ליהנות מהחיים למרות שעון החול על חיי בני
אלי בן ברון חגג לבנו בר מצווה וטס איתו בקרוב לניו יורק אבל זוכר כל הזמן את המידע שנחשף אליו על ממוצע תוחלת החיים, כשהילד אובחן במחלת ניוון שרירים. "אנחנו עושים הכול על מנת שדוקטור גוגל יתקשר אלינו חזרה בגיל 17 ויגיד 'אופס, טעיתי'"
אלי בן ברוןפורסם: 24.05.18 , 10:15
שני אירועים משמעותיים היו לנו בחצי שנה האחרונה ועוד אחד בדרך. ללא ספק האירוע שטילטל אותנו בתקופה האחרונה היה המאבק המטורף, ואם יורשה לי גם לומר ההירואי, שניהלנו על מנת להכניס לסל התרופות את הספינרזה, תרופה מצילת חיים ומשפרת חיים לעומר.
כשבפעם הראשונה שמעתי על המחלה של עומר, שהייתה מבחינתי באותו רגע שלוש אותיות באנגלית S-M-A, מחלת ניוון שרירים, ישר רצתי לדוקטור גוגל לברר על מה מדובר. היו שני דברים שהטריפו את חיי, הראשון שזו מחלה חשוכת מרפה ואין שום תרופה שתוכל לעזור לעומר והדבר השני הוא שחיי ילד עם SMA2 נמשכים עד גיל 16. לא יודע אם כשאתם קוראים את זה אתם מבינים את המשמעות של המילים "עד גיל 16 בממוצע" אבל אני יכול להגיד לכם שזה הדבר הקשה ביותר לדעת - שיש לבן שלך שעון חול.
"מנסים לעצור את שעון החול בכל דרך אפשרית"(צילום: אלבום פרטי)
מאז אנחנו עוצרים את שעון החול בגופנו, עוצרים את שעון החול במוחנו ועושים הכול על מנת שדוקטור גוגל יתקשר אלינו חזרה בגיל 17 ויגיד "אופס, טעיתי". התרופה הזו הייתה בעצם הפטיש שמנפץ את שעון החול. אשתי ואני עטנו על המטרה כמו שבאוטובוס בוער יש את הפטיש "שבור בעת הצורך". הצורך הגיע ואנחנו שברנו את שעון החול, ואחרי מאבק מורכב התרופה נכנסה לסל התרופות.
"תכננו לטרוף את העולם ואז התגלתה מחלת בננו"
שני הורים לבד מול כל העולם
הרבה אנשים שואלים אותי מאז מה קורה עם עומר ואם יש שיפור. עומר כבר לקח ארבע זריקות ובקרוב תהיה החמישית. היום הוא מרים את היד קצת יותר גבוה ואפילו מצליח לשתות קצת באופן עצמאי. הדרך עוד ארוכה, ומה שחשוב זה להמשיך לעבוד ולהחזיר לעומר את גרגירי החול לשעון.
חוגגים בר מצווה וחושבים על העתיד
חגגנו לעומר בר מצווה לפני כמה חודשים. כמה עברנו בהכנות לבר מצווה, למשל אם זה לקנות תפילין ואז להבין שאני צריך לגלגל לו על היד ועל הראש. אפילו הנאום שכתבתי והשיר שקרן שרה העלו פתאום והציפו רגשות, ובכלל התכנון היה לחלק טישו בכניסה ליד הכספת של הצ'קים.
אני לא יכול שלא להזיל דמעה על המקלדת, הרי בר מצווה זה אירוע מרגש בכל מצב. זה אירוע שבו האב אומר את המשפט - "ברוך שפטרני מעונשו של זה". אני חושב על המשפט הזה ולא יכול שלא לתהות אם אני אוכל אי פעם להיפטר מעונשו של זה.
עומר זה הדבר הרחוק מ"עונשו" והוא כל חיי, אבל במטאפורה של העניין המשפט הזה מעיד על כך שמרגע זה אותו ילד הופך מילד לנער עצמאי, ואצלנו העצמאות של עומר אינה חלק מחיינו. אנחנו תמיד צריכים להיות שם עבורו ולעשות למענו את כל הנדרש, ולכן אני יכול להגיד ברוך שפטרני מעונשו של זה אבל עדין לא לגמרי.
אני אצטרך להיות שם לידו כל הזמן, תמיד, ואנחנו נצטרך לתת לו את העזרה הפיזית בכל דבר, מקטן ועד גדול, אבל האופטימיות שבי יודעת שדברים עוד ישתנו ונראה הפתעות טובות בחיים. מסיבת בר המצווה הייתה מרגשת וכיפית. שרנו ורקדנו, גם עומר רקד על הכיסא איתנו ועם כל החברים. אכלנו, שתינו ונהנו מכל רגע. אמן שנוכל לראות אותו בחופה וקידושין עם בחירת ליבו, ומי יודע, אולי עוד נזמין אתכם לבר מצווה של הנכד שלנו.
מגשימים לעומר חלום
כחלק מחגיגות בר המצווה, אני טס לבד עם עומר לניו יורק לשבועים של חגיגות. איך אני שורד טיסה של 11 שעות במקום סגור, אני לא יודע אבל מה שאני כן יודע זה שאנחנו הולכים לעשות חיים. לעומר היה חלום לכבוש את ניו יורק, לדעתי כבר מהיום הראשון שהוא נולד. מגיל ממש קטן אני זוכר את אותו מטפטף לי שאנחנו נטוס לניו יורק בבר מצווה.
ההכנות לטיול כזה הן כמו הכנות למבצע צבאי שלא יבייש את סיירת מטכ"ל. צריך לוודא שכל המלונות נגישים, לוודא שמשדה התעופה תאסוף אותנו מונית עם מעלית ולברר על תחנות מטרו נגישות כי לא כולן נגישות.
אומנם הטיול הזה הוא כמו מבצע צבאי אבל מה שבטוח אחרי שאגשים לעומר את החלום, אני יוצא לרגילה.
הכותב הוא אב לשני ילדים ומרצה להעצמה משפחתית בדגש על שינויים מאתגרים
אלי בן ברון
נוסעים להגשים חלום