Con il progredire della malattia i polmoni diventano sempre più rigidi e respirare diventa difficile: il paziente rimarrà sempre più 'senza fiato'.
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O.Ma.R – Osservatorio Malattie Rare si occupa da anni di Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) cercando di diffondere informazioni sulla patologia, sulle modalità di diagnosi e sulle armi a disposizione oggi per combatterla, confermandosi un punto di riferimento per la comunità scientifica, i pazienti e le rispettive famiglie.
Fino a pochi anni fa l'unica speranza per i pazienti era raggiungere il difficile traguardo del trapianto di polmone, ma negli ultimi tempi lo scenario è cambiato grazie all'arrivo in Italia della prima terapia in gradi di rallentarne il decorso. Grazie alla ricerca Intermune dal 29 giugno 2013 il pirfenidone è regolarmente in commercio, viene erogato dalle farmacie ospedaliere su prescrizione del medico specialista.
La settimana mondiale della fibrosi polmonare idiopatica, organizzata dalle associazioni pazienti di tutto il mondo, si svolge ogni anno nell’ultima settimana di settembre.