স্পাইনা বিফিডা (Spina bifida) বা শিশুর নিউরাল টিউব ডিফেক্ট | Fairyland Parents
1. স্পাইনা বিফিডা কি?
2. স্পাইনা বিফিডা কতটা পরিচিত রোগ?
3. ঝুঁকিপূর্ণ বিষয়
4. কিভাবে বুঝবো আমার শিশুর স্পাইনা বিফিডা আছে কি না?
5. জন্মের পূর্বে কি শিশুদের স্পাইনা বিফিডা নির্ণয় করা সম্ভব ?
6. স্পাইনা বিফিডার চিকিৎসা কেমন?
7. স্পাইনা বিফিডা প্রতিরোধ করার কোন উপায় কি আছে?
স্পাইনা বিফিডা কি?
স্পাইনা বিফিডা একধরণের নিউরাল টিউব ডিফেক্ট (NTD) অর্থাৎ এক ধরণের স্নায়বিক ত্রুটি। শিশু গর্ভে থাকা অবস্থায় তার মেরুদণ্ড এবং স্পাইনাল কর্ড যদি ঠিকঠাকভাবে গড়ে না উঠে, তখন স্পাইনা বিফিডা হয়ে থাকে। নিউরাল টিউব ভ্রুণের একটি অংশ, যা বৃদ্ধি পেয়ে পরবর্তীতে শিশুর মস্তিষ্ক, স্পাইনাল কর্ড (spinal cord) এবং মেরুদণ্ডে পরিণত হয়।
সাধারণত গর্ভাবস্থার প্রাথমিক পর্যায়ে নিউরাল টিউব গঠিত হওয়া শুরু হয় । স্পাইনা বিফিডায় আক্রান্ত শিশুদের নিউরাল টিউবের একটি অংশ ঠিকভাবে বিকশিত হয় না বা এর গঠন প্রক্রিয়া ঠিকমতো শেষ হয় না। এ কারণে স্পাইনাল কর্ডে এবং মেরুদণ্ডের হাড়ে ফাকা থেকে যায়।
যেহেতু শিশু মায়ের গর্ভে বেড়ে উঠে, তাই স্পাইনাল কর্ডের যে অংশগুলো এমনিওটিক ফ্লুইডের (শিশু মায়ের গর্ভে যে তরলে মিশে থাকে) সংস্পর্শে আসে, সে অংশগুলো নষ্ট হয়ে যায়।
স্পাইনা বিফিডা বিভিন্ন মাত্রার হতে পারে। স্পাইনা বিফিডাকে ‘ক্লেফট স্পাইন’ও বলা হয়।
মূলত দুই ধরণের স্পাইনা বিফিডা দেখতে পাওয়া যায়:
বন্ধ স্পাইনা বিফিডা (Spina Bifida Occulta)
এটি স্পাইনা বিফিডার সবচেয়ে হালকা ধরণ এবং এটি দেখাও যায় খুব নিয়মিত। বন্ধ স্পাইনা বিফিডার ক্ষেত্রে মেরুদণ্ডের কশেরুকায় ছোট একটু ফাকা থাকে। এটা হলে তেমন কোন বড় লক্ষণ দেখা যায় না কিংবা দেখা গেলেও এতটাই কম সিরিয়াস যে অধিকাংশ মানুষ বুঝতেই পারে না যে তাদের এ সংক্রান্ত কোন সমস্যা আছে।
খোলা স্পাইনা বিফিডা (Spina Bifida Cystica)
এই স্পাইনা বিফিডায় লক্ষণ দৃশ্যমান। Spina Bifida Cystica হলে, পিঠে টিউমার কিংবা কুজের মত হয়ে যায় যা একটি বেশ পাতলা চামড়া দ্বারা ঢাকা থাকে। দুই ধরণের স্পাইনা বিফিডা সিস্টিকা রয়েছে:
মায়লোমেনিঙ্গোসিল – Myelomeningocele (মেনিঙ্গোমায়লোসিল – meningomyelocele নামেও লিখা হয়) স্পাইনা বিফিডা সিস্টিকার সবচেয়ে ভয়াবহ রূপ, যার রোগী প্রায় নিয়মিতই দেখতে পাওয়া যায়। এটা হলে, পিঠে যে কুঁজের জন্ম হয়, সেখানে টিস্যু এবং স্নায়ু জমা হয়ে থাকে।
শিশুর এই ধরণের স্পাইনা বিফিডা হলে, শিশুর স্নায়ুর বড়সড় ক্ষতিসহ শরীরের কিছু অংশ প্যারালাইজড হয়ে যাওয়ার সম্ভাবনা থাকে। তবে সেটা নির্ভর করে কুঁজটা পিঠের ঠিক কোথায় এবং কত বড়- সেটার উপর।
