L’hopital – ÉMIE TOUJOURS PLUS HAUT
Nous sommes hospitalisées. Il faut réajuster le médicament et rester sous surveillance. Elle fera jusqu'à 10 crises dans une même journée. Après 8 jours d’hospitalisation, il s'avère qu’Émie a une épilepsie sévère, difficilement contrôlable.
Notre vie sera rythmée par des crises de plus en plus fortes, de plus en plus importantes et fréquentes. Nous avons été hospitalisées environ toutes les 2 à 3 semaines pendant un an pour des durées allant de 4 jours à 1 mois. Malgré de nouveaux dosages et le rajout d’un autre médicament le problème n’est pas réglé.
Nous ne savions pas encore ce qui nous attendait. L’épilepsie est une maladie sournoise, Émie fait un pas en avant pour en faire trois en arrière.
Juillet 2010, après plus d’une heure de crise, Emie a été hospitalisée sur Genève puis transférée en hélicoptère à l’hôpital de Bron à Lyon en soins intensifs. Elle restera 2 semaines dans un état d’inconscience. C’était insoutenable pour nous. Et nous ne savions pas comment allait-elle être à son réveil…
Sortie de son coma, nous nous sommes vitre rendu compte qu’Emie ne retrouvait plus toute sa motricité, déjà si difficile à acquérir pour elle avant tout ça. Elle à en fait, une Hemi-parésie droite, conséquence des crises d’épilepsie (c’est a dire qu’elle n’a plus conscience du coté droit de son corps) et n’arrive plus a manger à la cuillère. Nous repartons à zéro, un an de kinésithérapie et psychomotricité envolée, mais nous étions tellement soulagés qu’elle soit consciente que nous étions déjà très heureux. Nous restons 3 semaines en pédiatrie car un nouveau médicament (le troisième) a été mis en place pour freiner les crises. Mais malgré cela Emie continue crises sur crises les unes plus importantes que les autres.
Pour couronner le tout elle a subi une batterie d’examens (EEG, IRM, SCANNER, PRISE DE SANG, POSE D’UNE VOIE CENTRAL, RADIOS, ECG etc.).
Cela faisait plus d’un mois que nous étions loin de chez nous, il nous tardait de rentrer à la maison.