação e integração social, interferindo na qualidade de vida do doente. Auto-cuidado O autocuidado pode ser definido como Actividade Executada pelo Próprio com as características específicas: Tratar do que é necessário para se manter, manter-se 25
26 operacional e lidar com as necessidades individuais básicas e íntimas e as actividades de vida diárias (ICN, 2005 cit. In Petronilho et al. 2010) Para Orem, segundo Leopardi (1999), o autocuidado é a prática de atividades que o indivíduo inicia e executa em seu próprio benefício, na manutenção da vida, da saúde e do bem-estar. Tem como propósito, as ações, que, seguindo um modelo, contribui de maneira específica, na integridade, nas funções e no desenvolvimento humano. Esses propósitos são expressos através de ações denominadas requisitos de autocuidado. São três os requisitos de autocuidado ou exigências, apresentados por Orem: universais, de desenvolvimento e de desvio de saúde. Os universais estão associados a processos de vida e à manutenção da integridade da estrutura e funcionamento humanos. Eles são comuns a todos os seres humanos durante todos os estágios do ciclo vital, como por exemplo, as atividades do quotidiano. Os requisitos de desenvolvimento são as expressões especializadas de requisitos universais que foram particularizados por processos de desenvolvimento, associados a algum evento; por exemplo, a adaptação a um novo trabalho ou adaptação a mudanças físicas. O de desvio de saúde é exigido em condições de doença, ferimento ou moléstia, ou pode ser consequência de medidas médicas exigidas para diagnosticar e corrigir uma condição. (Leopardi, 1999; George, 2000) Níveis de dependência Christiansen, C. H. et al. (1992) afirmam que a avaliação da função baseada no desempenho deve incluir as actividades como os cuidados pessoais, alimentação, higiene e mobilidade. Estas são consideradas actividades funcionais para a manutenção do seu bem-estar físico e psicológico. Erikson e McPhee (1992) cit. In Baía (2010) classificam os níveis da função da seguinte forma: - Independente: quando o doente é capaz de efectuar uma actividade sem qualquer auxílio de equipamento ou ajuda de outra pessoa. Este doente não sofreu sequelas físicas e/ou mentais que lhe alterassem as capacidades para o desenvolvimento das actividades de vida diárias. 26
27 - Independente com auxílio: neste caso o doente é capaz de desenvolver uma actividade com auxílio de meios adaptativos, não necessitando de ajuda por parte de outra pessoa. - Independente com assistência: o doente é capaz de executar parte de uma tarefa independentemente, necessitando de outra pessoa para o desenrolar desta actividade. Estes autores dentro deste nível classificam esta dependência de duas formas: com assistência próxima quando a ajuda é apenas pela presença e indicações verbais, e assistência física quando o doente necessita de ajuda física, sendo esta a única forma de realização da tarefa. - Dependente: é aquele que é incapaz de realizar qualquer esforço útil na realização da actividade em causa. Sobrecarga Segundo o Dicionário da língua portuguesa (2013), sobrecarga é definida por carga excessiva, bem como, tarefa difícil ou penosa; excesso de trabalho. De acordo com Pereira e Soares (2011), O conceito de sobrecarga pode ser definido como o impacto negativo num (ou mais) determinado membro da família (cuidador), em resultado da prestação das tarefas inerentes aos cuidados necessários para que um outro membro da família (doente) possa lidar com a sua patologia. Cuidador Informal Segundo Braithwaite (2000) entende-se por cuidador informal, a pessoa não remunerada, familiar ou amiga que se assume como principal responsável pela organização ou assistência e prestação de cuidados à pessoa dependente. O papel de cuidador informal é assumido por parte de membros da família, amigos, vizinhos ou outros grupos de pessoas na prestação de cuidados. O cuidador informal, por definição, não é remunerado economicamente pelo acto de cuidar (Cruz, et al. 2010). De acordo com Cunha (2011), Trata-se, assim, de uma relação não institucional, na medida em que pressupõe a inexistência de uma estrutura contratual, fundando-se em relações pré-existentes entre os dois vértices da relação, e pressupondo, apenas, a 27
28 disponibilidade graciosa mais ou menos mediada por coacções socialmente impostas por parte do cuidador. Familiar Segundo o Dicionário da Língua Portuguesa (2013), é aquele que é da família, pessoa da família, que por sua vez e segundo a mesma fonte, é o conjunto de pessoas com relação de parentesco que vivem juntas, grupo de pessoas formado pelos progenitores e seus descendentes, conjunto de pessoas do mesmo sangue ou parentes por aliança e/ou unidas pelo vínculo do casamento, afinidade ou adoção. AVC De acordo com a definição expressa no Portal da Saúde do Ministério da Saúde (2012), O Acidente Vascular Cerebral (AVC) é uma doença neurológica provocada pela diminuição súbita do aporte de sangue a uma determinada região do cérebro. Poderá ter como origem o entupimento de uma artéria cerebral, ficando impossibilitada a chegada de sangue a essa região do cérebro (AVC isquémico) ou o rompimento de uma artéria (AVC hemorrágico). É uma situação de urgência médica e, em Portugal, é a primeira causa de morte. Segundo a Direcção Geral da Saúde (Programa Nacional de Prevenção e Controlo das doenças cardiovasculares, Despacho nº /2003) cit. In Rua (2012), as doenças cardiovasculares, nomeadamente os AVC ( ), são a principal causa de mortalidade em Portugal ( ) contando-se também, entre as principais causas de morbilidade, invalidez e anos potenciais de vida perdidos na população portuguesa. De acordo com a OMS (2013), o acidente vascular cerebral é causado pela interrupção do aporte sanguíneo para o cérebro, geralmente porque se dá o rompimento de um vaso sanguíneo ou porque este é bloqueado por um coágulo, o que corta o suprimento de oxigénio, bem como nutrientes, causando danos ao tecido cerebral. Conforme Ares (2003) cit. In Une e Bianchin (2004), o acidente vascular cerebral é um síndrome clínico descrito como défice neurológico focal causado por alterações na circulação cerebral e com consequências nos aspectos cognitivo e sensoriomotor, de acordo com a área afectada e a sua extensão. 28