কুঁজটা যদি শিশুর কোমড়ের কাছে হয়ে থাকে, সে সে যখন বেড়ে উঠবে, তাকে হুইলচেয়ারে করে চলাফেরা করতে হতে পারে। পিঠের এই উচ্চতায় কুঁজটি থাকলে, মুত্রথলী এবং অন্ত্রের নিয়ন্ত্রণেও অনেক প্রতিবন্ধকতার মুখোমুখি হতে হবে৷ তবে কুঁজটি যদি শিশুর মেরুদন্ডের একদম নিচের দিকে থাকে, সেক্ষেত্রে শিশু পূর্ণবয়স্ক হলে হাটা শিখে যেতেও পারে।
এই ধরণের স্পাইনা বিফিডার ক্ষেত্রে অনেক বাচ্চার মস্তিষ্কে পানি জমতে পারে যা congenital hydrocephalus নামে পরিচিত।
সেরেব্র-স্পাইনাল ফ্লুইড (CSF) নামক এক ধরণের পাতলা তরল দ্বারা মানুষের মস্তিষ্ক এবং স্পাইনাল কর্ড সুরক্ষিত থাকে। এই তরলটি মস্তিষ্কেই নিয়মিত উৎপাদিত হয় এবং রক্ত সঞ্চালনের সাথে মিশে যাওয়ার আগে এই তরলটি মস্তিষ্ক এবং স্পাইনাল কর্ডকে ধুয়ে পরিষ্কার করার কাজটি করে থাকে।
সুস্থ স্বাভাবিক শরীরে সেরেব্র-স্পাইনাল ফ্লুইডের সঠিক মাত্রা নিশ্চিত করা প্রয়োজন। যেসব শিশুর মায়লোমেনিঙ্গোসিল হয়, তাদের শরীরে এই ফ্লুইডের সঞ্চালন প্রক্রিয়ায় প্রায়ই ব্যাঘাত ঘটে। এতে ঐ তরল মস্তিষ্কে জমা হতে থাকে যা মস্তিষ্কের উপর বেশ চাপ ফেলে।
মেনিঙ্গোসিল (Meningocele) মায়লোমেনিঙ্গোসিলের মতো অত ভয়াবহ মাত্রার নয় কিন্তু তবু বেশ সিরিয়াস তো বটেই। এর রোগী খুব বেশী একটা পাওয়া যায় না। এই ধরণের স্পাইনা বিফিডার ক্ষেত্রে, পিঠে যে কুঁজটা হয়, সেখানে টিস্যু এবং তরল থাকে ঠিকই কিন্তু কোন স্পাইনাল টিস্যু থাকে না। মেনিঙ্গোসিল হলে, স্পাইনাল কর্ডের বিকাশে তা তেমন কোন বড়সড় প্রভাব ফেলে না।
স্পাইনা বিফিডা
স্পাইনা বিফিডা কতটা পরিচিত রোগ?
ধারণা করা হয় যে, পৃথিবীর মোট জনসংখ্যার প্রায় ৫% থেকে ১০% মানুষের বন্ধ স্পাইনা বিফিডা রয়েছে, যাদের মধ্যে অধিকাংশ মানুষ নিজেরা জানেই না যে তার রয়েছে।
তবে স্পাইনা বিফিডার সবচেয়ে ভয়াবহ যে অবস্থা- খোলা স্পাইনা বিফিডা, সেটা তেমন একটা দেখতে পাওয়া যায় না৷ যেমন – যুক্তরাজ্যে প্রতিবছর প্রায় ৭০০ শিশু স্পাইনা বিফিডা নিয়ে জন্মগ্রহণ করে।
স্পাইনা বিফিডার মূল কারণ সম্বন্ধে নিশ্চিত না হওয়া গেলেও গবেষকরা এই রোগের ঝুঁকি বৃদ্ধিকারী কিছু বিষয় চিহ্নিত করেছেন-
ছেলে শিশুর তুলনায় মেয়ে শিশুর এই রোগ বেশি হয়।
কোনো দম্পতির একটি সন্তানের নিউরাল টিউবে সমস্যা থাকলে তাদের পরবর্তী সন্তানদেরও এই সমস্যা হওয়ার সম্ভাবনা থাকে। পরপর দুই সন্তানের এই সমস্যা হলে পরবর্তী সন্তানদের এই সমস্যা হওয়ার ঝুঁকি আরও বৃদ্ধি পায়।
