Votre contact Jennifer LARCHER
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L’association « De l’espoir et des rêves plein la tête pour Rafaël » a été créé pour notre fils Rafaël, un petit garçon de 2 ans qui souffre d'une épilepsie sévère avec pharmaco résistance, une hypotonie ainsi qu’un retard psychomoteur, et ce, depuis la naissance. La cause de cette épilepsie a été trouvée, elle est d'origine génétique. Le gêne touché est KCNT1.
Nous avons créé cette association afin de récolter des fonds pour financer son matériel médical très couteux ainsi que des thérapies alternatives afin d’espérer le voir évoluer plus rapidement.
Il existe par exemple une cure de motricité intensive en Espagne dont le coût pour 15j s’élève à 4000 €, et il faudrait en faire plusieurs par an. Mais il existe également d’autres thérapies alternatives.
Les précédents dons et événements organisés nous ont permis de financer une partie de sa poussette médicalisée ainsi qu’une partie de son siège auto (3000 € chacun).
Fort de succès l’année dernière, nous avons décidés de renouveler cette année notre soirée Paëlla, au profit de notre association. Nous espérons vous y voir de nouveaux nombreux !
N’hésitez donc pas à en parler à votre famille, amis, voisins, collègues etc.