Rose et Alys Santerre : jumelles identiques et combattantes professionnelles. Deux fleurs pour la vie
J'adore écrire et par manque de temps j'écris d'un trait. Soyez indulgents sur les fautes, mes priorités se nomment plutôt; Élisyane, Alys et Rose!
Amour-anniversaire
Ça fait très longtemps que je n’ai pas écrit. Je ne prends plus le temps, j’en ressent moins le besoin. Peut-être que je passe mes émotions autrement, dans la création artisanale et dans l’élaboration de mon plan d’affaires. Sans doute. Sans doute… je m’occupe toujours l’esprit. J’ai toujours été comme ça. Je n’aime pas rester là à rien faire et penser. Pas trop du moins.
Dans quelques heures, il y aura deux ans jour pour jour. Deux ans où j’ai mis au monde deux enfants dans une souffrance physique et psychologique indescriptible…dans l’enfer, dans l’incompréhension, dans la peur, dans l’angoisse la plus profonde, dans la tristesse et le désespoir.
Aujourd’hui, il y a réellement des jours où j’ai l’impression de n’avoir que rêvé. Mais tout est là, quelque part dans la maison; une photo, un souvenir et un bébé survivant. Quelque part dehors; des jumeaux, des enfants totalement normaux, des enfants qui court, des mères et des pères sans ces cicatrices, sans ces plaies qui s’ouvrent encore trop facilement. Nous sommes tous des survivants à notre façon.
Elle me manque atrocement et j’imagine encore ce que ça aurait pu être. Je donnerais tellement pour juste partir à l’hôpital la bercer, lui donner un bain. Je donnerai n’importe quoi pour retrouver se sentiment d’espoir. Au moins d’espoir. Lorsqu’il n’y a plus de vie, il n’y en a plus.
En fait je sais pourquoi je n’écris plus tellement…ça ouvre trop de plaies. Ça me fait brailler et hurler ma vie toute la soirée, même si certains jour ça se fait tout seul.
Demain, ce n’est pas vraiment un « joyeux » anniversaire. C’est un bien triste anniversaire. C’est l’anniversaire du début d’un cauchemar. Mais pour Alys, pour sa détermination, pour ses progrès incroyables, pour ses sourires et ses faces de tannante, pour ce qu’elle est et l’amour qu’elle et Rose m’ont apporté, je vais fêter cet anniversaire peut-être pas dans une grande joie, mais au moins dans l’amour.
Amour-anniversaire mes cocottes. xxxx
C’est comme si des petits miracles se produisaient. Comme si on pouvait, enfin, non seulement percevoir une petite lueur au bout du tunnel sombre, mais même maintenant, sentir la chaleur de cette lumière. C’est tellement…..enfin!
Je n’oublierai jamais la douleur, la peur, l’angoisse, l’adrénaline, l’impuissance, le désespoir, l’épuisement physique et psychologique, cette rage de se battre et de vivre, cette boule qui vous empêche de respirer, les sursauts causé par le téléphone : « et si c’était… » Je n’oublierai jamais cette solitude qui vous brûle de l’intérieur, ces blessures et ces cicatrices seront toujours présente. Je n’oublierai jamais ma Rose. Jamais. [je ne pensais pas verser tant de larme en venant écrire qu'on allait bien...]
Alys progresse de façon incroyable et tout à fait inattendue. Elle a une détermination à faire frémir la muraille de Chine et soulever les océans. Chaque fois que l’on regarde Alys, on se dit : « Si Alys arrive à faire ça, nous on doit se donner un coup de pied au derrière et on a aucune raison d’abandonner quoi que ce soit! » On travail fort, c’est un travail d’équipe. Elle a aussi un modèle de stimulation à tout les niveaux, une soeur fière des exploits de sa petite fleur, mais aussi des siens. Nous sommes absolument comblés, avec une ouverture sur le coeur encore fragile.
Pour la première fois depuis les deux dernières années, et probablement dans toute ma vie, j’ai le sentiment de savoir où je vais. J’ai fait des choix difficiles, mais pour lesquels je me dit personnellement merci. Ma famille et moi arrivons carrément à un carrefour et avons le choix de ce que nous voulons pour les prochaines années. Le choix. C’est tout ce qui compte; choisir. On fait sa vie, on croit qu’on a pas le choix, mais c’est faux. Il faut seulement parfois un peu plus de temps pour le comprendre. Je suis satisfaite des miens, même si rien n’est parfait.
En juillet de cette année ce sera un peu étrange. On fêtera les deux ans d’Alys avec un parcours du combattant et d’une championne olympique, cela fera un an que Rose est décédée (et je ne sais trop encore comment l’affronter), et je serai sur le point de réaliser un rêve de type professionnel. Même si le retour au travail n’était pas prévu, c’est disons un entre-deux en plusieurs étapes au gré des besoins d’Alys.
Des semaines diversifiées en émotions s’en viennent, mais je sais qu’elle est toujours là et qu’après avoir pris un temps de repos parmi les anges, Rose s’est mise à contribution pour nous assurer un avenir plus serein. Merci…
Et si on sauvait des enfants?
Le sujet est chaud et bénéficie d’une tribune que d’autres n’auront pas le privilège d’avoir : la hausse des frais de scolarité. J’admire l’union qui fait la force de chaque regroupement qui milite pour une cause. Quand j’ouvre la télévision, la radio, les journaux; je constate dans quel monde nous vivons. Je survole les mots de toutes sortent car ils ne sont pas ma réalité. Je me tiens informé tout simplement. Je n’ai pas vraiment d’opinion précise, je vois le pour et le contre de chaque situation et je m’insurge devant les nouvelles qui dépeignent la fausse misère et les milliers de problèmes de sociétés que nous subissons.