এছাড়া যে সব মহিলার নিউরাল টিউবে জন্মগতভাবে ত্রুটি থাকে বা যে সব মহিলার কোনো আত্মীয়ের এই্ সমস্যা আছে, তাদের সন্তানদের নিউরাল টিউবে ত্রুটি হওয়ার সম্ভাবনা বেশি। তবে স্পাইনা বিফিডায় আক্রান্ত বেশির ভাগ শিশুদের বাবা-মায়ের বংশে এই রোগের উপস্থিতি দেখা যায় না।
মহিলারা গর্ভাবস্থায় ভ্যালপ্রোয়িক অ্যাসিডের [(valproic acid), Depakene] মতো অ্যান্টি-সিজার ঔষধ গ্রহণ করলে গর্ভস্থ শিশুর নিউরাল টিউবে সমস্যা হওয়ার সম্ভাবনা থাকে। শরীরের ফোলেট (folate) ও ফলিক অ্যাসিড (folic acid) এর উপর এই ঔষধের প্রভাবের কারণে এমন হয় থাকে বলে ধারণা করা হয়।
ডায়বেটিসে আক্রান্ত মহিলারা তাদের রক্তের সুগার নিয়ন্ত্রণ করতে না পারলে তাদের সন্তানদের স্পাইনা বিফিডা হওয়ার ঝুঁকি থাকে।
গর্ভধারণের পূর্বে মহিলাদের শরীরে অতিরিক্ত মেদ থাকলে তাদের গর্ভের শিশুদের স্পাইনা বিফিডাসহ নিউরাল টিউবের অন্যান্য ত্রুটি হওয়ার ঝুঁকি বৃদ্ধি পায়।
কিভাবে বুঝবো আমার শিশুর স্পাইনা বিফিডা আছে কি না?
মা গর্ভবতী হওয়ার ১৮ থেকে ২০ সপ্তাহে যে এনোমালি টেস্ট করা হয়, অধিকাংশ ক্ষেত্রে সেই টেস্টেই ধরা পরে স্পাইনা বিফিডা।
এই খবরটা মেনে নেওয়া আসলে খুবই কঠিন যে আপনার শিশুর স্পাইনা বিফিডা হয়েছে; বিশেষত – যখন আপনার গর্ভকালীন অবস্থা বেশ ভালোভাবেই চলছিল এবং টেস্ট করানোর আগে আপনার মনে হচ্ছিলো যে সবকিছু ঠিকঠাকই আছে। আপনার শিশুর বর্তমান অবস্থা কেমন, সে সম্পর্কে যতটুকু জানা সম্ভব, আপনার ডাক্তার আপনাকে তার সবই জানাবেন।
জন্মের পূর্বে কি শিশুদের স্পাইনা বিফিডা নির্ণয় করা সম্ভব ?
জন্মপূর্ববর্তী অবস্থায় স্পাইনা বিফিডা নির্ণয় করার জন্য ৩টি টেস্ট করা যেতে পারে।
প্রথমটি হলো এ-এফ-পি স্ক্রিনিং টেস্ট( AFP screening test)। এই টেস্টের জন্য মহিলারা গর্ভবতী হওয়ার পর ১৬-১৮ সপ্তাহের মধ্যে তাদের শরীর থেকে রক্ত নেওয়া হয় এবং তাতে আলফা-ফেটোপ্রোটিন (alpha-fetoprotein) নামক একটি প্রোটিনের মাত্রা নির্ণয় করা হয়। যেসব মহিলাদের গর্ভে থাকা ভ্রুণের স্পাইনা বিফিডা থাকে তাদের মধ্যে ৭৫-৮০% এর রক্তে আলফা-ফেটোপ্রোটিনের মাত্রা বৃদ্ধি পায়।
দ্বিতীয়ত, ভ্রুণের আলট্রাসাউন্ডের মাধ্যমে স্পাইনা বিফিডার লক্ষণগুলি চিহ্নিত করা যেতে পারে, যেমন- ওপেন স্পাইন ( open spine)।
শেষ পর্যায়ে ম্যাটারনাল অ্যামনিওসেনটেসিস ( maternal amniocentesis) করা হয়। এজন্য সরু সূচ দিয়ে অ্যামনিওটিক ফ্লুইড ( amniotic fluid) নিয়ে আলফা-ফেটোপ্রোটিন ও অন্যান্য প্রোটিন চিহ্নিত করা হয়। তবে এই টেস্টগুলির কিছু সীমাবদ্ধতা রয়েছে। সবক্ষেত্রে টেস্টগুলি শিশুদের স্পাইনা বিফিডা নির্ণয় করতে পারে না।
স্পাইনা বিফিডার চিকিৎসা কেমন?
