Ethique et responsabilité de l’intelligence artificielle en santé | Aider à Aider
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Fascinant et inquiétant à la fois, l’univers de la génétique, notamment dans le champ des maladies rares, est un univers en pointe sur le terrain de l’intelligence artificielle. Mais entre progrès médical et questionnement éthique, l’humanité des pratiques reste une préoccupation majeure.
Les ressources génétiques s’organisent progressivement à la faveur d’efforts substantiels, notamment dans le champ des maladies rares. En témoignent les trois Plans Maladies Rares successifs et la création de la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR), qui regroupe toutes les informations des structures en charge de patients atteints de maladies rares, exploitables par saisie directe ou interopérabilité. La compréhension des mécanismes de certaines maladies ainsi facilitée favorise l’évolution de la médecine vers toujours plus de précision dans le diagnostic et les traitements. Pour une large proportion de patients sans diagnostic, l’accessibilité des données est un enjeu d’avenir.
A titre d’exemple, l’identification d’une prédisposition à un cancer ou de gènes associés au niveau de réponse à certains médicaments, l’évaluation de risques pour la descendance, sont possibles avec l’analyse systématique du génome chez tous les patients atteints de maladies rares ou de cancers, tel que le prévoit le Plan France Médecine Génomique 2025.
De même, la mise en commun de données issues de travaux de recherche conduits à l’international sur un même gène, et la médecine participative où la mutualisation des données patients contribue à une meilleure compréhension de leur maladie, illustrent le potentiel de progression porté par l’exploitation des données génétiques de santé.
La position très stricte de la France sur la sécurité des données génétiques garantit-elle pour autant le respect des principes fondamentaux d’autonomie, de bienfaisance, de non-malfaisance et de justice de l’éthique médicale, et la maîtrise sur les dérives eugéniques ?
Le spectre du transhumanisme, avec l’exemple récent, en Chine, de l’utilisation de la méthode Crispr-Cas9 (visant à neutraliser les propriétés d’un gène défaillant dans l’ADN) pour produire des embryons humains immunisés contre le SIDA, relance inévitablement le débat.
Entre l’homme réparé et l’homme augmenté, entre humanité et technicité, éthique et rationalité, les associations de patients sont les garants de frontières définitivement fragiles.