כיצד מבשרים להורים שילדם סובל ממחלה התפתחותית או כרונית? - בריאות - הארץ
כיצד מבשרים להורים שילדם סובל ממחלה התפתחותית או כרונית?
על מערכת הבריאות להכשיר צוותים רפואיים וטיפוליים כדי לסייע להורים להתמודד עם האבחנה
בעבודתי כפסיכולוגית אני מקיימת שיחות עם הורים שאצל ילדם אובחנה הפרעה התפתחותית רחבת היקף כגון אוטיזם או מחלה כרונית כגון אפילפסיה או סוכרת. במהלך תהליך האבחנה או מיד אחריה, ההורים משתפים אותי בתחושות קשות הקשורות למצב דחק פוסט-טראומטי: הלם, ענן שחור, ערפל, טשטוש וניתוק. רגע קבלת האבחנה נחקק בזיכרון לשנים, ואתו גם המקום בו ניתנה הבשורה ("לא יכול לראות יותר את המרפאה הזו") ואיש המקצוע שמסר אותה.
בספרה "ואם היו אומרים לך" (הוצאת זמורה ביתן, 2009) כותבת גלית דיסטל אטבריאן על התמודדותה של אם צעירה עם הבשורה שבנה סובל מאוטיזם. "אנחנו יושבים על כיסאות קטנים מול הצוות המאבחן, וכבר מה'תראו' של הרופא הבכיר, אני מתחילה להתחרט. מה בער לי מה, מה זה משנה מה יש לו, בטח משנה, אם לא תדעי לא תטפלי... בעיה זו שייכת לספקטרום גדול מאוד. איזה ספקטרום? אוטיזם, הוא עונה לבעלי. הוא אוטיסט, הבן שלך אוטיסט. יש לך ילד אוטיסט... מה את מצחקקת, כל המבטים הטיפוליים מתרכזים בך עכשיו. יש לי טעם של דם חמוץ בפה".
כיצד צריך איש הצוות הרפואי - נוירולוג הילדים, הרופא ההתפתחותי או הפסיכולוג - לנהוג כאשר הוא מבשר להורים על בעיה בריאותית או התפתחותית קשה אצל ילדם? "קודם כל להשתדל, לתת למטופלים את הקשב שלנו ולהיות שם עבורם", אומרת פרופ' ורדה גרוס צור, מנהלת היחידה לנוירולוגיה של הילד במרכז הרפואי שערי צדק בירושלים. הדברים נאמרו בכנס המכונים להתפתחות הילד בירושלים בחודש נובמבר.
הנחיות נוספות: אין להנחית את הידיעה ב"בום", ורצוי למעט בשימוש בשפה טכנית או רפואית - שפה ברורה נדרשת במצבים אלה. התנאים המתאימים כוללים חדר סגור ופנאי לקיים שיחה לא חפוזה.
חובה על הצוות הרפואי והטיפולי לבדוק עם ההורים מה הם רוצים לדעת, מה מטריד אותם. כך יוכל הצוות להבין כיצד לכוון את השיחה, על אילו דאגות וחששות לענות, ובאיזו שפה להסביר להורים את קשיי הילד ואת מצבו הרפואי.
לא פחות חשוב סיכום השיחה. במקרים רבים, בשיחות מעין אלה, כשההורים נתונים ללחצים קשים, המידע לא נקלט אצלם. מותר ואף רצוי לחזור ולבדוק עמם האם המסר הובן במלואו. חשוב שההורה והרופא ייצאו מהשיחה עם תוכנית ברורה להמשך הטיפול, ורצוי שגם יתאמו את דרכי התקשורת ביניהם כדי לקיים מעקב אחר מצבו של הילד.
ההתמודדות של ההורים שונה ממשפחה למשפחה, אולם בדרך כלל יש בה מספר שלבים: הלם ראשוני, הכחשה, דיכאון עם אישור האבחנה, והשלמה בהמשך. בשלבי העיבוד וההשלמה עם האבחנה, המשפחה משייכת את עצמה, לראשונה, לקבוצת מיעוט עם גורל שונה ("אנחנו בקבוצת סיכון... כשכתוב בעיתון על אוטיזם זה מתייחס אלינו... צריך לשוחח עם הורים אחרים שעברו את זה ולהבין..."). המשפחה, ולעתים אף המשפחה המורחבת, צריכה לשנות את הכמיהה ל"ילד על המסלול הרגיל הנורמטיבי", ולהכין עצמה לסיפור חיים שונה. ככל שההורים מכחישים פחות את הבעיה, כך תהיה ההתמודדות יעילה יותר.
חשוב להמשיך ולהכשיר צוותים רפואיים וטיפוליים על מנת לסייע להורים להבין את משמעויותיה הרפואיות והאחרות של האבחנה ולבנות דרכי התמודדות מתאימות ומערכת תמיכה נכונה. מדובר בתקופה קשה וטראומטית עבור ההורים וללא איש מקצוע מלווה, הם עלולים להיכנס למצב דחק שבמקרים מסוימים עלול להחריף את מצבו של הילד.
במרכזים להתפתחות הילד נמצאים עובדים סוציאלים האחראים על תמיכה נפשית במשפחה, בדרך כלל בשיתוף הרופא ההתפתחותי והצוות הטיפולי. לעומת זאת, בבתי החולים וביחידות לטיפול בילד המסונפות אליהם, חסרים מאוד אנשי צוות טיפולי. כתוצאה מכך, ההורים מופנים לגורמים פרטיים, אך לא כולם מצליחים לקבל ליווי רגשי ומידע רלוונטי.
לחלל הזה נכנסות עמותות, כמו העמותה לילדים בסיכון, המרכז לחינוך והסברה לאפילפסיה, אגודה ישראלית לאפילפסיה (אי"ל), מרכז קשר ואחרות. כשחרב הקיצוצים מרחפת תדיר, יש לחזור ולהדגיש את חשיבות התמיכה שניתנת, במסגרת העמותות ובמסגרות אחרות, על ידי עובדים סוציאלים, פסיכולוגים וצוותים פרה-רפואיים בעת קבלת הבשורה המרה ובשלבים שלאחר מכן.
הכותבת היא פסיכולוגית התפתחותית וחינוכית ומנהלת קהילות בפורטל אביליקו