স্পাইনা বিফিডার চিকিৎসা অস্ত্রোপচার। শিশু জন্মের পর অস্ত্রোপচারের মাধ্যমে স্পাইনাল কর্ডের মধ্যকার ফাঁকা স্থান বন্ধ করার মাধ্যমেই এর থেকে নিস্তার সম্ভব। এটাই স্পাইনা বিফিডার সর্বাধিক প্রচলিত চিকিৎসা ব্যবস্থা।
শিশু জন্ম নেওয়ার প্রথম দুই দিনের মধ্যেই এই অস্ত্রোপচারটি করে ফেলা হয়। কিন্তু শিশু যদি প্রিম্যাচ্যুর হিসেবে জন্ম নেয় কিংবা ফাঁকাটি বেশী বড় হয়, সেক্ষেত্রে সার্জারি করতে কিছুদিন অপেক্ষা করতে হবে কারণ সেই অবস্থায় চামড়া প্রতিস্থাপনের জন্যে শিশু বেশ ছোট। সেক্ষেত্রে বিশেষজ্ঞ প্লাস্টিক সার্জারি টীম আপনার শিশুকে যপ্ত দ্রুত সম্ভব সুস্থ করে দেওয়ার পেছনে কাজ করবেন।
অস্ত্রোপচারের পরও স্পাইনা বিফিডার রোগীর চিকিৎসা শেষ হয়ে যায় না। অস্ত্রোপচারের পর, ডাক্তার আপনাকে শিশুর প্রয়োজনীয়তা বুঝে বিশেষ প্ল্যান বলবেন যে কিভাবে আপনি আপনার শিশুর চিকিৎসা চালিয়ে যাবেন। শিশু ধীরে ধীরে বড় হতে থাকলে, সেই প্ল্যানেও পরিবর্তন আসবে। প্ল্যানে নিম্নোক্ত বিষয়াদি থাকতে পারে:
ভয়াবহ রোগ হাইড্রোসেফালাস প্রতিরোধে শিশুর শরীরে বিশেষ নল বা শান্ট (Shunt) বসানো। এটা এমন এক নল, যা শিশুর মস্তিষ্কের অতিরিক্ত সেরিব্রস্পাইনাল তরলকে শিশুর পেটে চালান করে দেয়।
ফিজিওথেরাপি: শিশু যখন ধীরে ধীরে বেড়ে উঠবে, ডাক্তার তাকে নিয়মিত কিছু ব্যায়াম করানোর পরামর্শ দিতে পারেন যাতে শিশুর পা শক্তিশালী হয়ে যায় এবং শিশু যথাসম্ভব একা একাই চলাফেরা করতে পারে।
তালিপাস (ক্লাব ফুট) এর মতো হাড় এবং হাড়ের জোড়ার সংক্রান্ত বিভিন্ন রোগের জন্যে চিকিৎসার কথা বলতে পারেন।
কন্সটিপেশনের মতো অন্ত্র সংক্রান্ত রোগ অথবা ইনকন্টিনেন্সের মতো মুত্রথলির রোগের চিকিৎসার কথাও ডাক্তার বলতে পারেন যদি আপনার শিশুর মধ্যে সেগুলো থেকে থাকে।
কিছু কিছু ‘মায়লোমেনিঙ্গোসিল’ আক্রান্ত শিশুদের ক্ষেত্রে সে মায়ের গর্ভে থাকা অবস্থাতেই অস্ত্রোপচারের মাধ্যমে স্পাইনাল কর্ডের মধ্যকার ফাঁকা বন্ধ করতে হয়। লন্ডনসহ ইউরোপের বিভিন্ন যায়গায় ২৬ সপ্তাহ আগেই অফার করা হয় যে মা বাবা এমন অস্ত্রোপচারে রাজি কি না। সেখানে বিশেষভাবে পরীক্ষিত পেডিয়াড্রিক নিউসার্জনের দল দ্বারা এই অস্ত্রোপচার করানো হয়।
এই ধরণের সংবেদনশীল অস্ত্রোপচার মা ও শিশু উভয়ের জীবনের জন্যেই বেশ ঝুঁকিপূর্ণ। অস্ত্রোপচারের আগে মায়ের ব্যাপারে ডাক্তারেরা যত বেশী সম্ভব তথ্য যোগাড় করেন। এমআরআই (MRI) পরীক্ষার মাধ্যমে শিশুর অবস্থানের সত্যিকারের ছবি নেওয়া হয় এবং এমনিওসেন্টেসিসের মাধ্যমে শিশুর বর্তমান অবস্থা ভালোমত জেনে নেওয়া হয়।
