החיים עם מחלה נדירה: אנגיואדמה תורשתית
אנגיואדמה תורשתית ואני היי, שמי ג'יל, אני בת 33 מקליפורניה ומגדירה את עצמי כמגה חנונית. אובחנתי עם המחלה הנדירה אנגיואדמה תורשתית (HAE) סוג 3 רק בשנה שעברה, אך היא השפיעה ע…
מחלתי הנדירה: ניוון שרירים שדרתי של קוגלברג-וולנדר
החיים עם מחלת ניוון שרירים שדרתית של קוגלברג-וולנדר שמי אאידה, אני בת 31 מקירגיסטאן שבאסיה. יש לי את מחלת ניוון שרירים שדרתית של קוגלברג-וולנדר. אובחנתי עם מחלה נדירה זו בגיל 10. מאז 2015 אני משתמשת בכ…
לחיות ולא רק להיות קיימת עם תסמונת הטכיקרדיה התנוחתית
קצת על עצמי ותסמונת הטכיקרדיה התנוחתית אז אני מניחה שאני צריכה להתחיל עם קצת על עצמי; אני בת 23, עם משפחה אוהבת, חבר וחברים נהדרים! עזבתי את הבית כדי ללמוד באוניברסיטה לפני כמה שנים. מאז ס…
חשבון האינסטגרם שמעורר בי השראה בימים קשים של מחלתי
YOOCANDOANYTHING@: קהילה משנה חיים נתקלתי ב-YooCanDoAnything@ במקרה. זה היה לילה רע, אבל לא במובן הקלאסי. רוב הלילות הרעים של אנשים הינם בשל ציון גרוע או פרידה, אבל הלילה הרע שלי נבע מ…
מחלת גרייבס באתי לבקר את המשפחה. בזמן הביקור עברתי התקף לב ושבץ. הייתי בתרדמת רפואית. לאחר שהייתי במחלקה לטיפול נמרץ במשך שבועיים, אובחנתי עם מחלת גרייבס. אני בה…
חיי עם מחלה נדירה: קליידוקרניאל דיזוסטוזיס
אני אחת ממיליון עם קליידוקרניאל דיזוסטוזיס היי! שמי הוא אן. אני בת 21 מאוקראינה. נולדתי עם CCD (קליידוקרניאל דיזוסטוזיס), מצב המאופיין בהתפתחות פגומה של עצמות הגולגולת והיעדר מוחלט או חלקי של …
כאובה היום, חזקה מחר
כיצד הפעלת בלוג עם דרמטומיוזיטיס שינתה את חיי
מהי בריאה על גלגלים? היי לכולם! אני רק רוצה להציג את עצמי. שמי אלנה, ואני בלוגרית וסטודנטית לקולנוע מאירלנד. התחלתי להפעיל בלוג בקיץ האחרון כתחביב ופיתחתי אותו למשהו שאני…
קומדיה וקטמין נגד ארכנואידיטיס ופגיעה בחוט השדרה
תאונת הצניחה החופשית ותוצאתה היי, שמי קטיה. בגיל 24 המצנח שלי לא נפתח במהלך צניחה חופשית לילית ונחתתי ב-113 קמ"ש על העצה שלי (עצם הזנב). הקריירה שלי כפעלולנית הסתיימה. הוטסתי במס…