Je ne peux que penser à ce qu’il faut d’abord avoir pour étudier : la santé. Ce qu’il faut avoir pour débattre d’une cause : la parole. À ce qui nous permet d’avoir encore des rêves : vivre, tout simplement. Très simple n’est-ce pas? C’est un acquis vous croyez? On a des rêves et des mots pour le dire, on est en vie et on rêve de jours meilleurs. C’est bien vrai pour la plupart des gens, adultes comme enfants.
Mes jumelles n’ont pas eu cette chance, cet acquis. Et elles font parti des milliers d’enfants qui n’ont pas la tribune, la santé ou la parole pour crier haut et fort de quel monde ils rêvent. Rose, elle, est parti avant d’avoir eu la chance d’espérer un monde meilleur. Pourtant, aucun enfant ne devrait jamais avoir à renoncer à sa vie sans avoir pris parole.
Les étudiants veulent ne pas débourser plus pour leurs études, voir même la gratuité scolaire. Ils s’expriment pour eux et les générations futures. Il y a de plus en plus d’enfants malades, prématurés, handicapés. Qui se mobilisent pour eux? Qui envahit les rues pour eux? Les enfants malades, eux, ne veulent qu’une chose : rêver. Les enfants malades veulent vivre comme vous ne pourriez l’imaginer. Les enfants malades veulent aussi étudier un jour pour réaliser ces rêves. Il y aura toujours des enfants malades…et des familles en crise. Il y aura toujours des gens mécontents de leur situation. Visons le juste milieu alors. Ayons pour objectif d’atténuer les irritants, d’augmenter les ressources.
Il est difficile de concevoir comment, en tant qu’adulte en santé, en tant qu’étudiant, en tant que parents d’enfants en santé, nous pouvons faire une différence et sauver ces enfants. Sauver un enfant signifie lui offrir mieux; la vie, un rêve, un sourire, une intervention médicale moins douloureuse, plus de réponses de par la recherche. Sauver un enfant malade c’est pourtant simple, et comme dans le mouvement étudiant, l’union fait la force.
Vous avez, chacun avec votre petit ou grand don, fait une différence significative et mesurable dans la vie de Rose et Alys. Vous avez donné ici, vous avez peut-être donné à Opération enfant soleil? Ce n’est pas anodin, je vous l’assure.
Maintenant, si on partageait ce message? Si on continuait à offrir à Alys la chance de rêver et de réaliser ces rêves. Vous verrez dans la vidéo à quel point c’est important, comment c’est efficace et combien vos dons, votre appui, votre amour ont changés sa vie…
Maintenant, si vous preniez une petite pause de revendications, de corruptions, d’histoires politiques. Aujourd’hui, ou peut-être dans quelques temps. Pensez-y, ce pourrait être vous qui deviez vous battre aux côtés d’un enfant rêveur. Qui deviez le préparer à la mort, souffrir avec lui. Lui dire que sa survit ou ses progrès ont un lien avec l’argent que vous trouverez pour lui, tout en lui inculquant de belles valeurs sur ce qui prime plus que la valeur monétaire des choses…absurde, oui, mais malheureusement la triste vérité.
Enfin; si on sauvait des enfants?
Pouvez-vous voir entre mille préoccupations laquelle est la plus vitale?
Voici un petit défi, une suggestion d’activité amusante. Sauvez nos enfants, sauvez vos enfants.
Activité bénéfice aux profits d’Opération enfant soleil
Comme vous le savez peut-être déjà, l’activité bénéfice pour Opération enfant Soleil aura lieu encore cette année. Elle prendra place à l’arena Louis-Philipe Dalpé, située au 2000, René-Gaultier à Varennes, le 26 mai prochain entre 12h-17h. Une fête spéciale pour les ado agé entre 13 et 17 ans aura lieu à compter de 19h jusqu’à 23h.
Notre enfant soleil 2011 nous a malheureusement quittés en juillet dernier. Rose Santerre, petite jumelle prématurée a malheureusement perdue son combat. Ma famille et moi-même, étions très attachées à elle et surtout très touchées par le courage et la détermination de ses parents, Stéphanie Forgues et Frédéric Santerre. Heureusement, Alys, la soeur jumelle de Rose est toujours en vie et continue son combat. Comme elle a des besoin particulier vu son état, Opération enfant soleil nous a permit de remettre une partit de l’argent amasser en 2012 pour aider Alys et sa famille dans la suite de leur combat. C’est pour des enfants tel qu’Émilie (2010), Rose (2011) et Louane (qui est notre enfant soleil 2012) que nous déployons toute notre énergie, afin que nous puissions par nos efforts, sauver le plus d’enfants possible! Ce sont nous, les parents et les enfants en santé, qui pouvons mettre les efforts nécessaires pour ceux qui ne peuvent plus le faire parce que l’un des leur est gravement malade!
Voici un résumé du programme de la fête :
Prof Dino, animateur scientifique
Fredo, le magicien
Caricaturiste, Diane Laflamme
Chorale Shanedane
Clowns et amuseur de foule
Jumpaï (4 grosses trampolines avec harnais)
Tirage de différents prix
+++ Plein de surprises +++
Infos et billets : suzy.cabana@videotron.ca
Voici comment vos dons offerts directement à Alys ont déjà fait une différence surprenante et incroyablement émouvante! (vidéo fait rapidement, ne pas me tenir rigueur de la qualité…)