মায়ের পেটে থাকা অবস্থায় অস্ত্রোপচার করলে মেমব্রেনের দ্রুত বিচ্ছেদ ঘটার সম্ভাবনা বেড়ে যায়, যার ফলে শিশু প্রিম্যাচ্যুর হয়ে জন্ম নেয়। প্রিম্যাচুর হল্যা জন্ম নেওয়ার মানেই শিশুর পৃথিবীতে আসার প্রথম দিনগুলো হয়তো বেশ কঠিনই হতে যাচ্ছে। আর তাইতো, এমন অস্ত্রোপচারের পর মা যাতে অস্ত্রোপচারের ধকল সামলে পুরোপুরি সুস্থ হতে পারেন, তাই হাসপাতাল থেকেই মায়েদের বলে দেওয়া হয় যাতে তারা অন্তত দুই বছরের মধ্যে আবার গর্ভবতী না হন।
জন্ম নেওয়ার পরে যেসব শিশুর অস্ত্রোপচার হয়, তাদের তুলনায় যেসব শিশুর জন্ম নেওয়ার পূর্বেই অস্ত্রোপচার হয়ে যায়, তাদের মস্তিষ্ক থেকে অতিরিক্ত সেরিব্রস্পাইনাল তরলকে শিশুর পেটে চালান করে দেয়ার যে চিকিৎসা, অর্থাৎ বিশেষ নল লাগানোর প্রয়োজনীয়তা বেশ কিছুটা কমে যায়।
এছাড়াও, মায়ের পেটে থাকা অবস্থাতেই ভ্রুণের অস্ত্রোপচারের করলে এর দীর্ঘমেয়াদি কোন সুফল রয়েছে কিনা, তা গবেষকেরা খুঁজে বের করার চেষ্টা করে যাচ্ছেন। যদিও এই ধরণের অস্ত্রোপচার বাংলাদেশে এখনো দেখা যায়নি।
স্পাইনা বিফিডা প্রতিরোধ করার কোন উপায় কি আছে?
আপনি যদি গর্ভবতী হয়ে থাকেন এবং আপনার গর্ভাবস্থার বয়স যদি তিন মাসের কম হয়, সেক্ষেত্রে ৪০০ মাইক্রোগ্রাম ফলিক এসিডের সাপ্লিমেন্ট খেয়ে আপনার শিশুর স্পাইনা বিফিডা হওয়ার ঝুঁকি কিছুটা কমাতে পারেন। যেসব নারীরা গর্ভধারণের পূর্বে কিংবা গর্ভাবস্থার প্রথম তিন মাসে ফলিক এসিড খান, তাদের শিশুরা সাধারণত স্পাইনা বিফিডা আক্রান্ত হওয়ার সম্ভাবনা কম থাকে।
তবে নিম্নোক্ত ব্যাপারগুলো আপনার মধ্যে বর্তমান থাকলে, ডাক্তার আপনার ফলিক এসিড নেয়ার মাত্রাটা প্রতিদিন ৫ মিলিগ্রাম পর্যন্ত বাড়িয়ে দিতে পারেন:
আপনার আগের শিশু যদি কোন নিউরাল টিউব ডিফেক্ট (NTD) নিয়ে জন্মগ্রহণ করে থাকে, অথবা আপনার কিংবা আপনার স্বামীর পরিবারের কেউ যদি পূর্বে নিউরাল টিউব ডিফেক্ট নিয়ে জন্মগ্রহণ করে।
আপনি যদি স্নায়ুরোগ ‘এপিলেপসি’ নিয়ন্ত্রণে নিয়মিত ঔষধ খেয়ে থাকেন।
আপনার যদি কোয়েলাক ডিজিজ থাকে অথবা এমন কোন সমস্যা থাকে যার কারণে আপনার শরীর পুষ্টি উপাদান ঠিকভাবে গ্রহণ করতে পারেনা।
আপনার যদি ডায়বেটিস থাকে।
আপনি যদি স্থুলকায় হয়ে থাকেন; বিশেষত আপনার বিএমআই (BMI – Body Mass Index) যদি ৩০ বা এর বেশী হয়।
আপনার যদি সিকেল সেল এনিমিয়া বা থ্যালাসেমিয়া থাকে।